Gesprek over behandelwensen met ouders?

Lastig verhaal

Mijn ouders leven niet meer maar ik bespreek het wel met mensen in mijn omgeving. Dat mijn wens is om niet naar de IC gebracht te worden.
Mijn eigen kinderen begrijpen dat heel erg goed. Ik denk zelfs dat ik meer kans heb om eventueel te overleven als ik niet in de beademing ga maar overigens symptomatisch en met zuurstof behandeld.
Echter de eerste reactie van veel mensen is toch: maar ik wil niet dat je doodgaat! En blijkbaar leeft het idee dat je op de IC meer kans op overleving hebt.
Zonder zich te realiseren dat je ook een goede kans loopt om het niet te overleven. En als je dat gesprek pas op de IC hebt dat je dan te laat bent om nog naar huis te gaan. Dat zou wat zijn.
Daarom vond ik het een goede actie om huisartsen dit vast voor te leggen aan hun kwetsbare patienten. Maar goed, dat is dan ook niet overal goed opgepakt.
Bij EenVandaag de dochter van een ouder echtpaar dat bezwaar maakte tegen leeftijdsdiscriminatie en de oudere man die zich ook behandeld voelde als een minderwaardige burger, hij deed er niet meer toe.
Dus hoe ga je dat gesprek goed aan?
Dat is het beeld ook dat mensen hebben van het ziekenhuis. Daar is de beste behandeling gegarandeerd! Dat je er ook bijwerkingen, ernstige risico's en nadelen van kunt hebben dringt meestal niet erg door, behalve bij mensen die zelf beroepsmatig te maken hebben met ziekenhuizen.
Het is geen walhalla, maar leg dat maar eens uit. En dan het liefst voordat men op de IC ligt.

Nos.nl

https://www.internisten.nl/video-beademing

Hopelijk lezen veel mensen NOS.nl. Daar staat deze video op met uitleg wanneer je op de IC behandeld wordt met beademing en wat daar de consequenties van (kunnen) zijn.

De arts: Gemiddeld overlijdt ongeveer de helft van de mensen die met het Coronavirus op de IC worden opgenomen

Ja maar niet specifiek voor nu

Dit is een gesprek dat je niet alleen nu moet hebben, maar een gesprek dat je eigenlijk regelmatig moet hebben, niet alleen met ouderen maar ook met je partner of eventueel volwassen kinderen. Ook over wat zij zouden willen.
Onderwerp van dat gesprek dan ook orgaantransplantatie, begraveniswensen.

Niet het meest vrolijke gesprek maar het kan je wel helpen als een van je geliefden erg ziek wordt of geheel onverwacht overlijdt.

Wij hebben al vanaf dat mijn zus in de instelling ging wonen met 4 (vier) jaar oud dat gesprek gevoerd. Eerst mijn ouders natuurlijk en toen ik ouder werd werd ik er ook bij betrokken. Toen mijn zus bijna 10 jaar geleden onverwacht overleed was dat ook goed, we wisten dat we met de manier waarop we haar lieten behandelen (ze kon daar zelf geen beslissingen overnemen) een zeker risico namen maar dat we altijd bewust dat risico hebben genomen.

Hetzelfde met onze behandelwensen, transplantatie en begrafeniswensen. Mijn dochter is nog jong en ik gescheiden van haar vader, toch heb ik mijn wensen bij hem kenbaar gemaakt ook na onze scheiding zodat hij onze dochter kan begeleiden mocht dat onverhoopt nodig zijn.

Vanaf het moment dat je geboren wordt is bekend dat er een moment van sterven komt, je weet ook dat er op elke leeftijd mensen overlijden. Kun je maar beter toch dat moeilijke gesprek hebben, er kan ook wat moois uit komen.

Laatst dit gezien:

https://www.npostart.nl/levenslucht-een-week-op-de-ic-tijdens-corona/01-04-2020/BV_101398849

De meeste mensen komen niet binnen op de ic maar liggen eerst gewoon in het ziekenhuis. Plotseling verslechterd het.

Annej:" Ik denk zelfs dat ik meer kans heb om eventueel te overleven als ik niet in de beademing ga maar overigens symptomatisch en met zuurstof behandeld.
Echter de eerste reactie van veel mensen is toch: maar ik wil niet dat je doodgaat! En blijkbaar leeft het idee dat je op de IC meer kans op overleving hebt."

