Wie herkent dit nare virus?

Duidelijkheid, cmv

Ik weet nu welk virus het is, ben ik blij om, houd van duidelijkheid. Het is het CMV virus, dat bleek uit het bloedonderzoek van mijn man, die dus ook besmet is. Ik kan er wel van uit gaan dat ik het ook heb. Hij heeft het wrs van mij. Apart is wel dat ik het al gehad heb en nu dus weer, komt geloof ik niet vaak voor.
Maakt niet uit, ik weet nu waarom ik zo lamlending ben. Wat een *&%%$#*virus. De eerste keer dat ik het had, was ik er lang niet zo ziek van. Man lijkt zich veel sneller te herstellen, gelukkig maar.

Helemaal niet gek fianna

Is volgens mij juist helemaal niet gek dat je het weer hebt. Dit vond ik op de eerste de beste hit die ik kreeg toen ik op CMV-virus googelde:
Heeft iemand eenmaal een infectie gehad, dan blijft het virus latent aanwezig en kan bij een verzwakking van het afweersysteem weer actief worden.
Dat zou dus heel goed verklaren waarom jij de klachten na je operatie kreeg. Maar er staat ook dat de klachten hooguit 2 tot 3 weken duren en dat is bij jou nu dus wel even langer.
Wel fijn dat je nu in ieder geval weet waar de klachten vandaan lijken te komen.

Oja puck

meestal duurt dat virus inderdaad 2 tot 3 weken, bij mijn man bijvoorbeeld is het gelukkig zo'n beetje over, heeft bij hem zo'n 3 weken geduurd. Maar ik las ook weer ergens dat het soms maanden kan duren, net als pfeiffer.
Pfff, ik moet gewoon in winterslaap

Fianna

Nou, dat klopt wel Fianna dat je het virus maar 1 keer kan krijgen. Als je het namelijk hebt raak je het nooit meer kwijt. Het is net als met een koortslip: het virus blijft voor altijd in je lichaam aanwezig en houdt zich koest totdat het zijn kans ziet om weer uit te breken als je je niet fit voelt. Ik ben benieuws hoe je nieuwe huisarts hier tegen aan kijkt en of hij vindt dat je klachten door dit virus veroorzaakt kunnen worden. Het zou de puzzel in één klap wel een stuk oplossen. Wist je huisarts overigens dat je dit virus al had? Dan vind ik het weer een geweldige misser dat hij er niet eerder aan heeft gedacht dat dit de oorzaak zou kunnen zijn.

Puck

Wat je zegt klopt, het is een herpes virus, maar ik geloof dat de assistente bedoelde dat je er maar 1 keer ziek van kan zijn. Ik heb aan mijn oude ha gezegd dat ik het virus heb gehad en dat ik er misschien weer ziek van ben en hij ging er niet op in. Het is echt een lampenl*l. Nogmaals, hij wijt mijn klachten aan overspannenheid en het hebben van 4 kinderen. De ha van mijn man heeft mijn man wel op dit virus getest en dat was positief en actief, dus kan ik er wel vanuit gaan dat ik het ook heb, ook aldus die ha.

Cmv

Puck en Fianna, jullie redenaties kloppen niet helemaal volgens mij. Van een CMV-infectie merk je in de meeste gevallen niet veel, maar je kúnt er wel ziek van zijn. Dat is idd te vergelijken met Pfeiffer, daarbij verlopen de meeste infecties ook (vrijwel) symptoomloos maar met pech zijn mensen er flink ziek van. Verder is het net als Pfeiffer verre van zeldzaam ("Infecties met CMV komen wereldwijd voor. Vrijwel iedereen komt in zijn leven in contact met het virus.")
Dat het als een koortslip weer toeslaat als je minder fit bent en dat je dan weer ziekteverschijnselen krijgt klopt niet. Je houdt het virus bij je, en je kunt het periodiek uitscheiden, maar dat is vrij random en onafhankelijk van ziekte. ("In speeksel of urine is CMV aantoonbaar bij 0,2 tot 2% van alle zuigelingen, bij 10 tot 30% van de peuters en kleuters, bij 2 tot 15% van de schoolkinderen en bij 0 tot 2% van de volwassenen. In moedermelk wordt het in 13 tot 17% gevonden, in sperma in 5 tot 40%.") Vandaar ook: "Contactonderzoek: Niet nodig. Iedereen kan periodiek uitscheider zijn."
Om te weten of de antistoffen tegen cmv die zijn gevonden resultaat zijn van een oude infectie of van een recente infectie kan er gekeken worden naar de soort antistoffen.
"...dat ik het virus heb gehad en dat ik er misschien weer ziek van ben..." is daarom minder waarschijnlijk.
Fianna, het kan natuurlijk zijn dat je man en jij allebei een eerste cmv-infectie hebben en daar ook allebei flink ziek van zijn...dat is 2 x pech voor jullie!
Kari

