Spiertrekkingen

Zeker

Nou en of ik dat herken.
Ik kreeg dat van de een op de andere dag, ruim drie jaar geleden, en ben een zenuwinzinking nabij geweest na googlen (waarna mensen dachten dat het van de zenuwen kwam, maar in de maanden voor het begon was ik juist best relaxed). Ik werd wel doorverwezen door een huisarts, naar de internist en door hem naar de neuroloog. Er is ook vanalles onderzocht. Maar praktisch niets gevonden.
De neuroloog noemt het 'benigne (=goedaardig) fasciculatie-syndroom'.
Dat is eigenlijk het enige dat je nog mag googlen. Kijk maar naar die Wikipedia-pagina.
ALS begint niet zo. Het is waarschijnlijk gewoon goedaardig.
Ik heb het nog, hoewel wat minder erg meestal.
Sterkte met de zenuwen, ik hoop dat je het eerder vertrouwt dan ik!

Ster

Ik heb dit ook en poosje gehad viel zelfs in bed soms zomaar om. Ik bedoel ik "viel" van mijn zij op mijn buik of rug.
Ook liet ik wel eens spontaan wat vallen, net zo plotseling als het kwam, is het ook weer verdwenen.
S'avonds op de bank trilde ik ook soms.

Ik ook

Ik bleek een magnesiumgebrek te hebben en ben supplementen gaan slikken (magnesiumcitraat).

hoe het bij mij ging (onderzoeken)

Gelukkig he: het komt veel meer voor. Zelf vond ik het erg beangstigend dat het plotseling gestart was en non-stop aanwezig. Natuurlijk had ik wel eens eerder zo'n af-en-toe-trekkinkje bijvoorbeeld bij mijn ooglid.

Ik heb de eerste 2 jaar sowieso non-stop zachte trillingen in beide voeten gehad en verder tussendoor (afwisselend maar ook non-stop) in alle spieren, je kon het zo gek niet bedenken. Twee dagen een duim, een grote rugspier, iets in mijn kin, benen, billen, nek, enzovoort. Omdat ik bang was dat het misschien ALS was werd ik helemaal gek van de zenuwen (en dan te bedenken dat sommigen dat nieuws echt te verwerken krijgen).

Ken je dat? Ik wilde mezelf tussendoor afleiden. En zoveel mogelijk de gewone dingen blijven doen ook al kon ik aan niks anders meer denken. Maar ik voelde het non-stop, dus afleiden was zó moeilijk!

Bij mij was het: eerst bloedonderzoek. Er was een hormoon erg laag, daarom mocht ik naar de internist. Hij vond dat dat hormoon niet getest had moeten worden, want magnesium etc. was wel in orde en nu was dat een vreemd laag getal, maar kon toeval geweest zijn (zoiets begreep ik). En hoe dan ook was het beter om naar de neuroloog te gaan. Eerst kreeg ik nog wel wat algemene onderzoekjes (ook nog een bloedonderzoek dacht ik).
De neuroloog liet mij lopen, testte mijn reflexen, praatte met me, keek. Gelukkig zag hij het ook een keer, want ik leek gewoon een maffe vrouw volgens mij, met mijn doodsbange praten erover terwijl uit onderzoeken weinig geks bleek. Ik kreeg ook een EEG (heet dat nog zo?). En dat zag er ook gezond uit.
Toen besloot hij dat het het Benigne fasciculatiesyndroom was en moest ik mij vooral minder zorgen proberen te maken.

Soms, als het weer even erg is op een bepaald moment, denk ik dat het tóch iets helpt, om even heel diep in te ademen en mijn nek zo goed mogelijk te ontspannen. En/of verzitten / verliggen - het wordt soms toch wat getriggerd door een houding, lijkt het. Maar soms helpt dat ook niets.

Inmiddels hoort het gewoon bij me en is het voor mij ook minder opvallend. Net als ademen, met je ogen knipperen, een keer moeten niezen, even jeuk, gapen: gewoon van die lichamelijke dingetjes van alledag.

Ik hoop voor je dat je een minder gestrest persoon bent dan ik! Sterkte weer. Het is vast niks belangrijks.

dit hormoon:

O ja, het hormoon dat voor mij te laag was, was het ParaT-hormoon.
Het calciumgehalte was goed. Internist vond het vreemd en interessant maar niet logisch, hij kon er niks mee. Het had wat hem betreft niet veel zin om dat verder te onderzoeken.