Kijk dat programma voor je dit soort onzin roept. Ja als je eenmaal op de ic komt met corona is de kans ongeveer 50% dat je het niet overleefd maar als je dan niet kiest voor de ic is het gewoon 100%.

geen ic

Mijn hoogbejaarde vader wilde wel naar het ziekenhuis, maar persé niet naar de ic.
Gelukkig hoefde dit laatste niet, hij lag bijna een week op de gewone verpleegafdeling met corona en is een paar dagen geleden eervol ontslagen.
De huisarts vraagt hier overigens uitgebreid naar voor hij iemand instuurt, zowel aan de patiënt als aan de familie. Maar je hebt natuurlijk kans dat iemand dan helemaal niet meer aanspreekbaar is, het is dus zinvol hierover na te denken en dit met met je naasten te bespreken.

Mijn ouders

Mijn ouders (beiden boven de 80) zijn er zelf over begonnen: wel ziekenhuis, geen IC. Als zij er niet over waren begonnen had ik het wel gedaan.
Overigens zitten we hier midden in de Brabantse brandhaard en zijn ze allebei flink ziek geweest met koorts, hoesten en benauwdheid dus het kan best dat ze het al gehad hebben.

Mijn ouders

Ik heb met mijn vader en mijn schoonmoeder erover gesproken.

Mijn schoonmoeder is heel duidelijk, ik wil niet naar het ziekenhuis. Of ze het ook zo voelt als er echt iets aan de hand is weet ik niet, maar op dit moment is ze stellig.

Mijn vader is 80 en heeft behoorlijk medische problemen, hij is erg snel kortademig. Maar hij wilt als het kan wel behandeld worden, hij is nog fit vindt hij zelf. Ik denk dat als het echt zover zou komen, hij niet in aanmerking komt voor een plek op een ic, maar ik weet wel dat hij er nog niet aan toe is om dood te gaan en dat hij wilt behandelen wat kan.

Annej

Dat vind ik flauw, ik zei juist dat je op de ic ook maar 50% kans hebt om het te overleven. Jij zegt dat je MEER kans hebt zonder IC/beademing. Op het moment dat beademing nodig is heb je niet MEER kans als je daarvan afziet. Dan ga je gewoon (op een zo prettig mogelijke manier) dood.

Niet over gehad

Van mijn moeder weet ik dat ze een niet-reanimeren verklaring heeft, maar dat is iets anders dan niet behandelen. Ik vermoed dat de artsen haar niet op de IC zullen opnemen vanwege haar broze gezondheid. Mijn vader heeft ook een longprobleem dus ik laat het aan de artsen over wat ze haalbaar vinden. Voor mezelf wil ik dat ze desnoods tegen beter weten in alles eraan doen om me in leven te houden. Dat steek ik ook niet onder stoelen of banken, ze kunnen het maar beter weten.

Shoshana

Bedenk dus dat naar het ziekenhuis gaan niet betekent dat je op de IC komt te liggen, of in ieder geval niet meteen. Kijk ook even naar het programma van hierboven

De mogelijke schade Triva

https://www.the-hospitalist.org/hospitalist/article/220301/coronavirus-updates/protocol-driven-covid-19-respiratory-therapy-doing

Je kunt ook benadeeld worden door de beademing met longschade die je niet zou krijgen als je niet beademend werd. Dan ben je zonder beademing toch gewoon beter af.

"In a letter to the editor published in the American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine on March 30, and in an editorial accepted for publication in Intensive Care Medicine, Luciano Gattinoni, MD, of the Medical University of Göttingen in Germany and colleagues make the case that protocol-driven ventilator use for patients with COVID-19 could be doing more harm than good."

Bovendien geeft ook de dokter in het filmpje aan dat er een negatieve indicatie voor de IC is bij een aantal medische condities maar dat dit niet betekent dat je dan kansloos bent. Dan heb je buiten de IC toch meer kans om te overleven dan op de IC?

