Mantelzorg

Is ze het met je eens?

Misschien vindt je zus - net als de gemeente - dat je vader geen extra zorg nodig heeft. En anders dat ie niet zo moet zeuren en wel vrijwilligers toe moet laten. Misschien vindt ze wel dat jij je te veel voor zijn kar laat spannen.
Misschien vindt ze wel dat jij - net als zij - meer ruimte voor jezelf moet houden.

Hoe doe je dat?
Door je verwachtingen aan te passen.

Lastig

Zolang jij toch maar blijft komen ondanks je eigen verplichtingen gaat het gewoon door. Want jij komt toch wel.
Eigenlijk zou je dezelfde houding moeten aannemen als haar en "ik kan niet" ook echt "ik kan niet" laten zijn.

Maar ja, dan zit je vader daar maar...

De zorg komt in de praktijk altijd neer op de zwakste schakel: degene die geen nee durft te zeggen. Want je laat zo'n man toch niet zitten?

Of... misschien moet je zo'n man tóch eens laten zitten, want er zijn ook vrijwilligers die het kunnen overnemen. Dat hij dat niet wil is zijn probleem. Daar hoef jij niet voor op te draaien.

Keihard, ja. Maar het is de enige manier om als mantelzorger te kunnen overleven. Af en toe ook je handen eens er vanaf trekken, net als de anderen om je heen al doen. Soms blijkt de boel zich vanzelf op te lossen. En soms ook niet. En dan zal er gezamenlijk naar een nieuwe oplossing moeten worden gezocht. Niet alleen door jou.

Mirjam

De gemeente maakt niet echt een berekening van wat voor zorg er nodig is. Ze hebben een algemeen plaatje dat gebaseerd is op financiën: voor hoeveel zorg hebben we gemiddeld genomen geld. Dat gemiddelde krijg je, ongeacht wat je nodig hebt. Alleen als je heel goed kunt praten zou het kunnen zijn dat je het voor elkaar krijgt om iets meer zorg te krijgen.

Tsjor

Keukentafelgesprek

Ik weet niet hoe de zorg in jouw gemeente is georganiseerd. Loopt dat via een wmo-loket of via de wijkverpleegkundige of een wijkteam?Ik zou proberen een keukentafelgesprek zelf te organiseren met je vader, de gemeente en je zus erbij, zodat iedereen kan aangeven wat de mogelijkheden zijn. Reserveer daarbij voor jezelf minstens één vrije dag (vast) en zorg dat er afspraken komen te liggen voor situaties waarin iemand plotseling uitvalt.
De gemeente bij mijn moeder doet daar trouwens gemakkelijk over: als de hulp vakantie heeft komt er niemand. Gewoon een briefje sturen en iemand laten zitten waar die zit.

Tsjor

Zijpad

#5 Het punt dat je opwerpt is een zijpad.
Het is helemaal niet relevant wie er gelijk heeft, als er al iets als gelijk hebben bestaat.
Er is mogelijk een meningsverschil:

Zus A vindt dat er hulp nodig is en geeft die. Zus B laat het af weten.
Mogelijk vindt zus B dat er geen hulp nodig is.

Wat kan zus A doen?

kinderen

Dochter er zijn ook mensen zonder kinderen en die moeten zich ook redden. Ik zou ook duidelijkheid scheppen naar je vader toe, je hebt x uur beschikbaar per week voor hem en daar moet hij het mee doen. Zorg dat die x uren dusdanig zijn dat jij genoeg tijd over hebt voor je prive zaken en wat je zus doet dat moet je zus weten, is haar ding.

werk, geen werk

Je hebt natuurlijk de meest kwetsbare positie. Je laat het niet graag afweten,maar hebt zelf ook weleens iets nodig.
Toch zit daar mogelijk ook een deel van het onbegrip. Als jij iets nodig hebt kan het misschien zijn dat je zus dat onzin vind want zelf moet ze zich ook in bochten wringen om haar privezaken te kunnen regelen en van jou verwacht ze dan hetzelfde.
Bijvoorbeeld bloedprikken. Mijn gepensioneerde buurvrouw doet dat gewoon overdag maar ik deed het zelf werkende in de allervroegste ochtend zodat ik toch op tijd op mijn werk kon zijn.
Je zou kunnen overwegen om die priveafspraken op een beter tijdstip te doen of anders met je zus te overleggen wanneer zij de zorg zou kunnen overnemen en daar dan je prive afspraak op plannen.
En herinner je zus er aan dat zij ook recht op zorgverlof heeft, als natuurlijk aantoonbaar is dat het om zaken gaan die niet anders op te lossen zijn dan met een vrije middag of vrije dag.
Ook vaders kunnen om 8.00 uur naar het spreekuur al is het wat lastiger te regelen.

