Groei gestopt bij dochter

Groeistoornis & hypofyse

Hoi Vera,

Als je kind een groeistoornis heeft dan wordt er naast een handfoto en bloedafname ook een MRI gemaakt. Die MRI is inderdaad om te kijken of er een tumor is op de hypofyse, hetgeen een verklaring zou kunnen zijn voor de achterstand in groei.

Onze dochter had het andersom, die spurtte net voor haar 8e jaar als een raket de lengte in en zat volop in de puberteit. Pubertas Praecox heet dat, vervroegde puberteit. In het beginstadium is er van haar ook een MRI gemaakt, om uit te sluiten dat het om een tumor in haar hypofysen ging, hetgeen gelukkig ook niet zo was.

Ik heb destijds ook het internet afgestruind en werd er alleen maar onrustiger van. Je komt ongewild in allerlei verhalen over aandoeningen terecht en die maken je soms wijzer, maar ook veel ongeruster. Dus dan krijg je inderdaad doemdenken zoals jij het noemt.

De hypofyse is eigenlijk een klier dat hormonen afgeeft. Het groeihormoon komt daar vandaan, maar ook het hormoon die de geslachtsklieren stimuleert. En daar kunnen allerlei storinkjes in zijn. En volgens onze kinderarts is de oorzaak vrijwel altijd een erfelijke kwestie.

En hoe blij jij bent als ze ergens uitgegroeid is..... Ik was altijd blij wanneer ze eventjes wat langer in een maat bleef hangen. Ik heb echt een fortuin uitgegeven aan kleding waar ze echt binnen no-time uitgegroeid was.

Ik heb even voor je gezocht, en vond op het internet een brochure waarin eea wat helder uitgelegd wordt. http://www.novonordisk.nl/Images/NL_images/Groeihormoon/Brochure_boekje_open.pdf. Misschien heb je daar iets aan, om wat beter te snappen wat er voor soorten groeistoornissen er zijn en eventuele oplossingen.
Ook deze site is misschien voor jou interessant: www.pubertas.nl

Mijn dochter heeft vanaf haar 9e jaar 2 jaar lang injecties gehad, om de 3 weken, om de puberteit (en dus groei) te remmen, ze kreeg Decapeptyl. Na die 2 jaar hebben we het losgelaten en is ze nu weer een normale puber, net als haar leeftijdsgenoten. Al merken wij altijd dat er wel een duidelijk verschil is in vergelijking met haar leeftijdsgenoten. Ze is veel wijzer, heeft dan ook al jong met dingen moeten dealen waar haar leeftijdsgenoten nog helemaal niet mee bezig waren.

Hopelijk heb je iets aan mijn info, sterkte. Enne.... vraag de arts het hemd van zijn/haar lijf! Blijven vragen, ook doorvragen over het waarom van iets!

Groet, Moppeke

Vera....,

Vera, hoe is het gegaan? Ik zit een beetje in de rats over jullie.

Rsp

RSP kan de afkorting van retrospleniale cortex zijn. Dat zegt verder weinig.
Wat onze dochter heeft, kan ook leiden tot groeivertraging, stoppen van de groei, en vervroegde puberteit. Gelukkig zijn de vooruitzichten (behandeling, genezing en een lang leven) bijzonder goed: 95% genezingskans. Dus wanhoop niet!
Aanbod blijft staan.
Maria

Vera

Ik denk aan jullie vandaag!

Ook mee duimen

Oh dat gestuntel in ziekenhuizen, zo herkenbaar, heel frusterend. Ik duim dus flink voor een goede uitslag vandaag.

Mri was helemaal goed

De kinderarts heeft gebeld met goed nieuws. Er was geen gezwel te zien gelukkig op de mri.
Nu maar weer uitgebreider bloedprikken. Hij blijft het vreemd vinden dat bijna alle hypofysehormonen verhoogd zijn (groeihormoon niet). Volgende week weet ik hopelijk weer meer. Hij blijft het ook raar vinden dat de groeicurve naar beneden knikt.
Maria, als er een tumor was gevonden had ik zeker contact met je opgenomen. Sterkte met je dochter.

Vera

O vera

Wat een opluchting zeg!

