Dwingende adviezen bij chronische ziekte

Ja ik ken het

Er is mij zelfs geadviseerd mijn aura te laten bekijken...
Je kunt de adviezen niet voorkomen. Je kunt wel zeggen dat je alles in overleg met je specialist doet. Of je nu een specifieke specialist hebt of niet, maar dat weet de persoon met de goede raad natuurlijk niet.

eerlijk

Ik denk dat ik iets zou zeggen als: "dank je wel voor je advies, ik neem alle tips mee, maar ik moet hierin echt mijn eigen weg volgen. Dat snap je zeker wel"

Het is natuurlijk goed bedoeld allemaal, maar het lijkt me inderdaad doodvermoeiend als iemand na het geven van een tip ook nog eens gaat doordrammen of je er wel wat mee doet. pfff..

Sterkte, op alle vlakken!

Heel herkenbaar

Ja hoor, hier ook. Ik zeg het ook eerlijk, zoiets als Jippox, en soms leg ik ook nog wel uit dat sommige mensen me eerlijk gezegd meer aan het lastig vallen zijn dan aan het helpen. Want zo is het. Zeg het dus maar ook zo ongeveer.

reactie

Mijn aura laten lezen is me nog net niet geadviseerd. En adviezen zijn altijd welkom en ik begrijp dat de bedoeling goed is, maar het lijkt nu meer op een soort godsdienstwaanzinnige die me met de voet tuussen de deur uit allemacht probeert te bekeren. Ik heb vanmiddag maar gezegd dat ik eerst déze specialist afwacht en ik heb zelfs overwegen maar een nepdiagnose te verzinnen (maar dan krijg ik natuurlijk weer adviezen van wondermiddelen voor die speciale ziekte).

Gelukkig zijn de meeste goedbedoelende adviseurs niet zo dwingend, maar er zitten er echt een stel tussen, pfff.

Vogel, dat herken ik ook. Ik heb ook autistische kinderen en wat ik door de jaren heen al niet heb gehoord, variërend van "een modegril" tot wonderdiëten waarmee ze in Amerika al heel wat autistjes hebben genezen. Ik begrijp dat mensen willen helpen en zich machteloos voelen, en de meeste mensen accepteren mijn reactie dat ik er over na zal denken echt wel, maar er zitten een paar ontzettende dwingelanden tussen die heel vervelend en opdringerig mij een schuldgevoel aan proberen te praten.

De dwingelanden

Tegen de dwingelanden zou ik het dus wel vriendelijk maar ook duidelijk proberen te zeggen: ik snap je goede bedoeling maar pffft het lijkt net of je me een schuldgevoel zit aan te praten, en weet je, ik ben eigenlijk he-le-maal klaar met adviezen.

Wat ik gezegd heb

Ik heb mijn huisarts 3 x gevraagd of het echt nodig is om een medicijn in te nemen, omdat ik regelmatig hoor dat dat niet altijd hoeft. Maar hij is heel stellig, het moet. Ik vertelde dit mijn zus en die vond het maar wat. Maar ik heb gezegd dat ik het nu accepteer. Ze trok nog een wenkbrauw op en mopperde "oh nou zelf weten dan!", beetje verongelijkt. Hiermee is de kous af.

Ik ken het fenomeen van het goedbedoeld drammen. Ik denk dat we ons allemaal weleens late gaan op dat gebied. En dan is een resoluut antwoord denk ik toch het beste. Dus als je zegt dat je erover na zult denken, dan geef je ruimte voor een vervolg. Zo niet: "Lief dat je meedenkt en je zorgen maakt, maar ik kies ervoor om door te gaan met hoe het gaat." Of zoiets.

Dat blijft

En de kunst is ze in hun waarde te laten. Ik zeg: lief van je dat je meedenkt.
Punt.
Of: ik kan dat er niet meer bij hebben.
Een beetje doorzetter gaat dan op je slachtofferdeel zitten: oh..wil je het niet dan?
Nee.
Punt.
Geen discussie aangaan, gewoon kort en duidelijk.