Dat snap ik Triva, maar het gaat juist niet alleen over de IC

Mijn nicht werkt niet op de IC maar op de gewone Corona-behandelafdeling, waar dus ook iedere dienst weer mensen sterven. Over haar eigen moeder, een tachtiger die een ernstige longziekte heeft zegt ze: "Ik wil gewoon niet dat ze naar het ziekenhuis gaat." En dat is omdat ze inschat dat de kans dat ze eraan zou overlijden hoe dan ook heel groot is. Ze zegt ook: "In het ziekenhuis kunnen we niet zoveel meer voor de mensen doen dan thuis. Er is geen echte behandeling." Het paradoxale is dus: op de gewone behandelafdeling doen ze volgens haar niet veel meer dan ze thuis kunnen doen. Pas op de IC doen ze iets wat thuis onmogelijk is. Maar de kans dat je daar als (hoog)bejaarde met 'onderliggend lijden' levend afkomt, is verwaarloosbaar. En intussen ben je in het ziekenhuis op álle afdelingen dus onderworpen aan een streng bezoekregime waardoor je bijna de hele dag in je eentje naar het plafond ligt te staren en je geliefden thuis lopen te ijsberen. Ik zal nog eens aan mijn nicht vragen of het mogelijk is de ziekenhuisopname terug te draaien en alsnog weer naar huis te gaan. Dat heb ik eigenlijk niet van haar gehoord, of dat kan.

Ik denk dat het vooral belangrijk is om vooraf een reële inschatting te krijgen van je kans op herstel. En op de meerwaarde van ziekenhuisopname, juist als je toch geen IC-behandeling zou willen. Zoals bijvoorbeeld bij Mijntjes vader zie je dat er gelukkig ook hoogbejaarde mensen genezen. Maar als je kans op herstel klein is, beroof je jezelf en je naasten met een opname in het ziekenhuis van een warm, liefdevol stervensproces. En zoals mijn vader in het gesprek dat wij hadden opmerkte: "Je kunt het maar één keer doen." Mijn ouders hebben in de familie wel voorbeelden gezien van hoe ze per se niet en als het dan toch moet dan maar zó zouden willen doodgaan. Dat scheelt waarschijnlijk wel. Ik heb dat 'kwaliteit van sterven' genoemd.

Ik heb mijn ouders (tachtigers) gevraagd of hun huisarts contact met ze heeft opgenomen om dit te bespreken. Dat is niet gebeurd. Er stond een artikeltje in het plaatselijk weekblad waarin ouderen aangemoedigd worden erover na te denken en het met hun huisarts te bespreken. Kennelijk moeten ze zelf het initiatief nemen? Dat zie ik mijn ouders niet doen, veel te gevoelig. Maar voor jezelf is de inschatting op herstelkans natuurlijk moeilijker te maken. Het zou goed zijn als de huisarts daar een eerlijke uitspraak over zou doen.

Ik vind het een lastig onderwerp: ik wil ze natuurlijk niet bang maken maar ik wil ook niet achteraf het gevoel hebben dat ik ze voor iets had moeten behoeden. Ik zou het gewoon heel erg vinden als ik er niet voor ze zou kunnen zijn in hun laatste levensfase. Ik heb natuurlijk ook heel duidelijk gemaakt dat ik iedere beslissing respecteer.

Shoshana

Ja ik begrijp het volkomen, ik wilde alleen even zeker weten dat jij begrijpt dat niet elke ziekenhuisopname ook ic betekent. Zoals jij het zegt klopt het gewoon. Niet iedereen begrijpt dat en natuurlijk kun je besluiten dat je niet beademd wilt worden.

annej

Je draait en draait maar je hebt het zelf niet door.

Je zei letterlijk: " Ik denk zelfs dat ik meer kans heb om eventueel te overleven als ik niet in de beademing ga maar overigens symptomatisch en met zuurstof behandeld.:"

Dat geloof ik niet als je alleen nog maar een keuze hebt om te beademen of niet. Dan ga je dood als je niet beademt wordt. Je kunt dan gewoon kiezen om dat niet te laten doen vanwege de kans dat je het overleeft met grote gevolgen maar bij corona is het niet zo dat als je beademt zou moeten worden je zonder beademing meer kans hebt om het te overleven.

Als er een negatieve indicatie is voor IC en beademen dan krijg je die vraag toch ook helemaal niet? Jouw kinderen krijgen die vraag dan ook niet.