Ga je nog langs de internist?

Fijn dat het gelukt is van huisarts te veranderen en dat de bedrijfsarts nu een beetje meewerkt.

Ben benieuwd of je het hele plaatje ook nog even door een internist laat bekijken. Het lijkt mij toch wel handig om het allemaal even door te praten met een specialist en niet via via de huisarts.

Heb jij trouwens een bloedtransfusie gehad na je operatie? Is 1 van de manieren waarop je CMV op kan lopen.

Mariel

Reactie

Kari, volgens mij is het wel zo dat je het als een koortslip bij je houdt en er weer opnieuw ziek van kunt worden. Bij mijn man is naar de antistoffen gekeken en daar uit bleek dat het virus actief is bij hem. De meeste mensen zijn inderdaad besmet met het virus, maar de meesten worden er niet ziek van.
http://www.health.state.ny.us/diseases/communicable/cytomegalovirus/fact_sheet.htm

mariel81, klopt ik heb een bloedtransfusie gehad (wie weet heb ik een actief cmv naar binnen gekregen) en wat mij betreft zou het hele plaatje dan kloppen. Ik heb vanaf het begin geroepen dat dat hele ziek zijn van mij met de operatie te maken heeft.
Ik ga woensdag naar de nieuwe ha en dan hoop ik dat ik meteen een doorverwijzing van een internist uit kan slepen. Maar ik baal ook van die evenwichts en balans problemen en dat ik soms weg val.

Kari

Ik weet niet waar jij je informatie vandaan hebt. Ik heb het een en ander gegoogelt en daar kwam toch heel duidelijk uit naar voren dat het virus latent in je lichaam aanwezig blijft en uitbreekt bij o.a. verminderde weerstand.

Fianna en puck

Er kan wat verwarring heersen t.a.v. de terminologie. “Ik heb het een en ander gegoogelt en daar kwam toch heel duidelijk uit naar voren dat het virus latent in je lichaam aanwezig blijft en uitbreekt bij o.a. verminderde weerstand.” En “..heb ergens gelezen dat dit virus soms ook voor neurologische klachten (bij mensen met een hele lage weerstand bijv) kan zorgen omdat soms het ruggenmerg of de hersenen ontstoken kunnen raken…” Lage/verminderde weerstand wordt hier niet bedoeld zoals het in het dagelijkse leven wel gebruikt wordt, zo van: mijn gezondheid is op dit moment onder de maat, ik pik iedere verkoudheid op, er hoeft maar iets te heersen of ik doe mee. Het gaat hier over mensen waarvan het immuunsysteem zijn werk niet goed kan doen/aangetast is door b.v. HIV, leukemie, chemokuren etc. Het gaat niet over het versneld oppikken van van alles en nog wat maar over de onmogelijkheid van het lichaam om met ziekteverwekkers te dealen. In die situaties is er een fors probleem met allerlei viruusen en aanverwanten die bij mensen met een normaal immuunsysteem geen probleem vormen (waarbij ik er ziek van worden even -geen probleem- noem, want niet levensbedreigend).
Fianna, als je zegt: net als een koortslip houd je het bij je en kun je er steeds opnieuw ziek van worden dan doel je waarschijnlijk op dit stukje uit je link: “CMV infection can become dormant for a while and may reactivate at a later time.” Ik denk dat wat hier wordt bedoeld met reactivate is dat de uitscheiding van het virus weer kan gebeuren. Het virus slaapt (niets te merken) of wordt gereactiveerd (je scheidt het weer uit). Dat gebeurt af en aan. In mijn eerdere posting gaf ik de cijfers van het rivm daarvan. Vooral kinderen zijn vaak uitscheiders, tot 30% en in jouw link wordt zelfs gesproken van up to 50 percent of healthy children. Gelukkig is het niet zo dat al deze kinderen met een gereactiveerd virus ziek zijn!
“Bij mijn man is naar de antistoffen gekeken en daar uit bleek dat het virus actief is bij hem.” Dat kan verschillende dingen betekenen. Wat wordt er precies bedoeld? Heeft hij een primo-infectie (eerste besmetting) en de pech daar ziek van te zijn? Is hij ooit eerder in zijn leven al besmet geraakt en maakt hij nu een uitscheidingsperiode door?
Het kan zijn dat jij een primo-besmetting hebt opgelopen via een bloedtransfusie, en dat je je man een primo-besmetting hebt bezorgd, en dat jullie daar allebie ziek van zijn (geweest). Maar het kan ook nog anders zitten. Goed plan om dat door een internist uit te laten zoeken.
Kari

