Ik ga naar de huisarts en ik neem mee...

@ Kaaskopje, # 30

- Gesjoemel...

Uw post raakt een gevoelige snaar bij deze vent, die er steeds een erezaak van gemaakt heeft correct zijn belastingen te betalen en zich niet te buiten te gaan aan zwartwerk of andere vormen van sociale/fiscale fraude. Mijn beweegreden daarvoor is zeer eenvoudig: wie zelf weleens een scheve schaats rijdt, ontzegt zich daarmee het recht anderen terecht te wijzen en ik wijs nogal graag anderen terecht .
Ik wil die uit mijn omgeving niet te vreten geven, die almaar zeuren over "die profiterende politici", terwijl ze zelf een extra en belastingvrij inkomen beuren door hier en daar wat te gaan behangen, te gaan schilderen, te gaan verbouwen, wat vlees "in het zwart" te verkopen enz.

Het is hier allemaal wel vaker nogal low tech, maar daar wordt aan gewerkt.
Bij een bezoek aan de huisarts levert die een attestje "getuigschrift voor verstrekte hulp" af. Dat geldt als bewijs van betaling en het is enkel op basis van dat papiertje dat terugbetaald wordt. (Terzijde: de uitbetalende instanties, ziekenfondsen of RIZIV, zijn er wettelijk toe gehouden de gemaakte kosten terug te betalen binnen een termijn van maximaal 5 werkdagen). Het attest bevat de identificatie van arts en patiënt, de geleverde prestaties èn een (afscheurbaar) ontvangstbewijs "Ontvangen de som van ....... EUR, datum, handtekening". De arts is wettelijk verplicht het papiertje af te leveren, maar het staat hem vrij het ontvangstbewijs al dan niet in te vullen of het al dan niet af te scheuren...
Nu, wij simpele Belzkens, zijn misschien wel van gisteren, maar daarom nog niet van vorig jaar en "doktoors" die daarmee sjoemelen zijn hier niet bijster populair.
Wij weten ook wel, dat de artsenopleidingen hier zo goed als gratis zijn, dankzij de gulle bijdragen van zowel de manager als de man van de vuilniskar. Dat betalen we met veel plezier, maar eens afgestudeerd is het van: "hela manneke, nu is't uwen toer om bij te dragen hè!"...

-Eerste, tweede, derde (4e, 5e, 6e, ...) klas

Ziekenfondsen, patiëntenbelangen behartigende organisaties, vakbonden, strijden hier al decennia lang tegen een geneeskunde met "meerdere snelheden". Het gaat gestaag vooruit, maar voor velen zou het wat sneller mogen...
Wat wil het concrete geval?

Tot in 2014 konden artsen voor patiënten in twee- en eenpersoonskamers vrij hun erelonen bepalen.
(Terzijde: zelfs hier behoren "ziekenzalen" met 10 en meer patiënten al lang tot het verleden...).
Dat leidde ertoe, dat de factuur voor die patiënten soms 5x-10x hoger was dan voor volkomen vergelijkbare patiënten die in een driepersoonskamer verpleegd werden.
Met de wet van juli 2014 kwam er een einde aan de vrijheid van erelonen voor patiënten in tweepersoonskamers.
De inperking van de vrijheid van erelonen voor patiënten in eenpersoonskamers staat op de politieke agenda, en we blijven druk uitoefenen .
Terzijde: de vrijheid van erelonen voor patiënten in eenpersoonskamers is niet absoluut. Ze geldt niet als:

- de gezondheidstoestand van de patiënt een eenpersoonskamer vereist
- de patiënt in een eenpersoonskamer verpleegd wordt omdat geen andere kamer beschikbaar is
- de patiënt opgenomen wordt via spoedopname of via de afdeling intensieve zorgen
- de patiënt een kind is met een begeleidende ouder en de ouder niet uitdrukkelijk een eenpersoonskamer gevraagd heeft.

niet zo eenvoudig als het lijkt...

Akkoord. Ik ben het in beginsel met u eens. Zieken moeten de best mogelijke zorg krijgen die beschikbaar is.
Als dat moet, moeten de sociale zekerheidsbijdragen/belastingen maar iets omhoog. Het is niet anders!

Maar eh... Even exploreren.

Stel: u hebt een kind met een ziekte die uiteindelijk fataal zal aflopen. Er is geen genezing mogelijk, maar er is wel een medicijn dat de toestand stabiliseert, zodat de patiënt toch een menswaardig bestaan kan hebben en een gemiddelde levensverwachting heeft. Alleen: dat medicijn is schrikbarend duur. Zo'n ziekten bestaan.

Hoeveel mag dat voor u kosten? Heel concreet: hoeveel extra sociale zekerheidsbijdragen wil u daarvoor ophoesten en hoeveel vindt u dat de gemeenschap daarvoor moet betalen, bijvoorbeeld op jaarbasis?

