Hartruis - update

He jakkes

Wat vervelend joh. Ik zou idd naar een ander zh gaan als ze je hier niet meer kunnen inplannen, het is erg naar om maanden in onzekerheid te zitten. Ik weet niet hoe bezorgd je bent, bedenk dat het niet per defintie ernstig is! Bij mijn dochter is ook nav een cb-controle een hartafwijking vastgesteld. Aanvankelijk waren wij ook erg geschrokken en bezorgd (er is toch iets mis met een heel belangrijk orgaan), maar als je je goed laat informeren, kan het mee blijken te vallen. Ik hoop dat dat bij jullie ook zo is.
Sterkte!

Vervelend

Je zult vast erg geschrokken zijn al reken je er wel een klein beetje op( en hoop ja dat het niet zo is).Maar denk maar zo...als ze denken dat het ernstig is hadden ze je ècht al wel meteen doogestuurd.Ik hoop dat dit je een klein beetje geruststeld.
Ik zou wel voor een ander ziekenhuis gaan als je daar eerder terecht kan want de onzekerheid is gewoon niet fijn.
Probeer gewoon verder te gaan nu, te genieten, rust is ook erg belangrijk. Moeilijk nu maar dat komt echt;
( Zoon hier is 10 jaar geleden geholpen aan TVF( met 13 maanden)Een week na de geboorte was de ruis geconstateerd door de huisarts en de dag erna naar de kinderarts via daar de volgende dag naar het ac. ziekenhuis.
Succes, laat je nog wat weten?

Vrijdag afspraak

Ik had nog niet gepost of ze belden al terug! Vrijdag hebben we een afspraak in het andere ziekenhuis. Lekker snel dus.

Hanne hoe was het?

Ben je wat wijzer geworden?

Gaatje in het hart.

We zijn zeker wat wijzer geworden.

't Was een lange zit in het ziekenhuis. Hebben er zeker 2 uur gezeten. De conclusie is dat ze een gaatje in haar hart heeft, maar omdat ze het verder goed doet, gaan ze er niets aan doen. Er is zelfs nog een (kleine) kans dat het tzt vanzelf dichtgroeit. Over 3 maanden moeten we weer terug komen voor controle.

Gelukkig maar, en over 3 maanden zien we verder.

Hanne

O, fijn, dat valt mee hè. Tuurlijk liever helemaal geen gaatje, maar van de afwijkingen is dit een vd onschuldige. 't Duurt idd altijd enorm lang in het zh, hier ook. Gelukkig heb je het gehad, en wie weet groeit het nog dicht!

Profylaxe

Het klopt wat Pelle zegt: voor een aantal hartafwijkingen wordt preventieve ab gegeven in geval van bijv. tandheelkundige behandelingen. Wel zijn de richtlijnen hiervoor kort geleden (eind 2008 meen ik) aangepast: een aantal afwijkingen is nu uitgesloten van endocarditisprofylaxe (zoals de prev. ab in dit geval heet). Ik weet niet of VSD en/of ASD hiertoe behoren, kan het zo gauw niet vinden. Maar je kunt het natuurlijk navragen bij de kinderarts/-cardioloog.

Gaatje in hart

Onze zoon is hier ook mee geboren, en helaas was het gaatje niet dichtgegroeid, maar dat hebben ze inmiddels via de lies heel mooi kunnen sluiten, dus mocht het op een gegeven moment wel nodig zijn om het te sluiten, dan weet je dat er niet een heel groot litteken komt...

Wil niet zeggen dat je die drie uur dat de operatie duurt rustig zit hoor, ben blij dat we het achter de rug hebben...

sterkte met je meisje

Hier wel dicht na 8 jaar

Onze dochter had ook (onder andere) een gaatje in haar hart.onze dochter is 8 jaar lang om de 2 jaar gecontroleerd, echo + filmpje en lich onderzoek.Altijd spannend, wel. Ze bleef het ondertussen goed doen. En zomaar uit het niets bleek dat het gaatje dicht was, toen ze ruim 8 jaar was! Ik ben blij voor je dat je weet wat er is, dat er goed wat aan gedaan kan worden. Maar ook dat er kans is op spontaan herstel.
En die profylax hebben wij nooit(echt) hoeven te gebruiken maar hou het in je achterhoofd. Vaak wordt er om een andere reden toch al AB gegeven, en dan kiezen ze er 1 die in die profylaxe past.
Sterkte en geduld, en vertrouwen gewenst!

Vsd

Het is een VSD, en die valt (blijkbaar sinds kort) buiten de profylaxe richtlijn. In de folder van de hartstichting die we kregen staat nog wel dat het nodig is, maar de cardioloog vertelde dat het niet meer hoeft, omdat de kans op een alergische reactie op de antibiotica groter is dan de kans op een ontsteking.

Griepprik is niet ter sprake gekomen, in het foldertje staat dat je met een VSD niet in aanmerking komt tenzijn je arts reden heeft om dit wel te doen. Kan ik evt volgende controle nog vragen.

