Wat kan ik doen (dochter zit in uitzichtloze situatie)

iets minder regulier?

Dat is een waardeloze situatie voor je dochter (en voor haar ouders)!
Zijn jullie tot nu toe alleen maar bij artsen geweest in het reguliere circuit?
Ik ben bij een osteopaat onder behandeling (fysiotherapeut met 4-5 jarige osteopathieopleiding) en wat hij al bij mij aan klachten heeft verholpen, zelfs klachten zijn verminderd die ik als normaal was gaan vinden zo lang als die er al waren.
Een osteopaat is niet alternatief, hoogstens wat onbekend.
Kan dat nog iets zijn voor je dochter?

tip

Kijk eens bij Spine&Joint Centre in Rotterdam.
Vraag info aan.
Ik zeg niet dat 'het' overgaat, maar helpen zal het zeker! Geloof me.

antwoord

Camilla: ze heeft alle reguliere en niet reguliere behandelaars gehad.
Anoniem: Rotterdam is voor ons te ver, maar ze heeft al 2 keer een intake gehad bij een soortgelijk revalidatiecentrum, beide keren werd ze afgewezen. het kwam erop neer dat ze haar klachten niet wilde accepteren, maar nog altijd hoop had op verbetering/genezing.

Winnock

Ik weet ook van zo'n centrum voor rugklachten van lang geleden.

Volgens mij moest duidelijk zijn dat er niet een (duidelijk) medisch oorzaak is. Dus dat er (ook/vnl.?) een psychische oorzaak meespeelt.

Maar dat je hoop hebt op verbetering was volgens mij geen enkel punt, en zelfs logisch. Je gaat toch niet zo'n traject in zonder hoop op verbetering?

Ik zat in de WAO en werkte wel maar slechts 50%.
Na een maand fulltime een programma daar gevolgd te hebben kon ik binnen 2 of 3 maanden weer fulltime werken! Echt fantastisch. Die hebben me echt "gered" van een lang leven met rugklachten in de WAO.

Ze hadden ook andere programma's die niet fulltime waren.
Hoe het nu is weet ik niet.

Ik zou zeker even de website bekijken en ze bellen als je er iets in ziet.

Winnock - 2

Wat ik zo mooi vond aan Winnock is dat ze werken in een multidisciplinair team.

En je zowel fysiek trainen als d.m.v. gesprekken overtuigingen die je hebt aan de kaak stellen.

Camilla o.t.

Osteopathie valt wel onder alternatieve (beweeg) zorg.

manuele therapie

Heeft ze al manuele therapie geprobeerd? Dit is een reguliere specialisatie na de opleiding fysiotherapie. Kan wonderen doen. Let wel: de ene manuele therapeut is de andere niet. Dus als het bij de een niet bevalt/helpt, probeer dan een andere. Combinatie van manuele therapie met oefeningen (huiswerk voor thuis, dagelijks bepaalde oefeningen doen) helpt het best.
Voor de regio Amsterdam kan ik tips geven voor goede manueel therapeuten.

Wat een ellende

BriannaF, lichamelijk, geestelijk en financieel, wat een ellende. Je schreef dat sinds kort haar kaak op slot zit. ga je dan weer naar de dokter als zoiets zich voordoet? Woont ze nog bij jou in huis of woont ze zelfstandig? Ik zou hemel en aarde bewegen tot ik een fatsoenlijke diagnose had.

Tsjor

Brianna

Enschede, het roessingh? Misschien is dat een optie.
Van hieruit (twente) gaan er ook altijd heel wat naar een arts in Nordhorn. Vrij alternatief, maar ik hoor veel goede resultaten.

Ik hoop dat jullie iets vinden waardoor je dochter geholpen kan worden. Sterkte voor haar, en voor jullie!

Hulp met accepteren

Brianna wat ontzettend naar dat je dochter in zo'n pijnlijke situatie zit.

Wat wil jij voor haar? Een diagnose? Of dat ze haar kwaal leert accepteren en er mee om leert gaan? Uit je schrijven lijk ik op te maken dat zij hoopt op een diagnose en bijpassende behandeling. Denk jij dat dit laatste toch nog een mogelijkheid is; dat de artsen iets behandelbaars niet opgepikt hebben?

Het is echt heel vervelend maar er zijn inderdaad, ook jonge, mensen die met onbegrepen klachten rondlopen die ze erg belemmeren in hun dagelijks leven. Soms is een diagnose gewoon niet vindbaar.

