Gezondheid
Mamvantwee
05-01-2011 om 14:18
Even steun zoeken [moeder heeft kanker?]
Hoi,
Mijn moeder leeft al 25 jaar met pijn in haar onderrug en heupen en is al meermalen het hele medische circuit doorgegaan, tegen bergen onbegrip en frustratie opgelopen. En toch is ze sterk, laat haar chronische pijn niet haar leven vergallen. Zo nu en dan onderneemt ze weer een poging om toch te laten uitzoeken wat er nou mis is (botontkalking, zenuwbeknelling, verschoven wervels). Altijd met teleurstellend resultaat omdat er niets gevonden wordt, of omdat de artsen niet willen onderzoeken waar zij aangeeft dat er 'iets' moet zijn.
Maar goed, gisteren had ze een mri-scan laten maken van haar onderrug. Die mri is jaren lang door de artsen als onnodig benoemd, maar ze had het nu toch kunnen regelen. Vandaag belde mijn vader. Ze is vandaag al voor de uitslag naar de neuroloog gegaan (da's al een veeg teken...) en die kwam met het bericht dat er zwarte vlekjes op het bot gezien zijn. Hij denkt 'onder andere' aan kanker. Nu gaat ze morgen weer terug voor verder onderzoek.
En ik merk dat ik zowat instort van schrik. Met vrolijke kinderen om me heen, een druk en leuk leven en een mooi zonnetje buiten, zit ik mijn tranen binnen te houden...
Ik kan niets doen, maar zit alweer te googelen. Fout natuurlijk. Maar is er iemand die me kan opbeuren? Ik zie het nu zo somber in...voorzie al een begrafenis.
Mamvantwee
Nor@
05-01-2011 om 14:31
Mamvantwee
ach jee, da's schrikken zeg!
Maar...je weet nog niets definitiefs...probeer voor nu even met het NU bezig te zijn, verzet even je zinnen, door je bv te focussen op je kinderen. Even echt proberen volle aandacht bij je kinderen te blijven,...dat sleept je er eventjes verder doorheen...even bellen evt met je man of een vriendin?
In ieder geval heel veel sterkte,
en probeer alsjeblieft niet meteen het ergste te denken...(al weet ik dat dat heel moeilijk is)
Nora
Wilma
05-01-2011 om 15:02
Geen tips, wel steun
Hè mamvantwee, wat kan de tijd dan lang duren hè. Morgen, pff, dat lijkt nog lang. Maar als je bezig blijft (niet met googlen , lijkt het in elk geval sneller morgen te zijn. Ha, dus toch een tip .
En verder kan ik me alleen heel goed in je verplaatsen, ik zou ook doordraaien van zorgen en angst. Maar de arts zei "oa aan kanker", kan dus ook heel goed dat 't dat níet is. Hou je daar maar aan vast, hoe moeilijk ook.
En NIET googlen !!
Sterkte en schrijf maar honderdduizend keer hier, dan heb je in elk geval wat te doen...
Groetjes,
Wilma
Mamvantwee
05-01-2011 om 15:25
Dank jullie wel
Jullie hebben gelijk, de diagnose is nog niet definitief. Maar ik denk (draaf) dan zo door: zo'n specialist weet toch wel dat je wereld instort als je het woord kanker laat vallen dus dat zal hij toch pas doen bij gerede twijfel? En het verschil tussen het ene zwarte vlekje en het andere zien, daar hebben ze toch zo lang voor gestudeerd?
Nou ja, ik ben gestopt met googelen, mijn man heeft drie kwartier op me ingepraat via de telefoon en ik ga proberen mijn aandacht af te leiden.
( ik heb zo'n goede band met mijn moeder en ze is naast mijn broer en vader de enige familie die ik heb, de oma waar we heel vaak zijn...na de bij haar vroeg ontdekte en met succes verwijderde borstkanker van twee jaar geleden, ben ik altijd bang gebleven voor dit soort slecht nieuws)
Groet, Mamvantwee
Fianna
05-01-2011 om 16:43
Mamvantwee
Ik sluit me aan bij de rest: wat een schrik, maar probeer inderdaad niet het ergste te denken. Moeilijk, snap ik. Maar wat ik even kwijt moet: je moeder loopt al zo lang met hevige pijnklachten en NU PAS een mri?? Ik ben sprakeloos...
