Ik heb een reeks online colleges gevolgd over neurologie voor leken. Een avond ging over epilepsie. De arts die het college gaf, liet filmpjes zien van mensen met epilepsie. Eentje stuiterde zo ongeveer z'n bed uit, een ander viel uit het niets op de grond en meer hele verschillende vormen. Nooit geweten dat er zoveel verschil in was. Maar er was ook een ouder kind bij waar ik nooit aan epilepsie zou hebben gedacht. Die maakte hele subtiele bewegingen en trekjes in het gezicht die gewoon niet opvallen als je niet weet waar je op moet letten. Ik kan me voorstellen dat zoiets gemist kan worden. Ook op ECG misschien. Nu ik dat college gezien heb denk ik dat het misschien een goed idee is om je kind te filmen als het de verschijnselen vertoont. Dat maakt duidelijk wat je bedoelt. Heel veel succes
https://www.uzleuven.be/nl/infantiele-spasmen
Dit bedoelt QR denk ik.
https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php
Het wordt ook syndroom van west genoemd. Op de sites kun je lezen hoe het te herkennen.
Ik kwam zelf dit nog tegen.
https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/gezicht/hemifaciaalspasme.php
Kan veroorzaakt worden door middenoorontsteking.
Na het zien van filmpjes over de epilepsie aanvallen ziet dat er voor mij op het eerste gezicht heel anders uit dan de samentrekking in het gezicht van jullie kindje. Maar ik ben geen arts natuurlijk.
Ik zou inderdaad een dagboekje bijhouden en opnames maken. Het lastige is dat je grote neurologische afwijkingen kunt hebben zichtbaar in de hersenen en in de meetapparatuur en weinig tot geen klachten. Maar ook weinig (nog) zichtbaar aan afwijkingen en toch grote klachten en problemen. En alles daar tussenin.
Het kan even duren voor het duidelijk wordt.
Syndroom van West zou duidelijk moeten worden met de EEG (hypsaritmie - specifiek patroon), kan evt over 1-2 maanden alsnog aan de hand zijn. Hoop het niet natuurlijk. Meestal zie je dan ook dat kind ook de armen heft als ze zo'n aanval hebben.
Hoe is de overige ontwikkeling van dit kind: is dat gewoon leeftijdsadequaat of loopt het achter? Maakt het goed contact?
Wie is de arts die het wegwuift? Kinderarts? Neuroloog? Als het West is dan moet je echt naar een kinderneuroloog, een gewone neuroloog komt dit de weinig tegen om te kunnen beoordelen. Kinderarts idem dito. Spreek uit ervaring.
Zijn het geen groeistuipjes? Waarom wordt het weggewuifd? Er zijn onderzoeken geweest en er is gelukkig niets ernstigs ontdekt. De arts weet ook niet wat de spiertrekkingen zijn of vindt het niets bijzonders?
Wat meer uitleg zou gerustellender zijn dan simpel wegwuiven.
