Wie bepaalt wanneer een dementerende
Of ze wel of niet " uitbehandeld" is.
De arts uiteraard , die kijkt naar haar gezondheidstoestand.
Ik leg onze situatie uit, schoonmoeder 78,heeft Alzheimer in fase 3, copd gold 3.
Ernstig ziek, behalve het feit dat zij alzheimer heeft is zij ook verminderd toerekeningsvatbaar. Haar algehele lage intelligentie werkt in deze fase van haar leven niet bepaald mee.
Vorige week is zij plotseling opgenomen met een ernstige longontsteking en flinke ontregeling van de copd. Op de SEH werd haar gevraagd of zij , mocht het nodig zijn gereanimeerd wilde worden. Jahoor, antwoordde ze. Waarop de arts duidelijk aangaf dat ze er hoogstwaarschijnlijk als kasplantje uit zou komen. Doen wat moet zei ze, want ik wil zolang mogelijk bij mijn kinderen blijven.
De arts keek mij verbaasd aan, ik legde de situatie uit en toen werd de keuze aan mij gevraagd. Na overleg met mijn man, hebben wij besloten om geen behandelplan uit te laten voeren , geen reanimatie en geen opname op IC.
Artsen waren het hier mee eens gezien haar gezondheidstoestand. Ze zou uiteraard wel een minimale behandeling krijgen, met als doel comfort.
Ze ligt vervolgens 72 uur heel kritiek, we hebben twee maal afscheid genomen. En daarna knapte ze op, het was onvoorstelbaar, ze heeft het gewoon overleeft. Maandag een familiegesprek gehad met de artsen, de cijfers liegen er niet om , ze is doodziek van binnen, maar van buiten zien we een vrolijke vrouw, ze mag naar huis.
Schoonmoeder blij, wij in totale verwarring.
Ze krijgt nu maximale zorg thuis,( woont in aanleun) en zit weer heerlijk in het zonnetje op haar balkon .
Wij hebben van de artsen het advies gehad om met de huisarts te bespreken wat wij volgende keer willen bij zo een aanval. We moeten het vast laten leggen, in de brief staat eigenlijk al geen reanimatie en instuurbeleid naar ziekenhuis.
Het is logisch , en we zijn het er beide over eens. Maar toch voelt het alsof we morgen haar dood vonnis gaan vastleggen.
Wanneer wij haar uitleggen hoe slecht ze is geweest begrijpt ze er helemaal niets van. Ze weet het simpelweg niet. Ze wil alleen maar bij ons blijven geeft ze steeds aan.
Goed na 9 jaar intensief mantelzorger voor haar te zijn geweest voelde het vorige week als een soort " bevrijding" voor ons, dat wij eindelijk verder konden met ons eigen gezin, daarom voelt het zo gek om morgen het gesprek te hebben.
We wensen haar echt niet dood, maar het voelt allemaal zo dubbel.
Wie heeft er ooit ook deze keuzes moeten maken voor iemand met dementie?
tijdens een reanimatie sterven
ik begrijp van Mirjam dat dat niet goed geformuleerd is, want als er gereanimeerd wordt, is iemand dus al dood. Maar ja hoe dood is dood, hoe goed weet je dat als reddende omstander met zo'n apparaat? Wat merkt het slachtoffer op zo'n moment?
In elk geval is het voor omstanders een heel nare ervaring, anders dan - wat een ander zei- ondergaan dat iemands leven ten einde is en zijn/haar hart vasthouden.
Hoorde pas van een goede bekende wiens partner een hartstilstand kreeg en door ambulancepersoneel gereanimeerd werd. Zij zag al snel dat dit niet meer zou helpen, maar volgens protocol ging de reddingspoging door. Ze heeft dit erg naar gevonden en heeft nu zelf - hoewel nog niet bejaard- een niet-reanimeren penning, omdat ze zo'n levenseinde niet wenst.
bromvlieg
zo'n apparaat doet niets als het hart geen activiteit meer vertoond, dan heeft het geen zin. Een AED werkt alleen als het hart fibrileert. (onregelmatige samentrekkingen)
Nog ingewikkelder
https://www.hartstichting.nl/doe-mee/aed
citaten:
"Het is niet mogelijk een schok toe te dienen aan iemand die geen hartstilstand heeft of als het hartritme weer hersteld is"
"Bij iets minder dan de helft van de slachtoffers buiten het ziekenhuis is kamerfibrilleren de oorzaak van de hartstilstand. Alleen bij deze groep patiënten is defibrillatie mogelijk én noodzakelijk. Zij hebben een zogenaamd schokbaar ritme. Bij andere oorzaken van een hartstilstand is defibrillatie niet mogelijk en is de kans op overleven klein."