Maar het blijft, heb er al 30 jaar last van.

Mijn ergste vond ik de persoon ( met notabene zelf een chronische ziekte) die zich afvroeg en het van zichzelf móest vragen of ik misschien de ziekte verzon voor aandacht van o.a. mijn toenmalig echtgenoot.

Ik heb gevraagd of dat soms was wat zij deed.
Dieptriest dat soort lui.

Herkenbaar

na jaren hiermee te maken gehad te hebben zeg ik nu altijd dat we meegaan in de adviezen van de artsen, omdat die de situatie heel specifiek kennen en de meeste kennis hebben.

Ik heb gemerkt dat dit het minste leidt tot een verdere discussie.

Kiezen

Ik denk dat je moet kiezen.
Als je de aandacht (zorg, hulp, ondersteuning) van anderen wil hebben dan vind ik dat je dit stuk er een beetje bij kado moet nemen.
Ik wil dat sowieso niet dus ik probeer anderen er dan ook buiten te houden. Ik leun wel op partner en van hem moet ik dan ook zijn bemoeienis en meedenken accepteren, vind ik.
Ik probeer het er dus zo weinig over te hebben met anderen.

Floor

maar hoe doe je dat dan als je anderen er niet buiten kunt houden? Bv voor mij, onregelmatig maar vaak migraine... Ook heel veel adviezen voor gehad, van alle mensen die 'ook wel eens hoofdpijn hebben, hoor, en bij mij werkt middel X altijd heel goed ...' Ja, de dagen dat ik HOOFDPIJN heb, werkt dat bij mij ook wel, Maar niet als ik migraine heb...

Ik bedoel, ik ZOEK geen zorg, hulp, ondersteuning, maar ben wel vaak afwezig (fysiek of mentaal) door migraine. En krijg ook dan al heel veel adviezen, terwijl ik daar ondertussen niet meer op zit te wachten.

En het boeiende vind ik dan toch altijd ook wel weer: als ik andere migraine-patienten ontmoet, dan probeer ik toch ook vaak hen een advies te geven over wat bij MIJ goed werkt bij migraine... bij dezen, sorry allemaal!

Tine

"En het boeiende vind ik dan toch altijd ook wel weer: als ik andere migraine-patienten ontmoet, dan probeer ik toch ook vaak hen een advies te geven over wat bij MIJ goed werkt bij migraine... bij dezen, sorry allemaal"

Wat is daar mis mee? Mijn huisarts zei dat er 8 types medicijnen zijn bij migraine en desnoods zouden we die allemaal af gaan. Mijn zwager dacht dat er maar 1 of 2 zijn dus die is nu ook meer aan het expermenteren. Daar zijn toch ook de patiëntenverenigingen voor?

Tine

Ergens sta je toch open voor adviezen.
Misschien dat je een open indruk maakt omdat je bijv je meer verontschuldigt dan gewoon meedeelt?
Triva, natuurlijk is er niets mis met adviezen.
We hebben het hier over ongevraagde, ongewenste adviezen.

Tips vs. drammen

Iemand een tip geven is iets anders dan er over door drammen. En natuurlijk mag Pietje vertellen dat middel X goed werkte bij hem.
Maar als Piet dan min of meer gaat drammen/eisen dat jij dat ook gaat proberen, dan wordt het vervelend.

reacties

Wat Floor in #12 zegt, blijft hangen bij me. Ik heb geen partner, de kinderen zijn allang de deur uit en die wil ik er ook niet mee lastig vallen. Ik heb in de directe omgeving geen contacten, wel verder van huis een groepje vrienden met wie ik via (geen openbare) social media contact heb, en er is nog een kleine familie die me af en toe belt of appt. Verder sta ik er alleen voor.

