Chronisch ziek en wat mag ik verwachten van school?
Ik weet sinds kort dat mijn dochter (14) een chronische ziekte heeft. Het heeft lang geduurd voordat er een diagnose kwam en veel dokters vonden 'dat het tussen de oren zat'. Enfin, dat is het dus niet. De school van mijn dochter vond het soms lastig dat ze vaak niet mee kon gymmen, soms onverklaarbaar lage cijfers haalde voor een vak waar ze normaliter een 8 voor haalde. Ik ben vaak op school geweest om te praten omdat het soms gewoon niet gaat. Beetje afhankelijk van wie je spreekt, maar de communicatie gaat redelijk, niet supergoed, maar ook niet superslecht. Nu ligt er een diagnose en moet het roer echt om. Ze heeft het advies gekregen om de energie die ze heeft, te steken in dingen die zij belangrijk vindt. School is daar één van, maar ook afspreken met vriendinnen. De arts zei letterlijk: schrap alle overbodige vakken zoals maatschappijleer, gym, handvaardigheid etc. en maak in die uren je huiswerk zodat als je thuiskomt, kunt gaat rusten. Zorg ook dat je tijd maakt voor leuke dingen, anders ben je alleen nog maar aan het werk en dat is niet goed.
Ik ben het volkomen met de arts eens, maar hoe leg ik dat uit? Ze kan niet mee-gymmen maar wel naar de film? Geen huiswerk voor muziek, maar wel naar een concert? Overigens betekent een concert bezoeken dat ze daarna een dag of twee op de bank ligt als een dood vogeltje. We moeten daarin echt nog onze weg gaan zoeken. Maar als eerste ligt daar voor na de vakantie het gesprek met school. Wat mag ik verwachten van school? Kan het, mag het: vakken schrappen? Hoe pak ik dat aan? Heeft de school een bewijs nodig en wat houdt zo'n bewijs dan in? Is een brief van de arts voldoende?
v@@s
oh, dank je wel, wist niet dat dit bestond!
De helft niet vertellen
Mijn vriendin haar dochter heeft de afgelopen twee jaar niet meegedaan met gym, mentoruur en drama omdat haar gezondheid dat niet toeliet. Omdat ook zij belang heeft bij wat leuks in haar leven ging ze wel naar dansles als haar energie dat toestond. Dat heeft vriendin op school niet verteld, want dan kom je in een 'waarom wel dansles en geen gym' discussie terecht. Ik zou dus goed doseren wat je wel en niet communiceert met school.
skik
die arts
Is de arts die dit verklaard heeft ook zo vriendelijk om het verhaal even op papier te zetten? Scheelt een hoop gedoe.
Ik weet uit ervaring op een heel ander vlak dat mensen die zeggen "de dokter zegt zus-en-zo" er soms toch naast zitten en dat de arts iets anders heeft willen zeggen dan betrokkene heeft gehoord.
Daarom: op papier. Dat kan een hoop misverstanden schelen. En ook een hoop discussies met de school.
Groeten,
Temet
Passend onderwijs
En als dat voor jouw kind betekent geen gym, handvaardigheid en andere overbodige ballast dan is dat zo. Ik heb geen zicht op wat wettelijk mag maar ik zou (heb ik geleerd in het verleden) alles uit de kast trekken om de school te overtuigen dat het echt niet kan met gym en aanverwante ellendevakken. Dat dochter dan buiten school toch een keer nasr de film gaat daar heeft school niets mee te maken.
Afgelopen jaar had mijn dochter een hele begripvolle mentor. Toen we bij haar waren voor een gesprek over de matige resultaten van dochter na een fikse griep en daaruit voortvloeiende bronchitis kreeg dochter de opdracht wat minder huiswerk te maken en wel tijd voor ontspanning te nemen. Dus dochter ging wel sporten en de volgende dag naar school met maar de helft van het huiswerk gemaakt. Dan wel redelijk verdeeld over alle vakken. Mentor had geregeld dat ze dan geen aantekening kreeg voor huiswerk niet af.
