Handen in het haar
2016 diagnose NA, linker schouder en arm en hand.
Nu ernstige functie beperking en draag spalk.
Maar steeds meer klachten, moeilijk kunnen lopen.
2018 diagnose FNS.
En toen een grote aanval.
Haast niet kunnen lopen, spraak weg.
Behandeling in expertise centrum, enigste in heel Nederland, niet geholpen.
Symptomen werden nog vele malen erger.
Verkramping, spiertrillingen, enorme duizeligheid, pnea's, geen energie, overprikkeling.
Van wmo scootmobiel gekregen in 2018.
Rolstoel was onmogelijk.
Nu zover dat lopen eigenlijk niet meer gaat.
En ik buiten altijd in een rolstoel zit.
Voor naar de revalidatie ga ik met de rolstoeltaxi.
2 x dagbehandeling waar ik zelf moet rollen.
En dat gaat dus niet.
Wmo gaat er van uit dat je altijd hulp hebt die je duwen kan.
Maar dat mag op de revalidatie dus niet.
Meteen naar de eerste week had ik enorme last van mijn schouder.
Normaal doordat ik vele bewegingen beperk kan ik goed met deze
Functie beperking leven.
Nu word ik gek van de pijn.
Wmo vergoed nada noppes.
Ik had graag emotion wielen of elektrische rolstoel.
Hiervan word niet de noodzaak gezien.
Zeggen paar maanden therapie en hup dan heb je hem niet meer nodig.
Fns is niet 1 2 3 genezen. Bij mij word het juist alleen maar erger.
Wmo is niet voor reden vatbaar, ook niet met de brieven van al mijn specialisten.
Ik voel mij nu echt een kasplantje.
Kan niets meer.
Autorijden gaat eigenlijk niet meer, mijn eigen bedrijf al moeten opgeven in juni, ben alleenstaand met 4 kinderen. Waarvan 3 thuiswonend en daarvan de oudste die eigenlijk altijd of werken of bij vrienden zijn. En dan zit ik dus alleen met jongste.
Wmo denkt zo makkelijk.
Hulp krijg ik dus niet.
Heb immers kinderen.
Financieel erg zwaar.
En nu lichamelijk zeer beperkt.
Weet er iemand nog een instantie waar ik dan terecht zou kunnen voor vergoeding van een aangepaste rolstoel.
Iedereen
Op dit moment dragen de kinderen voldoende bij.
Oudste werkt 3 dagen, geen fulltime, derde net geslaagd.
Verlengd traject en werkt sinds deze maand fulltime.
Alle kinderen koken 1 a 2 x per week.
Het huis word gedaan op toerbeurt.
Maar ik blijf het gewoon lastig vinden dat zij alles voor mij moeten doen.
Omgekeerde wereld.
Zit er bij mij diep in geworteld.
Ik moet als moeder zorgen voor de kinderen.
Werken voor het geld, huis netjes, eten in huis.
Leuke dingen doen met hen.
Dat stuk kan ik allemaal niet.
Ik heb opgevoed met ideeën van niet zeuren doorgaan.
En dus ging ik door.
Nu heeft mij lichaam letterlijk de stop knop in gedrukt.
Nu moet ik bijna voor alles hulp vragen.
Kinderen werken, school, zijn grotendeels dag weg.
Ik ben dus alleen thuis, waar ik geen kant op kan.
Therapie is erg pittig, merk dat ik moeite heb om mij open te stellen.
Vooral als ik mij niet goed voel.
Controle is weg.
Zal zware weg worden.
Derde vind dit bijzonder moeilijk.
Kan praten met hem maar komt toch niet goed aan.
Hij vind nu ook toch hele dag thuis zit ik dan ook wel makkelijk alles kan doen.
Dat kan ik maar zeer beperkt.
Niet kunnen lopen, de duizeligheid en de oververmoeidheid maken het erg lastig.
Kon hij maar voelen wat ik heb en voel.
derde
Rymke, ben blij dat je zoon niet voelt wat je voelt. Zelfs om een punt te maken, gun je je kind dat zeker niet.
Soms moet je zelf ook even wennen aan de dingen die je niet meer kunt en kun je zoeken naar manieren waarop je dingen zelf wel kunt, je zult zien dat met alternatieven meer mogelijk is dan je denkt. Daarnaast zou je kunnen kiezen om de dingen zoals iedere dag gezond eten en een net huis wat loslaat. Een kop soep met een boterham is ook een maaltijd en als je huis niet iedere dag netjes is, kunnen je kinderen misschien iets meer tijd besteden aan de dingen waar je zonder hulp niet uitkomt. Dat het moeilijk is en zwaar klopt, voor jou, maar ook voor de kinderen.
