Even mijn hart luchten en heeft iemand ervaring met een kind met kanker
Ik heb gister te horen gekregen dat mijn dochter lymfatische leukemie heeft.Ik was in shock en ik vind het zo zielig voor haar .ze krijgt maandag al de eerste chemokuur daarvoor word een paar weken opgenomen in het prinses Máxima centrum . ik denk dat de groep ouders van kinderen die kanker hadden of hebben erg klein is maar als jullie er zijn antwoord mij alsjeblieft dat zou ons heel erg kunnen helpen dus bij deze mijn vragen : hoe vertel je een kind dat haar prachtige haren waar ze trots op is gaan uitvallen? En hoe vertel je je familie en haar nichtjes en neefjes dat je kind kanker heeft ?ik hoop dat iemand een antwoord geeft .
Chantal1987, ik ben bijzonder ontroerd door de glasheldere observatie van je dochter: 'maar ze vind het zo vervelend dat er altijd verwacht word dat ze een van die drie rollen aanneemt.'
Haar observatie is van een grote wijsheid, die ik alleen maar ooit teruggevonden heb in het verhaal van Job, Job die alles verloor. Drie vrienden komen hem 'troosten' en zij geven drie betekenissen aan Jobs lijden, die Job allemaal verwerpt: het lijden dat je overkomt is een straf (nu: gevolg van je leefwijze); of: het is een test om te zien hoe sterk je bent (bij Job: in het geloof, nu: je wordt er sterker door); of: het is een loutering (nu: je wordt er een beter mens van). Job is gewoon boos, boos om wat hem overkomen is; en hij 'eist' ten opzichte van zijn vrienden, om boos te mogen blijven. In de laatste dialoog tussen God en Job zegt God: je weet niet wat ik allemaal kan en doe; waarop Job antwoordt: je hebt gelijk, ik ben God niet, ik weet niets over het leven en hoe het allemaal loopt. Daarop worden de drie vrienden tot de orde geroepen door God: doe niet alsof je weet wat ik bedoel, verzoen je met mij en met Job.
Ik vind dit verhaal zo mooi, omdat de boosheid van Job over alles wat hem overkomt overeind blijft staan: lijden mag niet bedolven worden onder zogenaamde hogere of betere betekenissen, het is gewoon lijden en dat is *&^%$#@.
Dat hoor ik terug in de woorden van je dochter en dat ontroert mij bijzonder.
Ik hoop echt dat ze op een dag alles wat ze nu verloren ziet gaan weer terug zal vinden. Maar dat maakt deze tijd niet minder moeilijk.
Sterkte, ook voor jou moet het bijzonder moeilijk zijn om hiernaast te zitten en geen antwoorden te hebben.
Tsjor
Tsjor wat een mooi verhaal over die job .het omschrijft eigenlijk precies wat dochter mij vertelt .het is nog maar een week bekent dat ze ziek is maar toch heb ik het het idee dat er iets ”speciaals” aan haar is .ik ben normaal niet zo van die “zweverige” Dingen maar de kracht die zij uitstraalt dat is gewoon bijna magisch .ik leer ineens een heel andere kant van haar kennen. Gister avond liet ze mij een gedicht lezen wat ze zelf had geschreven .het ging over dit onderwerp .ze vertelde dat ze haar lichaam eerder ziet als een soort luidspreker .een luidspreker om haar mening en karakter te delen .zonder lichaam bestaat haar mening en karakter nog Steeds .het is alleen veel moeilijker om die te horen .iedereen heeft een luidspreker behalve zij haar stem komt er niet boven uit alleen met veel moeite en als je het echt wil kan je het gefluister verstaan . ook al zijn er heel veel mensen die zo denken vond ik de manier waar op ze het beschreef zo mooi dat ik toch wel een traantje moest weg pinken .