Ik kan mij voorstellen dat voor een chronische ziekte ook een aangepast programma mogelijk is. Ervaring leert wel dat dat niet vanzelf gaat. Voor jongste hebben we op de basisschool enorm moeten vechten om sommige dingen aangepast te krijgen voor zijn visuele beperking.
aanvulling
Mijn reactie is wat onhandig geformuleerd waardoor het kan lijken alsof ik betwijfel dat je arts heeft gezegd wat jij hebt beschreven. Dat bedoel ik niet. Maar ik vrees wel dat de school er misschien aan twijfelt, en dan is het wel zo handig als de arts even opschrijft wat hij/zij precies bedoelt.
Groeten,
Temet
en dan nog temet
Voor mijn zoon is er zelfs iemand op school geweest van VISIO om te kijken naar de manier van lesgeven en het gebruik van materialen, waar dat aangepast kon worden en hoe.
Kregen leerkrachten de opdracht altijd op het bord te werken met voldoende contrast. Geen rood krijt op een groen schoolbord, geen geel op het witte digitale schoolbord. Regelmatig moest ik nog even de uitdraai van de aanpassingen onder de aandacht brengen.
Ook als de hulpverlening/arts het opschrijft is dat nog geen garantie dat een en ander ook consequent zo uitgevoerd word is onze ervaring.
Ik vrees
dat je buiten de gegeven tips er gewoon vanuit moet gaan dat je zelf nog niet klaar bent, en hierin misschien een grote taak krijgt.
Ik hoop dat school wil meedenken, verwacht hier niet teveel van. Mensen willen oordelen en zelf een mening vormen. Laat dat langs je afglijden en blijf jezelf herhalen. Blijf voor ogen houden wat het belangrijkste is: de gezondheid van je dochter. Dat is controversieel en zal wrs op weerstand stuiten, de vraag is hoe groot die weerstand gaat zijn. Laat je niet afleiden en verleiden tot onzinnige discussies. Verwacht ook niet teveel begrip; hebben ze dat dan is dat fantastisch, maar zo niet, jammer dan. Dan nog blijft de gezondheid van dochter staan. Of ze er nu mee eens zijn of niet. Dan vertel je maar niet alles en meld je wat vaker ziek. Blijf in de tussentijd in simpele taal je boodschap uitdragen; dochter kan dit en dit wel en dat niet. Mensen maken hun eigen verhaal en vergeten daarbij jouw boodschap, blijf die dus herhalen.
Ervaring
Mijn dochter is door schildklierproblemen chronisch moe. Afspraak met school is dat ze mag uitslapen als dat nodig is (even een mailtje sturen). Afhankelijk van rooster/eerste uren vrij is dat 0-4 keer in de week.
Ze komt dan tijdens de les binnen.
Gym doet ze niet aan mee.
Ze gaat nu naar havo 5. Behalve gym volgt ze alle vakken.
Naar welke klas van welke richting gaat ze?
Afhankelijk van leerjaar en richting zijn er ook wettelijke mogelijkheden, als een school er in meegaat.
Na de vakantie een gesprek aanvragen met teamleider en zorgcoördinator, dit overstijgt de mentor.
Ziezon is al genoemd.
Mijn dochter is 18 en gaat om 20.30 naar bed. Als ze zich goed voelt gaat ze naar de zwemtraining. Met een e-bike gaat ze naar school.
dankjewel
Mijn dochter gaat na de vakantie naar havo 4, ze heeft een nt-profiel en krijgt daarnaast ckv, maatschappijleer, levensbeschouwing, gym, mentoruur, verplichte studie-uren, rekenen (stopt als ze het rekenexamen haalt), eerste lessen voor het profielwerkstuk, loopbaanleren. Ik denk dat we gym, ckv, maatschappijleer, levensbeschouwing en rekenen eruit moeten halen. Rekenen kan ze ook thuis met het online programma en bij de overgang naar havo 4 had ze een 9 op het rapport. Maar blijkbaar moeten de vakken maatschappijleer, levensbeschouwing en ckv ook gedaan worden, hoort blijkbaar bij het examen en wordt in havo 4 afgesloten? Weet iemand dat? Dat zou betekenen dat het programma echt overvol wordt.