Fijn

Fijn Vera, dat is een zorg minder!

Mooi

Dat is in elk geval alvast goed nieuws. Nu nog de oorzaak van de groeistop vinden.

Ha dat is goed nieuws

nou dat is weer een rimpel erbij maar wat een opluchting. En nu dan verder zoeken, zijn er nog andere testen te doen behalve bloedprikken ?

Pfff, dat was spannend zeg

Ik was een tijdje afwezig, maar wat zullen jullie in spanning hebben gezeten zeg. Wel heel fijn dat er niets te zien was op MRI. Toch weer een geruststelling.
Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen, want al die onderzoeken zijn ook geen pretje.
Sterkte!

Pjoe, dat is fijn

Vera*, ik ben blij voor jullie dat de MRI goed was. Maar dan blijft het dus nog zoeken naar de oorzaak. Ik hoop voor jullie dat er een goed te behandelen oorzaak uit komt.

Gelukkig vera

dat is alvast een opluchting! Ik hoop dat ze gauw weten te achterhalen wat er dan wel aan de hand is.

Second opinion?

Gefeliciteerd met de goede uitslag! Ik hoop van harte dat het allemaal met een sisser afloopt. Toch wil ik je erop wijzen dat dit bijzonder gespecialiseerde materie is. Onze dochter wordt door drie artsenteams gevolgd (gelukkig kost dat niks extra) zodat wij telkens het beste advies van de 3 kunnen kiezen. De artsen weten dit, en dat houdt ze scherp, hopen wij. Als alleen de kinderarts de scan van jullie dochter heeft beoordeeld, dan zou ik dat niet vertrouwen. Even een voorbeeldje: de laatste scan van onze dochter werd door de radioloog (en dat is de beste op dit vlak in België) beoordeeld als "zelfde als vorig jaar". Nu zegt de kinderneuro-oncoloog dat hij toch een kleine verandering meent te zien, die de nieuwe symptomen kan verklaren. Als alle hypofysehormonen behalve het groeihormoon verhoogd zijn, dan klinkt dat toch op zijn minst verdacht.
Ikzelf zou het tijd vinden voor een beoordeling van de MRI-beelden en bloedbeelden door een andere deskundige (neurochirurg, neuro-oncoloog), een second opinion dus. Dit is serieus, je wilt geen miniem vlekje missen, toch? Omdat het geval van onze dochter zo zeldzaam is en ons UZ absoluut ("het moet echt, mevrouw") een procedure wilde uitvoeren waar wij niet achter stonden, hebben wij bijna 10 ziekenhuizen wereldwijd om hun mening gevraagd. Het bleek helemaal geen moeten te zijn, maar een mogelijkheid. Die second opinions gingen heel makkelijk en waren op 1 geval na nog gratis ook. Als je geïnteresseerd bent in hoe we dat hebben aangepakt, dan leg ik je dat graag uit.
Misschien kun je dit helemaal niet aan, en dan begrijp ik dat ook hoor. Het is niet niks wat je in deze periode te verwerken krijgt. Maar het is niet verstandig om blindelings achter je arts aan te lopen. Hou je verstand erbij, laat je informeren door zoveel mogelijk deskundigen, wees kritisch en blijf vragen stellen.
Veel sterkte met het vervolgtraject!
Maria

Momenteel

Ja, onze dochter heeft een tumor die we tot nu toe niet behandelen ("watch and wait"), maar ik zet haar hele medische verhaal liever niet open en bloot op het forum. Als je meer wilt weten, kun je mijn e-mailadres opvragen bij het forumbeheer.
Bij dit soort ernstige dingen vind ik een second opinion altijd een goed idee: ook specialisten hebben de waarheid niet in pacht. Er komen heel veel aannames en keuzes bij kijken, en het is heel verhelderend te horen dat andere artsen het soms totaal anders zien.
Maria

Extra adres aangemaakt

OOL-MariaV at hotmail punt com

Mariav

Je hebt mail....