Heel veel sterkte!!
koentje
05-01-2011 om 17:17
Oei.......
dat is heftig! Denk niet het ergste is net zoiets als vragen niet aan een roze olifantje te denken.
Toch proberen ;veel afleiding zoeken en doorgaan met de dagelijkse dingen om doemdenken tegen te gaan!
sterkte
Mien*
06-01-2011 om 10:13
Mamvan2
Ik weet niet hoe het bij jou werkt, maar bij mij werkt het juist wél om ook aan het ergste scenario te denken (ik ben nogal van de realiteit...)
Hoe verdrietig en schokkend ook, de kans is reëel dat het kanker blijkt te zijn, vooral omdat de dokter dat niet zou noemen als het geen optie was.
Misschien vind je mijn woorden hard, maar dit is wat voor mij werkt (evenals, gericht, googlen)..
En ik hoop van harte dat het meevalt!! Sterkte in elk geval, onzekerheid is enorm rot (al kan de zekerheid dat ook zijn....)
Mamvantwee
06-01-2011 om 13:16
Onderzoeken gestart
Nou, ik heb dus nauwelijks geslapen vannacht. Doemscenario's gaan steeds door mijn hoofd, en ik voel me erg wankel. Ik heb vannacht die malende gedachten stopgezet door moeilijke logicaproblemen uit mijn hoofd op te lossen...dat zorgt als het ware voor een processoroverload, zodat ik nergens anders meer aandacht voor heb.
Mijn ouders zijn vandaag weer naar het ziekenhuis geweest en hebben met de specialisten gesproken. Vanmiddag al wordt er een complete botscan gemaakt bij mijn moeder, om te zien of er op meer plekken verdachte plekjes zitten. De specialist was blijkbaar wel iets minder pessimistisch dan ik, maar er wordt wel heel snel gestart met onderzoeken.
En dan duurt het vervolgens tot volgende week donderdag voordat er een uitslag en voorstel voor het vervolg ligt.
Mien, ik ben ook blij met jouw reactie hoor. Ik weet van mijzelf dat ik slecht nieuws nooit zomaar naast me kan neerleggen totdat er een definitieve diagnose is. Ik wil alles weten (en toch weer niet) en alle complicaties kennen (en ook liever niet) en ben snel volledig uit mijn evenwicht daardoor. Maar ook weet ik dat ik ook weer snel mijn evenwicht kan terugvinden. Maar voor nu is de wankele periode nog maar net begonnen, zeker nu de wachttijd weer is begonnen.
Misschien kan ik dit weekend weer een dagje langsgaan bij mijn ouders. Ze wonen niet om de hoek, dat vind ik nu ook erg jammer. Samen zorgen delen, of juist de normale dagelijkse dingen doen met als bliksemafleiders onze twee kinderen...
Het doet me goed om op dit forum te posten. Ik voel me gesteund door jullie reacties, ook al ken ik de mensen niet persoonlijk.
groet, Mamvantwee
Mamvantwee
07-01-2011 om 09:08
Moeilijk
Ik zit hier weer in tranen. Vannacht wel redelijk geslapen, dat dan wel. Maar ik vind het zo oneerlijk en ik voel me zo machteloos. De kinderen weten nog van niets, ze zijn veel te jong om dit te snappen. Het valt hen ook niet op dat ik de hele dag met dikke rode ogen rondloop.
Maar die gedachten over de toekomst...zal mijn moeder dan zoveel dingen niet meer gaan meemaken, ze horen zo bij ons leven? Dat de kinderen hun zwemdiploma halen? De vrolijkheid waarmee ze hun huis inrichtte voor een logeerpartij van mijn twee kinderen? We hebben geen andere familie of vrienden waar ze kunnen logeren. Volgend jaar kerst? Of hun al geplande reisjes in de zomer?