Ik ga in de week voordat de school begint, al mailen met school; vaak zijn er al mensen op school om zaken voor te bereiden. Goed advies om de teamleider en zorgcoördinator erbij te betrekken. E-bike is ook te overwegen, ze moet ongeveer 16 km per dag fietsen en dat is soms veel te vermoeiend. Brief van de arts ga ik navragen. Ook heb ik mij bedacht dat ik maar eens op zoek ga naar een patiëntenvereniging, misschien dat er daar ook nog hulp te krijgen is. Ziezon ga ik ook benaderen.
Maar al met al ben ik toch blij dat we nu weten wat er aan de hand is, we tobben al een jaar of 3 met haar. Eerst was het: ach, de middelbare school, alles is nieuw, moet gewoon even wennen. Of: hormonen! Of: het is een puber, die willen niet anders dan op de bank hangen. Of: je moet wat harder voor haar zijn, gewoon schop onder de k...! Heeft ze psychische problemen? Dat hebben veel pubers, enz. enz. Kijk, ik ben niet blij met wat ze heeft, maar wel dat ik het weet zodat we er rekening mee kunnen houden.
Maatschappijleer,
Maatschappijleer, CKV en gym vallen in het verlichte deel van het profiel. Er is een ontheffing mogelijk voor gym.
Gespreid examen doen
Er is de mogelijkheid om het examenjaar en het voor-examenjaar in over drie jaar uit te smeren. Je doet dan gespreid examen. De studielast wordt dan flink minder.
Ik had mooie linkjes willen kopiëren en plakken maar toen knalde firefox eruit, google zelf maar op gespreid examen doen havo.
Voor dochter blijft het ook een optie als het dit jaar te zwaar blijkt te zijn. Havo 4 wordt gezien als een zwaar jaar met veel zittenblijvers, niet alleen voor leerlingen met een chronische ziekte.
ebike
was voor zoon echt een uitkomst, dat zou ik echt als eerste investering doen. Dat scheelt zo veel energie! Moe? Hup, hoogste versnelling ondersteuning aan en hij kon op heel weinig kracht naar huis. Fietsen was voor hem een van de vermoeiendste dingen.
Samen met de jeugdarts
Tegenwoordig wil de jeugdarts graag de rol van bedrijfsarts spelen voor leerplichtigen. Dat is om veel redenen niet fijn maar in dit geval juist ideaal.
Maak een afspraak met de jeugdarts en laat daar die brief lezen die je bij de specialist gevraagd hebt. Daar aan de jeugdarts of deze kan helpen bij het invullen van het aangepaste traject op school.
In het algemeen vinden scholen aanpassen maar ingewikkeld en discutabel. Je kunt de jeugdarts het overleg met de school laten doen en bovendien daar klagen als de school (of een leerkracht) niet meewerkt.
Vergeet trouwens niet om ook informatie bij de patiëntenvereniging in te winnen. Voor bijvoorbeeld een kwaal als epilepsie bestaan er onderwijs specialisten.
e-bike
Lorraine, ik heb gelukkig geen ziekte of zieke kinderen, maar ook mij lijkt het dat je zou moeten proberen een e-bike aan te schaffen. Ik fiets ook 17 kilometer per dag (8,5 enkele reis) en dat is goed te doen, maar soms vind ik het toch wel wat vermoeiend, zeker als ik wind tegen heb. En dan ben ik gewoon goed gezond, dus mij lijkt ook dat het voor een kind met minder energie een flinke aanslag op de reserves is. En dat is zonde, want die energie kan ze beter voor wat anders inzetten.
Jammer dat die e-bikes zo verdraaid duur zijn, maar als het geld er ook maar enigszins is lijkt mij ook dat het de investering waard is (en ik weet niet of je dochter hiervan ook weer genezen kan, maar zo ja, dat raak je dat ding tweedehands altijd wel weer kwijt).
Groeten,
Temet
Temet ot
Jij wilt niet weten wat e-bikes kosten als ze speciaal voor je kleine maat moet laten maken........
Maar onze insteek in de brugklas was om alles waar dochter minder moe of minder snel moe van zou kunnen worden, aan te pakken.
#15 jeugdarts #16 e-bike
M. Lavell: welke jeugdarts wordt hier bedoeld? GGD? Gemeente? Kan ik daar zo terecht?
Temet: ik hoorde via via dat er bedrijfjes zijn die je huidige fiets kunnen ombouwen tot e-bike en dan zijn de kosten redelijk beheersbaar. Ze heeft namelijk nog een heel goede fiets. Even google raadplegen!