Mocht jij ook een bloedonderzoek krijgen, dan zou ik het interessant vinden te weten of er bij jou ook iets over het ParaT-hormoon wordt gezegd.

overigens

Overigens zat ik zeker 7 maanden met die onzekerheid. Toen pas was het laatste onderzoek klaar en zei de neuroloog dat ik mij echt geen zorgen hoefde te maken en dat ik ermee moest leven.
In de loop van de weken daarna ging ik me ook langzamerhand minder zorgen maken en kon ik er weer op gaan vertrouwen dat ik niet dood ging of iets heel ernstigs had.
Ruim een half jaar was ik doodsbang geweest, maar ik denk dat ik soms ook wel heel sterk kan reageren/ erg grote (paniek)gevoelens kan hebben. Zo erg heb jij het vast niet.
Ik ben blij dat jij hier gerustgesteld kan worden.

Calcium

Voor calcium kun je beter veel (groene) groenten en vis eten dan veel melk drinken. Er zit wel veel calcium in melkproducten, maar wij nemen dat maar slecht op. Calcium uit groenten en vis, vooral vis waar de zachte graatjes nog in zitten, zoals sardientjes, wordt veel gemakkelijker opgenomen.

Ja hoor, bekend

Heb er al jaren last van, ooo niets gevonden, behalve de verklaring van de fysiotherapeut dat ik een te hoge spierspanning heb en dit een soort 'afreageren' en loslaten van de spieren is.

Ik ook

Ik heb het ook, en ook ik dacht aan ALS. Maar het is alleen BFS... Het is overigens tijdens de vakantie verdwenen, kijken of het na het weer beginnen met werken de kop opstelt. Ik moest ermee leren leven...
Sini

Bizarre verbetering na b12 injecties

Ik weet dat het een oud topic is maar ik wil toch graag hierop reageren.
Ik heb precies hetzelfde meegemaakt een paar maanden geleden begonnen de spiertrekkingen. Vooral in benen voeten en ook armen. Ik werd er gek van geen moment rust. Tintelingen in benen, kippenvel gevoel op bepaalde plekken enz. ook ik ging me zorgen maken over enge ziektes. Bij de neuroloog geweest en ja hoor er werd gezegd je heb het benigne fasciculatiesyndroom. Moet je maar mee leven. Maand ervoor nog b12 geprikt bij de huisarts Deze was 225 helemaal niet veel te laag volgens de huisarts. Omdat het bleef nog eens naar de huisarts geweest en gelukkig dacht die er toch nog eens aan en liet vallen of we dat niet toch bij moeten spuiten. Ik dacht ja waarom niet kan toch geen kwaad. En na 2 weken 2x een injectie met b12 zijn de spiertrekkingen echt 75% minder. Ik kan het eerlijk gezegd nog steeds moeilijk geloven maar het is toch echt waar. Ik krijg nog injecties dus de tijd zal het leren. Maar ik las dit topic via google (ik ben niet actief of dit forum) dus ik schrijf dit hier omdat misschien nog iemand dit leest die ook zo bezorgd is als ik was. en wellicht kan ik deze persoon op deze manier helpen.

Dag Ster88, hoe gaat het jaren later met jou en jouw spiertrekkingen, die waren begonnen na het wisselen van de anticonceptiepil?

ik hoor graag ivm soortgelijke ervaring.

LS! Heb jij dit ook?????

goedenavond, dit is al een oud topic maar ik vond het door te googelen omdat ik dus dezelfde symptomen heb en me vreselijk veel zorgen maak. Hoe gaat het nu met de verschillende personen die hier gereageerd hebben? 

Hallo Anneenmats, ik zit nog steeds op dit forum en het gaat goed met mij. Ik voel af en toe hier en daar een gek trillinkje maar ben nu echt niet meer bang.
Af en toe denk ik er nog over na hoe het nou kwam, of hoe het in het algemeen nu komt.
Er gaan dan wat vage gedachtes door me heen (en eh, ik ben geen arts of zo, dus het is allemaal maar een wilde gok):
- een jaar voordat het begon was er iets schokkends gebeurd in mijn leven. Ik was inmiddels weer ontspannen, maar misschien had het ermee te maken, of heeft het iets getriggerd. Ik sluit het niet uit
- zou het ook iets met hormonen te maken kunnen hebben? Een verandering daarin bijvoorbeeld. Ik had daar in de loop van de jaren wat aanwijzingen voor, maar even vergeten wat die briljante gedachtes ook alweer waren
- iets reuma-achtigs, in die hoek? Dit laatste denk ik het minst vaak, maar ik heb wel andere klachten (nou ja heel simpel: veel pijn in gewrichten), dus dacht ik: wellicht gerelateerd. En misschien ook wel helemaal niet.

De extreme trillingen zijn er meestal niet meer. Het is sowieso verminderd. En als het er is, hoort het er voor mij nu bij.
Sterkte voor jou! Zoals je in deze discussie kunt lezen heb je vast het benigne (=goedaardig) fasciculatie(=trillings)syndroom.