Hoe ga je hier toch in vredesnaam mee om???
Mien*
07-01-2011 om 09:19
Verdriet
geef je verdriet de ruimte (dus huilen als dat zo voelt bijv) maar LEEF vooral ook ELKE DAG!
Probeer de fijne dingen van vandaag te zien, morgen komt morgen..
Het klinkt te simpel, het is misschien ook een beetje te vroeg omdat je wereld nog maar net zo overhoop ligt..
En bij mij hielp schrijven wat ik denk/dacht ook..
Al die fijne dingen van/over je moeder, wie weet is het ook wel goed om je moeder te schrijven/mailen over je zorgen, hoe je geschrokken bent en dat het de hele dag door je hoofd spookt..
Soms vinden mensen om wie het gaat dat vervelend, maar ik weet, uit eigen ervaring, dat gedeelde smart helpt..
De neiging is vaak om degene te ´ontzien´ terwijl dat zomaar voor een isolement kan zorgen..
Het is moeilijk voor je te bepalen, je moet zelf een weg vinden, volg vooral je gevoel en sterkte!
Mamvantwee
07-01-2011 om 09:29
Mien
Dank je voor je snelle reactie. Ik heb mijn ouders zojuist een email gestuurd. Verteld dat ik het maar niet kan loslaten en gevraagd of ik zal langskomen. Geen idee of ze daar op zitten te wachten.
Ik wil er over praten maar dat maakt het tegelijk wel veel moeilijker. Ik heb ons familiegeluk altijd zo gekoesterd, ik zie de mooie dingen ook nog wel, maar ze laten direct ook zo scherp zien hoe kwetsbaar ze zijn. Gelukkig heb ik een lieve man, een paar echte vriendinnen en begripvolle collega's.
Groet, Mamvantwee
rodebeuk
07-01-2011 om 13:56
Mamvantwee
Ik weet niet of ik de goede ben om te reageren. Sommige dingen die je omschrijft herken ik ook maar gedeeltelijk. Bij iedereen zal er een wereld instorten als zoiets boven je hoofd hangt, maar op zich wist ik wel dat het bij ons net zo goed zou kunnen gebeuren als bij iemand anders. Ook geluk dat je koestert komt voor vernietiging in aanmerking.
Wat ik wel weet, en waarom ik toch even reageer, is dat de week dat ik hoorde dat er iets ernstigs mankeerde bij mijn moeder de verdrietigste week is geweest, waarin ik verreweg het meeste gehuild heb. Dat was in maart en het ging toen tussen een hersentumor of een andere ernstige aandoening.
Dat het uiteindelijk ALS zou zijn, waar ze afgelopen december aan overleden is, kon ik toen nog niet raden.
Ik wil niet te ver op de zaken vooruitlopen want het kan bij jou nog alle kanten op. Maar na die enorme huilweek is er nog een tijd van onzekerheid geweest tot de diagnose en daarna een lange achtbaan van zeven maanden steeds intensievere zorg, met steeds meer offers van mezelf en het gezin en mijn werk, om mijn moeder een goede laatste reis te bezorgen. Op die periode kijk ik met heel veel voldoening terug. Ik heb nooit meer die droefheid gevoeld van de eerste week. Wel andere droefheid. Maar dat felle verdriet..
Ik hoop dat ik goed overkom. Ik wilde vooral zeggen dat die eerste ontgoocheling heel herkenbaar is. Zo'n verschil tussen weten dat je ouders sterfelijk zijn en beseffen dat die sterfelijkheid gaat opspelen in de nabije toekomst!
Daar mag je best over van je stuk zijn.
Mamvantwee
07-01-2011 om 16:18
Dank je rodebeuk
Je bent heel duidelijk hoor en ik vind het goed om te lezen. Ik merk dat ik al uitga van het slechtste scenario, namelijk dat er op meerdere plekken uitzaaiingen worden gevonden. De borstkanker die mijn moeder twee jaar geleden had, was in het allerprilste stadium, het mocht nog geen kanker heten. En om dan opeens met het laatste stadium van uitzaaiingen geconfronteerd te worden, dat is iets wat ik emotioneel nog niet aankan. Ik heb gelukkig mensen om me heen en hier ook virtueel, dat helpt.
