Gesprek over behandelwensen met ouders?
Voeren jullie een gesprek met jullie (70-80-90+)-ouders over wat ze willen qua behandeling als ze Corona zouden krijgen? Ik sprak met mijn nicht die in het ziekenhuis met Corona- patiënten werkt. Zij vertelde me dat verschillende ouderen die daar liggen echt spijt hebben dat ze naar het ziekenhuis zijn gegaan. Zij vindt het zelf ook erg moeilijk om aan te zien. Ze liggen er vrijwel de hele dag alleen (er mogen uiteraard maar heel beperkt mensen op bezoek komen) en zelfs in de stervensfase is er bitter weinig contact met geliefden mogelijk. En ze loopt daar zelf helemaal ingepakt rond en voelt de afstand die dat in het menselijk contact teweegbrengt.
Haar verhaal zette mij aan het denken en ik heb na wat aarzeling bij mijn ouders een gesprek aangezwengeld over wat zij zouden willen als ze ziek zouden worden. Dat was een gevoelig gesprek maar volgens mij wel zinvol. Want ze leken zich nauwelijks bewust van het feit dat sterven in het ziekenhuis op dit moment betekent dat je vrijwel alleen doodgaat. Ik kom op dit moment niet bij ze omdat ik ze wil beschermen. Maar als ze ziek zouden worden, wordt dat een heel ander verhaal, dan zou ik er gewoon voor ze willen zijn. Hoe is dat bij jullie, bespreken jullie dit met jullie ouders?
Belastend Skik
Anecdotisch maar ik heb een paar maal meegemaakt dat mensen die vanwege hun conditie en aandoening niet meer naar het ziekenhuis wilden, maar thuis wilden sterven, daar toch zijn geweest, toch ingestuurd vanwege inderdaad het verstopte bloedvat in een been, waarvan je niet wil dat het nog 10 dagen duurt en dat been gaat dan zwart worden en ja, zeg maar, rotten. Dat wil je niet als je daar eenvoudig iets aan kunt doen.
Dan kun je nog zo hard afgesproken hebben dat het NR is, maar hier ben je echt wel bereid een uitzondering voor te maken.
Tang en varken
Natuurlijk is het altijd handig om na te denken over wat je zou willen bij medische aangelegenheden die je kunnen overkomen. Maar we hadden het over deze vraag:Voeren jullie een gesprek met jullie (70-80-90+)-ouders over wat ze willen qua behandeling als ze Corona zouden krijgen?
Nou kan je de discussie uitbreiden naar alle medische zaken, maar je doet nu net alsof je je kans op een ingreep t.b.v. een neurologische aandoening verspeelt door te zeggen dat je niet op de IC wil belanden als je dat i.g.v. corona niet wil, met als argument dat er ook minder belastende zorg dan beademing op de ic is.
skik
Toch Skik
Dan heb je dat gesprek gevoerd en dan wordt dat doorgegeven aan de huisarts en dan staat er in het dossier: Niet naar de IC!
En dan mag je hopen dat dan ook nog volgt: ingeval ziekte vanwege het coronavirus.
Eerlijk gezegd vind ik dat dus wel echt lastig en geef ik daarover niets aan bij mijn eigen huisarts, nou ja eigen, op het moment wisselende parttimers dus geen bekende arts.
Ik bespreek dit alleen met mijn kinderen dat ik zelf die besluiten neem in overleg met een arts alleen als ik daar niet toe in staat ben dan geldt het volgende: geen beademing op de IC, bij voorkeur thuis bij besmetting/verdenking op de coronaziekte.
Andere ziekten in overleg en met name als ik er zelf niet over kan besluiten, dan: of de arts het medisch haalbaar en wenselijk vind in mijn conditie op dat moment met het gezondheidsprobleem dat mogelijk dan speelt.
stervensplan
Ik maak een vergelijking met de bevallingsplannen die we een eeuwigheid geleden maakten. Ik dacht toen ook na over wat ik wel en niet wilde en was me er tegelijkertijd goed van bewust dat ik uiteindelijk niet zelf bepaalde hoe de bevalling zou verlopen. Dat is met sterven natuurlijk ook zo. Als er dingen gebeuren waar je geen zicht op had, de omstandigheden zijn anders, er treden complicaties op, dan neemt de medische deskundigheid het natuurlijk over en dan beweeg je mee. Maar als je er helemaal niet over nadenkt, over wat je waarden en wensen zijn, gebeuren er ook gemakkelijk dingen die je helemaal níet wilt, zelfs als die te voorkomen zouden zijn. Door er bewust mee bezig te zijn, wordt het ook meer mijn proces.
In dit geval gaat het over mijn ouders en is het maar deels mijn proces, namelijk in mijn rol als dochter. Daarin past bescheidenheid maar ik wil evengoed mijn waarden met mijn ouders delen. Het is moeilijk omdat je natuurlijk totaal niet wil uitstralen: 'ga nou maar gewoon dood'. Wat ik wil is samen goed afscheid nemen als het zover is. Ik merk bij mezelf rust nu ik het aangekaart heb: als ze bewust een keuze maken voor wat zij willen en ik weet daarvan, vind ik het 'goed'. Dan weet ik dat het is wat zij willen in plaats van dat we zomaar uit paniek ergens ingerommeld worden.