wat voel ik mij dom zeg . echt dom ben ik niet, heb vwo gedaan en economie gestudeerd maar geen oncologie. ik snap nu pas wat van de ziekte van mijn dochter .al die tijd dacht ik dat ze met chemo therapie wel gewoon zou genezen. het is moeilijk maar het kan wel dat dacht ik een hele week lang .vandaag had ik een gesprek met haar arts ik vroeg hoe groot de kans was dat de chemotherapie haar volledig zou genezen. en er geen stamceltransplantatie nodig is. de arts vroeg me of ik wel begreep dat ze chronische lymfatische leukemie heeft "ja dat begrijp ik" zei ik ja zei de arts maar chemotherapie kan niet voor volledige genezing zorgen bij chronsiche lymfatische leukemie wat ?!! schreeuwde ik ja zei hij alleen een stamceltransplantatie kan zorgen voor volledige genezing maar ook dat is een hele kleine kans .en gebeurt maar bij enkele mensen. dus waarvoor heeft ze dan deze chemotherapie met nare bijweringen dan? kan ik haar net zo goed gewoon mee naar huis nemen en wachtte totdat ze doodgaat!! de arts vertelde dat chemotherapie alleen maar levensverlengend werkt. en hiermee de kans heel groot is dat ze nog 10-20 jaar lang een gezond en fijn leven kan hebben.dus wacht even over 10-20 jaar begraaf ik mijn eigen dochter !! ik ben 52 en ik ben van plan om hier over 20 jaar gewoon nog te zijn. dan moet ik mijn eigen kind overleven .ik voel me zo dom waarom was ik zo eigenwijs. ik wou niks opzoeken over haar ziekte .ik wou geen nare dingen horen die niet waar zijn .niet voor niks extra zorgen en angsten ontwikkelen. maar nu blijkt dus dat alleen een stamceltransplantatie haar beter kan maken .en dat doen ze alleen maar als de chemo niet goed werkt. stiekem hoop ik dat de chemo niet werkt .een stamceltransplantatie is mijn enige hoop de einge manier waardoor ze langer kan leven dan 20 jaar. sorry dat dit bericht zo ontzettend rommelig is ik ben even helemaal de weg kwijt ik voel me echt een slechte moeder wie weet nou niets over de ziekte van zijn eigen kind.
Je bent geen slechte moeder. Je laat zien hoe mensen reageren in tijden van nood; dat je hoofd soms bepaalde dingen afsluit. Niet willen weten is soms gewoon nodig om het te doorstaan. Als je meteen alles had geweten had je misschien niet de kracht gehad om er voor je dochter te zijn. Misschien helpt deze gedachte je, die ik ooit aangereikt kreeg; rouwen doe je niet ineens, maar in kleine stukjes. Steeds besef je een stukje meer. Het is een soort verdedigingsmechanisme van je geest, omdat de hele boodschap in een keer beseffen te vaak volledig verlamt.
Evengoed is het gewoon een klote boodschap, waar ik geen woorden voor heb. Jullie zijn aan een reis begonnen waarvan je niet weet hoe hij gaat of waar en hoe deze eindigt. Een reis waar je niet zelf voor gekozen hebt, maar die je wel moet doorgaan. Waar je soms tegenover elkaar zult staan (als puberende dochter het net anders wil dan jullie) en vaak naast elkaar. Ik hoop dat er, naast het ziekenhuis personeel, mensen zijn die voor jou klaar staan. Al is het maar een keer eten brengen, of gewoon luisteren; zodat jij je verhaal ook kwijt kunt.
Voor Tsjor; bedankt voor het verhaal van Job, want het helpt mij bij begrijpen waarom ik af en toe een beetje geïrriteerd raak door alles over Bibian Mentel. Waar ik me dan weer voor schaam.
CLL komt toch helemaal niet voor bij kinderen?
steak cll komt zelden voor bij kinderen zij is mogelijk het eerste nederlandse kind onder de 18 met deze ziekte op veel sites staat ook dat het nooit voorkomt bij kinderen maar dat klopt dus niet door de jaren heen zijn er een paar kinderen geweest die het zelfde hadden.
Dan is het toch heel apart dat dat niet zo genoemd is?
chantal1978 schreef op 05-04-2021 om 17:55:steak cll komt zelden voor bij kinderen zij is mogelijk het eerste nederlandse kind onder de 18 met deze ziekte op veel sites staat ook dat het nooit voorkomt bij kinderen maar dat klopt dus niet door de jaren heen zijn er een paar kinderen geweest die het zelfde hadden.
Maar hoe kan het dat ze je dat serieus al die tijd niet hebben uitgelegd?
chantal1978 schreef op 05-04-2021 om 17:55:steak cll komt zelden voor bij kinderen zij is mogelijk het eerste nederlandse kind onder de 18 met deze ziekte op veel sites staat ook dat het nooit voorkomt bij kinderen maar dat klopt dus niet door de jaren heen zijn er een paar kinderen geweest die het zelfde hadden.
Chronische leukemie wordt niet ontdekt door ziekteverschijnselen. Daarom is de levensverwachting vaak nog maar 10 of 20 jaar. Omdat het al verspreid is als het bij toeval ontdekt wordt. Áls je dochter iets heeft, zou het acute leukemie moeten zijn. Dat wordt wél ontdekt door ziekteverschijnselen en zou de snelle behandeling verklaren. Maar dan slaat het verhaal over de 10 tot 20 jaar weer nergens op.