Bij ons advies geen griepprik

bij ons werd door de kindercardioloog van het AMC geadviseerd geen griepprik te doen, al kregen we wel altijd n oproep!Zij vond dat, als n kind verder gezond is, beter wat weerstand kan opdoen door n keer (goed) ziek te zijn.Wij hebben het dus nooit laten doen. Maar byzonder om de verandering te zien op het gebied van profylaxe protocol.Goed toch dat er steeds meer ontdekt wordt!!
We probeerden alleen bij haar ''afwijking'' stil te staan, rondom de controles, en er verder niet over te praten, maar zoveel mogelijk onbezorgd te genieten... Fijn dat je alles kan vragen, nogmaals veel vertrouwen en geduld gewenst.Oja, ken je de site ''hartekinderen'', daar zul je degene zijn een kind met een heel kleine afwijking, in vergelijking met de meesten, maar je kan er wel goed terecht met al je vragen en als je er behoefte aan hebt (h)erkenning van mede lotgenoot-ouders.

Zoon

met TvF hoeft ook geen antibiotica meer sinds dit jaar.(september hoorden we dit) Wel gaf de cardioloog aan dat als hij ziek wordt na een val of tandarts bezoek dat we aan de bel moeten trekken.
Als het gaat niet vanzelf heelt kunnen ze inderdaad een parapluutje schieten via de lies.
Bij zoon is het grote gat wel gedicht met een patch,omdat ze ook de andere defecten meosten maken idd via het borstbeen, maar een erg mooi smal litteken dat bijna niet opvalt.
En wel een griepspuit hier omdat de schade groot kan zijn aan het hart volgens de cardioloog.

Raar advies vind ik rugby

Mocht je nog wel laten inenten tegen BMR? Of was het daar ook beter om de ziekte door te maken omdat ze daar betere weerstand van opbouwen? Vind het net als Pelle onzin wat ze je verteld hebben. En ze wijkt daarmee wel af van het gangbare protocol op basis van haar eigen mening. HEt protocol is opgesteld op basis van veel meer ervaringen.

Alleen eerste jaar extra inentingen...

Onze zoon krijgt tot een jaar na de operatie de 'extra' vaccinaties zoals de griepprik wel, daarna is dat ws niet meer nodig. Hij zal wel altijd preventief antibiotica moeten gebruiken voor een tandarts behandeling of buikoperatie. Heeft hij mazzel dat ie een jongen is... ik mag binnenkort voor de derde keer bevallen aan een infuus antibiotica, dan verwachten ze dus dat je stil blijft liggen... ehm.. tja...

Kadonaj

Jouw zoon heeft toch ook een (inmiddels gesloten) VSD? Als het goed is, valt hij dus ook sinds kort buiten de profylaxe richtlijn (tenminste, ik begrijp van Hanne dat VSD er nu ook buiten valt). Ik zou het eens navragen. Op veel sites en in folders van de hartstichting staan ook nog alle "oude" afwijkingen vermeld, maar je kinderarts/cardioloog weet het natuurlijk wel.

Persoonlijk

Zo'n advies is nauurlijk persoonsgebonden, en gebaseerd op overleg met het kindercariologen team van MCA en AMC samen. Ik denk dan ook dat er niemand anders hier dan ook maar iets zinnigs kan schrijven over dat advies(zelfs ik niet).Ik ga daar dan ook niet op in.

Hanne

Fijn dat het meevalt en dat een operatie niet nodig is. Gaatjes kunnen inderdaad ook nog best dichtgroeien. Onze dochter had zes gaten (VSD's), waarvan er vier helemaal en één gedeeltelijk met een patch zijn gesloten. Dat was vijf jaar geleden. De resterende gaten zijn niet helemaal dichtgegroeid, maar zijn wel kleiner geworden. Met een beetje geluk groeien ze nog helemaal dicht.
Een griepprik hoeft ze ook niet. Wat daar precies de reden voor is, weet ik niet. Onze huisarts heeft bij de cardioloog geïnformeerd of het nodig was, en dat bleek niet zo te zijn.

Open ductus botali

Mijn zoontje had geen asd of vsd, maar een open ductus botali, een gaatje tussen hart en longaders die elke pasgeboren baby heeft. Dit heeft de baby omdat het in de baarmoeder nog geen zuurstof gebruikt. Echter na de geboorte gaan de longen werken en is al die bloedtoevoer vanuit het hart niet nodig. Als de ductus open blijft, krijgen de longen dus veel te veel bloed vanuit het hart, waardoor ademnood ontstaat. Als de ductus niet vanzelf dichtgaat, zullen de longaders daarop reageren door te gaan vernauwen, wat op latere leeftijd voor levensbedreigende situaties kan leiden.

Ik hoop dat ik het zo kort heb uit kunnen leggen, valt dus weer in een andere catagorie, ik dacht eerst ook dat het onder vsd viel, maar dit is dus eigenlijk een gaatje net naast het hart... Om het makkelijk te maken NOT! Zelf heb ik lekkende hartkleppen, je moet wat in de familie hebben he, daarom zit ik zelf ook in the program...