Kari1 en ben bij nieuwe ha geweest

Het klopt niet helemaal wat je zegt. je kunt meerdere keren van CMV ziek worden, lees oa maar voor de grap op het Pfeiffer forum onder hoofdstuk CMV. Het komt echt voor dat mensen er vaker ziek van zijn.
Wat die verminderde weerstand betreft: uiteraard zijn er mensen die dusdanig ziek zijn en eigenlijk continu met een extreem lage of helemaal geen weerstand te maken hebben, zoals HIV patienten (dat lees je inderdaad duidelijk in de eerste google hits), maar ook mensen met tijdelijk verminderde weerstand die geen nare ziekte hebben kunnen bij een virus als CMV met complicaties te maken krijgen. Ruggenmerg ontstekingen worden vaak door herpesachtige virussen ed veroorzaakt, waarvan CMV een van de boosdoeners is, en echt niet alleen bij mensen met HIV of een andere ernstige aandoening.
Anyway, dat heb ik vandaag besproken met de ha (ik had de afspraak een dag vervroegd, geen zin om nog langer te wachten) en zij zei dat die neurologische klachten inderdaad door dat virus veroorzaakt kunnen worden. Dat virus komt bij mij harder aan omdat (haar woorden) mijn weerstand door die operatie en bloedtransfusie en nog een operatie ernstig verminderd was. Het zal volgens haar ook langer duren voordat ik er weer bovenop ben.
Maar goed, vooralsnog is zij geen voorstander van een lumbaalpunctie vanwege kans op schade en vindt ze eigenlijk dat ik een b12, ijzer en vit d tekort heb en dat dat éérst behandeld moet worden. Geen verwijzing naar internist, zij wil het zelf behandelen.

Fianna, eindelijk actie

Hè hè, het heeft even geduurd maar eindelijk heb je een huisarts die eens naar jou kijkt, je serieus neemt en je klachten wil behandelen. Fijn, ik hoop dat je nu een positieve weg in kunt zetten.

Puck

ja het is verdorie toch niet te geloven het verschil tussen die 2 artsen. De ene wil niks horen over B12 tekort en injecties en ik moet voor mijn redelijk forse vit d tekort maar wat vaker in de zon zitten en de ander zegt zo ongeveer het tegenovergestelde.
Stel nou dat ik zelf niet er achteraan gegaan was en bij mijn oude ha gebleven was, dan was ik langzaamaan verder achteruitgehobbeld, nog moeier en zwakker geworden en ergens volgend jaar wrs de diagnose CVS gekregen en chronisch ziek verklaard.
Ik vind het eigenlijk schandalig. En ik ben blij met dingen als google en fora!