Of je hebt het op dat moment niet goed gehoord. Dat kan en is ook niet erg. Van mijn neef weet ik dat ze juist heel duidelijk zijn. Mijn neef zou twee jaar behandeld worden maar als zijn ALL hoog risico zou zijn (dat weten ze in het begin niet) dan kwam er sowieso een jaar bij. Dus voordat hij überhaupt zou kunnen zeggen dat hij genezen is zouden ze 2 of 3 jaar verder zijn. Bij CLL dat nooit maar nu dan toch bij een kind voorkomt neem ik aan dat ze in internationaal overleg gaan omdat Nederland blijkbaar geen ervaring hebben. En is de levensverwachting dan maar 15-20 jaar immers de meeste patiënten zijn 70+? Wat is de internationale ervaring bij cll bij kinderen qua behandelswijze. Wellicht wat dingen om een keer te vragen.
oke na al deze berichten wou ik toch wel echt weten wat er precies met dochter aan de hand is .een week geleden kreeg ik te horen dat ze acute lymfatische leukemie heeft. verder niet echt gesprekken gehad over welke ziekte ze nou precies heeft. vandaag kreeg ik te horen dat ze chronische lymfatische leukemie heeft .ik neem alle gesprekken op (uiteraard met toestemming van de arts) .en toen ik het terug luisterde hoorde ik dat er toch echt chronische lymfatische leukemie gezegd werd .ik ga de arts zo laat niet meer lastig vallen met mijn vragen .dat doe ik morgen dan willen ik en mijn man een gesprek om precies te weten wat hier aan de hand is. het kan een simpele taalfout van de arts zijn. het kan echter ook zo zijn dat het verkeerd in het systeem gezet is. of het zou ook nog kunnen dat ze echt een chronische vorm heeft maar die kans schat ik erg klein. ik wil op dit moment vooral gewoon weten of ze chronische of acute lymfatische leukemie heeft. dan kunnen wij dochter ook duidelijkheid geven. we hebben haar nog niks vertelt over dit hele gebeurenvan vandaag . maar we willen haar wel gewoon kunnen vertellen welke ziekte ze heeft.daar heeft ze namelijk net als ons gewoon recht op.ik hoop dat het gewoon een foutje was van de arts en dat het niet al zo in het sysyteem staat dan moet dat namelijk allemaal aangepast worden .
Het wordt alsmaar vager....
Ik mag toch echt hopen dat ditverhaal echt waar is, omdat het te erg is als iemand dit verzint. Maar ik geloof er eigenlijk geen bal van.
ik denk dat ik stop mijn verhaal hier te delen . omdat ik hier ook veel negatieve reacties krijg. ik heb vorige week een blog aangemaakt waarop ik elke dag wat schrijf opa en oma en haar ooms en tantes en ook wat mensen die ik neit persoonlijk ken lezen dat ik dnek dat ik dat een prettigere omgeving vind om mijn verhaal te delen. wel bedankt trouwens dat jullie geantwoord hebben op mijn bericht van vanmiddag. anders had het mischien nog wel even kunnen duren voor we de "fout" ontdekt hadden.
Chantal. Het ziekenhuis maakt echt geen fout tussen cll en all dat zijn twee totaal verschillende ziektes en cll bij een kind zou zo uniek zijn dat alle internationale toeters en bellen gaan rinkelen. Ook hoor stadium 3 bij cll en niet bij all maar vraag het na. Het lijkt mij nogal essentieel om te weten wat je dochter nou heeft.
En verder snap iK heel goed dat berichten soms onduidelijk zijn. Zo kreeg mijn collega een behandeling voor darmkanker en bij het bellen naar het ziekenhuid liet de verpleegkundige de woorden palliatieve behandeling vallen. Pas toen hoorde hij dat hij niet meer beter zou worden. Nooit eerder is d a t tot hem doorgedrongen en of dat nooit gezegd is of dat hij het niet hoorde hij wist het niet meer.
boomklever ik heb geen idee wat hier aan de hand is .ik weet alleen dat ik hier nogal klaar mee ben ik kan mijn dochter en mezelf geen duidelijkheid geven over wat er gebeurt .mijn leven ligt helemaal overhoop op dit moment. ik heb zorgen over mijn 2 zoons die allebei slechte cijfers hebben op school, mijn vader ligt op sterven, het is vandaag 10 jaar geleden dat mijn drieling van 2 weken oud overleden is ,en ik heb een ernstig zieke dochter .en oja we hebben ook nog een verhuizing te regelen want over 2 weken komen de nieuwe bewoners.
