Even mijn hart luchten en heeft iemand ervaring met een kind met kanker
Ik heb gister te horen gekregen dat mijn dochter lymfatische leukemie heeft.Ik was in shock en ik vind het zo zielig voor haar .ze krijgt maandag al de eerste chemokuur daarvoor word een paar weken opgenomen in het prinses Máxima centrum . ik denk dat de groep ouders van kinderen die kanker hadden of hebben erg klein is maar als jullie er zijn antwoord mij alsjeblieft dat zou ons heel erg kunnen helpen dus bij deze mijn vragen : hoe vertel je een kind dat haar prachtige haren waar ze trots op is gaan uitvallen? En hoe vertel je je familie en haar nichtjes en neefjes dat je kind kanker heeft ?ik hoop dat iemand een antwoord geeft .
Wat een eng idee hè dat die gif het mooie, maar zieke lijf van je kind binnendringt. En wat hulpeloos voelde ik me als moeder, dat ik niets anders kon doen dan te accepteren wat er gebeurt en hoeverre kan je moed inspreken als je niet weet wat er gaat gebeuren?Mijn zoon (toendertijd 20 jaar) had een type kanker dat gelukkig goed te genezen bleek met een standaard chemokuur, maar hij was er evenwel goed ziek van en is ook zijn haar verloren. De pruik die we hadden aangeschaft, heeft hij niet veel gebruikt, maar gaf hem wel zelfvertrouwen toen hij nog kaal was en weer naar school ging. Zijn haren zijn allemaal mooi teruggekomen en binnenkort vieren we zijn 2 jarig "schoon" zijn. Iets dat zonder chemotherapie heel anders was afgelopen. Het was trouwens best lastig om hierover met hem te spreken, dat vond hij niet fijn, dus dat hebben we niet veel gedaan, maar we waren er altijd voor hem als hij iets wilde delen.
Ik wens je dochter en jou heel veel sterkte, dat de chemo z'n werk gaat doen en je dochter er bovenop komt.
- Vandaag hebben we haar haren geknipt . Eigenlijk hoeft dit pas 10-14 dagen na de chemo omdat dan pas de haren beginnen uit te vallen .maar dochter vertelde dat ze het liever eerder doet .omdat het dan meer als “ haar keuze “ .voelt ze heeft dan zelf bepaalt wanneer haar haar afgeschoren werd. inplaats van dat de chemo dat doet .van haar haren laten we een Toupim haarband maken .tot dat die af is draagt ze mutjes en petten .we hebben er samen een hele hoop besteld in alle kleuren en maten. er werd ons ook nog aangeraden om voor “chemo mutsjes” te gaan .maar dochter vind die echt super lelijk .en de naam vind ze ook niet heel aantrekkelijk. verder gaat het best goed met haar vandaag komt een vriendin op bezoek daar kijkt ze heel erg naar uit .de sonde vind ze erg vervelend omdat ze vind dat ze dan nog meer op een “ zielig ziek kind” .lijkt iets wat ik trouwens heel erg prettig vind is dat we heel dichtbij het ziekenhuis wonen en dat we dus heel erg snel bij haar zijn op dit moment ben ik vooral bij haar en dan komen haar vader en broers elke dag wel een keertje langs ik kan mijn werk hier goed doen want dat is allemaal gewoon online mijn man heeft een vitaal beroep op de ic dus dat gaat voor hem een stuk minder makkelijk over twee en een halve week mag ze als het goed is naar huis en daar verheugd ze zich enorm op beetje rommelig bericht dit sorry daarvoor ik ben nog steeds in shock na het nieuws van vrijdag
Voorlopig zal je nog niet over de schok heen zijn. Ik ben nog steeds verbaasd over wat mijn zoon is overkomen, terwijl hij allang weer beter is.
Fijn dat je allemaal leuke mutsen hebt gekocht, dan kan ze van alles uitproberen. De een blijkt veel lekkerder te zitten dan de andere. De superzachte muts bleek ongelooflijk te kriebelen en de ander bleek eenmaal kaal niet op het hoofd te blijven zitten. En iets op je hoofd heb je wel nodig, zonder haar koelt je hoofd snel af.
En hou er rekening mee dat wimpers en wenkbrauwen ook kunnen uitvallen, dat ziet er ook kaal uit met muts.
