Oralgen is bewezen onwerkzaam tegen hooikoorts en huisstofallergie
zomaar een berichtje uit Trouw vanmorgen.
De middelen, die per jaar grofweg 1000 euro kosten,moeten minimaal drie en maximaal vijf jaar worden
toegediend. Volgens de fabrikant waren er in 2009 in Nederland 20.000 patiënten die Oralgen gebruikten. Onderzoekers van de Erasmus universiteit gaven ruim 100 kinderen van 6 tot 18 jaar met een huisstofmijt-allergie twee jaar lang het middel. Een even grote groep kreeg een
placebo. Er bleek geen verschil in effect bij beide groepen.
20miljoen kosten per jaar (nog tot juli 2012), voor een middel wat dus bewezen onwerkzaam is. Ik mag hopen dat de huisartsen het uit hun pen houden.
2 jaar is te snel
Pluk, heb je een link?
Overigens is 2 jaar te kort om (on)werkzaamheid aan te tonen.
Uit eigen ervaring (en zo staat het ook in de bijsluiter, je moet het niet voor niets 3 tot 5 jaar gebruiken) weet ik dat na 2 jaar ik nog geen enkel resultaat zag en dat pas na het 3e jaar mijn klachten (ernstige hooikoorts) zover afnamen dat ik nu zonder medicijnen de zomer door kan gaan.
Nu ben ik maar n=1, maar bij mij helpt het dus wel degelijk. Ik vind het dus erg kort door de bocht om al na een halve "kuur" te zeggen dat het niet werkt. Je kunt nog geen conclusies trekken als je niet de hele kuur hebt gedaan lijkt mij. Als ik 10 mg paracetamol gebruik werkt het ook niet bij hoofdpijn, 1000 mg (dosering volgens bijsluiter) werkt wel.
Dus ik hoop dat mijn huisarts mooi mijn herhalingsrecepten blijft schrijven.
Puck
het artikel in Trouw staat niet op de website. Je zou best gelijk kunnen hebben, dat 2 jaar te kort is. Op de site van Artu Biologicals kan ik niets vinden wanneer je effect van de kuur zou moeten gaan merken. Artu Biological was onderdeel van Fornix, en mede omdat registratie in Nederland telkens geweigerd werd is het verkocht aan ALK Abello (Deens bedrijf).
Op http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/26926-immunotherapie-met-oralgen.html staat: Meestal heb je vanaf het tweede jaar minder andere medicijnen nodig om de allergieklachten te onderdrukken. (deze informatie lijkt rechtstreeks afkomstig van Artu, maar zoals gezegd, daar kon ik ze niet vinden). Er van uit gaande dat er na 2 jaar in elk geval "een begin van effect" zou moeten zijn, en als er in het onderzoek na 2 jaar geen substantieel verschil is tussen de controlegroep en de testgroep, dan kun je constateren dat het product helemaal niets doet.
Ik vraag me af op welke basis het product "ooit" is goedgekeurd voor vergoeding. Ikzelf heb 30 jaar geleden wel een aantal jaren imunotherapie gehad mbv injecties, die je 3-4 maanden voor het pollenseizoen in oplopende sterkte kreeg. Heeft bij mij nooit geholpen. Arts is er na 3 jaar mee gestopt ("als het na 3 jaar niet werkt, werkt het nooit"). Ik heb zelf nu al weer licht jeukende ogen; waarschijnlijk van de els en hazelaar. En de berk komt er weer aan, en de grassen. Het is bij mij wel minder, maar ik ben er 30 jaar na de eerst klachten nog steeds niet overheen gegroeid.
Els, pluk53
Fijn dat je me daar even aan herinnert. Die doet het bij mij ook altijd.
Pluk
Jammer, stond er in het artikel ook niet informatie waarop je gan googelen om het wetenschappelijk artikel van de Erasmus te achterhalen? Namen van onderzoekers?
Heb de bijsluiter nu niet bij de hand maar wat ik uit mijn hoofd weet is dat daarin staat dat je idd na 2 jaar meestal een eerste effect kan verwachten. Let wel: MEESTAL en KAN. Ik zou ook wel willen weten hoe dat Erasmus onderzoek is opgezet. En hoe meetbaar is een "begin van een effect"? Hoe was de beginsituatie, wat was de ernst van de allergie op dat moment? Wat meet je precies? Hoe geschikt is proefgroep voor het onderzoek? Ik denk dat een kind van 6 moeilijk 1 tot 2 minuten die vloeistof onder de tong kan houden. Is bijgehouden hoe medicatietrouw de groepen waren (dat is heel essentieel voor orale desensibilisatie. Als je een link naar het onderzoeksrapport kunt vinden dan houd ik me aanbevolen. Ik ga er ook naar zoeken.
Voor ik begon heb ik me grondig verdiept in Oralgen, ook de onderzoeken die Artu zelf heeft gedaan in het buitenland en de resultaten van die onderzoeken was dat ik het toch een kans wilde geven. En je weet ondertussen vast dat ik uiterst kritisch ben op geneeswijzen die niet helemaal regulier zijn. Op basis van ervaringen van mijn huisarts heeft hij aangegeven dat dat toch vaak later is dan die 2 jaar en hij adviseerde mij om nog minimaal een jaar door te gaan. Als het dan niet zou werken dan kon ik er beter mee stoppen en was niet te verwachten dat het zou aanslaan. En ik ben heel blij dat ik er mee doorgegaan ben, ik heb de hele zomer gewoon buiten kunnen zijn, zelfs lekker kunnen lopen in de avonduren zonder direct helemaal dicht te slaan. Heerlijk voelde dat, na ook 30 jaar hooikoorts. (ook in onze familie groeien we er niet overheen, helaas). Of het bij mij werkt heb ik vergeleken met mijn moeder. We hebben exact dezelfde hooikoorts, beginnen echt op dezelfde dag met snotteren, etc. Zij heeft afgelopen zomer veel last gehad terwijl ik lekker buiten kon zijn.