Voor mij was corona wel de directe aanleiding om dit gesprek te voeren. Ook door het gesprek dat ik met mijn nicht had. Mijn vragen zijn voor mij ook voor een belangrijk deel specifiek aan deze tijd gekoppeld, namelijk aan de strikte isolatie van patiënten in het ziekenhuis.
Gesprek gevoerd
Mijn ouders zijn dik in de 70 en we hebben laatst dit gesprek met ze gevoerd. De consequenties van beademing zijn zo groot dat ze hebben aangegeven dat niet te willen. Een raar gesprek, nu er nog niks aan de hand is. Ze zijn niet ziek, hebben geen gezondheidsklachten, zijn nog actief. Ik vind ze dapper dat ze erover nadenken.
Gosh
"Dan heb je dat gesprek gevoerd en dan wordt dat doorgegeven aan de huisarts en dan staat er in het dossier: Niet naar de IC!"
Tuurlijk, de huisarts schrijft dat zo zonder context op en de ziekenhuisarts baseert zijn beslissing op een krabbeltje in het dossier. En dat terwijl je met een hartaanval binnenkomt. Da's pech.
skik
Nee, maar...
Nee, mijn ouders zijn pas in de 60 en nog hartstikke fit. Ik kan me eigenlijk niet voorstellen dat een arts het onderwerp ter sprake zou brengen bij hen. Bovendien hebben ze meer medische achtergrond dan ik en een kritische houding. Mijn moeder heeft zelf zo'n soort gesprek moeten voeren met haar moeder. Dus het lijkt me niet nodig dat ik zo'n gesprek aan ga.
Bij mijn oma was zo'n verstopt bloedvat dus niet gezien en was het echt helemaal zwart. Ze was 88, kon al enkele jaren niet meer zelfstandig naar het toilet, en was daar zeer depressief van. Toch kondigde de arts in het ziekenhuis aan dat ze een beenamputatie moest ondergaan om in leven te blijven, zonder te vragen of ze dat wel wilde (en ook zonder neurologisch onderzoek ondanks dat oma klachten rapporteerde die wezen op een flinke tia). Mijn moeder heeft toen erop aangedrongen dat oma vroeg om een second opinion. Na een goed gesprek met een andere arts over de toekomstige kwaliteit van leven heeft oma gekozen om die amputatie niet te doen en is ze met goede pijnbestrijding in haar eigen huis overleden. Maar het zou echt nooit in haar opgekomen zijn dat ze de "beslissing" van die eerste arts in twijfel kon trekken.
Dus ja, het is belangrijk om het erover te hebben. Je kunt er niet op vertrouwen dat de arts het doet.
Het lijkt me trouwens best moeilijk om zo'n gesprek juist NU te voeren. Zo'n gesprek zou alleen maar moeten gaan over kwaliteit van leven en wat iemand zelf het liefste wil, maar dat is moeilijk als je in de media steeds maar alarmerende verhalen hoort over dreigend capaciteitsgebrek in de ziekenhuizen. Kun je zeker weten dat je nu hetzelfde antwoord krijgt van je ouders, als wanneer je dat gesprek een paar maanden geleden had gevoerd?
Er is momenteel geen capaciteitsgebrek
En daar hoeft het gesprek inderdaad niet primair over te gaan. Ik heb het er met mijn ouders in ieder geval niet in die context over gehad. Maar het is wel een totaal ander gesprek dan een paar maanden geleden. De situatie in het ziekenhuis is nou eenmaal helemaal anders dan toen:
,,Er is veel angst. Mensen die geen corona hebben, zijn bang om het te krijgen. Ze hebben alle tijd om na te denken. Dat ze bijna geen contact met hun verwanten hebben, voelt heel onbehaaglijk. En dan heb je de corona-afdeling, en de mensen op de ic. Die zijn bijna helemaal geïsoleerd. Dat heeft iets surrealistisch.’’
(...)
,,Zorg vanuit eigen kring is ontzettend belangrijk. Ons ziekenhuis vraagt mensen ook serieus na te denken of er een goed alternatief bestaat voor ziekenhuisopname. Dat vind ik wijs. Het ziekenhuis is nu, noodgedwongen, een heel klinische omgeving. Mensen worden tot eenzaamheid veroordeeld, en we zijn sociale wezens. We leven van contacten met anderen. Als dat radicaal afgesneden wordt, kan dat behoorlijk impact hebben, ook fysiek.’’
Hoe is het stervensproces in het ziekenhuis veranderd door corona?
,,Mensen moeten het nu bijna helemaal alleen doen. Ik vind het een schrikbeeld. Bijna in eenzaamheid je laatste uren beleven, omdat er niemand bij je mag zijn behalve verpleegkundigen en artsen. Ja, dat is..., dat is..., traumatisch. Normaal zie je dierbaren om het bed, ze praten nog even. Familie omhelst elkaar, kan de zieke over het hoofd strijken, door de haren woelen. Dat kan allemaal niet meer.’’