Ik hoop dat je een begripvolle werkgever hebt, bij mij kwam veel minder uit mijn handen dan normaal, dat werd geaccepteerd gelukkig.
Sterkte en gewoon berichten blijven plaatsen als je dat helpt, rommelig of niet (vind bovenstaand bericht reuze meevallen trouwens).
Je wordt gelezen, het is duidelijk dat in zo'n overrompelende tijd dat je daarover schrijft. Fijn dat je bij je dochter kan blijven in het ziekenhuis met werk. En dat je gezin ook dicht betrokken is en makkelijk op bezoek kan komen. Vlak bij je thuis!
Heel veel sterkte gewenst en inderdaad schrijf vooral.
Je wordt gelezen en er wordt aan je gedacht.
Als ik het zo lees, is ze een pittige meid die weet wat ze wilt. Fijn dat je er veel kunt zijn. Heel veel sterkte
Flanagan schreef op 30-03-2021 om 17:38:Ik weet niet of je er iets aan hebt maar 13-jarig broertje van vriendin had diverse cysten in hoofd, die bij breuk fataal waren. Na hersenoperatie waren ze verwijderd. Doktoren zeiden dat zijn wilskracht de zwakste schakel was; door zijn wilskracht is hij er ook bovenop gekomen. Zonder die wilskracht had hij het wrs niet overleefd. De wilskracht van jongeren is vaak heel groot.
Mag dit soort berichten een keer stoppen. Bij de behandeling van ernstige ziektes heb je geluk als voor jouw ziekte den goede therapie bestaat. En als je conditie goed genoeg is om de therapie te kunnen volgen heb je kans op genezing. Niemand sterft doordat hij te weinig wilskracht had of niet hard genoeg heeft "gevochten". Mensen sterven omdat voor hun ziekte geen genezende therapie/behandeling voorhanden was.
IJssel schreef op 02-04-2021 om 10:05:[..]
Mag dit soort berichten een keer stoppen. Bij de behandeling van ernstige ziektes heb je geluk als voor jouw ziekte den goede therapie bestaat. En als je conditie goed genoeg is om de therapie te kunnen volgen heb je kans op genezing. Niemand sterft doordat hij te weinig wilskracht had of niet hard genoeg heeft "gevochten". Mensen sterven omdat voor hun ziekte geen genezende therapie/behandeling voorhanden was.
Eens. Door dit soort berichten krijg je het gevoel dat mensen die overlijden niet graag genoeg wilden blijven leven. En ik ken minstens twee personen met borstkanker voor wie dat absoluut niet gold, en die toch dood zijn gegaan.
(OT)
De goedbedoelde woorden waren niet om iemand te kwetsen, in tegendeel Maar ik snap het verzoek van IJssel.
Eens, geldt ook voor alle adviezen dat je met voeding/leefstijl enge ziektes zou kunnen voorkomen.
Ik ben er nog, maar een vriendin die supergezond leefde en ook veel wilskracht had is er niet meer. Heeft vooral met geluk te maken.
ik ben het helemaal eens met granola ,meike en ijssel wilskracht betekent niet dat je blijft leven het is vooral geluk . ik zou het als het zo ver komt ook hele vervelend vinden als mijn kinderen wilskracht blijven behouden. dat maakt het overlijden alleen maar pijnlijker voor het kind. dat is ook wat onze psycholoog hier in het maxima zegt. doorzetten is goed. maar een kind moet ook gewoon kunnen opgeven en weten dat het leven niet meer gaat .er word hier ook tegn alle ouders van kinderne die het zeerwaarschijnlijk niet gaan overleven gezegd dat ze het kind toestemmming moeten geven om te overlijden .ze moeten niet blijven leven met pijn voor de ouders en familie. omdat ze bang zijn ze anders pijn doen.
Huh? Je kind is pas 1 week ziek. Jullie hebben nu echt niet al gesprekken met de psycholoog over haar dood en dat ze ze mag opgeven als ze dat wil. In dat stadium zitten jullie gelukkig nog lang niet. Alles is nu gericht op behandeling en genezing. En ik mag toch hopen dat een psycholoog jullie niet vertelt wat hij of zij tegen andere ouders heeft gezegd.
nee boomklever we hebben (gelukkig) nog geen gesprekken over dat soort dingen gehad zo ver gaat het hopelijk ook echt niet komen er is gewoon een soort standaard plan van wat ze ouders vertellen en wij kunnen alles vragen aan onze psycholoog vanochtend vroeg ik daarom :zeg wat vertellen jullie ouders eigenlijk als hun kind niet meer beter word ? helemaal niet gericht op onze dochter ik was gewoon benieuwd.