Voor de AED (en nog steeds als er geen AED is), werd er gereanimeerd (hartmassage) zonder te weten of het om een schokbaar ritme ging of niet.
Bij iets meer dan de helft van de slachtoffers met een hartstilstand is reanimatie zinloos.
leerzaam
dank dames. Zo zie je maar, de klok en de klepel-kwestie komt bij goedbedoelende mensen veel voor, ook mij,
Tja ik heb de bhv-cursus nog steeds aan mij voorbij laten gaan, ik vind het allemaal veel te spannend. Gelukkig kent de aamenleving ook heel veel dappere daadkrachtig optredende medemensen.
Niet generiek
'"Als je denkt dat iemand niet in staat is om zelf over bepaalde dingen te kunnen beslissen, dan moet je daar een punt van maken. "
Ja dat vind ik ook. Wij hebben dat voor mijn schoonmoeder dan ook gedaan.
Maar de topic van TS heeft daar niet zoveel mee te maken.'
Op het moment dat de arts verbaasd opkeek en zich tot de schoondochter wendde gaf de arts nonverbaal aan, dat hij het antwoord van de vrouw net serieus wilde nemen, oftewel dat hij haar niet wilsbekwaam achtte. Vandaar mijn verhaal over 'dan moet je daar een punt van maken'.
De lijsten op de EHBO, ik vraag me echt af of die op deze wijze nuttig zijn. Het overvalt mensen, maakt ze onnodig bang, het gaat vaak de noodzakelijke behandeling te boven. Bij een breuk is er geen sprake van wel of niet noodzakelijk reanimeren. Dan moet je eerst een foto maken om te kijken of er een breuk is en dan nagaan wat je kunt doen: wel of niet opereren, wel of niet in het gips etc. De vraag naar reanimatie is alleen relevant voor het geval dat, stel dat, deze mevrouw in het ziekenhuis ligt en dan een hartaanval zou krijgen, die ze overigens voorheen nog nooit gehad heeft. Hypothetische kwesties dus.
Wel of niet reanimeren en al die andere vragen zijn naar mijn inzicht specifieke kwesties en geen generieke kwesties. Dus niet: alle mensen boven de 80 jaar moeten daar uitspraken over doen. Waarom?
Tsjor
Zeer generiek
Jamaar jee. Het overlijden van 80 plussers is een bijzonder generieke kwestie.
Elke dag neemt de kans dat ze overlijden exponentieel toe. Alleen al door de leeftijd.
Niet zelden is iets schijnbaar eenvoudigs de aanleiding.
Overigens wordt de reanimeer vraag niet alleen aan 80 plussers gesteld.
Ja, de vraag overvalt mensen, ze schrikken ervan, etc.
Dat is toch beter dan het onderwerp maar vermijden en aan het eind van de rit in de problemen komen.
Ik mag hopen dat binnenkort met hetzelfde gemak om de donorkwestie wordt opgeworpen bij de intake.
Mijn buurman
Mijn buurman (91 geworden) heeft tot anderhalve week voor zijn overlijden gezegd dat ze alles moesten doen om hem te redden, ook al vond zijn familie dat hij 'op' was. Ik vond dat stoer en getuigen van karakter. Op het laatst vond hij zelf dat er nog te weinig aan was en heeft hij om slaapmedicatie gevraagd. Wat ben je dan in het voordeel als je tot hoogbejaard zelf kunt blijven nadenken.
Ik denk dat ik maar tijdig vastleg dat ik ook in het kasplantjesstadium het laatste woord wil hebben over mijn leven.
Katniss
Dan hoop ik voor je buurman dat hij tot het eind liefdevol is verzorgd en bijgestaan door familie! Want alleen op een bed liggen in een verzorgingshuis of alleen wonen in een aanleunwoning , is dat het dan?
Ja Lara
Dat is een risico waar je ook zelf over beslist of je dat neemt. En waar terecht veel attentie voor is in een tijd dat de zorg, vooral als die niet in minuten te vangen is of concreet te benoemen, verder wegbezuinigd wordt.
Maar zou je dat dan echt willen ?
Mijn vriendin en moeder werken beide in de zorg, ik vind het juist triest om de verhalen te horen dat de ouderen vaak aan hun lot worden overgelaten, waar familie geen tijd/ zin heeft om langs te gaan, waar familie soms maar 1x per maand langs komt, en dat is echt niet overdreven. Ouderen die echt eenzaam zijn, ik vind dat sneu. Het zal echt niet voor iedereen gelden maar dit is wel wat je kan overkomen als je nu laat vast leggen dat je tot het eind verzorgd wil worden.