Het kan zijn

Het punt was, dat de indicatie van de gemeente niets zegt over de vraag wat voor zorg zij denken dat iemand nodig heeft. Het verband tussen indicatie en benodigde zorg is volledig weg: het is puur een financieel plaatje.

'Er is mogelijk een meningsverschil: Zus A vindt dat er hulp nodig is en geeft die. Zus B laat het af weten. Mogelijk vindt zus B dat er geen hulp nodig is. Wat kan zus A doen?

Zus B een dagdienst laten draaien, er is geen andere manier om inzicht te krijgen in wat voor zorg er nodig is. En dan samen bespreken, als het kan met vader erbij. Er kunnen altijd wel verschillen van mening zijn of je iemand ergens mee moet helpen of niet. Dat krijg je vooraf niet allemaal bedacht als je niet de situatie goed kent.

Bijvoorbeeld: mijn moeder loopt slecht. De grote dingen bedenk je wel: schoonmaken, eten, de boodschappen. Maar de kleine dingen vallen pas op als je er bent: wie raapt de post op, bijvoorbeeld.

Er kan ook een ander meningsverschil onder zitten: ik werk en jij niet, dus heb jij tijd. Met daaronder dat het natuurlijk harteloos zou zijn als je die tijd niet aan hulpbehoevende vader besteedt. Hoe kun je je daartegen verweren? Het gevolg is dat elke aanspraak op 'eigen' tijd beargumenteert moet worden tegenover zus: waarom kun je die middag niet. Dat is nogal indringend. Zo beheersen niet alleen vader, maar ook zus je leven. En je hebt zelf niets in handen om je daaruit te redden.

Het enige wat kan is een rondetafelgesprek, waarbij het uitgangspunt is dat niemand 7x24 uur per week verantwoordelijk kan zijn. Als dat zou moeten kun je het spotje van de televisie draaien: dan is er andere zorg. Er zal water bij de wijn moeten, aan alle kanten. Vader kan moeilijk zijn, maar zal toch vreemden moeten accepteren, zijn claim op de kinderen is té groot; zus heeft werk en heeft het druk, maar dat valt in het niet bij de voortdurende beschikbaarheid van andere zus, dus ze zal toch moeten kijken wat zij kan doen om te zorgen dat andere zus ontlast wordt en het vol kan houden. Andere zus moet kijken of alle zorg wel nodig is en of ze niet striktere afspraken kan maken over de tijden waarop ze beschikbaar is.

Tsjor

Nog eentje erbij

Afgelopen week kreeg ik ook nog de zorg voor een ander familielid in de maag gesplitst. Daar waren afspraken over maar die schijnen eenzijdig veranderd te kunnen worden
Wat betreft mijn vader denk ik dat mijn zus en ik het wel eens zijn dat hij veel hulp nodig heeft. Zij heeft, is mijn aanname, alleen niet zoveel zin om uren bij hem te zitten. Dat heb ik ook niet altijd maar ja.
Ik heb al een tijdje geleden aangekondigd dat ik een paar dagen niet beschikbaar ben maar misschien niet duidelijk genoeg. Maar ik ga nu wel steeds een mail sturen voor alle veiligheid.
Dat keukentafelgesprek is geweest en ik heb ook heel duidelijk uitgelegd hoe de situatie in elkaar steekt. Maar er komt niet meer hulp, dit is het. Ik heb wel bereikt dat de geplande vermindering niet doorging maar meer zit er niet in.
Ik ga inderdaad wel gewoon de dagen doorgeven dat ik niet kan, zowel aan mijn zus als aan mijn vader. Dan weet iedereen waar ie aan toe is. Hopelijk werkt dat.

nee zeggen

Afgaande op bovenstaand bericht vraag ik me af of je niet een klein beetje beter moet oefenen op nee zeggen. Hoe krijg je zorg in je maag gesplitst? Er zat ineens een hulpbehoevende medemens aan de keukentafel? Of deed Marietje iets, riep ze dat jij dat wel kon doen en vergat je toen nee te zeggen (en dat vol te houden).