Fianna

Eindelijk een plan van aanpak! Fijn dat deze huisarts jouw klachten wel serieus neemt. Doorsturen kan altijd nog. Ik hoop dat je van de b12, vit d en ijzer opknapt!

Tja fianna

dan we blijven het oneens. Dat op het Pfeifferforum staat dat mensen er meerdere keren ziek van kunnen worden zal best, maar ik zoek wat hardere aanwijzingen dan iemand die iets zegt op een Pfeifferforum.
Na een eerste contact (primo-infectie) wordt een klein deel van de mensen ziek (en ja soms flink ziek) en het grootste deel niet, net als bij Pfeiffer. Het virus blijft daarna in het lichaam en heeft regelmatig periodes van asymptomatische(!) reactivatie. Vooral onder jonge kinderen is een aardig percentage uitscheiders, 30-50% vna de kinderen scheidt cmv uit, als je ouder wordt wordt dat minder. Hernieuwd ziek worden van je ooit opgelopen cmv kan gebeuren als je immuunsysteem plat ligt: aids, leukemie, chemo etc. Dat is een ernstige situatie en dan is cmv niet je enige probleem… Regelmatig opnieuw kwakkelig, koortsig, grieperig, onstekingen e.d. tgv van een ooit in je leven opgelopen cmv, daar heb ik niets over gevonden.
Maar, voor jou is dat toch niet aan de orde? De gedachte is nu toch dat je ziek bent van een eerste cmv-infectie, mogelijk opgelopen door een bloedtransfusie, en dat een ander deel van de klachten door een vit. B12 tekort komt? Die cmv-infectie moet je uitzieken en het B12 tekort kan behandeld worden. De toekomst ziet er dus gelukkig goed uit!
Kari

Kari

Het klopt niet wat je zegt.
Ga maar wat rondlezen in amerikaanse / engelse medische sites. Daar lees je toch wel dat mensen er in sommige gevallen meer dan 1 keer ziek van kunnen worden. Het komt niet vaak voor, maar gebeurt wel. Het is ook makkelijk aan te tonen in het bloed dat het virus weer actief is, in die zin dat het je weer ziek maakt.
Overigens ben ik zelf al een keer ziek geweest van het CMV virus toen ik een jaar of 17 was. Dus ik ben er zelf een voorbeeld van dat je er meerdere keren ziek van kan zijn. In hoeverre dit verband houdt met een bloedtransfusie is nog niet helemaal duidelijk. Misschien heeft het er wel helemaal niks mee te maken.

Dat mijn neurologische klachten door een b12 tekort worden veroorzaakt is nog helemaal niet gezegd. De ha denkt dat het voor een deel kan, maar ook dat het kan door het cmv virus. De neuroloog denkt dat mijn klachten niet door een b12 tekort komen, omdat oa mijn tekort niet groot is. Ik zit in het schemergebied.
Maar ik ben het met je eens, de toekomst ziet er goed uit. Ik denk dat ik sowieso opkikker van de b12 injecties.

Helpen zoeken

"Ga maar wat rondlezen in amerikaanse / engelse medische sites. Daar lees je toch wel dat mensen er in sommige gevallen meer dan 1 keer ziek van kunnen worden."
Ik kan daar geen onderzoeken van vinden, maar misschien zoek ik niet goed genoeg. Jij hebt ze wel gevonden, kun je daar links van geven?
"Het is ook makkelijk aan te tonen in het bloed dat het virus weer actief is" geldt hetzelfde voor, ik heb dat niet kunnen vinden, graag links?, "..in die zin dat het je weer ziek maakt." Het wordt eentonig... bij wat ik lees over reactivatie wordt bedoeld het opnieuw uitscheiden, zonder dat je daar zelf ziek van bent.
Over dat aantonen van het virus in het bloed vind ik dat wel kan maar dat is niet een simpel testje. Bovendien gaat het dan om het aantonen van een eerste infectie. Vaak wordt daarom in eerste instantie niet gezocht naar het virus maar naar antistoffen. Aan de soort antistoffen is dan te zien of het een verse of een oude infectie betreft.
Een reactivatie met hernieuwde uitscheiding komt zo vaak bij zoveel mensen voor dat dat niet zo interessant is om te weten. En dat is ook makkelijker in b.v. de urine aan te tonen dan in het bloed.
Kari