Maar ook ik vraag me af waarom het product ooit is goedgekeurd en waarom de nieuwe registratie niet verleend is, maar dat ondanks alle afwijzingen verzekeraars het toch willen blijven vergoeden. Bij mij worden de kosten sinds vorig jaar wel duidelijk voor een deel gecompenseerd door het uitblijven van alle andere puffers, sprays, pillen en oogdruppels dus misschien kan het op lange termijn zelfs wel uit voor mijn verzekering (wishfull thinking misschien).
De immunotherapie van 30 jaar geleden heeft mijn zusje ook gehad en ook bij haar heeft het niet geholpen. Maar de immunotherapie met Oralgen is natuurlijk veel meer afgestemd op de specifieke allergie, het pakt wat gerichter aan.
Ik weet nog dat ik de eerste keer in de opbouwfase 1 druppel moest nemen. Mijn hele gezicht begon te jeuken, ik kreeg dikke, rode lippen, dikke ogen. Heel bizar dat 1 zo'n druppeltje zo'n effect had. Ik vraag me af of dat bij die onderzoeksgroep ook het geval is geweest. Ik had iig wel het idee dat ik precies de juiste allergenen in mijn flesje had zitten. 
En nu nog steeds: vlak na het innemen van de druppels merk ik nog steeds kriebel in mijn keel, maar het is in de loop van de jaren wel een stuk minder geworden.
Pluk, info van artu zelf
Op de website van Artu vond ik het volgende:
"Hoelang moet Oralgen worden gebruikt om effect te hebben op de allergische klachten?
Na één jaar kan de patiënt al een vermindering in allergische klachten bemerken. Na twee jaar zijn de klachten en het gebruik van symptoombestrijdende medicatie duidelijk verminderd.
De behandeling wordt gecontinueerd totdat de patiënt geen allergische klachten meer heeft en geen symptoombestrijdende medicatie meer gebruikt, of geen verdere reductie in de klachten en het medicatiegebruik wordt bereikt. Meestal betekent dit dat de onderhoudsbehandeling 3 tot 5 jaar wordt gecontinueerd.
Indien na twee jaar geen reductie van klachten en/of symptoombestrijdende medicatie is opgetreden is de immunotherapie niet aangeslagen en kan deze worden gestaakt. "
Ze geven dus zelf aan dat je na 2 jaar dus al effect moet kunnen zien. Dat komt dus niet overeen met de ervaring van mijn huisarts en van mijzelf.
En nog wat vakliteratuur
http://www.artu-biologicals.nl/content/home.asp?section=paramediciliteratuur&lang=nl
Puck
http://www.erasmusmc.nl/huge/51023/213224/489573/746037/527426 intern informatiebulletin, onder aan pagina 5.
Onderin het artikel staat de verwijzing naar de publicatie. (uit 2007, toen de hooikoortsbehandeling is "doorgeprikt").
Het huidige onderzoek betreft huisstof, waarnaar al verwezen wordt in dit artikel.
En puck
de publicaties betreffen onderzoeken welke niet van voldoende grootte en/of kwaliteit werden geacht om registratie van het middel te onderbouwen.
En puck2
moest zijn: de publicaties waarna jij verwijst betreffen onderzoeken welke niet van voldoende grootte en/of kwaliteit werden geacht om registratie van het middel te onderbouwen
Pluk
Die referentie die jij aanhaalt had ik zelf ook al gevonden, het artikel heb ik nog niet gelezen.
Maar als Artu zelf in de bijsluiter en op de website zegt dat het na 2 jaar al moet werken dan ben ik het geloof ik wel met de onderzoeksresultaten eens. Bij mij was het ook niet merkbaar na 2 jaar, pas het 3e jaar kreeg ik er profijt van en ik ben heel benieuwd of het dit jaar dus doorzet. Want hoewel ik denk dat het bij mij werkt ben ik ook nog steeds niet overtuigd en heb ik ook nog steeds de houding van: eerst maar eens een paar jaar zien en dan pas een conclusie trekken. Ik ben pas echt overtuigd als ik na het 5e jaar gestopt ben en als het daarna nog blijkt te werken. En dan gooi ik het niet op toeval zoals bij homeopateutische bagger.
Puck, ik hoop het voor je
ik hoop voor je dat het werkt. Zou dat "teruggemeld" worden? Als er 20000 gebruikers zijn, dan kan men toch in elk geval bekijken wat onder hen het effect is. In de loop van de jaren moeten er toch tienduizenden geweest zijn die de hele kuur hebben afgemaakt. Dat is dan weliswaar niet dubbelblind, en placebogecontroleerd, maar een hooikoortspatient weet echt wel wat hooikoorts is. (en dan kunnen ze dat corrigeren voor het "normale" percentage van de patienten die er over heen gegroeid "zouden kunnen zijn")
Pluk
Ik heb geen idee of dat soort resultaten teruggemeld worden. Als er voldoende mensen te traceren zijn dan moet er toch iets uit te concludern zijn, ook al is het geen dubbelblind en placebogerelateerd onderzoek. En volgens mij heeft Artu ook gegevens van patiënten. Ik weet niet hoe gedetailleerd, maar de naam van de gebruiker is bij Artu bekend, want die staat soms wel (en soms ook niet) op het etiket van het flesje.