AnneJ: voor mezelf

Voor mezelf maak ik andere afwegingen. Ik heb nog jonge puberkinderen dus ik kan in deze levensfase niet de handdoek in de ring gooien. De situatie in ons gezin is zo dat mijn eerste prioriteit zou zijn om mijn kinderen, ook juist als ik zou overlijden, achter te laten met de wetenschap dat ik er 'alles aan gedaan had' om bij ze te blijven. En natuurlijk: als een arts me zou zeggen dat het geen zin heeft om opgenomen te worden op een IC-afdeling, pieker ik er niet over om dat af te dwingen maar in alle andere gevallen ga ik gewoon. Ik ben eind veertig, geen aandoeningen, prima BMI. Ik schat mijn herstelkansen goed in. Waren mijn kinderen en ik tien jaar ouder en had ik een chronische ziekte met grote risico's op blijvende schade of overlijden dan keek ik hier beslist heel anders naar. Ik wil zelf ook niet ten koste van alles (over)leven. Het lastige van deze kwestie is dat het inderdaad géén principiele kwestie is, zoals mensen geneigd zijn erover te denken in termen van 'recht op' of 'leeftijdsdiscriminatie', zoals jij schrijft. Het leent zich in feite niet voor een discussie. Het gaat over ieders individuele situatie en de reële situatie waarin je terecht komt. Maar het is pijnlijk om die onder ogen te zien.

Te hoekig Triva

"Dat geloof ik niet als je alleen nog maar een keuze hebt om te beademen of niet."

Gaan beademen is een overweging op de IC, geen wiskunde. Als de parameters een bepaalde kant uitgaan dan komt de vraag naar beademing 'in beeld'.

Het is een vraag naar 'kans' op herstel.

Ja, als je wacht tot je allerlaatste adem dan is het er op of er onder. Ja of nee.

Indicatie

"Als er een negatieve indicatie is voor IC"

Waarom denk je dat men nu gevraagd wordt om het gesprek aan te gaan over opname op de IC?

Het is namelijk geen 'vinkje' ja of nee.

Het kan heel duidelijk zijn en een arts kan op grond van de gegevens in het dossier bij voorbaat IC opname uitsluiten. Iemand is dan medisch niet (meer) geschikt voor een bepaalde behandeling. Meestal is het echter een gesprek over 'kansen' op genezing en is het een afweging in een gesprek die arts en patiënt samen maken.

Keus voor IC

Triva, jij schrijft:
"Als er een negatieve indicatie is voor IC en beademen dan krijg je die vraag toch ook helemaal niet? Jouw kinderen krijgen die vraag dan ook niet"

Wij hebben in de familie een situatie meegemaakt dat iemand met terminale longkanker in de stervensfase nog de keus voorgelegd kreeg op de IC aan de beademing te worden gelegd. Daar werd wel bij verteld: je komt er niet meer vanaf, je gaat daar sterven. Ik heb nooit begrepen waarom die keus nog werd gegeven. Misschien dat ze daar onder deze omstandigheden wat rigoureuzer in zijn maar zo'n 'behandelaanbod' vind ik eerlijk gezegd achteraf gezien gewoon bizar. Het vervelende is dat je de volle omvang daarvan achteraf pas ziet. Want in zo'n hyperige situatie is níets normaal: het was namelijk ook nog eens midden in de nacht, iedereen was uit bed gebeld en naar het ziekenhuis geroepen voor die vraag.

Ik snap wel wat je zegt tegen AnneJ. Je mag toch aannemen dat artsen onder deze omstandigheden eerst al het andere uit de kast trekken voordat ze besluiten tot een IC-opname en zeker beademing. Als je daar in dat stadium dan nee tegen zegt, is de kans op overleven vanzelfsprekend niet groot. Dat betekent ook dat het openlijk bespreken van de medische kansen en overwegingen heel belangrijk is om de goede keuzes te kunnen maken op grond van jouw eigen waarden. .

AnneJ

Ik snap ook wat jij zegt, dat het geen wiskunde is. Het gaat te ver om te zeggen dat je 100% zeker zult overlijden zonder beademing. Maar het is in dat stadium zeker geen fifty-fifty keuze. Als de vraag naar beademing eenmaal op tafel komt, zijn je overlevingskansen zonder beademing zonder enige twijfel buitengewoon slecht. Anders wordt de vraag niet eens gesteld. Als je daar dan nee op zegt, is de kans dat je sterft dus vele malen groter dan dat je er op miraculeuze wijze doorheen rolt. Daarom is het ook zo'n moeilijke vraag.