Je schrijft zelf --- "maar ze heeft al 2 keer een intake gehad bij een soortgelijk revalidatiecentrum, beide keren werd ze afgewezen. het kwam erop neer dat ze haar klachten niet wilde accepteren, maar nog altijd hoop had op verbetering/genezing."

Zou ze dan geen baat hebben bij een psycholoog die haar helpt met haar klachten te leren accepteren eventueel icm een chronisch pijn team? Daarna zou ze altijd nog naar een revalidatiecentrum kjnnen.

Dat er niets vindbaar is en er een psycholoog bij moet komen betekent niet dat er niets aan de hand is. Het betekent wel dat het aanleren van coping techniques en acceptatie van je klachten het leven met dit soort problemen veel leefbaarder kan maken.

Succes, Mariel

antwoorden

Nicky: manuele therapie heeft ze al jaren.
Tsjor: ze woont nog thuis. ze wil graag op zichzelf, maar helaas. Ze is naar de huisarts geweest, foto laten maken, niets op te zien. Doorgestuurd naar tandarts die zegt dat het vanzelf over moet gaan.
40er: wij wonen in Limburg.
Mariel 81: ze is bij verschillende psychologen geweest, 2 keer voor de intake, 1 keer als weer een nieuwe behandelaar naast alle soorten therapeuten en specialisten. Die kwam ook niet verder met haar.
Ze is ooit een jaar of 3 geleden getest op Bechterew maar daar kwam niets uit. Na deze week te hebben gegoogeld blijkt dat dat soms wel 10 jaar kan duren voor er iets aantoonbaars uitkomt. Omdat al haar klachten ontzettend veel op die aandoening lijken zijn we van plan een nieuwe test aan te vragen.

SOLK

Je schrijft dat haar bloed is nagekeken. Ook op B12 en vitamine D? Ik heb mensen gekend die in een rolstoel zaten door dat soort tekorten en helaas wordt het nog erg onderschat. Voor meer info kun je kijken op http://stichtingb12tekort.nl/

Misschien heb je iets aan deze link http://www.solkcentrum.nl/
SOLK is de nieuwe naam voor onverklaarbare klachten. Zoiets als "we zien dat je ergens last van maar we weten niet van wat" Ik denk dat het op een gegeven moment ook niet meer uitmaakt wat de originele klacht was. Het lichaam en de geest zijn zo gewend om op een bepaalde manier ergens mee om te gaan dat ze dat gewoon blijven doen. Zelfs als de originele klacht er helemaal niet meer is.
Daarmee zeg ik helemaal niet dat jouw dochter geen serieuze klachten en beperkingen heeft.

Is echt alles onderzocht wat haar klachten kan verklaren? Eventueel kun je ook kijken of je aan deze link wat hebt http://www.deltalloyd.nl/zorgverzekering/best-doctors.jsp Ik weet niet of andere verzekeringen dit ook hebben maar anders is overstappen in december misschien een optie. Is nog lang maar goed, de klachten zijn er ook al lang.

Als je via je huisarts niet verder komt qua verwijzingen, heb ik van horen zeggen een huisarts in, ik meen, Landgraaf. Die schijnt open te staan om verder te kijken dan de gemiddelde huisarts. Mocht je interesse hebben kan ik achter de naam en het adres aan gaan.

Maar in ieder geval heel veel sterkte. Dit is een hele moeilijke situatie en ik voel enorm mee met je dochter. Zo zal ze zich haar leven niet voorgesteld hebben. En jij ook niet.

Laatst

Heb ik iemand met een hernia onder hypnose zien gaan waarna het probleem opgelost was.

Sterkte!

Pfff

Je dochter zal maar al jaren invaliderend rugpijn hebben, alles al geprobeerd hebben, en dat iemand op een forum zegt dat een hernia als sneeuw voor de zon verdween door een hypnose.... Vast met de beste bedoelingen hoor Miep, maar hernia's verdwijnen niet door hypnose. Als diegene van zijn klachten af was na hypnose dan was het geen hernia. Hypnose is namelijk flauwekul.

skik

reuma?