Het gesprek
Dat wij hadden met de huisarts was helder en duidelijk. Het is medisch gezien niet verantwoord om te reanimeren of om wat voor manier in te grijpen mocht zij weer een longontsteking krijgen. Haar longen zijn op, saturatie komt niet meer boven de 84%. Cognitief gezien is zij nu heel hard achteruit gegaan, waar zij voor deze gebeurtenis nog redelijk verstaanbaar kon praten is het nu vooral onsamenhangend.
Breekt zij haar been of krijgt ze een blaasontsteking wordt ze uiteraard behandeld, maar om te proberen om haar nog boven op een longontsteking te krijgen worden minimale middelen ingezet.
Ik voel me opgelucht omdat ik niet meer het gevoel heb haar dood te regelen maar omdat we nu juist een lijdensweg voorkomen, want dat gun ik haar , een zachte dood.
Iedereen bedankt voor het reageren, ik merk dat de meningen enorm uiteen lopen. Voor alles valt wel iets te zeggen.
Hoe relevant is leeftijd
Mirjam, iedereen gaat dood. Dat is zeer algemeen. Maar bij een beenbreuk hoef je niet als 80-plusser ineens benaderd te worden alsof je je levenseinde moet voorbereiden, puur en alleen omdat je 80-plusser bent. En dat is wel mijn ervaring.
Een gesprek met de huisarts levert specifieke afspraken op, die alleen van belang zijn voor die ene persoon, met die ziektegeschiedenis en met ie specifieke toekomstperspectieven. Daarin past zo'n gesprek wel degelijk.
Probleem is alleen nog, dat de afspraken van de huisarts niet onmiddellijk bekend zijn als je opgenomen wordt in een ziekenhuis.
Tsjor.
Fijn
Schoondochter, wat fijn dat jullie nu meer duidelijkheid hebben.
Hou het wel in de gaten voor jezelf en stel vragen of vraag weer een consult bij de huisarts aan als er weer verwarring ontstaat.
Ik kan er niks aan doen
Dat moet wel tsjor.
80+ ers kunnen elke dag komen te overlijden - ook thuis trouwens - aan een plotselinge complicatie van het bestaan. Dat de adem stokt. Of het hart ophoudt. Dit nog helemaal los van infecties of virussen.
Daar is geen ontslag van tijdens een armbreuk.
Je moet het niet de SEH kwalijk nemen dat ze het onderwerp hebben opgeworpen. Dat is dan en daar voor die omgeving heel gepast. Daar kun je het driftig mee oneens zijn - ieder zijn mening - maar dat komt een beetje koppig over want je gaat er niet over.
Eigenlijk is het gek dat het onderwerp niet al eerder in meer filosofische zin ter sprake is geweest. Waarom heb jij het er nooit met je moeder over gehad? Weten jouw kinderen wat jij wil? Heb jij het er voor jezelf al eens met je huisarts over gehad?
Het is een gesprek dat belangrijker is dan de vraag hoe je begraven wilt worden. Snij het aan. Ook met je kinderen, je neefjes, de buren.
Het erover hebben
Is nooit verkeerd maar of dat het makkelijker maakt is de vraag. Ideeen verschuiven in de tijd. Iemand kan nu vanuit gezondheid denken, als ik blind ben, in een rolstoel moet en ook nog eens incontinent, dan hoeft het van mij niet meer. Maar dan kom je op dat punt en dan blijkt er toch nog waarde in het leven te zitten.
De schoonmoeder van Bira kan niets meer maar wil toch nog leven en ze is helder genoeg om dat aan te geven. Maar ook bij iemand die het niet meer kan aangeven kan dat onderliggende levensgevoel er best nog zijn ook in zo'n situatie en dan is wat je van tevoren bij helderheid ooit hebt bedacht misschien niet meer waar.
Mijn eigen moeder heeft een epistel opgesteld dat ze behandelingen weigert 'als ik geen uitzicht heb op terugkeer naar een voor mij waardige levensstaat of als mijn verdere ontluistering te voorzien is' en ik moet daar dan op gaan letten van haar.
Sja dat laatste geldt bij de geboorte al denk ik dan, en dat eerste, dat is nu juist dat verschuivende perspectief.
de schok
Precies. Het helpt niet tegen lastige vragen bij een intake.
Het helpt wel tegen de schok. Dat het de eerste keer is dat je met dergelijke vragen geconfronteerd wordt.
Overigens blijkt hieruit "Iemand kan nu vanuit gezondheid denken, als ik blind ben, in een rolstoel moet en ook nog eens incontinent, dan hoeft het van mij niet meer." dat jij ook nog steeds niet begrepen hebt dat het niet over euthanasie gaat. Of 'niet meer hoeven' of 'maak er maar een eind aan'.
Het gaat wel over behandelen/ingrijpen of niet en als er behandeld wordt wat dan.
Over kwaliteit van leven.