Als eenheid voor een min of meer gezond levensjaar wordt de QALY ("Quality Adjusted Life Year") gehanteerd. Wat is, naar uw aanvoelen, een correcte wisselkoers voor 1 QALY?

@ Kaaskopje, # 32

Daarom hebben we binnen de EU ook de multilaterale Euromut-akkoorden en die werken erg goed.

@ Kaaskopje, # 36

Een mens kan alleen maar hopen dat hij nooit voor dergelijke verscheurende vragen geplaatst wordt.

Maar ze zijn er wel, en ambtenaren en beleidsmakers moeten er een antwoord op zien te vinden...

Als gewone burger kan je daar op verschillende manieren tegenaan kijken. Van het cynische: "laat dat dood gaan, het is maar 1/11 000 000 van de populatie" tot en met "een mensenleven heeft geen prijs, ook al kost het miljoenen, dan nog...". En alles daartussenin.

Niemand praat daar graag over, maar er is wel degelijk een wisselkoers voor de QALY. Die zal per land wel wat verschillen.
Ook al zal niemand het hier ooit formeel bevestigen: in B schommelt die rond de € 300 000.

€ 300 000/jaar willen we dus betalen om zo'n onfortuinlijke medeburger een deftig leven te bezorgen (Globaal gesproken hè: er zijn er hier ook meer dan genoeg die iedereen met bruine ogen en een hoofddoek willen afslachten).

Big pharma weet dat natuurlijk ook, en dus zetten ze hun prijzen zo dicht mogelijk in de buurt.

"De zaak Viktor" of: hoe melk ik een ministertje

Tijdens het voorjaar van 2013 stond B op zijn kop omwille van "de zaak Viktor".

Viktor was een jongetje van toen 7, dat leed aan de erg zeldzame ziekte aHUS (atypisch hemolytisch-uremisch syndroom, enkele tientallen gevallen in .
aHUS kan niet genezen worden, maar er is wel een medicijn dat de ziekte stabiliseert, waardoor patiënten een min of meer normaal leven kunnen leiden: Soliris, van de Amerikaanse firma Alexion.

Soliris was toen al opgenomen voor terugbetaling bij de behandeling van een andere zeldzame aandoening: PNH (paroxismale nachtelijke hemoglobinurie), maar voor de behandeling van aHUS (nog) niet.

Viktor had 2 behandelingen/maand nodig. Kostprijs: € 9 000/behandeling. Voor sommige patiënten kon de rekening zelfs oplopen tot zo'n € 250 000/jaar. Onbetaalbaar dus.

Begin mei 2013 stuurden de ouders van Viktor een persbericht de wereld in en startten ze een petitie, waarin ze het B ministerie van volksgezondheid en Alexion opriepen om tot een akkoord te komen inzake de terugbetaling van Soliris voor aHUS-patiënten.

Al snel werd duidelijk, dat de ouders gemanipuleerd werden door Alexion. Alexion was, met de hulp van o.m. het pr-bureau g+ europa en het NL "Patient Centered Solutions" van Maryze Schoneveld van der Linde op zoek gegaan naar "sexy cases" om daarmee de B overheid onder druk te zetten. Viktor bleek een schot in de roos.
Zijn ouders werden in de waan gelaten dat zij contact hadden met een patiëntenvereniging... Het ganse verhaal leidde hier tot grote verontwaardiging en ook in NL ging het niet onopgemerkt voorbij.

Soliris werd opgenomen voor terugbetaling bij de behandeling van aHUS per 1 juli 2013. De overeenkomst tussen het ministerie van volksgezondheid en Alexion werd niet openbaar gemaakt, maar toen ze uiteindelijk toch gelekt werd, blokletterden de kranten: "Contract met farmareus opent doos van Pandora" en "Laurette Onkelinx gaf farmabedrijf ongeziene deal'".
Een anonieme ambtenaar, die nauw bij het overleg betrokken geweest was, zei in een interview dat er nauwelijks overleg geweest was. Hij omschreef het als: "afpersing, puur en simpel. Zij hadden hun voorstel mee en het was dàt of niks, punt.".

Alexion verdedigde de hoge kostprijs van Soliris met verwijzing naar de zeer hoge ontwikkelingskosten: ca. $ 2 miljard.
In een artikel in het British Journal of Medicine (BMJ 2012;345:e4348) wordt dat bedrag evenwel naar het rijk der fabelen verwezen.
De auteurs komen tot de conclusie dat de ontwikkeling van een geneesmiddel zoals Soliris hoogstens € 250 miljoen kan gekost hebben.
Op vraag van onze PVDA deed een van onze topexperts, de Gentse hoogleraar emeritus pharmacologie Frank Roels, een literatuurstudie over de ontwikkeling van Soliris.