Lusithania
Daar had ik niet aan gedacht... Maar aangezien fietsenfabrikanten sinds enige tijd wel al moeite doen om de e-bike voor middelbare scholieren in de markt te zetten denk ik dat er voor de dochter voor Lorraine in principe wel een fiets zou moeten zijn uit het reguliere aanbod. Maar dan nog zijn ze duur. Wist niet dat ombouwen ook een mogelijkheid was, hoop dat dat goedkoper is.
Groeten,
Temet
V-fiets
www.v-fiets.com levert ombouwsets. Het nadeel van ombouwsets is dat alle kabels opbouw zijn/buitenom lopen.
Mijn dochter zet haar fiets in de docentenstalling (net nieuw en eerste vo school) of bij de scooters (huidige school).
Temet, de fiets van dochter was bijna vier ruggen maar we hebben er geen spijt van. Voor een gangbare (volwassen) lengte is er genoeg aanbod in de reguliere winkels.
Lorraine
Als je me wil mailen met vragen ofzo mag dat.
[email protected]
Ook ervaring
Lorraine, ik heb ook ervaring met een chronisch ziek kind in het onderwijs. Communicatie is van groot belang en kost veel tijd 
Zorg inderdaad dat je een schriftelijke verklaring hebt van de arts die je dochter behandelt. Voer gesprekken op school met mentor, zorgcoördinator, schoolarts en/of schoolverpleegkundige. Vraag vooraf advies aan bijvoorbeeld Ziezon of bijvoorbeeld een patiëntenvereniging van de ziekte van jouw dochter. Verder is er in onze regio een samenwerkingsverband vo dat de zorg voor chronisch zieke kinderen coördineert. Mijn dochter heeft vanuit dat verband begeleiding: iemand die met haar meekijkt hoe het gaat op school en, in samenwerking met mentor en zorgcoördinator, eventueel aanpassingen in het reguliere programma regelt. Misschien is er in jouw regio ook wel zoiets?
Succes ermee, hopelijk lukt het je dochter om haar havo goed af te ronden!
Trapondersteuning
Als ouder van chronisch ziek kind hoorde ik bij "onze" patientenvereniging dat sommige kinderen trapondersteuning vergoed kregen vanuit geloof ik WMO. Het revalidatiecentrum (ook n aanrader, veel kennis daar over chronisch zieke kinderen) ondersteunde bij de aanvraag.
Gemeente
Lorraine dat is inderdaad de GGD arts. Helaas zijn de namen van instanties niet meer overal hetzelfde.
Ik weet dus niet hoe dat in jouw gemeente heet. Jeugdarts is wel een algemene benaming voor het specialisme.
Je zou in de schoolgids het contactadres moeten kunnen vinden. Kijk onder het hoofdstuk leerplicht of verzuimbeleid.
Je kunt het ook via de gemeentelijke leerplichtambtenaar vinden.
Ombouwset fiets tot ebike
Wellicht heb je wat aan deze info?
https://www.consumentenbond.nl/elektrische-fiets/ombouwset
Kennis heeft laatst twee fietsen zelf omgebouwd en dat was prima zelf te doen.
laten ombouwen
Marie schreef: "Kennis heeft laatst twee fietsen zelf omgebouwd en dat was prima zelf te doen."
Of als je het zelf niet kunt/wilt doen, misschien kan je via Werkspot iemand vinden die het betaalbaar (en goed) kan doen?
Mijn lijstje
Hier ook ervaring. Vanwege een chronische fysieke beperking heeft mijn dochter (gaat nu naar de vijfde) al een paar jaar vrijstelling van de gymlessen en een aangepast rooster dat ze in overleg met haar mentor had gemaakt. Dit jaar kwam er iets bij: de ziekte van Pfeiffer én overspannen. Daarnaast een mentor die haar niet geloofde. Dus het arme kind is moe moe moe. Na heel veel gedoe hebben we het schoolprogramma nu denk ik redelijk op de rit. Wie er vanuit school meedenkt: coach (vervangt mentor), zorgcoördinator, intern begeleider en leerjaarcoördinator. Buiten school hebben we erbij betrokken: huisarts, specialist, schoolarts (dat is de jeugdarts van de gemeente). We hebben een paar keer met de hele bende om de tafel gezeten, zonder de externe artsen maar dus wel met dochter en ik. Dat waren pittige gesprekken, vooral omdat een paar mensen op school bang waren dat ze een thuiszitter zou worden. Dit is er nu geregeld:
- De laatste maanden van dit schooljaar hoefde ze niets. Geen lessen, geen huiswerk, geen toetsen. Ze moest op medisch advies thuis blijven. Van school kreeg ze de garantie dat ze over was.