Ik heb reuma en weet hoe lastig de diagnose kan zijn. Soms is het aantoonbaar in het bloed, soms ook niet en dan moet de diagnose in de tijd duidelijk worden.
In elk geval moet je echt bij een reumatoloog zijn voor de diagnose (als dat het geval is wat ik natuurlijk niet weet). In Leiden zitten goede reumatologen en in Nijmegen zit een reumakliniek.
Veel sterkte

nou skik

--Hypnose is namelijk flauwekul.--

Hypnose kan heel lekker zijn. Ik heb mede uit nieuwsgierigheid en uit onmacht te kunnen ontspannen, hypnotherapie gedaan.
Dat zorgde er niet voor dat ik thuis als een kip aan het rond kakelen was, maar wel dat ik mezelf in een hele diepe staat van ontspanning kon brengen, dingen uit het verleden kon opzoeken en weer deuren dicht kunnen doen. Visualiseren kan een hoop goed doen. Denk aan de psycholoog die je een brief laat verbranden. Totale onzinnigheid in de ogen van velen, maar effect kan het wel degelijk hebben. Het feit dat het ene bij een psycholoog gebeurt en het andere bij een hypnotherapeut maakt niet zoveel uit.
Zelf heb ik bepaalde oefeningen van haptotherapie kunnen toepassen bij mijn bevalling waardoor ik de pijn veel meer kon regisseren en verdragen.
Dus flauwekul wil ik het zeker niet noemen.
Maar een hernia genezen door hypnose is dat wel helaas.

Silsil en Machteld

Silsil; vit B12 staat ook op het lijstje van nog nader te onderzoeken. ook omdat ze bijna altijd een te lage Hb heeft.
(bij bloedgeven wordt ze altijd daarop geprikt)
Machteld: ze is in Nijmegen geweest, gaan we nu weer proberen.

Intussen wordt het er niet beter op. Haar hoofdpijn is de laatste dagen heel erg. Al haar spieren zitten muurvast, wat het wel verklaard. En dan zit ze daar met een inwit gezicht op de bank, al haar toekomstdromen aan puin Over anderhalve week weer terug naar de neuroloog.

Rug uit het lood?

Na jaren van gezeur; achillespees, kuitspier en ischias allemaal onder behandeling van fysio, bezocht ik een fysio/ bekkenbodemspecialist om de verharde spieren in het achterhoofd los te krijgen. Daar bleek dat mijn rug uit het lood stond; de bekken stonden niet loodrecht onder de wervelkolom. De aangesloten manueel heeft dit herstelt.
Ik was zeer verbaasd dat dit uit het lood in al die jaren nooit eerder was opgemerkt.

TS geeft aan dat ze ook manueel therapeuten heeft gezien. Met bovengenoemde situatie, wil ik aangeven dat de oorzaak soms op een andere plek ligt; ipv tussen de wervels bv op aansluiting bekken.

De nekmassages waren trouwens heel prettig, gunst wat kunnen die verharding van spieren uitstralen naar de rest van je lichaam.

Sterkte met je dochter.

onmacht als ouder

Heel herkenbaar dat je als ouder/moeder in zo'n situatie geen raad meer weet. Eerste vraag is echter, wat is er in 2011 gebeurt toen de klachten begonnen?
Er zijn al veel adviezen geopperd, waarvan ik enkele kan onderstrepen.

Haptotherapie o.a. om bijvoorbeeld meer draagkracht te krijgen t.a.v. pijn. Op een gegeven moment zit je in een neerwaartse spiraal. Het kan helpen die spiraal te doorbreken, te verzachten door je niet tegen de pijn te verzetten, maar er juist naar te voelen. (Ja, ik ben haptonomisch geschoold). Het erkennen van emoties, verdriet, onmacht, boosheid die dit allemaal teweeg brengt is een onderdeel daarvan.

Dan heb ik vragen over hoe was de zwangerschap en de geboorte van je dochter? Een geboorte ervaring kan voor het kind anders zijn dan hoe je het als moeder ervaren hebt. Er kan mogelijk stress van die tijd nog opgeslagen zitten in haar lijf, die op latere leeftijd kan gaan opspelen, en die vaak als onverklaarbaar worden bestempeld. Deze opvattingen komen uit de pre- en perinatale psychologie; zwangerschap en geboorte geven je een blauwdruk voor het leven, waarop je je gedragspatronen ontwikkeld, die op zich uiterst zinvol zijn als overlevings-strategie. Maar op een gegeven moment kunnen een patroon tegen je gaan werken en zul je je er van bewust moeten worden om dat te verwerken wat het patroon veroorzaakt heeft. De oorsprong van deze inzichten zijn uit de hypnotherapie ontstaan, omdat bleek dat veel klachten bij volwassenen terug te brengen waren op ervaringen uit de tijd in de moederschoot en/of geboorte.