Ik wil vanwege de herkenbaarheid zo min mogelijk details over mijn situatie kwijt, maar het komt er op neer dat ik al maanden aan huis gebonden ben en vrijwel de deur niet meer uit kan. Het is duidelijk waarom dat niet meer kan, maar men komt er maar niet achter waardoor de klachten worden veroorzaakt en het is goed mogelijk dat dat ook niet aan te tonen is (ja, na autopsie, maar voorlopig hoop ik nog niet dood te gaan).
In 99% van de gevallen is dat oké en wordt dat antwoord geaccepteerd. Ik krijg wel adviezen, maar die zijn vrijblijvend en er zitten echt wel nuttige dingen tussen.

Maar een klein groepje dramt maar door en blijft maar aan me sjorren en trekken. Dat geeft me een vervelend gevoel, alsof ik de hoofdprijs uit de loterij weiger aan te nemen. Ik zou dat van me moeten laten afglijden als water van een eend, maar ik merk dat het juist met weerhaakjes aan me blijft hangen. Dit geldt trouwens ook voor telkens terugkerende opmerkingen van één persoon dat het allemaal tussen mijn oren zou zitten en dat ik "gewoon" flinker moet zijn, het woord "ziektewinst" is ook al gevallen. Het gaat maar om enkele personen, gelukkig. Maar als het vrienden waren kon ik afstand van ze nemen; het gaat nu om familie die het waarschijnlijk ook goed bedoelt en zich zorgen maakt, maar dat uiterst ongelukkig laat merken.

Die paar mensen die menen de wijsheid in pacht te hebben kan ik niet veranderen. Maar hoe kan ik weer een beschermlaagje kweken zodat ik die opmerkingen langs me heen kan laten glijden? Ze zijn altijd al zo geweest, maar voor ik ziek werd lachte ik vriendelijk, knikte een keertje, haalde mijn schouders op en ging door met mijn leven. Dat lukt me nu niet meer. En ik zoek een manier om daarmee om te leren gaan.

vervelend inderdaad

Ik heb twee jaar lang achter elkaar hoge koorts gehad. Meetbare koorts boven de 39 graden, dag in dag uit. Helemaal binnenstebuiten gekeerd, ze vonden wel verhoogde ontstekingswaarden maar niet waar dat vandaan kwam. Ik kreeg allerhande medicijnen die allemaal niets hielpen. Ook kreeg ik veel adviezen en peptalks van jan en alleman en vonden mensen me een aansteller. Ik heb één familielid dat heel erg gelooft in complottheorieën rond Big Pharma. Mijn koorts kwam vast door een vaccinatie tegen hepatitis die ik had gehad en anders werd het in ieder geval in stand gehouden door de medicijnen. Mijn werkgever, die mij zwetend en wazig achter mijn bureau zag zitten, vond mij geen reclame voor zijn zaak en zei dat ik me moest vermannen (en daar achteraan dat ik ook al zo'n jankerd was geweest toen mijn kind op de intensive care lag). Mijn sportvriendin vond me een afhaker als ik letterlijk niet meer op mijn benen kon staan en raadde vitamineshots aan.
Ik heb altijd gezegd dat ik mijn geloof in de wetenschap nog niet had opgegeven en dat ik de artsen graag nog even de kans gaf om uit te vogelen wat er met me aan de hand was voordat ik de maan ging aanbidden/koeienpis ging drinken/om middernacht in zee ging zwemmen/wasknijpers op mijn oren ging zetten/aromakaarsjes ging branden of zou ophouden met mijn medicijnen omdat de buuf dat nodig vond.
Uiteindelijk, na twee jaar, was er een slimme arts in opleiding die heeft ontdekt wat het was: een specifieke combinatie van voedingsmiddelen veroorzaakte kleine ontstekingen in mijn darmen. Met een simpel dieet was ik in twee weken van alle klachten af. Anoniem, zeg gewoon tegen de betweters dat zolang jouw artsen de hoop nog niet hebben opgegeven dat ze het vinden, je nog niet bezig gaat met alternatieve behandelingen. Punt.