Wat verwacht je eigenlijk van je zus in de dagen dat je er niet bent? Dat ze de hele dag bij je vader gaat zitten of dat ze iedere dag even langsgaat?

Dat laatste lijkt me nog wel te doen (mits ze in de buurt woont). Dat eerste is misschien ook wel wat veel gevraagd om te combineren met werkt. In dat geval zou ik de inzet van de vrijwilliger dus zeker hebben ingezet. Ook als je vader dat liever niet heeft. Lieverkoekjes worden helaas niet gebakken. Mijn kinderen willen ook liever dat papa/mama ze altijd op komen halen van school dan dat ze naar de BSO gaan. Maar ook voor hen zijn er geen lieverkoekjes.

Misschien dat jij wat ruimte voor jezelf kan creeren door je te realiseren dat het niet perfect hoeft. Jij doet veel voor je vader en dat is geweldig, maar als jij niet kan dan moet er in plaats van geweldige zorg misschien gewoon goede zorg geleverd worden. Waar zijn overigens de partners in dit verhaal? Heb jij en/of je zus een partner die nog iets kan getekenen?

Assertiviteit

is iets waar ik echt mee moet gaan oefenen inderdaad. Probleem is dat dingen zo groeien. Ik had alleen de zorg voor mijn eigen kinderen en geen werk. Dus als er iets gedaan moest worden deed ik dat. Natuurlijk ook omdat ik graag zorg en het fijn vind om iets voor een ander te doen. Nu is de situatie anders. Ik heb nu andere bezigheden erbij gekregen en kan nog steeds veel doen maar heb ook vaak iets anders. Maar iedereen is gewend dat ik het wel allemaal doe, ikzelf ook. Die draai is lastig. Ook omdat ik de dingen die ik doe, goed wil doen.
Mijn zus heeft uiteraard andere opvattingen over hoe goed, goed is. En dat is ook prima maar er moeten natuurlijk wel dingen gedaan worden. In principe zou ik/mijn zus een aantal keren/uren per dag bij mijn vader moeten zijn zodat hij geholpen kan worden met wat hij niet meer goed kan.
Maar dat is zeker voor mijn zus niet haalbaar en het zal er op neerkomen dat ze elke dag langs zal gaan. En dat moet dan maar.
Ik heb geen partner en mijn zus wel en die doet ook wel dingen. Het is ook niet dat ze niks doet of te weinig. Het probleem zit eigenlijk alleen in het feit dat ik nu een paar dagen niet kan en dat dat vaker zal voorkomen.
Verschil tussen kinderen en een volwassenen is dat je die laatste niet echt iets kunt opdringen. Als een volwassen man iets weigert dan ga ik niet eisen dat hij dat wel accepteert. Ik sprong al een gat in de lucht dat hij de thuiszorg goed vond. Daar heb ik wel mijn streep getrokken. Ik ga geen lichamelijke zorg doen. Al trek ik tegenwoordig wel zijn sokken en schoenen aan

volwassene vs kind

"Verschil tussen kinderen en een volwassenen is dat je die laatste niet echt iets kunt opdringen. Als een volwassen man iets weigert dan ga ik niet eisen dat hij dat wel accepteert"

Mee eens, mits de volwassen persoon ook de consequenties daarvan kan en wil dragen. Prima als je niet wil dat er een vreemde langs komt om te helpen met eten maken (ik doe maar een gooi). Maar dan heb je dus geen eten/alleen brood te eten. Kan iemand die keuze maken en de gevolgen overzien dan mag hij dat doen. Kan iemand dat nog niet (kind) of niet meer(dementerende volwassene) dan beslist een ander.