Zo'n epistel als dat van je moeder heeft niet zoveel waarde. Misschien voelt ze zich er nu gerust bij en dat is dan toch wat. Maar als er gekozen moet worden (opereren of niet, reanimeren of niet, amputeren of niet) zal ze toch zelf antwoord moeten geven. Het enige dat jij kunt bewaken is dat de vraag gesteld wordt en dat ze zelf antwoord geeft. Jij kan voor haar geen antwoord geven.
Mijn oma wist het zeker, totdat ze een terminale diagnose kreeg.
Toen wist ze zeker dat ze niet meer behandeld wilde worden, maar dood was nog te vroeg.
Ze wilde nog wel haring eten met de kleinkinderen en naar artis met de achterkleinkinderen.
Een maand later viel ze en was ze voor goed de weg kwijt.
Dat heeft een week of twee geduurd en toen was ze dood.
Tegenwoordig kun je voor die periode een sedatieprotocol afspreken. Ik denk dat zij daar direct ja tegen had gezegd.
Wel of niet behandeld worden is niet overal in de beschaafde wereld een keus van de patiënt. Er zijn er heus die menen dat elke god gegeven dag tot het uiterste genoten moet worden. Koste wat kost vechten tegen de dood, ook ten koste van de kwaliteit van het leven.
Informeren
Over kwetsbare ouderen gaan vooral de reacties. Hoe je de cijfers ook presenteert ouderen hebben vaak eigen ervaring met reanimatie in hun omgeving en baseren daar hun besluit op. En wat betekent 'Meestal wel met een goede neurologische afloop'? Dat het nu minder dan de helft is die ernstige neurologische schade oploopt?
De Hartstichting en de Reanimatieraad zijn geneigd om de cijfers wat optimistisch te presenteren om de landelijke dekkingsgraad van reanimatie te bevorderen.
Er is een vergelijking met het onderzoek uit 2013 waarin de volgende cijfers.
"De Amsterdam Resuscitation Study, waaraan hulpdiensten uit Noord-Holland meededen, heeft veel stof doen opwaaien. De angst om als een kasplantje te eindigen na een reanimatie, is onterecht, zo stelden de onderzoekers zelf in een bijbehorend persbericht. Ouderen hebben weliswaar minder kans om een reanimatie buiten het ziekenhuis te overleven dan de ‘gemiddelde’ Nederlander (12 versus 20%), maar meestal wel met een goede neurologische uitkomst.
Het nieuwe onderzoek naar 1332 reanimaties in Noord-Holland laat hiermee positievere resultaten zien dan de richtlijn ‘Anticiperende besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen’. Deze richtlijn heeft het over 2,4 tot 14% overleving bij 70-plussers, met ernstige blijvende neurologische schade bij de helft van hen. De richtlijn stelt dan ook ‘dat er weinig kans is dat de overlevenden zonder blijvende (neurologische) schade hun leven zelfstandig kunnen voortzetten’.
Miriam
Ik weet niet waarom je denkt dat ik het over euthanasie hebt. Dat staat nergens. Met -dan hoeft het voor mij niet meer- heb ik het over niet meer behandeld willen worden als zich iets voordoet, inderdaad ziets als opereren, amputeren, reanimeren.
Dat is ook wat mijn moeder bedoelt met haar geschrift, dat gaat niet over euthanasie maar over niet-behandelen. En zolang ze zelf antwoord kan geven zal ze dat doen, ze wil juist voorsorteren op als ze dat meer kan. En dat is vanuit het heden naar de toekomst erg lastig door die verschuivende perspectieven.
Kanttekening - toch maar vooraf aangeven
http://www.volkskrant.nl/opinie/reanimatie-verstoort-waardig-sterven~a4112970/
"Aleid Truijens is enthousiast over een Amsterdams onderzoek op dit gebied dat aantoonde dat, in Noord-Holland, 12 procent van de tussen 2009 en 2011 gereanimeerde ouderen overleefde in een acceptabele toestand."
Dan wordt je wel nieuwsgierig hoe het de 88 overige procent gaat.
"De reanimatieresultaten bij kwetsbare ouderen zijn dus niet zo kristalhelder als Aleid Truijens lijkt te denken. Een niet-reanimerenbesluit is vaak zeer verstandig en zeker geen schande, vooral bij zeer oude en/of demente patiënten. Het is triest als zij in het ziekenhuis overlijden in plaats van in de schoot van hun familie. Het verblijf op een intensive care (in bovengenoemd onderzoek overleden honderden gereanimeerde patiënten op zo'n afdeling) is slopend voor een familie. Deze ellende kan voor een deel worden voorkomen door nette besluitvorming vooraf, en daar wil ik dan ook krachtig voor pleiten."