Beademing in soorten

Volgens mij heb je nog varianten in beademing ook. Zie Boris Johnson: wel beademing, geen intubatie, niet kunstmatig in slaap gebracht. En inmiddels weer van de IC af, begreep ik.
Ik vraag me af of die longschade die samenhangt met beademing zich standaard voordoet, of alleen bij intubatie. Dus Anne, als de arts over IC en beademing begint, even rustig laten uitpraten over wat het inhoudt voordat je nee roept

Groeten,

Temet

Ja, met mijn vader

Toevallig vorige week met mijn vader over gehad, aan de telefoon. Hij is eind 70 en wil niet meer naar de IC heeft hij gezegd. Dat accepteer ik. Hij is verder overigens hartstikke gezond, maar wil er niet als een kasplantje uitkomen en ook liever plek over laten voor jongere mensen. Mijn moeder is 5 jaar jonger en twijfelt nog, zij is dan ook nog gezonder en nog heel actief. Die zou ik ook echt nog wel een goede kans geven om de IC levend te verlaten. Hopelijk is het allemaal niet nodig om deze beslissing te nemen. Mijn moeder heeft overigens al een aantal weken flinke verkoudheidsklachten met hoesten erbij. Ze gaat zich laten testen bij het Hospice waar ze werkt als vrijwilliger. Want daar kan dit. Ik ben benieuwd wat er uit komt....

ouders

Mijn ouders zijn niet van plan hieraan te overlijden. Mijn vader (74, hartpatiënt) geeft aan dat hij graag voor alle behandeling in aanmerking komt, behalve als het zover komt dat er te weinig plekken zijn, dan vindt hij dat mensen met betere kansen moeten voorgaan.
Zelf wil ik graag, ondanks risicogroep etc., zoveel mogelijk behandeld worden. Ziekenhuis, beademing, alles. Ik heb met partner en kinderen besproken dat ik dan niet zielig ben, dat ik het prima kan handelen om alleen te liggen en geen bezoek te krijgen, en dat ik als het zover komt ook alleen dood kan gaan zonder dat dat vreselijk is.
Maar, het zijn rare gesprekken zo ineens.

Ideetje Temet!

Ik vraag me af of je mogelijk alle soorten zuurstoftoediening thuis kunt krijgen. Ook bijvoorbeeld die met wat meer overdruk.

De zuurstoffles met een slangetje is al van na de oorlog thuis mogelijk. Ik zie mijn grootmoeder nog zitten in haar nachtpon naast de fles.

Maar misschien is er in het ziekenhuis wel iets meer mogelijk en zou dat dan beperkt zijn tot de IC?

Even OT

..en ook weer niet. Onderstaande tekst las ik laatst op internet en toen moest ik direct terug denken aan dit draadje..

Het verhaal dat ik ga vertellen is denk ik al wat ouder dan het lijkt, maar voor de kracht van de boodschap maakt dat denk ik niet zoveel uit. Het is een verhaal van een man die op een vliegveld staat, want hij gaat 3 dagen op een zakenreis. Hij voelt zich wat mistroostig want hoewel hij nog niet eens weg is, mist hij zijn vrouw nu eigenlijk al. Afscheid nemen, daar heeft hij nu eenmaal grote moeite mee, ook als het maar voor even is.

Terwijl hij dat overdenkt ziet hij naast zich een oude man en een vrouw van in de veertig bij de gate staan. Ze omhelzen elkaar liefdevol en houden elkaar stevig vast. Dan zegt de man: ‘ik houd van jou, en ik wens je genoeg.” De vrouw antwoordt: “Ik houd van jou papa, en ik wens je genoeg.” Ze geven elkaar een kus, waarna de vrouw wegloopt. De man blijft achter, duidelijk geemotioneerd en in tranen. Waarop de eerste man –die zijn vrouw mist, hij dus- vraagt of hij misschien wat kan betekeken.
De oude man antwoordt: “Heb je ooit wel eens afscheid genomen van iemand voor de laatste keer? Dat je weet dat je elkaar nooit meer terug zal zien?” “Jazeker,” zegt de andere man. “Maar waarom is dit afscheid van zojuist voor altijd, als ik vragen mag?”
“Ik ben oud, en ik heb grote gezondheidsproblemen”, zegt de oude man. “ Mijn dochter woont te ver weg om me de komende weken te kunnen bezoeken. De waarheid is dat de volgende keer dat ze naar mij toe zal reizen, dat vanwege mijn begrafenis is.”