In 1991 publiceerde de universiteit van Göttingen een eerste studie die de basis zou vormen voor Soliris. De molecule (eculizumab) werd uitgebreid bestudeerd in universitaire laboratoria in de VS, Groot-Brittanië, Frankrijk, Duitsland, Italië, Spanje, Zwitserland, Nederland, Japan, Australië en China.
Een flink deel van het wetenschappelijk werk achter Soliris werd dus betaald door belastingbetalers uit alle windstreken...

@ Sfera Sleutelbeen

Farmaceutische bedrijven hoeven geen gratis werkende filantropen te zijn, maar ze hoeven ook geen woekerwinsten te maken.

Dat de farmaceutische industrie veel geld uitgeeft aan de ontwikkeling van medicijnen is waar, maar lang niet zoveel als sommigen willen laten geloven: een flink deel -om niet te zeggen vrijwel alle- fundamenteel wetenschappelijk werk wordt gedaan in de laboratoria van met publiek geld gefinancierde universiteiten.

Eens een "veelbelovende molecule" gevonden wordt die doorontwikkeld tot een medicijn, met, in alle stappen van het proces, de welwillende medewerking van -met belastinggeld gefinancierde- universiteiten, ziekenhuizen enz.

Daarenboven kan de farmaceutische industrie zowat overal genieten van een aantrekkelijk fiscaal klimaat en een ruimhartige subsidiering.

Patenten op geneesmiddelen zijn in Europa 10 jaar geldig. Wel vaker proberen farmaceutische bedrijven dat te omzeilen door nieuwe toepassingen en dus patenten voor oude medicijnen te verzinnen. Viagra voor dames en van die dingen...

Het internationaal patentrecht biedt aan overheden de mogelijkheid om een patenthouder te verplichten tot het afleveren van een "dwanglicentie", tegen een "redelijke vergoeding" als het openbaar belang zulks vereist. Dat vergt veel politieke moed. Vandaar dat zulks zeer zeldzaam is. Ik heb, zo uit het hoofd, maar weet van een geval m.b.t. medicijnen.

"ontwikkelingskosten"

Er is gewoon geen verband tussen de ontwikkelingskosten van een medicijn en de uiteindelijke prijs waaraan het aangeboden wordt.

Een producent baseert zijn verkoopprijs niet op wat de ontwikkeling gekost heeft + winst, maar veeleer wordt de prijs zo gezet, dat het nèt iets goedkoper is het medicijn beschikbaar te stellen, dan als het niet beschikbaar zou zijn.

Met andere woorden: een pillenboer heeft zijn pil ontwikkeld, kijkt in een land hoeveel potentiële gebruikers er zijn en berekent zo goed mogelijk wat het dat land kost als de pil er niet is. Dan wordt het volledige rekensommetje gemaakt en de prijs zo gezet, dat ze hebben nèt iets goedkoper is dan ze niet hebben.

U gelooft me niet? Ook de farmaceutische industrie zelf maakt daar nochtans al lang geen geheim meer van.

Ontwikkelingskosten, research,... Dat is natuurlijk allemaal niet goedkoop, maar er is nog iets anders, dat vaak "vergeten" wordt: het is lang niet altijd zo, dat een farmaceutisch bedrijf een medicijn ontwikkelt en vervolgens op de markt brengt. Vaak worden medicijnen ook verworven door overnames van andere bedrijven. Of door bijvoorbeeld het verwerven van de handelsrechten voor een medicijn. Of door een monopolie op een of meer van de ingrediënten. Ook dat kost natuurlijk wel wat, maar dan hebben we het toch niet over de "tientallen", zoniet "honderden miljoenen"...

Er beweegt wel wat

In dat wereldje van de farmaceutische sector, maar het gaat traag.

In een fel opgemerkte open brief in de krant De Standaard midden 2015, vroeg een van de topmannen van GSK België zich af: "Zijn wij farmabedrijven wereldvreemd geworden?".

"De farma moet alle kosten dragen van het onderzoek’. Maar het is voor farmabedrijven nog geen vrijgeleide om buitensporige prijzen te vragen. Zeker nu onze overheid het budgettair moeilijk heeft.".

De oorspronkelijke bijdrage in De Standaard is alleen raadpleegbaar tegen betaling, maar een artikeltje over het onderwerp staat hier: http://www.standaard.be/cnt/dmf20150519_01689648 .

Overigens valt op dat "De farma moet alle kosten dragen van het onderzoek" flink wat af te dingen. Eigenlijk is het een fabeltje.

Het NL "Geneesmiddelenbulletin" heeft in 2015 een erg lezenswaardige en goed gedocumenteerde reeks gepubliceerd, met als titel: "Tien mythen over de farmaceutische industrie".
Deel 1 staat hier: http://geneesmiddelenbulletin.com/artikel/tien-mythen-over-de-farmaceutische-industrie-mythe-1/ .