Anoniem

Soms stel ik me op als advocaat van de duivel, dus bij deze ook: wat is jouw aandeel in het ontstaan van een situatie waarin anderen je van ongewenst advies voorzien? Leg je alles en vrij vaak op tafel, of hou je het meeste voor je?

Het is geen aardige kant van me, misschien zelfs egoïstische, vind ik zelf, maar ik merk dat als op bijvoorbeeld Facebook iemand constant alle medische en geestelijke wetenswaardigheden blootlegt, ik daar ook weleens geïrriteerd door kan raken. Waarom moet ik dat allemaal weten? Op een gegeven moment kan dat voor mij reden zijn om mezelf daartegen te beschermen, dus volg ik iemand niet meer. Ik begrijp in die situaties dat dit ook kan leiden tot die ongewenste adviezen. Eigenlijk uit een behoefte om het definitief op te lossen, zodat het over iets anders kan gaan. Tot zover de duivel, maar die zit dus ook echt in mij wat dit betreft. Ik zit in een aantal groepen waar klagen en mopperen juist wel mag en zo stel je je daar dus ook op. Commentaar leveren op dat klagen is daar ongepast. Maar op het algemene Facebook, verbaas ik me regelmatig over de behoefte om alles maar te delen. Echt álles. Zelfs als het niet over iemand zelf gaat, maar over familie bijvoorbeeld.

Kaaskopje

Kaaskopje, ik weet wat je bedoelt. Ik ken ze ook, mensen waarvan de wereld zo klein is geworden dat die alleen nog maar uit ziekte lijkt te bestaan. En dan ook nog eens openbaar geplaatst. Het gaat nergens anders meer over. Mijn wereld is ook erg klein geworden, maar ik zoek afleiding in radio en televisie (en dan liefst met een beetje diepgang), kranten, tijdschriften. Zodat ik ook over iets anders kan praten dan alleen mijn problemen. Want je jaagt de mensen weg als je over niets anders kunt praten.

Ik schreef al dat mijn wereld erg klein is geworden en dat de contacten voornamelijk via de laptop of de telefoon verlopen. Op social media hou ik meestal mijn vrolijke maskertje op. Ook omdat ik weet hoe vervelend dat eeuwige geklaag kan worden gevonden. Een heel kleine groep mensen die ik goed ken zit in een besloten "geheime" Facebookgroep. Soms (eens per maand of zo) lucht ik wel eens mijn hart dat het me zo aanvliegt allemaal. Daar krijg ik dan natuurlijk reacties op, dat weet ik, maar ze zijn zelden drammerig of vervelend. Het is zeker niet mijn bedoeling om hen telkens lastig te vallen met mijn gedoe.

De mensen die echt opdringerig advies geven, zijn familie die me regelmatig appt of belt. En dat begint me een beetje op te breken. Alsof ik telkens ter verantwoording word geroepen waarom ik niet metéén heb gedaan wat zij zeggen. Ik "moet" dit en ik "moet" dat. En dat ergert me steeds meer.

Molletje

Wat een herkenning!

Het ene familielid meent continu dat het tussen mijn oren zit en dat ik niet moet zeuren. Ik praat nota bene nooit uit mijzelf over mijn gezondheid met de familie omdat ik wéét dat het gedram uitlokt. Maar hij vindt dat ik zeur en dat ik gewoon flinker moet zijn. En oh ja, ziektewinst natuurlijk. Hoeveel winst het is dat je de deur amper uit kan komen en afhankelijk bent geworden van anderen? Geen idee, blijkbaar denkt hij dat ik gewoon heerlijk vakantie vier op de bank en in bed.

Een paar andere mensen hebben ooit klachten gehad die absoluut niet leken op mijn klachten, of ze herkennen de klachten terug in de buurvrouw van de achternicht van de bakker, maar die hadden zo'n baat bij een alternatieve therapie, dus ik moet (met nadruk op "moet") daar ook heen gaan. Zo heb ik inmiddels al een hele lijst therapieën en behandelingen die amper of niet vergoed worden. 't Is net een loterij, denk ik wel eens.

