Verlies en Verdriet
Hilde
20-01-2011 om 11:27
Slecht nieuws gehoord gisteren
Gisteren vertelde mijn zus me dat het niet goed gaat met haar zoon van 16: er werd het Ewing sarcoom vastgesteld, een uiterst zeldzame vorm van botkanker. Het zit in een rib.
Ze moeten nu nog enkele tests en scans doen en dan wordt het opereren, chemo en bestraling. Als er uitzaaiingen zijn naar weke delen (vb longen), is er bijna geen overlevingskans.
Ik wist niet wat te zeggen. Dit is zo irreëel.
Ik heb haar gezegd dat ik er altijd ben als ze het nodig heeft, maar ik voelde we zo machteloos. Ze hebben vier kinderen, hij is de derde.
Pff, moest het even kwijt.
Hilde
Beertje
20-01-2011 om 12:25
Och...
...wat heftig! heb ook geen woorden eigenlijk, maar plaats een warm kaarsje voor heel veel kracht, sterkte! voor de hele familie.
Liefs, Beertje(s)
mirreke
20-01-2011 om 14:59
Oh wat erg!
Nachtmerrie gewoon. Het overkomt je, ook jou als tante, en je staat inderdaad machteloos!
Waar woont je zus, en waar gaan de onderzoeken en behandelingen plaatsvinden? Als dat allemaal in gang komt zullen je zus en haar gezin wel hulp kunnen gebruiken denk ik. Het wordt echt een mallemolen. Dus je zou praktisch kunnen bijspringen. En dan niet wachten tot ze iets vraagt, maar bv. aanbieden bij de kinderen te blijven als zij met hun zoon in het ziekenhuis zijn, of om te koken, of dat ze bij jou kunnen logeren. Dat is voor hen prettig, omdat ze dan niet alles zelf hoeven te doen, en voor jou omdat je dan toch iets kan doen.
Maar nu zitten jullie natuurlijk allemaal na te trillen...
Veel sterkte joh, voor allemaal!
koentje
20-01-2011 om 16:07
Oei
er komt een hele zware tijd aan voor de hele familie.......
heel veel sterkte
Hilde
21-01-2011 om 10:47
Grassprietje houvast
Gisteren hoorde ik dat er volgens de scan geen uitzaaiingen zouden zijn in de longen. Dat zou willen zeggen dat weghalen van de aangetaste rib en daarna chemo voldoende zou kunnen zijn én dat de overlevingskansen hoger zijn. Het is een grassprietje hoop waaraan we ons vastklampen.
Ze zijn nu de naaste familie (ouders en andere zus) aan het inlichten, ik hoorde het als eerste. Ik ben bang voor mijn ouders. Zij zijn al hoogbejaard en ik vrees dat het een heel zware klap voor hen zal zijn. Gelukkig wonen we allemaal bij elkaar in de buurt, binnen een straal van 10 km, en kunnen we helpen als het moet. En we hebben een erg goede band met elkaar. Maar ik wil dat ook niet opdringen, maar heb duidelijk aangegeven dat ik er ben als zij het nodig hebben.
Mijn zus gaat nu ook halftijds werken, wat niet eenvoudig is want ze heeft een bestuursfunctie. Er komt heel veel geregel bij kijken en gek genoeg brengt haar dat ook afleiding.
Bedankt voor jullie steun!
Hilde
Petr@
21-01-2011 om 21:22
Toch
nog een sprankje hoop, wat fijn, want je eerste berichtje klonk zo hopeloos!
Heel veel sterkte de komende tijd...
liefs,
Petr@
kien
23-01-2011 om 22:52
Hilde
Heel veel sterkte, wat een vreselijk bericht. Hoop dat het grassprietje gauw een stevig touw mag blijken.
Wat betreft hulp: ik weet uit ervaring dat het gewoon krijgen van hulp heel fijn is. Dus niet aanbieden om iets te doen, maar gewoon een pan eten brengen. Of een keer spontaan gaan stofzuigen o.i.d. Het is heerlijk als er zomaar iets gedaan is.
Veel sterkte, het zal een pittige tijd worden!
Kien
Hilde
24-01-2011 om 10:50
Meer nieuws
Gisteren was de hele familie bij elkaar: oma en opa, de drie zussen met man en kinderen. Eigenlijk was het de bedoeling om enkel de grootouders en mijn zus en haar man te vragen op de koffie, voor de verjaardag van mijn zoon, waarvan mijn zus ook meter is. Wij (in België) vieren verjaardag niet zoals dat in Nederland vaak gebeurt. Gezien de hele medische context is dus de hele familie nog een keer samen geweest, met in ons achterhoofd .... nou ja, ....
Ook mijn zieke neef was erbij. Binnenkort zal hij wellicht te ziek zijn voor dergelijke dingen. Het was trouwens erg gezellig, ondanks de onheilswolk. Mijn ouders zijn blij dat de familie toch goed aaneen hangt.
Vandaag krijgt mijn neef een katheder gestoken voor de chemo. Omdat hij dan toch onder verdoving gaat, wordt ook meteen een botpunctie gedaan. Dit zou naar het schijnt erg pijnlijk zijn, maar omdat hij nog zo jong is, wordt dit onder volledige narcose gedaan. Brrr, gelukkig voor hem. Dinsdag krijgt hij dan al zijn eerste chemokuur en donderdagavond mag hij naar huis. Dan moet hij twee weken uitzieken van de chemo en daarna komen nog zo'n 5 chemobeurten. Ze doen dit om de kanker te verzwakken. Daarna gaan ze over tot verwijdering van de aangetaste rib. Ik heb begrepen dat ze met de botpunctie kunnen nagaan of er geen micrometastasen zijn.
Ik klonk in mijn eerste berichtje idd erg hopeloos, maar zo voelde ik me ook. Het is een beetje raar, maar al die technische info waarmee we nu geconfronteerd worden, geeft ons ook wat concreets te doen. Want verder kan je toch alleen maar afwachten.
Bedankt voor jullie licht!
Hilde
Petr@
24-01-2011 om 16:08
Hilde
Heftig hoor wat hij allemaal moet ondergaan! Ik zet 6 kaarsjes voor hem neer, voor elke chemokuur een, vol hoop dat dit goed gaat aflopen...
liefs,
Petr@
heli
25-01-2011 om 09:36
Hilde
Ik zet er zes naast die van Petr@. Heel veel sterkte voor hem en jullie allemaal!
(btw; weet jouw familie dat jij hier zo over hen post? Niet om vervelend te doen en ik snap ook dat het je goed doet om van je af te schrijven maar het is natuurlijk wel erg persoonlijk op zo'n openbaar forum...)
Hilde
02-02-2011 om 14:52
Heli
Ik snap je opmerking wel, hoor, maar ik weet zeker dat mijn familie hier niet leest.
Verder lijkt alles positief te verlopen, dus onze eerste ongerustheid was misschien onterecht? Maar toch, je weet maar nooit. Gisteren was er dan nog een aangrijpende reportage op Eén, in Koppen XL, over een jongen die de strijd tegen eenzelfde soort kanker niet heeft gehaald. Dan komen de tranen toch, hoor.
Dank jullie wel voor de steun!
Hilde