Je dwingt iemand die kan kiezen niet om iets te accepteren, je dwingt iemand om een keuze te maken. Een vreemde in huis of geen (warm) eten. Dat hij liever een bekende in huis wil... tja lieverkoekjes etc.

Het kan natuurlijk ook niet zo zijn dat jouw vader door zijn weigering van anderen kan eisen dat ze iets doen wat ze niet (altijd) willen of kunnen (nl langskomen om voor het eten te zorgen).

En dat moet dan maar?

Ik denk dat je er even wat 'realistischer' naar moet kijken. Elke dag langs gaan bij je behoeftige ouder om zorg te verlenen is een heel grote inspanning. Dat wat jij eigenlijk van haar wilt 'meerdere keren of uren per dag' is buitensporig en dat zullen echt niet veel mensen voor hun ouders kunnen doen.

' 'meerdere keren of uren per dag''

inderdaad... dat is buitensporig. En alleen uitvoerbaar als je heel dicht bij elkaar woont (kangoeroewoning of zo), of als er een uitgebreide familie met verscheidene personen die willen meedraaien.

Een goede bekende van mij heeft jarenlang haar moeder 's morgens uit bed gehaald en 's avonds weer naar bed gebracht - al gauw een jaar of tien. Ze woonden twee straten van elkaar vandaan, dat was te organiseren. Ze ging zelfs weleens bij een avondje weg (in eigen woonplaats) even terug om deze actie uit te voeren. Maar ik vind dat wel een hele taak hoor, er is maar één persoon die ik ken die zich zo intensief inzette.

Ik denk dat het belangrijk is goed te kijken naar wat vader niet meer kan en of daar technische handigheidjes voor zijn te verzinnen.
En misschien mag hij een of meer dagen naar een dagopvang?

Het is heel vriendelijk en meelevend dat je dit wilt doen, maar je hebt geen idee hoeveel jaar dit gaat duren en hoe lang je het volhoudt.

Dat is een probleem

Het wordt vaak vergeleken met de zorg van ouders voor kinderen: je ouders hebben zoveel voor jou gedaan, dus kun jij ook wat terugdoen. Maar die vergelijking gaat mank op een paar essentiële punten: kinderen zijn na een overzienbare tijd over het algemeen zorgonafhankelijk. Het wordt steeds minder, tot de zorg niet meer echt nodig is. Dat is een prettig perspectief. Bij oudere mensen wordt de zorg juist steeds zwaarder en je weet niet hoe lang het gaat duren. Sluipenderwijs wordt iets wat uit liefde begint een zware last.

Tsjor

Tsjor

... en dan vergeet je nog dat als ouders hun kinderen helpen ze in hetzelfde huis wonen. Als jij als volwassene je ouders wil helpen en je woont niet naast elkaar is dat een heel ander verhaal.

vergelijking

De vergelijking met kinderen gaat natuurlijk wel enigszins op.
Kinderen het eerste deel van het leven, zeg de eerste 20 jaar. Van 24 uurs hulp naar zelfstandigheid en zelfs dan vaak nog een beroep doen op ouders, denk aan de vele oppas-opa's en oma's die gratis hun kleinkinderen verzorgen soms tot bijna een volledige opvoeding op de weekenden na.
Bij ouderen is het niet veel anders, alleen dan omgekeerd.
En wij als kinderen zijn net zoals iedereen als volledig afhankelijk geboren en gaan hopelijk niet volledig afhankelijk dood, maar die kans is gewoon aanwezig.
Zwaar, dat wel, maar dat was bij mijn kinderen niet anders.

die afstand is inderdaad een groot punt waarop het vaak spaak loopt

Toename in plaats van afname

Bij kinderen werk je aan een afname van zorg en dat is natuurlijk plezierig: je kind kan zelf schoenen aantrekken, fietsen, leren, wonen. Een aangenaam perspectief. Bij ouderen is het perspectief omgekeerd: het begint met helpen met boodschappen en eindigt met volledige verzorging. Aangezien ouderen ouder worden is de tijdsspanne ook steeds langer aan het worden.
De afstand is ook een probleem, maar je zou dat theoretisch gezien kunnen oplossen door bij de oudere in te gaan wonen of de oudere in jouw huis te laten wonen. Er zijn genoeg redenen waarom mensen dat niet willen. Er zijn ook genoeg redenen om een zekere mate van beperking aan te geven vanuit de mantelzorgers zelf: niet alles wat nodig is kan geleverd worden.