Een andere ingangshoek zou familieopstellingen kunnen zijn, waarbij bij voorkeur je dochter zelf, de pijn als uitgangspunt opstelt. Het kan heel goed mogelijk zijn dat een verstrikking in het familiesysteem oorzaak of mede oorzaak is van de pijnklachten. Zijn er bijvoorbeeld bijzondere gebeurtenissen in de familie van jouw kant (moeder) of vader. Of bij grootouders? Vroeg gestorven kind of ouder, traumatische gebeurtenissen, of dingen die niet besproken zijn? Ik heb zelf recente ervaringen opgedaan met familieopstellingen en het heeft me diep getroffen hoe extreem loyaal je als kind naar je (groot/overgroot-) ouders kind zijn ten koste van jezelf.
Het kan ook al helpen als je als ouder een opstelling doet, zonder je kind, omdat elke verandering die dat al brengt, invloed heeft op je dochter/gezin. Maar gezien de leeftijd van je dochter werkt het beter als ze het zelf zou doen.

Als moeder is het daarnaast heel lastig om je kind zo te zien lijden, ik herken het! Het is een heel proces om je kind los te laten en te erkennen dat het de leeftijd heeft zelf keuzes in haar leven te moeten maken. Wat voor hulp of steun ook iets zou kunnen betekenen, belangrijk is haar stap, haar beweging daarin. Dan kun je als moeder er nog steeds voor haar zijn, naar haar luisteren, haar erkennen in haar zijn, haar weg die ze te gaan heeft.
Sterkte voor je dochter en sterkte voor jou als moeder
Ik mis in het verhaal de steun van de vader..?

Praktische tip Uit eigen ervaring

Ik ben zelf niet zo heel lang geleden ruim een jaar uitgeschakeld geweest met onverklaarbaar pijnklachten overal.
Ik herken de beschrijving.
Alle tips en lieve aanwijzingen boden extra verwarring en de dokter die mij naar een psycholoog verwees maakte me boos.

Het probleem: van stilzitten worden spier en gewrichtsklachten niet beter, maar bewegen doet pijn.

Ik heb uiteindelijk voor mijzelf een dagprogramma gemaakt van steeds wisselende houdingen (zitten, liggen, staan) aangevuld met bewegen, lopen, fietsen, vegen, strijken, tuinwerk. Niks met tijdsdruk. Niks moest af. De afwisseling moest het gaan doen, aangevuld met pijnstillers, warme douche etc.
Beweeglijk genoeg om soepel te blijven maar voldoende rust om te herstellen.

Elk kleinste pijntje nam ik als serieus signaal om van houding / activiteit te veranderen. Die tas met boodschappen liet ik zo nodig gewoon staan waar ik was. Nieuwe kussens gekocht net zo lang tot ik wel lekker lag. Idem met stoelen en schoenen etc.

Na een maand of twee merkte ik verbetering. Een jaar later waren de klachten weg.

Ja M Lavell

Zo ontzettend herkenbaar je verhaal.
Ik ging steeds meer rusten met de klachten die ik kreeg, hetgeen enerzijds hielp maar anderzijds ook helemaal niet en ervoor zorgde dat ik op een bepaald moment bijna niets meer kon.
Afwisseling bleek het sleutelwoord, en langsaam aan gaat het steeds beter.
Mis gaat het als ik niet voldoende op de signalen van mijn lijf let of kan letten. Op mijn werk lukt dat bijv lang niet altijd. Thuis lukt het me ook niet altijd de juiste balans te vinden, en bijv het huishouden te laten liggen.

Als ze enigzins de ruimte heeft; ik kan de route van M Lavell echt van harte aanbevelen. (die geen enkele therapeut me heeft getipt overigens, en ik heb er toch verschillende gezien)
Wat er precies met me aan de hand was weet ik nog steeds niet. Belangrijker vond ik het op een bepaald moment er uit te komen.