Kari

Maar waar haal jij dan vandaan dat reactivatie dan altijd zonder symptomen verloopt met alleen virusuitscheiding en zonder kliniek. Dat kan ík nu weer nergens echt vinden. Het wordt eigenlijk overal gebracht als reactivatie, maar wat er dan bedoeld wordt staat niet vermeld. Andere herpes virussen (zoals herpes labialis en bovine herpes virussen) veroorzaken bij reactivatie wel degelijk kliniek, zeker als er sprake is van een verminderde weerstand.

Puck

Hier b.v. wordt de reactivatie benoemd als asymptomatisch:“Besmettelijke periode: Tijdens de primaire infectie maar ook in perioden van asymptomatische reactivatie. Met het toenemen van de leeftijd neemt de uitscheiding af.” (http://www.rivm.nl/cib_xda/protocollen/cytomegalovirusinfectiepda.html) En ook bij alles wat ik elders lees over reactivatie gaat over gaat over uitscheiding, en niet over ziekte.
Maar veelzeggender is misschien dat ik nergens betrouwbare bronnen vinden die het wél hebben over symptomatische reactivatie bij verder gezonde mensen. “Ja, ik ben weer ziek, mijn CMV is weer bezig…”, nergens iets serieus over gevonden. Geldt overigens ook voor Pfeiffer (ook een herpesvirus). Evt. ziek worden daarvan doe je bij je besmetting, niet af en aan in de rest van je leven. Maar ik wil best overtuigd worden, stuur de linken maar door.
Kari

Kari

Kennelijk is er dus veel onduidelijkheid over wat nu precies met reactivatie bedoeld wordt. Soms lees je idd over asymptomatische reactivatie, maar als er staat dat virusuitscheiding optreedt tijdens asymptomatische reactivatie zegt dat nog steeds niet dat er geen reactivatie mét kliniek kan optreden. Ik kan er ook niet goed wijs uit worden. Maar van andere herpesvirussen (vast ook niet allemaal) is bekend dat ze wel kunnen reactiveren met klinische verschijnselen en ik denk dat in het geval van Fianna dat best zou kunnen. Ze heeft natuurlijk een hele heftige voorperiode gehad met operatie, complicaties, bloedtransfusie, etc.
Ik ben helemaal met je eens dat “Ja, ik ben weer ziek, mijn CMV is weer bezig…” nietszeggend is, daar geloof ik ook niet zo in, er moet wel een serieus weerstandsprobleem zijn voor klinische reactivatie, niet ieder griepje zal ervoor zorgen (was dat met een koortslip ook maar zo, zucht).
Ik heb thuis geen toegang tot pubmed, maar zal daar eens gaan zoeken of ik daar wat kan vinden, vind het wel interessante materie.

Puck, pubmed

"als er staat dat virusuitscheiding optreedt tijdens asymptomatische reactivatie zegt dat nog steeds niet dat er geen reactivatie mét kliniek kan optreden." Klopt. Daarvoor ga ik af op het feit dat ik nergens iets serieus heb kunnen vinden over recidiverende cmv-ziekteperioden bij verder gezonde mensen (dus zonder immuunstoornissen).
"Maar van andere herpesvirussen (vast ook niet allemaal) is bekend dat ze wel kunnen reactiveren met klinische verschijnselen", Herpesvirussen hebben als hebbelijkheid dat ze bij je blijven. Sommigen geven af en aan ziekteverschijnselen (koortslip, gordelroos), andere niet (cmv, pfeiffer). Omdat je ze bij je houdt kúnnen ze wel opnieuw ziekteverschijnselen geven, maar alleen als je immuunsysteem plat ligt en dan heb je echt een groter probleem dan "weer ziek door cmv". Behalve het probleem van de onderliggende oorzaak van je immuun-falen zijn er dan vaak ook meer en erstige opportunistische infecties.
Thuis geen toegang tot pubmed?? Google "pubmed", klik aan en je bent er!
Kari