Rodebeuk, ik wil jou ook sterkte wensen met de verwerking, het is niet niks.
Groet, Mamvantwee
Zus
07-01-2011 om 19:19
Mamvantwee
Zo ongeveer zit ik in hetzelfde schuitje als jij, dat wil zeggen, mijn ouders hebben (hoe krijgen ze het voor elkaar!) allebei kanker. Mijn vader is laatst voor de 2e keer geopereerd en mijn moeder heeft net de chemo's achter de rug en wordt binnenkort geopereerd. Het gekke is, na de eerste schok van het horen van het slechte nieuws, wen je er min of meer aan. Ik denk nu zelden aan doemscenario's, maar we gaan gewoon van de ene afspraak naar het andere.
Tja, dit helpt je waarschijnlijk niet echt, maar ik weet hoe je je voelt. Veel sterkte voor jou en je moeder.
Mamvantwee
08-01-2011 om 11:52
Tjonge, zus
Dat is ook niet niks zeg! Knap dat je er zo mee omgaat. Ik moet zeggen dat de eerste klap nu voorbij is, we wachten nu tot de uitslag komt, wsl donderdag.
Straks zie ik mijn moeder weer bij een feestje, zij gaat vooralsnog gewoon door met leven en dat moet ik ook maar doen.
Gisteravond tijdens het sporten voelde ik me ook heerlijk en kon ik even de hele wereld aan. Dat is dus ook een goede afleiding.
Groet, Mamvantwee
mama 32
08-01-2011 om 19:42
Tegenslag
Mamvantwee, wat een onzekere periode. Helaas weet ik uit ervaring wat het is. Ik heb er toen juist wel heel veel aan gehad om te googlen, net zoals rodebeuk het beschrijft. Zo was ik heel goed voorbereid op gesprekken met de artsen. Ik wist wat er in het ergste geval kon gebeuren en was op de een of andere manier voorbereid op het slechtste nieuws terwijl bij mijn zussen de klap toen pas kwam.
Ieder mens is uniek en verschillend. Ook in het verwerken van tegenslagen.
De manier waarop jij het doet is goed, omdat jij dat zo voelt.
Ik hoop met heel mijn hart dat de uitslagen gunstig zullen zijn en dat jullie nog heel lang van elkaar mogen genieten.
Heel veel sterkte!
Lfs mama32
Zus
08-01-2011 om 21:19
Mamvantwee
Nou, het zo nuchter opschrijven is ook weer anders dan het beleven, maar je went aan het idee. Fijn dat je je ook weer even beter kunt voelen en inderdaad de uitslag afwachten. Dat is zenuwslopend, he, naar hoor. Wat ik ook deed in het begin is meegaan met de onderzoeken en uitslagen, dan heb je alle informatie ook uit eerste hand. Mijn moeder vond dat vooral zo prettig omdat ze het dan niet weer hoefde uit te leggen aan mij.
Oja, misschien een tip voor je moeder die zij weer van de oncoloog kreeg: laat je moeder zo min mogelijk details aan haar omgeving vertellen. Iedereen ken namelijk altijd wel iemand die het ook had en dan krijgt ze goedbedoelde adviezen die 9 van de 10 keer niet op haar van toepassing zijn. Naast alle stress die ze toch al heeft, is dat best belastend. Maar goed, er is nog een kans dat de uitslag voor je moeder goed is, toch?
Sterkte hoor!
Mamvantwee
08-01-2011 om 22:16
Goede dag gehad
Vandaag zijn we bezig geweest en heb ik op een familiefeest met mijn moeder ( oa) gepraat, over vanalles behalve ziek zijn. We hadden over de telefoon dat we nog niets zouden zeggen tegen mijn broer of anderen, er is tenslotte nog geen diagnose. En dat gewoon gezellig samenzijn, heel natuurlijk en zonder moeilijke stiltes of verboden onderwerpen, dat heeft me zo goed gedaan. Vanavond samen met mijn man naar het theater geweest, een fantastische show gezien, heerlijk. Er zit nog steeds een gevoel in mijn buik alsof er een gat zit, maar ik kan er vandaag nee omgaan.