Een goede vraag, chantal78, alles flitst door je hoofd, alle scenario's zijn plotseling denkbaar. Bizar, dat je in zo'n korte tijd voor zulke vragen komt te staan. Veel sterkte.
Tsjor
vandaag een "slechte " dag .lichamelijk maar ook vooral mentaal. het begint nu toch wel erg tot haar door te dringen dat ze kanker heeft .en dat ook haar stoere kapsel wat ze nu heeft gaat uitvallen. ze vertelt dat ze"jaloers" is waarom hebben al die andere wel een gezond lichaam .maar is zij dan net degene die dat niet heeft. ze is een stoer,energiek, ondeugend en tikje brutaal meisje houd van hockey en voetbal is altijd met vrienden bezig en heeft overal een mening over. die ze ook graag laat horen .en nu geeft haar lichaam het ineens op en vecht haar lichaam terug tegen alle rebelse plannen die ze heeft. dit is iets wat ze heel moeilijk vind om te accepteren. ze vertelt mij ook dat ze het zo stom vind dat iedereen die een ernstige ziekte heeft. een of andere magische reincarnatie. moet zijn of een super inspirend persoon die de ziekte en alle nare bijwerking daarvan gewoon accepteert. dan heb je nog die laatste groep dat zijn de mensen die super zielig zijn ze vertelt dat ze dan meteen een beeld voor zich ziet van zielige kale kindjes met een sonde en een infuuspaal. "begrijp me niet verkeerd zegt ze dan ik vind het prima als mensen zich hier naar gedragen ik vind dat het ook terecht is als mensen zich hier naar gedragen". maar ze vind het zo vervelend dat er altijd verwacht word dat ze een van die drie rollen aanneemt .ze is gewoon een leuke rebelse puber die probeert zoveel mogelijk nog te doen maar ook soms boos is op haar ziekte boos is opzichzelf en boos is op de wereld .gister avond lag ze huilend in bed ze vertelde dat ze niet dood wil ik vertelde haar dat de dokters er alles aan doen om haar beter te maken en dat die kans ook echt wel groot is .maar toen kreeg ik het verhaal te horen over bibian mentel die was haar hele leven lang al haar idool niet om het hele kanker gebeuren gewoon omdat ze haar een held vind en omdat ze altijd doorzette. nu is die "held" er niet meer en dan krijgen we dat nieuws ook nog is terwijl wij zelf in de hele achtbaan zitten van die stome kanker .niet heel motiverend voor ons meisje ...ze heeft nu ook de grote angst dat als ze genezen is de kanker terugkomt. bij bibian gebeurde dat ook ik probeer haar dan te vertellen dat de meeste kinderen met kanker gewoon beter worden 4 op de 5 kinderen .met kinderkanker worden beter .maar ze is niet gek dus dan vertelt ze wat haar arts zei haar vorm van leukemie komt al minder vorm dan de andere. en dat het pas in dit stadium ontdekt word is al helemaal zeldzaam. 2 op de 5 kinderen met de zelfde vorm leukemie waarbij het op de zelfde manier ontwikkelt is en waarbij het in het zelfde stadium is worden beter, het enige nadeel vind ik aan het prinsesmaximacentrum ik had liever even van te voren geweten dat dit gespreksonderwerp aan bod zou komen .dan had ik mij er zelf ook even op kunnen voorbereiden .maar goed verder ben ik erg tevreden over het prinsesmaxima centrum het voelt minder als een ziekenhuis .maar eerder als een soort "hotel" met leuke activeiten voor kinderen Dochter zegt dat het moment dat je de brug overloopt naar het wkz je inneens in een ziekenhuis komt .het prinsesmaxima is gewoon een leuke plek die oogt als een vakantie resort enige verschil is dat je bij een vakantie resort naar huis mag gaan wanneer je wilt en dat ze hier in het ziekenhuis moet blijven en niet weg mag.
Boos worden lijkt me de meest natuurlijke reactie, doodziek worden op een leeftijd dat de wereld aan je voeten ligt en je denkt aan je vrienden en later. Hier is niets eerlijks aan.