Ik zou proberen om behalve de strijd met instanties, zo creatief mogelijk te zijn in de manier waarop je je dagelijkse leven invult. Dat je lichaam dingen minder doet betekent niet dat je niet meer zelf aan het stuur staat.
Voelen wat jij voelt.
Er zullen meer mensen zijn die niet begrijpen wat jij voelt, dat idee kan je beter loslaten. Niet iedereen heeft begrip voor je situatie en het blijven uitleggen wordt dan meer verantwoording afleggen.
Wat Hanne zegt, richt je leven in zodat het op die manier werkt voor jou. Je kinderen zijn jong en gelukkig gezond, wees daar blij om. Ze moeten ook verder en werken aan hun eigen toekomst.
Het is fijn als er meer hulp is van buitenaf, ik zou zeker verder kijken wat daar de mogelijkheden nog zijn. Thuis is het ook fijn als jij, op jouw manier, inderdaad aan het roer staat.
Hier ook
Ik heb ook klachten waardoor ik lang niet alles kan (wat ik wil doen/vind dat ik zou moeten doen)
Ik heb wel een partner, dat scheelt enorm.
Verder zijn mijn klachten mogelijk minder ernstig dan de jouwe.
Waarom ik reageer: ook mijn pubers willen er niets van weten/nemen mijn klachten niet serieus.
Terwijl ik er geregeld niet onderuit kom ze te mobiliseren.
Ik weet hoe lastig manoeuvreren dit is.
Maar over het algemeen ben ik echt BLIJ als mijn dochter er niets van moet hebben.
Ik moet het soms wel aangeven, maar ik probeer toch heel veel te verbloemen.
Maar goed, dat kan dus alleen ook zo makkelijk omdat ik mijn ei kwijt kan bij partner.
Ik zou je gunnen dat jij ook meer mensen in je omgeving krijgt, die je wat kunnen steunen. Kinderen zijn daarvoor echt niet aangewezen, vind ik. (niet in puber leeftijd)
Kun je wat uitwisselen?
Heb je anderen iets te bieden, vanuit jouw situatie?
Misschien kun je wel kinderen bij jou thuis incidenteel opvangen? Of incidenteel huiswerkbegeleiding geven? Of, of....
Ik moet bijv veel liggen en dat matcht weer prima bij het helpen van dochter met huiswerk, zo krijg ik weer wat meer krediet. (en voel ik me wat meer moeder ipv alleen steeds die patiënt)
Het huis vies laten is een enorme frustratie.
Een zuigrobot aanschaffen was mijn beste koop ever. (sommigen kunnen ook dweilen) Scheelt zoveel werk. (kunnen jullie misschien samen bekostigen? Hoeft niet meer heel duur te zijn)
Alles heel strak organiseren werkt ook.
En bijv boodschappen laten bezorgen. Dat kun jij prima organiseren vanaf de bank. Dan kunnen je kinderen in de vrijgekomen tijd de badkamer en keuken poetsen.
*rymcke*
'Maar ik blijf het gewoon lastig vinden dat zij alles voor mij moeten doen.
Omgekeerde wereld.
Zit er bij mij diep in geworteld.
Ik moet als moeder zorgen voor de kinderen.
Werken voor het geld, huis netjes, eten in huis.
Leuke dingen doen met hen.'
Nou... ik heb 3 pubers/jongvolwassenen en ik vind het toch echt dat die tijd voorbij is!
Leuke dingen doen met hen, graag!
Maar werken, huis netjes, eten in huis: dat wil ik toch echt sámen doen nu ze (bijna) volwassen zijn. Ik vind dat dan een gezamenlijke verantwoordelijkheid. Mijn kinderen niet altijd. Maar ik ben geen hotel. Ik mankeer niets, maar werk hard en verwacht echt dat de kinderen hun steentje bijdragen.
Dat lukt niet altijd, mijn oudste dochter werd niet goed van mijn 'gezeur'... Ze is nu op kamers. Zonder ruzie of gedoe hoor, maar ze wilde graag haar eigen koers varen. Nou prima, dat lijkt me een natuurlijk gebeuren.
Jouw insteek: als moeder moet ik overal voor zorgen en alles doen, tja, daar zou je moe van worden! Wat mij betreft geldt dat voor jonge kinderen, maar niet meer voor jongvolwassenen.
Ze af en toe verwennen, dat doe ik dan wel weer
. En als ze een keer niet de keuken op hoeven te ruimen omdat er bijvoorbeeld vrienden over de vloer zijn, dan zijn ze extra blij met mij..
