Wie heeft er ook een hepatitis C behandeling gevolgd met de nieuwe medicijnen Harvoni?
Hoi,
Even onder een andere naam want is toch nog steeds een beladen onderwerp.
Ik heb 8 weken behandeling gehad met Harvoni, eind behandeling was eind december 2015.
Virusvrij dus dat is geweldig!!!!
Echter ik had veel klachten tijdens de behandeling (speedy gevoel) maar nu na de behandeling blijf ik kwakkelen, erg moe, sombere stemming, maag en darmklachten, hoesten etc.
Niet fit dus.
Heeft iemand ook deze behandeling gevolgd en hoe ging dat?
Alvast dank, Anna
Niet de nieuwe
Maar een paar jaar geleden met het oude regime van ribavirine en interferon. Anderhalf jaar. Maar.... ook virusvrij nu! Gefeliciteerd voor jou met je resultaat!
December is nog maar kort geleden. Het duurde bij mij wel bijna een half jaar voordat de troep mijn lijf uit was en ik weer een beetje in conditie was. Misschien nog wat langer geduld hebben? Heeft je behandelaar er iets over gezegd?
Bena
Oef dat moet zwaar zijn geweest voor je! Harvoni is een totaal ander middel en volgens de pharmaceut nauwelijks bijwerkingen , ook duur 500 euro per tablet ....
Het is nog maar sinds nov 2015 in Nederland beschikbaar vanuit het basispakket dus nog niet veel bekend over post behandeling. Mijn virusscan was in 2 weken van 5 miljoen naar 0' dus het moet wel een paardenmiddel zijn en duurt inderdaad misschien maanden voor het je lijf is.
Ook fijn voor jou dat je virusschrijver bent!!
Ik moet in maart voor de eindmeting, of het definitief genezen is.
Dank voor je reactie!
Pittig
Ja, dat was een pittige behandeling (understatement). Normaal zou het 48 weken zijn, na 12 weken moest de virustelling genoeg zijn gedaald om door te mogen gaan (was het op het nippertje) na 24 weken moest het onder de detectiegrens zijn (was zo). Omdat ik een late responder was is er in overleg met de internist nog een halfjaar behandeling aangeplakt. Ik had 40 % kans op succes, en jawel!
Wat fijn dat het nu veel sneller en vooral met minder bijwerkingen kan, en naar ik meen ook nog met een hogere kans op aanslaan. Leve de voortgang in de medische wetenschap! Heb jij bewust gewacht op de nieuwere middelen of kwam het zo uit? Als je nu onder detectiegrens zit, is dan de kans op een goede eindmeting dan ook heel groot?
Bena
Ja ik lees op een Amerikaans forum waarbij middel er al vanaf 2014 is, en daar lees ik ook horro verhalen over die middelen die jij had? Dat moet vreselijk zijn geweest. Ik heb niet bewust gewacht, de meld arts vond behandeling eerder niet nodig, middel erger dan de kwaal zeg maar.
Maar nu was ik de 1e die zonder klachten toch het middel mocht gebruiken dankzij een deal van minister Schippers met Gilead.
De virusmeting was 0 dus niet detecteerbaar, dus helemaal weg, dat is beter dah onder de detectiegrens, dat was gelijk al na 2 weken!!
Ik hoop daarom op volledige genezing nog steeds na 3 maanden officieel.
.
Hepatitis C jouw verhaal
Hallo allemaal,
Ik ben op zoek naar mensen die, net als ik, hepatitis C hebben, of ervan genezen zijn. Graag zou ik hen willen vragen hun verhaal te delen (middels een interview, anoniem uiteraard) en hiermee andere patienten te helpen
Hepatitis C komt ontzettend veel voor en wordt weinig aandacht aan besteed..
Vandaar dat er nu een Facebook pagina openstaat voor alle Hep C patienten die iets kwijt willen, raad en/of steun zoeken of meer informatie zoeken over de nieuwe behandelingen.
Een Nederlands Hep C community! Je vindt de groep onder de naam: hep C Weg ermee
Ik ben Anne-Marie, 43, moeder van een zoon van 14 en 3 jaar geleden positief getest op Hepatitis C (genotype 2)
Ik had geen recht op de nieuwe behandeling want mijn geval was "nog niet erg genoeg", de behandeling was te duur..
Inmiddels woon ik in Azië en heb ik zelf het generieke medicijn in India gekocht, in samenwerking met mijn huidige dokter.
Ik ben afgelopen week begonnen
Via de facebook groep hou ik iedereen op de hoogte van het verloop van de Sofosbuvir behandeling en ook op mijn blog (link in FB groep)
Geef deze info gerust door als je mensen kent die aan hepatitis C lijden, want vandaag de dag kan IEDEREEN behandeld worden!
Liefs Anne-Marie
Nieuwsgierig
Volgens de RIVM geeft besmetting meestal geen klachten en maar 20% kans op leverproblemen.
" Het grootste gevaar is dat deze chronische hepatitis kan leiden tot levercirrose (20% van de gevallen) en soms ook tot leverkanker. Dit kan tot de dood leiden "
Waarom dan toch zo'n zware behandeling ondergaan? Even aangenomen dat jullie geen klachten hadden.
Vanwege
die best grote kans op een akelige afloop dus. Dat virus vreet langzamer of sneller je lever op en dan zit je echt wel in de problemen.
80%
Misschien lees ik het verkeerd maar je hebt toch 80% kans dat je nergens last van hebt?
Nogmaals, ik ben alleen maar nieuwsgierig omdat ik hierboven las dat het zo'n enorm zware behandeling is.
Verschillende blik
De meeste mensen hebben, zeker in eerste instantie, geen klachten. Je merkt niet dat je lever kapot aan het gaan is tot het te laat is. Geen last ervan hebben betekent niet dat alles goed is van binnen!
Persoonlijk vond ik een kans van 20% dat ik aan leverfalen zou komen te overlijden (en daarbovenop voor een groter % een slechtere levenskwaliteit zou krijgen door een kapotte lever) niet echt een prettig idee. De kans op genezing en weer een gezonde lever was mij die kuur wel waard. Even afzien en heb je weer een normale levensverwachting en geen tijdbom meer. Vergelijk het met chemo voor kanker, niet leuk maar voor een goed doel.
Maar jij kunt 20% kans dat je niet oud wordt natuurlijk verwaarloosbaar of acceptabel vinden. Dan laat je je niet behandelen.
Wel of niet starten van de behandeling is altijd in samenspraak met de leverspecialist. Wij hebben ook eerst afgewacht. Maar toen bleek dat de lever toch steeds meer schade kreeg is de knoop doorgehakt om bovenstande redenen.
Het startmoment komt nu met de nieuwe medicijnen steeds eerder te liggen omdat in de afweging de zwaarte van de kuur steeds minder gewicht hoeft te krijgen. Vergeleken met de oude kuur is de nieuwe een eitje (nou... wel relatief natuurlijk).
Bena
Dank je. Als je met zoiets nooit te maken hebt vraag je je dit soort dingen gewoon af. Ik in ieder geval 
Maar het is me nu een stuk duidelijker. Je hebt gelijk, als er steeds meer schade is dan ga je behandelen en niet afwachten. Gelukkig dat het voor jou allemaal goed afgelopen is.