Ik heb toch veel info opgezocht op internet. Ik zie niet zoveel hoopvolle berichten. De enige echte hoop id dat de radioloog zich heeft vergist in zijn vermoeden en mijn verstand zegt me dat dat ijdele hoop is.
Ik wil de komende tijd veel bij mijn ouders langsgaan. Genieten van de tijd die we hebben. Voor nu denk ik maar niet te ver vooruit.
Groet, Mamvantwee
Mamvantwee
08-01-2011 om 23:40
En nu ben ik helemaal niet meer zo stoer...
...
Alleen maar tranen nu en herinneringen aan vroeger, zoals alleen mijn moeder die met mij kan delen, zij weet meer van mij dan ik van mijzelf. Ik ben zo bang.
tsjor
09-01-2011 om 09:19
Relativeren
Mamvantwee, je begint over 25 jaar pijn in de rug. Dat is wel heel erg lang voor kanker. Zijn er ook andere aanwijzingen?
Verder zeg je dat je hoopt dat de dokter zich vergist. Maar de dokter heeft nog niets anders gezegd dan dat hij gaat onderzoeken.
Ik geloof dat ik zelf anders zou reageren. Ik zou blij zijn dat er nu eindelijk eens onderzocht worden waar die rugpijn vandaan komt. Ik zou hopen dat er iets gevonden wordt dat behandelbaar is. En ik zou me inderdaad voorbereiden op een erge uitslag, maar dan eerder in de zin van me zorgen maken over het verdere verloop van het ziekteproces.
Het kan zijn dat mijn andere reactie komt, omdat ik andere ervaringen heb met de dood. Mijn vader is jong overleden door een verkeersongeluk. Dan weet je van jongsaf aan dat de dood plotseling, ineens en onherroepelijk kan komen. Je groeit dan op met het basale gegeven dat elke dag er een is, die je gegeven wordt. En dat niets zeker is.
Is er een bijzondere reden dat je ouders je broer nog niet op de hoogte hebben gebracht? Kan hij niet tegen onzekerheden of spanning die onderzoeken met zich meebrengen? Op zich is het jammer als één van de kinderen een kennisvoorsprong heeft, omdat je dan een ongelijktijdigheid krijgt in het verwerkingsproces (wat de uitslag ook mag zijn) en omdat je broer zich straks wellicht zal afvragen waarom hij eerder niet op de hoogte is gesteld.
Ik hoop dat je vandaag weer een goede dag hebt. Je kunt stoer zijn, maar ook nieuwsgierig, bezorgd, hoopvol en voorbereid.
Tsjor
Mamvantwee
09-01-2011 om 09:47
Tsjor
Dank je voor je reactie. Een paar antwoorden op je vragen: de pijn in de rug heeft mijn moeder al heel lang, maar dat komt door het heel banaal hoofdstoten tegen een kast, gevolgd door een paar keer een ongelukkige val. Toen is er iets verschoven of stukgegaan in haar nek of rug, wat in de loop der tijd heeft geleid tot zenuwbeknelling en slijtage aan nek, rug, heupen. In al die jaren is ze nauwelijks serieus genomen door de artsen. Er is mondjesmaat gecontroleerd waar haar pijn vandaan komt. Doordat ze verschillende keren zijn verhuisd, kwam ze ook steeds bij een andere huisarts terecht, en die wilde elke keer weer helemaal bij nul beginnen met onderzoeken, dus ze kwam ook nooit verder. Ze is nooit echt serieus genomen en heeft zichzelf in de tijd geleerd om er doorheen te bijten zodat ze van het leven kan genieten ondanks de pijn.
De plekjes op de scan zijn nu een onverwacht iets. De scan werd gemaakt om kraakbeenslijtage of een hernia op te sporen. Een kleine hernia is ook gezien, maar die mogelijke kanker in haar botten dus ook. De specialist vermoedt dat het een uitzaaiing is van de beginnende borstkanker van twee jaar geleden die goed verwijderd en bestraald was.