Paasei
Dank je voor het delen van dat verhaal.
Syboor
“ Dus ja, het is belangrijk om het erover te hebben. Je kunt er niet op vertrouwen dat de arts het doet.”
Tegenwoordig wel hoor. Blijkbaar bellen artsen soms zelfs gezonde ouderen om het er maar alvast over te hebben. Als de voorzieningen schaars worden, willen ze het er ineens wel over hebben. Dat is niet perse fout, als ik straks beademing nog zou hebben wil ik graag de keus om ‘ja’ te zeggen, want ik heb hier op aarde nog teveel verantwoordelijkheden.
eerder al
'Als de voorzieningen schaars worden, willen ze het er ineens wel over hebben.' Nou nee, dat gebeurde allemaal al eerder en zonder economische redenen. Toen mijn moeder met een gebroken schouder en heup opgenomen werd, stelde de verpleegkundige op de EHBO al de vraag of ze gereanimeerd wilde worden e.d. Standaard. Het kan zijn dat daar nu de expliciete vraag bij komt: wilt u kunstmatig beademd worden.
Tsjor
Overlijdensplan
Dit is echt een super belangrijke discussie om met je naasten te hebben. Het liefst was het al duidelijk voor de Corona tijd wat je naasten wel en niet willen maar als het niet duidelijk is dan is dit een goed moment om het gesprek te voeren.
Ik werk buiten Nederland op de SEH in een groot academisch ziekenhuis. Ik voerde tijdens een normale dienst voor Covid 19 vaak gemiddeld minstens één gesprek over patiënten hun wensen rondom het einde van hun leven. Vragen die dan ter sprake komen zijn wel of niet reanimeren (waar ik werk is de beslissing aan de arts maar wil ik wel graag weten wat de patiënt en familie hun wensen zijn), wel of niet beademen, wel of niet kunstvoeding, wel of niet antibiotica, wel of niet in het ziekenhuis willen zijn etc. Dat schrijf ik zo uitgebreid mogelijk op een formulier dat bij de patiënt blijft voor de rest van zijn leven.
Nu voer ik dezelfde discussies maar veel vaker (gemiddeld vijf of zes keer per dienst) en jammer genoeg zonder dat ik daarbij persoonlijk familie kan spreken. Over de telefoon is deze discussie een stuk moeilijker zeker als er binnen de familie nooit over gesproken is. De reden dat ik de discussie vaker voer is omdat ik weet dat mijn collega’s op de afdeling het ook druk hebben, dat de kans dat mijn patiënt over een paar uur niet meer aanspreekbaar is reëel aanwezig is en omdat ik inderdaad zeker wil weten dat duidelijk is wie niet behandeld wil/moet worden om schaarse middelen te sparen.
Binnen mijn familie is de discussie ook gevoerd. Mijn oma van 95 wil niet meer naar het ziekenhuis ondanks goede gezondheid en zelfstandigheid, mijn moeder van 59 zonder mankementen wil graag richting ICU, mijn vader met jong begonnen Alzheimer wil het liefste thuis dood maar of de artsen dat redelijk vinden weten we nog niet. Mijn moeder wil op dit moment de huisarts met dit soort wensen niet lastig vallen en dat respecteer ik. Maar we weten het dus wel heel duidelijk van elkaar.
Goed plan, overlijdensplan
Ik ben begin zestig en heb een paar jaar geleden al bij de huisarts een verklaring ingeleverd met wat ik wel of niet wil. En uiteraard ook met de kinderen besproken. Wat mij betreft voegen ze het voeren van een 'overlijdensplan' toe aan de bevolkingsonderzoeken. Als je boven de xx leeftijd komt, dan gaat dit om de xx jaar besproken worden. Dat kan een hoop leed en/of onmemselijk lijden besparen denk ik.
Niet primair een capaciteitsprobleem
Het probleem met de capaciteit heeft misschien het gevoel van urgentie vergroot voor de (huis)arts om erover te praten met patiënten. Maar ik denk dat het in zichzelf een gesprek over waarden is: stel dat de dokter je vertelt dat gezien je leeftijd en conditie de kans erg groot is dat je sterft op de IC of dat je er waarschijnlijk alleen uitkomt met ernstige restklachten waar je niet meer van gaat herstellen. Er zijn vast mensen bij slechte perspectieven liever rustig in hun eigen bed doodgaan met hun geliefden om zich heen? Een ander zet misschien alles op alles als het medisch nog kan? Die beslissing is aan de patiënt. De dokter geeft je vooral informatie om de eigen situatie te beoordelen.
Het gevolg van meer individuen die op basis van informatie een reële afweging maken, kan zijn dat er minder ‘kansarme’ patiënten op de IC belanden. Waardoor er geen capaciteitsprobleem ontstaat. Het lijkt me beslist niet de bedoeling om kansrijke patiënten van de IC te weren. Het lijkt me belangrijk om ervoor te zorgen dat kansarme patiënten niet extra en onnodig fysiek en mentaal lijden op de IC. Dat heeft toch uiteindelijk ook voor niemand meerwaarde?