Het gesprek valt even stil. Dan vraagt de man aan de oude man naast hem: “Ik hoorde dat jullie elkaar als laatste woorden ‘genoeg’ wensten. Wat bedoelde jullie daarmee, en wat betekent het?” De oude man glimlachte en zei: “Dat is een familiegebruik, we zeggen dat al generaties lang tegen elkaar. Wanneer we iemand van wie we houden ‘genoeg’ wensen, bedoelen we dat we die ander voldoende goede dingen wensen om zware tijden te kunnen doorstaan. En genoeg zware tijden om de mooie momenten te kunnen waarderen. Want afscheid en verdriet zijn in ieder leven onvermijdelijk, maar het goede in het leven kan het draaglijker maken.” De oude man stond op en zei: “De hele wens gaat eigenlijk zo:
Ik wens je genoeg zon om een opgewekte houding te houden
Ik wens je genoeg regen om de zon te waarderen
Ik wens je genoeg geluk om je geest levend te laten zijn
Ik wens je genoeg pijn om de kleine schoonheid van het leven beter te waarderen
Ik wens je genoeg winst om je behoeften te bevredigen
Ik wens je genoeg verlies om je bezittingen te waarderen
En…ik wens je genoeg ‘hallo’s’ om het laatste afscheid te kunnen doorstaan”
Toen liep de oude man weg, met tranen in zijn ogen.

Bedenking

Ik hoop wel dat kwetsbare mensen de behandelkeuze wel echt voor zichzelf maken en niet omdat ze uitgaan van een tekort aan capaciteit en dat ze de mogelijkheden liever aan een kansrijkere patiënt gunnen. Dat ze de keuze dus maken die ze ook zouden maken als er ziekenhuisbedden te over waren.

skik

Overigens

Het is in het algemeen lastig voor te bespreken. Want je kunt ook medische problemen krijgen die wel heel goed te behandelen zijn, ook met behulp van de IC.

Sommige bloedvatproblemen, bijvoorbeeld wil je niet thuis aanzien hoe je been zwart wordt terwijl het in het ziekenhuis een haalbare ingreep is om het bloedvat weg te halen of doorgankelijker te maken of zoiets.

Sommige neurologische hersenaandoeningen zijn ook relatief goed te behandelen met een tijdige ingreep die wat betreft belasting minder zwaar is dan een wekenlange beademing.

Dus je kunt het ook eigenlijk alleen maar beoordelen voor deze situatie en andere situaties zijn dan weer ter beoordeling als het zover is en medisch haalbaar is.

AnneJ

Dat is toch heel wat anders? Je kan je dat soort dingen altijd bespreken: wat wil ik als ik een bepaalde aandoening, ziekte of ongeluk krijg? Wil ik gereanimeerd worden, wat wil ik als ik bedlegerig wordt zonder uitzicht op verbetering? Of die behandelingen belastender of minder belastend zijn dan beademing bij corona heeft daar niks mee te maken, raar dat je dat aanhaalt als argument, da's echt appels en peren.

skik

Geen argument Skik

Het is een voorzorg. Je bent nu sneller geneigd om alleen in Corona te denken terwijl er meer is waar je met je gezondheid last mee kunt krijgen en misschien zelfs beiden tegelijk.

En het gaat er nu juist om dat je bedenkt wat je wil VOOR je naar de IC gaat of inderdaad het ziekenhuis. Terwijl onder normale omstandigheden die gesprekken pas plaatsvinden in het ziekenhuis en op de IC. Dat is natuurlijk wel het meest bepalende moment dan moet er antwoord komen.

Het is nu wel een beetje onwerkelijk om vooraf te gaan bedenken hoe het mogelijk zal zijn.

Maar dan denk je ook na dat de coronaziekte niet het enige is dat je kan overkomen. En niet op de IC is niet op de IC in alle gevallen? Dat denk ik dus niet. Het ligt genuanceerder.