Osteoid osteoom, wie heeft ervaring?
Hallo,
Bij mijn zoon is de verdenking van een osteoid osteoom. Na 3 scans, eerst mri, die gaf dit aan, daarna de botscan, die gaf dit weer niet aan, kreeg hij nog een ct scan. Deze gaf het ook weer aan.
Nu is hij doorverwezen naar het ziekenhuis in Leiden. Wij wonen in het zuiden. De specialist zei tegen ons dat er een botinfarct geweest was. Nu krijgen we de copie brief voor Leiden en daar staat heel iets anders in. Hij heeft wel tegen ons gezegd tijdens het gesprek, dat het geen kanker was.
Als ik op internet kijk, is het toch een tumor, meestal goedaardig.
We kunnen nu niets anders doen dan afwachten, tot het ziekenhuis in Leiden contact met ons opneemt.
Ik zou het fijn vinden als ik meer hierover te weten kan komen van mensen die ervaring hiermee hebben.
Alvast bedankt, Renette.
Kennis
Een kennis van mij heeft ook een tumor op haar bot. Door de plaatselijke orthopeed zijn er veel verschillende diagnoses gesteld, maar gelukkig is zij ook doorgestuurd naar Leiden. Het blijkt een cyste (ik weet de officiele naam niet) te zijn, goedaardig en niet groeiend. Deze diagnose had de eerste orthopeed er niet bij staan.
Het blijkt heel erg lastig te zijn om een goede diagnose te stellen. Die orthopeed wist daar duidleijk geen raad mee. Ze merkte dat die beste man zelf erg geschrokken was van de tumor en niet zo goed raad wist met zijn gevoelens en twijfelde over de diagnose. Dat is natuurlijk niet zo gezellig, als je dat merkt als patient, daar word je behoorlijk ongerust van. Daarom zijn er in Nederland gespecialiseerde centra aangewezen.
Kennis is erg goed geholpen in Leiden. Er kwam een duidelijke diagnose, er is een zorgvuldige opvolging en de arts werkte daar wel veel vertrouwen.
Er moest wel een bioptie uit de tumor genomen worden en dat heeft verschrikkelijk veel pijn gedaan. Omdat ze jong volwassen is, werd er van uit gegaan dat ze alles wel alleen kon ondergaan. Achteraf gezien had ze heel graag wat meer begeleiding en voorbereiding willen hebben. Misschien goed om daar alvast van te voren rekening mee te houden?
In het ziekenhuis werd ze tijdens die biopt behandeld als routine geval. En dat klopt ook wel misschien, maar het is een jonge griet die nog nooit iets heeft gehad met haar gezondheid. Voor haar was zo'n biopt dan ook wereldschokkend. Snap je?
Hallo kurk
Hallo Kurk,
Bij ons was het net zo. De specialisten wisten het niet. Zelfs na een vergadering waar ze het onderling besproken. Alles is nu opgestuurd naar Leiden.
Daar gaan ze eerst, wat ik begrepen heb, alles opnieuw bekijken.
Dan krijgen we bericht om een afspraak te maken.
Ook ik heb gezien dat ze in Leiden hierin gespecialiseerd zijn. en als hij geopereerd moet worden, kan het eventueel met Laser.
De orthopeed heeft ook een biopsie aangevraagd, ik denk dat dat standaard zal zijn.
Ik probeer zo positief mogelijk te blijven. Alles wat ik op internet lees, is niet kwaadaardig. Dus dat geeft wel goede hoop.
Mijn zoon wordt volgende maand 19. Ook nog niet echt veel meegemaakt.
Ik ga in ieder geval met hem mee en blijf ook bij hem.
Ik kan het niet over mijn hart krijgen om hem alleen daar te laten. Thuis wordt alles wel geregeld, daar ben ik niet bang voor. Er is al genoeg hulp aangeboden.
Hoe is het verder gegaan met je kennis? Is ze geopereerd?
Bedankt voor je reactie, groetjes, Renette
Hoe het gaat
Het gaat nu prima met haar. De cyste zit er nog, maar (en dat vind ik ook sterk van 'Leiden'), omdat het helemaal stabiel is, hebben ze, in overleg met kennis en haar moeder, besloten om het er even zo bij te laten en dan wel elk half jaar een controle te doen. Het kan namelijk dat de cyste vanzelf kleiner gaat worden. Maar dat kan dan een tijd duren.
Het zit op een lastig te opereren plek en ze heeft er niet zo heel veel last van. Het is puur toeval dat ze het ontdekt hebben, ze ging voor een routine controle foto, omdat ze was gevallen en pijn aan haar been had.
Vandaar ook denk ik dat die orthopeed zo schrok. Hij dacht een routinegeval te hebben en dan zie je opeens een tumor op de rontchen foto. Ik kan het wel voorstellen hoor, dat moet ook voor hem schrikken zijn geweest.