- Op advies van de schoolarts begint ze in september met een paar uur per dag school. Ze kijkt zelf wat ze aankan.
- In plaats van een mentor heeft ze nu een coach, die doet meer dan een mentor. De coach regelt alle communicatie met docenten over inhaaltoetsen en bespreekt elke week met dochter hoe het gaat.
- Ze mag altijd naar huis zodra ze zich afmeldt, ze hoeft daarvoor geen toestemming te vragen en de school hoeft mij ook niet te bellen.
- Ze mag altijd naar school zonder huiswerk gemaakt te hebben, zonder aantekening in Magister en vooral zonder standje van docenten. De coach zei dat ze in zo'n geval tegen de docent mag zeggen: je mag al blij zijn dat ik er ben.
- De coach regelt dat ze niet alle kleine so-tjes hoeft in te halen, alleen de belangrijke toetsen.
Dus ja, hier was er van alles mogelijk, maar alleen nadat ik een brief van de huisarts had en het hele verhaal vijf of zes keer had verteld aan verschillende mensen op school die daar allemaal hun eigen mening over hadden. Daar werd dochter in eerste instantie alleen maar zieker van, ze voelde zich enorm onder druk gezet wat ze nou juist niet kon gebruiken. Dankzij de inzet van de coach en de zorgcoördinator en de schoolarts hebben we alles toch nog kunnen regelen. Wel kreeg ik soms bijna het gevoel dat ik er zelf overspannen van aan het worden was want het was een lang en moeizaam traject. Succes!
Je mag al blij zijn?
Lou, lijkt me een moeilijke situatie en ik hoop van harte dat het beter zal gaan. Klinkt goed, ook al het doorspreken.
Ik val wel een beetje over de zin die zij uit mag spreken als ze een niet-begripvolle docent treft: 'je mag al blij zijn dat ik er ben'.
Pardon?
Voor wie is dat onderwijs ook alweer?
Mijn man in het onderwijs merkte dat ook steeds meer op: alsof de leerlingen dachten dat het een hele eer was dat die docent aan hen les mocht geven.
blij inderdaad
Omdat je als docent blij kan zijn als een zieke leerling de energie gevonden heeft om op school te komen.
De hele context
Ariens, je vergeet een stuk en daarmee mis je het belangrijkste.
"De coach zei dat ze in zo'n geval tegen de docent mag zeggen: je mag al blij zijn dat ik er ben."
In de context is dat logisch want ja, de docent is er voor de leerlingen. Dat betekent ook dat de docent extra werk heeft als de leerling door ziekte niet naar school kan komen. In dat geval moeten docenten moeite doen om het onderwijs toch bij de leerling te krijgen.
Buiten deze context en in het algemeen:
Ja, docenten in het vo geven les aan een kudde onwillige honden die gaan omdat het moet.
Dûh
Sterkte
Ik heb geen tips, maar wil je vooral sterkte wensen. Ondanks dat jullie waarschijnlijk al een tijdje met de situatie zitten, lijkt het mij toch een klap als je zo'n heftige diagnose te horen krijgt.
Wat de e-bike betreft, heb je ze natuurlijk in allerlei prijsklassen. Rond de 1000 euro kun je al slagen. Wij hebben een Stella, die volgens man rond de 1200 geweest zal zijn. Voor ons normaal ook te duur, maar wij hebben hem geërfd. Je zou eens een gesprek met een sociaal raadslid of maatschappelijk werker aan kunnen vragen om te achterhalen of er potjes zijn in jouw gemeente waaruit je kunt lenen als de nood aan de man is.
Temet zei het al: laat een brief opstellen door de arts. Ik mocht als kind niet meegymmen en de brief van de oogarts was afdoende om school daarvan te overtuigen.