Er is idd een reden waarom mijn broer nog van niets weet. Ten eerste vierden we gisteren zijn verjaardag en hij had er een groot feest van gemaakt. Dat wilden we niet verpesten met dit nieuws, zeker omdat er nog geen zekerheid is.
Ten tweede heeft mijn broer Asperger. Hij kan niet omgaan met emotionele tegenslagen en helemaal niet die van anderen. Hij raakt al van slag als je onaangekondigd voor de deur staat of als de winkel geen melk meer heeft terwijl hij dat nodig heeft, hij heeft een andere gebruiksaanwijzing.
Ja, het leven is kwetsbaar. Ik zal dat op deze manier moeten leren, ook al weet ik dat verstandelijk wel.
Groet, Mamvantwee
Mamvantwee
09-01-2011 om 09:51
En tsjor
Daarbij zijn er idd andere symptomen zoals sterke vermoeidheid en aanhoudende dorst, maar geen diabetes. Plus dus die scan. En de radioloog heeft echt gezegd dat hij ernstige vermoedens van botkanker heeft. De aanvullende onderzoeken moeten dit vermoeden bevestigen of niet.
tsjor
09-01-2011 om 12:29
Veel sterkte
Dat klinkt allemaal niet echt goed. Ik kan me voorstellen dat het ergste doemscenario je dan voor ogen komt. Veel sterkte, ook voor je moeder en je vader.
'Ja, het leven is kwetsbaar. Ik zal dat op deze manier moeten leren, ook al weet ik dat verstandelijk wel.'
En zelfs als je het weet en er helemaal mee leeft, dan nog valt het tegen. De grootste verrassing is dat het allemaal gewoon doorgaat.
Tsjor
oregano
09-01-2011 om 13:12
Ook veel sterkte
Ik kan me jouw schrik goed voorstellen, ik hoop dat jullie goede uitleg krijgen van wat er nu precies aan de hand is...en dat jullie niet te lang in onzekerheid hoeven te verkeren.
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
Oregano
Mamvantwee
11-01-2011 om 11:03
Lichtpuntjes zien
Bedankt voor jullie steun, dat helpt.
Ik heb mezelf in deze wachttijd tot de uitslag van de botscan komt (woensdag of donderdag) de opdracht gegeven om elke dag de lichtpuntjes te zien. Gisteren waren dat: mijn zoontje dat 's morgens naast me in bed kroop en tegen me begon te kletsen, de natte zoenen van de kinderen 's middags, het zonnetje tijdens mijn middagpauze op het werk en mijn man met zijn arm om me heen 's avonds op de bank, onder een warme deken met een kopje thee...
En ook de mooie herinneringen aan mijn jeugd en (ook) mijn moeder, hoewel dat leidde tot tranen, maar toch.
Mamvantwee
Mamvantwee
13-01-2011 om 12:55
Goed nieuws en dank jullie wel
Zojuist kreeg ik bericht van mijn moeder dat er op de botscan geen kanker is gezien, en dat er nu wel onderzoeken gaan beginnen om te achterhalen waar die zwarte plekken op de mri vandaan komen. Maar ik ben zo opgelucht! Ook al kan er nog steeds iets engs uit de volgende onderzoeken komen, geloof ik dat het al bijna niet meer erger kan zijn dan waar we allemaal voor vreesden. Dit weekend gaan we naar mijn ouders en ik neem taartjes mee: we gaan vieren dan er niets aan de hand is.
Iedereen die hier heeft meegeleefd, heel erg bedankt. Terugkijkend (nu al) lijkt het allemaal zorg om niks, maar ik heb toch liever dan mensen denken dat ik me aanstel (al zie ik dat niet zo) dan dat onze vrees waarheid bleek.
groet van een opgeluchte Mamvantwee
Blue
13-01-2011 om 14:12
Fijn!
Wat fijn voor jullie, gefeliciteerd met dit goede nieuws !
Geniet ervan !
hartelijke groet,
Blue