Brianna

Echt laten doen hoor die B12 en vitamine D. Zo snel mogelijk liefst. Het effect van een tekort kan heel ingrijpend zijn maar veel artsen doen een tekort af als onbelangrijk. Lees de verhalen maar eens van patiënten die zo enorm zijn opgeknapt, ikzelf ook trouwens. Het zou jammer zijn als het dat is en het niet behandeld wordt.
Over de reacties van Miriam en Klara, dat is wat ze volgens mij met cognitieve therapie doen. Je voelt van alles en je trekt (min of meer onbewust) de conclusie dat je niks moet doen. Maar daar wordt je uiteindelijk alleen maar slechter van. Een heel langzaam opgebouwd bewegingsprogramma kan veel verschil maken. Een goede therapeut kan haar daarbij helpen.
Nogmaals heel veel sterkte. Ik leef erg mee. Vind het zo'n triest verhaal

Niet helemaal

SilSil, er zijn een hoop kwalen, ziektes en pijnen waarbij rust noodzakelijk en effectief is.
De klachten waarmee mijn aandoening begon zijn normaal gesproken ook goed te verhelpen met rust. Alleen nu bij mij niet.
Ik kwam in een spiraal terecht van steeds meer rusten, steeds kleiner wordende belastbaarheid etc. (pijn werd erger bij geringste inspanning)
Bij werkte wrs ook een stuk paniek op een bepaald moment mee, omdat ik me in relatief korte tijd zag afglijden zonder dat iemand kon zeggen wat me scheelde en ik ook gewoon niet wist wat ik moest doen. Bovendien kon ik me rust op veel gebieden helemaal niet permiteren.
Behalve misschien dat laatste kan ik me voorstellen dat bij dochter van ts emotionele component ook meespeelt. Het is dan moeilijker goed je grenzen te bewaken.

Wat ik miste was iemand, therapeut oid, die écht met me meedacht ipv alleen maar zijn eigen werk beoordeelde.

Brianna

Brianna, wat een ellendige situatie...
En wat nu wijsheid is? We geven natuurlijk allemaal inzichten en tips vanuit onze eigen ervaringen. Jullie hebben natuurlijk al van alles ondernomen, maar hopelijk kun je hier toch weer wat strohalmen uithalen.

Ik heb een paar maanden thuis gezeten met onverklaarbare klachten. Begon als een griepje, maar leidde ook tot van alles en nog wat. Intermist, cardioloog, uitgebreid bloed en darmonderzoek. Noppes. Omdat ik ook heel kortademig werd, stuurde de huisarts mij door naar een fysiotherapeut voor ademhalingsoefeningen. Hij zag gelijk dat mijn lichaamshouding verkeerd was, deed een klein testje en constateerde dat mijn SI-gewrichten (zitten achterin het bekken) vast zaten. Daar is hij mee aan de slag gegaan en al heel snel bleek dat alles (!) daarmee samenhing. Eigenlijk bizar. Als die SI-gewrtichten vast zitten, krijgen de meeste mensen pijn in hun rug. De balans in je lijf raakt namelijk verstoord. Maar sommige mensen worden er letterlijk ziek van, en ik was dus zo iemand. Doordat ik maanden weinig had bewogen, zat de boel wel muurvast en duurde het best lang voordat ik weer helemaal fit was. Dat lange niets doen had het allemaal flink verergerd. Een moeilijk te doorbreken patroon, net wat M.Lavell ook beschreef.

reactie

Bewegen is ook goed en dat is ze heel lang blijven doen. Ondanks de rugpijn toch 3 keer in de week sporten (volley) tot het echt niet meer ging en ze niet meer werd ingezet in het team, wat natuurlijk te begrijpen is, als je niet optimaal presteert.
Daarna zwemmen, fysiofitness, elke dag een half uur wandelen, thuis oefeningen doen, ze heeft ook een paar keer yoga geprobeerd en dat was heel goed voor haar rug, maar killing voor haar hoofdpijn. Het feit is dat alle oefeningen die goed zijn voor haar rug, haar hoofdpijn in die mate verergeren dat ze ermee moet stoppen.
Als die hoofdpijn er niet was geweest had ze met al die oefeningen en sporten haar "core stabiliteit" zo kunnen verbeteren dat een werkzaam leven mogelijk was. Daarom was ze ook aan een studie eerstegraads leerkracht begonnen. Niet haar ideale baan maar je kunt als leerkracht afwisselend staan, zitten en lopen, wat voor haar ideaal was. En toen kwam die idioot die haar van de fiets reed en kon ze stoppen met lesgeven. het ging niet meer.
Toen het nog alleen maar de rug was en onze huisarts niet thuis gaf hebben we een MRI laten maken waar niets uit kwam. Volgens de therapeuten heeft ze aan de ene kant een hypermobiele ruggengraat, waardoor ze spierversterkende oefeningen deed om 'm in bedwang te houden en aan de andere kant verkrampen alle spieren in één grote knoop. Best wel ingewikkeld. Voor haar hoofd is kou heel goed, want dat verdoofd de pijn, maar funest voor haar spieren.