Tsjor

Tsjor

Zelfs al zou ik het willen dat mijn vader bij mij komt wonen, daar is gewoon geen plaats voor. Bij hem wonen doe ik mijn kinderen niet aan.

Was er laatst niet ophef over die kleine neer te zetten huisjes waar een bejaarde in zou kunnen wonen? Gaf weer allerlei bureaucratisch gedoe. Zoiets zou wel bij mijn zus passen maar dan zit mijn vader weer bij iedereen vandaan in een heel stil dorpje zonder voorzieningen.

Dat inwonen kan inderdaad maar heel zelden.

nog eentje dan, beetje offtopic

"Bij ouderen is het perspectief omgekeerd: het begint met helpen met boodschappen en eindigt met volledige verzorging. Aangezien ouderen ouder worden is de tijdsspanne ook steeds langer aan het worden."

Ouderen gaan daarna "gewoon dood", voor je kinderen, uit huis wonend of steeds langer thuiswonend zoals tegenwoordig, houd je toch je zorg en spring je vaak in.
En buiten dat worden mensen wel steeds ouder, maar blijven ook langer gezond. Ik weet dat dat ook een risico kan zijn en niet altijd een voordeel.
Uiteraard wordt ook niet elke oudere (volledig)afhankelijk. Heel veel mensen sterven ook zonder al die aftakeling.

Ik denk dat in sommige gevallen de vraag niet is of ze het kunnen, maar of ze het willen. Zelf denk ik niet dat ik het wil en kan, tenzij ik heel groot behuisd zou zijn, of mijn ouders dat zouden zijn.

Terug

Nou, terug van weggeweest. Meteen een hele bult frustratie te horen gekregen van zus over hoe het allemaal was gegaan. Zit trouwens ook een hoop oud zeer bij. Maar iedereen leeft nog en alles is verder goed gegaan. Ik moet nog vaker weg en heb beloofd dat ik alles zoveel mogelijk plan als ik er ben maar incidentjes zullen nooit te voorkomen zijn.
Even jullie reacties: het is niet zo dat mijn vader iets eist maar dan gebeurt het gewoon niet. En dan eet hij niet warm om een voorbeeld te noemen. En dat vind ik dan weer moeilijk. Al realiseer ik me dat het niet mijn probleem is.
Ik woon verder weg (half uurtje als het verkeer mee zit) dan mijn zus (10 minuutjes) maar zij werkt de hele week. In dat opzicht is er dagelijks langsgaan natuurlijk moeilijker. Aan de andere kant, ik was 3 dagen echt weg en de 4e dag bijtijds terug. En eigenlijk was daar 1 dag echt heel belangrijk in. Dus wanneer is iets teveel? Daar zullen de opvattingen wel altijd in verschillen.
De verwachting is dat mijn vader nog een jaar of 15 mee gaat. Hij lijkt ontzettend op zijn eigen vader en die is 94 geworden. Daar reken ik nu ook maar op. Niet persé een vooruitzicht waar ik heel blij van word maar het is nu eenmaal zo en dan doe ik dat dus.
Uiteraard verwacht ik niet hetzelfde van mijn zus maar iets moet toch kunnen?

Koken?

Gaat het erom dat hij dagelijks zijn maaltijd krijgt? Dan kun je hem toch ook een keer per week een stapeltje maaltijden geven om zelf op te warmen, en bel je hem om 17.00 uur om hem eraan te herinneren dat hij het in de magnetron schuift. Waarschijnlijk zijn er voor meer zaken wel andere oplossingen te verzinnen dan jouw fysieke aanwezigheid.