LS en Sterr88, hoe is het nu bij jullie? Ik heb al 6 weken last van gekke spiertrekkingen in m’n lijf. Vooral in de ochtend, maar het wisselt. Ook gedurende de dag. Ik kan er moeilijk mee
Omgaan soms. Ben niet bang voor enge ziektes, 
maar baal gewoon van die onrust in m’n lijf. 
zijn er ook mensen waarbij het weer weg is gegaan na verloop van tijd? 

bij mij is het wel stress gerelateerd. Dat durf ik wel te zeggen, maar goed nu heb ik hier dus weer stress van.. ik kan moeilijk ontspannen soms. 

@ egel, voel jij het nog dagelijks of gewoon heel af en toe? En hoe is het met jou Anneenmats? 

Hoi allemaal,

Ik heb sinds 6 weken ook rare klachten. Het begon van het een op het andere moment bij mijn knie, elleboog en enkel. Inmiddels komt en gaat het overal: mijn hoofd, gezicht, benen en armen. Om gek van te worden. Soms lijkt het of er mieren lopen of vliegen op mijn lijf zitten. Soms lijkt het alsof ik gestoken wordt door een beest. Ook heb ik trillingen, vooral als ik in bed lig. Mijn kuiten (vooral links) bewegen vanzelf en daar heb ik vaak kramp. Ik heb tintelingen, trillingen, kriebels.... de klachten zijn elke dag anders van aard en intensiteit. Ik slaap slecht en als ik uit bed kom lijkt het alsof er een vrachtwagen over me heen is gereden. Ook voelen mijn benen en/of knieen en of ellegbogen soms verkrampt. Dan voel ik me soms ook zenuwachtig, terwijl ik dit niet ben. Ook al 2X verkramping van spieren rond mijn hoofd gehad. Ik word er echt gek van. Bloedonderzoek wijst niets uit. Neuroloog kan niks vinden en zegt dat ik me niet druk moet maken. Makkelijk gezegd. Als ik google en kom BFS tegen, dan herken ik veel dingen. Het enige wat ik niet herken zijn opvliegers. Daar heb ik ook al een paar weken weer last van. 2 jaar weggeweest en nu weer terug. Ik dacht dat ik door de overgang heen was. Herkent iemand deze klacht in combinatie met evt overgang? Als het BFS is, wat kun je eraan doen en hoe lang kan het duren?

Die onzekerheid dat je niet weet wat het is, is het vervelends. Ik hoop dat iemand mij kan helpen met een goede reactie. Alvast bedankt!

Groet,
Pauls

Paula, ga naar de huisarts! Die zal je bloed willen nakijken op vitaminetekorten. Ga nu niet zelf alvast vanalles slikken, want dan is een goede analyse niet meer mogelijk. 
Hup, morgen meteen bellen.

Daar ben ik al 3 X geweest. Bloedonderzoek levert niets op en de neuroloog weet het ook niet.

Vitamine D en B12 zijn gecontroleerd? Magnesiun, calcium? Schildklier?
Misschien kun je eens een afspraak maken als jouw huisarts op vakantie is. De vervangend arts heeft misschien andere ideeën. 

Dank voor het meedenken. Vit D en B12 en schildklier waren goed. Hebben magnesium en calcium evt een andere naam? Kalium was wel oke, maar dat is misschien wat anders. Ik  kom helemaal verstijfd uit bed het kost me dik 2 uur om een beetje goed genoeg te zijn om naar mn werk te gaan. Verschrikkelijk gewoon!

Hi Paula,

ik herken alleen de dagelijkse spiertrekkingen door mijn lijf, heel irritant! Kwam ineens!
Ik voel het niet constant, maar ze komen en gaan en verplaatsen zich. Dan ineens m’n buik, dan weer m’n rug, been..zit ook al tijdje zo nu en dan in m’n oog.  Ik heb dit nu 3,5 maand en hoop dat het ooit weggaat! Heb t idee dat dit bij de ene wel en andere niet gebeurd.. 
Heb lange tijd stress gehad.. ze zeggen dat het ontstaan daarmee te maken kan hebben. 
Ook heb ik periodes lichte trillingen vanbinnen. Vaak in m’n voeten, alsof er een zenuw niet goed zit oid. ik slaap wel goed, omdat ik er in bed vaak minimaal last van heb, soms wel een beetje  in de ochtend. had gehoopt dat het in de vakantie weg zou gaan maar helaas, ik voel nog altijd dagelijks wat spiertrekkingen. Ik denk wel dat het BFS is.. alleen zal deze ‘aandoening’ zich bij iedereen anders uiten? Volgens mij wordt het over het algemeen wel beter, maar of het over gaat geen idee.. 
probeer, hoe moeilijk het ook is, vooral te ontspannen en afleiding te zoeken. Dat probeer ik in ieder geval. Sterkte! Gr