Kadonaj

Ah, oké, ik had (verkeerd) begrepen dat-ie ook een VSD had. Hier zijn we nog aan het onderzoeken of Annequedochters afwijking erfelijk is. Dus wie weet mag ik straks ook in the program

Griepprik ot

Afgelopen maanden heb ik heel wat opmerking gelezen over de griepprik. Over wel halen/niet halen. Wel in risico groep, andere weer niet.
Nu komt de griepprik ook weer aan bod.
Is er bij alle voorstanders ook bekent dat een griepprik op een (verstopte) ontstekking in je lichaam kan slaan, of zelfs op je zenuwbaan in je ruggegraad? Weten jullie dat het bij 1 op de ??? Misschien maar zelfs bij 1 op de 500.000 voorkomt dat je ervan verlamd kan raken??
Er zijn artsen die advieseren om hem juist wel te halen, en er zijn artsen die hun patiënten dringend afraden.
Mijn moeder krijg nog steeds elk jaar de oproep, maar "mag" hem van haar neuroloog echt nooit meer halen, ook de huisarts raad hem haar met klem af. Mijn moeder is dus ook die ene waar de griepprik voor veel ellende en verdriet heeft gezorgd.

De griepprik is dus niet altijd zaligmakend.. En als iemand het advies van een arts krijgt om hem niet te halen, dan is dat met een reden.

Vergelijkingen met de bmr, slaat dan ook kant nog wal.

En aïda

Als ik kans van 1:500.000 heb om een ernstige complicatie aan de vaccinatie, maar een veel grotere kans op ernstige complicaties van een doorgemaakte griep omdat ik me niet gevaccineerd heb, dan is de keus ook niet zo moeilijk volgens mij.
En overigens zegt een arts het vast met reden, maar dat kan ook een onterechte reden zijn, in ieder geval ben ik niet het type die klakkeloos alles aanneemt wat een medicus tegen me zegt.

Scepticus

Natuurlijk kleven er aan elke vaccinatie bepaalde risico's, maar werd bij de mexicaanse griep vaccinatie ook niet een hoop tramalant geschopt voordat mensen wisten wat het überhaupt inhield? Natuurlijk kun je ziek/verlamd/stervende worden van 1 van de bestanddelen, maar, laten we eerlijk zijn, dat kan ook gebeuren als je door een bij wordt gestoken of pinda's eet. het is maar net of je ergens overgevoelig op reageert!

Ik ben zelf erg blij dat ik extra in de gaten word gehouden, en mijn zoontje nu dus ook. Ik heb geen zin om straks vanwege een ontsteking die overslaat op mijn hart mijn kinderen vroeg wees of whatever te maken.

Ieder mag het voor zich weten natuurlijk, maar ik denk dat je wat vaccinaties/ preventieve handelingen betreft ook juist naar de positieve kanten moet kijken. Ik heb veel gewerkt met ouderen die als kind polio hebben gehad, ben toch erg blij dat ik mijn kind daartegen kan beschermen...

Pelle , puck en kadonaj

Pelle Ik schrijf ook dat wanneer een arts het afraad. Dan heeft een vergelijking met de BMR geen zin.

Puck, het juiste % weet ik niet.. Daarom schreef misschien is het zelfs wel 1 op 500.000.

Ik persoonlijk kan er 2 waarbij het is gebeurt, waaronder mijn moeder. Dat maakt dat ik het van de andere kant bekijk.

Kadonaj ik reageerde op wat Puck en Pelle schreven naar aanleiding wat Rugby schreef over het advies van de dokter van haar dochter.

Aïda

Prima dat je het juiste percentage niet weet Aïda, ik schreef ook dat als ik een GROTERE kans heb op complicaties van een doorgemaakte griep omdat ik de griepspuit niet gehaald heb. Dat staat dus los van 1:500000 of voor mijn part 1:100. En reageer eens op mijn laatste zinnetje: Als een arts het afraadt heeft het vast een reden (dat kan ook een poersoonlijke zijn zonder verder overleg uiteraard) maar ik ben niet de persoon die klakkeloos doet wat een medicus zegt.

Pelle

Ik heb er even over zitten denken. Mijn mening is gevormd door het gene dat ik heb meegemaakt.

Aan de griep overlijden naar mijn inziens minder kinderen dan aan de mazelen. Dus lijkt het me heel verstandig om wel de inenting te halen. Daarbij komt dat de griepprik maar voor bepaalde griepen is, het is geen garantie. Je kan alsnog de griep krijgen. Je heb wel gelijk dat de kinderen ook met de griepprik meer weerstand opbouwen, maar ook wanneer de kinderen niet ingeënt zijn, maar wel met de griep in aanraking komen,(zonder zelf ziek te worden) maken ze antistoffen aan, en dus meer weerstand.

Mijn eerste posting was niet bedoelt als, laat vooral je kinderen de griepprik niet halen!, nee helemaal niet, iedereen doet wat hij/zij het beste vind. Alleen weet ik dat er ook een andere kant aan de griepprik zit, en ik vroeg me af of de voorstanders van de griepprik dit ook wisten?
En ik baal ervan dat wanneer iemand er voor kiest een bepaalde inenting niet te halen, dat er dan steeds met de dktp of bmr gekomen word. Ik vind dat het één niets met het ander te maken heeft. Maar dat is mijn opvatting.