Precies, creatief denken

Dochter, ik denk dat je stapje voor stapje nieuwe oplossingen moet introduceren. Inderdaad is iets als vooruit koken en je vader uitleggen hoe de magnetron werkt een goede optie voor het eten. Of iets als Tafeltje dekje.
Verder zou ik toch eens in de richting van een vrijwilliger gaan denken voor het broodnodige beetje aandacht. Je vader hoeft echt niet iedereen te accepteren die zich toevallig als vrijwilliger meldt, je kunt samen met hem wellicht bedenken wat je van zo iemand zou willen (wandelingetje, boodschapje, eten maken, schaken, ik noem maar wat) en wat voor iemand dat zou moeten zijn (een leuke jongeman, iemand zoals jij, of juist een oudere dame). Valt vast te vinden.
Dagbesteding: hij klinkt in mijn oren niet alsof hij daar al voor in aanmerking zou komen. Maar je kunt het natuurlijk altijd proberen.
Verder worden er in veel steden activiteiten voor ouderen (soos) georganiseerd. Misschien kun je via zo'n organisatie regelen dat hij daarvoor wordt opgehaald, of kun je wellicht een deal sluiten met een ander 'kind van' om om beurten te brengen/halen?
Maak een weekrooster waarin je ook je zus wat taken toebedeelt. Maar maak er vaste afspraken over. En kun jij eens niet, dan regel je wat anders. Hoe oud zijn je kinderen? Kun je die misschien nog ergens voor inzetten? Of heeft je zus misschien kinderen die wat kunnen doen?
En hoe is de relatie met de buren van je vader? Een goede buur...
Succes!

Tips

Bedankt allemaal voor het meedenken en de tips. Het koken was maar een voorbeeld, iemand anders kookt geregeld voor hem maar er wordt ook vaak wat gehaald. Gezien de gezondheid van mijn vader is dat niet ideaal maar aan de andere kant, het is wat het is. Ik ga toch nog eens zo'n vrijwilliger of zoiets voorstellen maar ik zie het donker in. Hij heeft gewoon ook een heel moeilijk karakter. Ik snap mijn zus ook wel, het is soms ook best een opgave om bij hem te zijn maar hij is nu eenmaal zo. Waarschijnlijk wordt hij alleen nog maar erger. Ik krijg steeds meer deja vu's van hoe mijn opa was. Die twee lijken zo op elkaar en dat is niet bepaald positief. Ach ja, we doen het er maar mee. Maar dat hele mantelzorgidee van de regering is echt behoorlijk waardeloos Dat is misschien te doen als je zelf verder niks te doen hebt, een leuke jeugd hebt gehad en normale ouders hebt maar anders komt er heel veel stress en frustratie bij te pas.

Even meedenken

Op basis van het type persoon dat je vader is zoals jij beschrijft, zou ik helemaal niets voorstellen aan hem. Ik zou hem meedelen dat het kiezen of delen is. Hij accepteert hulp via een vrijwilliger want de grenzen van zijn kinderen zijn bereikt. Jullie gaan geen stap extra zetten als hij geen water bij de wijn doet. Het kan niet allemaal van één kant komen.

En dan maak je samen een stappenplan voor hulp van een vrijwilliger:
- wat zijn de wensen qua hulp
- wat voor iemand zoek je
- hoe vaak ga je het proberen met de eerste vrijwilliger (hij mag niet na 1x zeggen dat het niets is)
- hoe regel je een volgende vrijwilliger (hij moet snappen dat het afwijzen van de eerste vrijwilliger niet leidt tot het afzien van hulp door vrijwilligers).

enzovoorts.

Ik weet dat ik je vader niet ken maar hij klinkt als een persoon waar jullie als kinderen met de vuist op tafel moeten slaan.

Volwassen

Maar dan blijf ik toch haken bij de gedachte: het is een volwassen, normaal intelligente man die niet dement oid is. Die kan ik toch nergens toe dwingen?

kan hij jou wel dwingen?

Stel de vraag eens andersom.

Kan hij zijn normale volwassen niet dementerende intelligente familieleden dwingen om iets te doen?

idd Hanne

daarbij, je dwingt niet. Je geeft een keuze, aan hem om te leven met de consequenties. Jij kiest nu voor jezelf zodat je in de toekomst kunt blijven ondersteunen.

Mijn counseler zei altijd: "je moet eerst goed voor jezelf zorgen, pas dan kun je voor een ander zorgen." En dat betekend zelf je grenzen aangeven. Die zijn bij jou nu bereikt. Je geeft een oplossing, dan is de keuze aan je vader.