En het is.............: de ziekte van hashimoto

Vanochtend kregen we van de kinderarts het nieuws dat dochter de ziekte van Hashimoto heeft. Er wordt te weinig schildklierhormoon aangemaakt en nu mag dochter aan de pillen haar leven lang.
Bijkomend probleem is dat ze het op deze leeftijd al heeft en de puberteit die nog rest te kort kan zijn om de groei in te halen. De kans is groot dat dochter over een paar maanden aan de puberteitsremmers zit.

Vera

Als ik weer puf heb speur ik het internet wel af.

Hashimoto

Vera, als je nou terugkijk, waren er dan andere kalchten (moe, depri, etc) die nu in verband kunt brengen met de Hashimoto?

Ach vera toch

nou dat klinkt niet als iets waar je op zit te wachten, om het maar even heel onnozel te omschrijven, god wat een schrik. Jee zeg, pff, sterkte.

Vera

Ik lees dit draadje nu net voor het eerst. Heftig hoor. Wat een nare tijd heb je doorgemaakt. Sterkte met alles.

Tinus

Dochter slikt methylfenidaat omdat ze zo moe is (zonder). Ze is ook wel wat kouwelijk maar dat zijn er wel meer.
Wij zijn alert op de groei en als ze 25 cm langer was geweest hadden we gedacht dat ze wel uitgegroeid zou zijn.

Vera

Ookwel

Bedankt voor de link, na zoeken had ik deze website ook al gevonden.

Vera

Methylfenidaat

Vera:
"Dochter slikt methylfenidaat omdat ze zo moe is (zonder). Ze is ook wel wat kouwelijk maar dat zijn er wel meer."
Kan dus allebei heel goed door de Hashimoto komen. Ook dikworden is een typisch Hashimoto gevolg. Hoe lang slikt ze al methylfenidaat? Zolang heeft ze mss dus al Hashimoto.

Waarom komen ze daar nu pas achter?

Hallo Vera,
Tsja, het is beter dan een hersentumor en een pilletje nemen is makkelijker dan groeihormoon spuiten. Ik heb zelf ook Hashimoto en eenmaal goed ingesteld ben je van de vermoeidheid en kouwelijkheid af. Het duurt alleen wel even (denken in termen van 6 maanden - jaar). Een ander smptoom van Hashimoto is dat het je geheugenfunctie aan kan tasten. Iemand die niet behandeld wordt kan vergeetachtig worden, moeite te hebben om droge leerstof te onthouden en zich te organisere. Het kan zijn dat door deze nog niet ondekte Hashimoto haar schoolresultaten nadelig zijn beinvloed. Als jullie nu voor een schoolkeuze staan is het wel heel belangrijk om te weten dat ze door de Hashimoto wellicht ver onder haar kunnen heeft gepresteerd.
Wat me alleen verbaasd is waarom dit niet eerder is ondekt. Ze was toch op schildklierhormoon geprikt? Allees TSH of ook FT3 en FT4? En hebben ze toen niet op antilichamen geprikt? Ik vraag me af of de arts niet wat te oppervlakkig is geweest.
Sterkte, ze zal in ieder geval wat inhalen wat haar lengte betreft.
Groeten Primavera

Methylfenidaat?

dat is een middel wat bij ADHD-ers gebruik wordt....En het is bekend dat dit ook de groei belemmerd...

Hmm

Kan het niet eerder andersom zijn? Dat het gedrag etc. (daar gebruikte ze toch ook methylfenidaat voor?) al die tijd is veroorzaakt door Hashimoto? Wie weet, als alles goed is "ingesteld", dat ze dan van de ritalin af kan.
Goed dat ze een oorzaak hebben gevonden. Ik duim dat de aanpak spoedig aanslaat.

Oppervlakkig

Primavera:
"Ik vraag me af of de arts niet wat te oppervlakkig is geweest. "
Ja, dat gevoel heb ik ook. Iig een goede reden om het nu wel grondig te doen.

Tinus

Dochter slikt nu bijna 2 jaar methylfenidaat. Ik wilde het wel proberen nadat de leerkracht had gezegd (zeer goede vent) dat het weer niets was omdat ze zo moe was. Tweede helft schooljaar was zo wie zo al vermoeiender/dat ze meer moe was. Ze is altijd al moe geweest. Dik is ze niet, ze is flink gespierd door het zwemmen.

Vera