Dan heb je ook nog de mensen (ook familie - ja, ik heb recentelijk een verjaardag meegemaakt en blijkbaar is mijn "geval" van tevoren al uitgebreid besproken) die allerlei extreme diëten met dure supplementen aanraden want dat hebben ze op internet of de Libelle of zo gelezen. Of nog een reeks alterneuten die ik één voor één moet uitproberen (natuurlijk, wie sponsort dat?).
En er is altijd die ene, die vindt dat het komt omdat ik te dik ben en "gewoon" minder moet vreten (volgens mij roept die dat zelfs nog als ik van mijn fiets word gereden door een automobilist). Mijn klachtenbeeld heeft met de beste wil ter wereld werkelijk niets te maken met overgewicht! Maar goed, zo heeft iedereen zijn eigen stokpaardje.

Ik hou me nu op de app en aan de telefoon steeds meer op de vlakte en geef zo min mogelijk informatie waar ze hun stokpaardjes weer voor kunnen gebruiken, of verzin een leugentje om er vanaf te zijn. Dat ik nu op een wachtlijst sta voor een héél beloftevolle specialist. Dat er nog een boel mogelijkheden zijn in het reguliere circuit. Dat ik braaf mijn dure supplementen slik (die ik niet heb) en net zo braaf een schraal dieet volg van weet ik veel wat voor alternatieve dingen. Ik hou niet van liegen, maar dit zie ik als een leugentje om bestwil.

Ze bedoelen het vast lief en bezorgd, maar het komt zo drammerig over.

oja!

Die 'te dik' heb ik ook gehoord! Van een roker nog wel. Koorts krijg je vast van overgewicht.... wat een onzin. En dan raden ze je vervolgens aan om vooral veel sinaasappelsap te drinken. Enig idee hoeveel calorieën daarin zitten? Maar als je dat zegt 'moet je het zelf maar weten'. Of: 'ja, als je niet geholpen WILT worden...'
Ik heb nog steeds overgewicht maar ik voel me weer helemaal optimaal, gelukkig. En ja, dat gewicht moet er natuurlijk wel af, anders krijg ik straks last van mijn gewrichten en moet ik daar weer niet over zeuren
Ik wens je vurig toe dat de artsen vinden wat er mankeert en dat ze het kunnen oplossen. Houd moed!

Heel veel

klachten komen wel voort uit overgewicht. Zo raken je hormonen als er te veel vet is opgehoopt uit balans. Hormonen hebben invloed op ontzettend veel processen in je lichaam, die kunnen naar verloop van tijd verstoord raken.

Plus natuurlijk je gewrichten en spieren, je bloeddruk, je cholesterol. Alles hangt met elkaar samen.

Lekker helpend weer Lanza

Ts gaat van arts naar arts, er is (nog) niks gevonden wat het kan zijn maar gelukkig is een aantal dingen wel uitgesloten.

Dan komt de alwetende Lanza om de hoek even melden dat her wel aan overgewicht kan liggen.

Sjonge jonge daar schiet Anoniem veel mee op.

Anoniem, sterkte. Weet hoe uitputtend die dwingende adviezen kunnen zijn. Heb de oneliner pm het af te kappen nog niet gevonden.

Niet helpen

Dwingende adviezen zijn vervelend. Ze worden gebracht als helpend (zelfs Lanza maakt zich er schuldig aan), maar zitten eigenlijk bomvol overtuigingen en zelfoverschatting.
En ja, die opmerking is passief agressief aanvallend naar diegene die hier op dit forum dat ook doen, en standaard met anders eten, overgewicht of vitamine B-12 of D aankomen zetten.

Maar goed, daar heb je weinig aan. Wat ik merkte was toen ik zelf meer geleerd had wat goed voor me was, ik me minder ging aantrekken van het advies. Alsof ik op de een of andere manier onbewust ruimte gaf, omdat ik zelf ook twijfelde en zoekende was. Ik bedacht me dan ook net, dat ik mijn oneliners maar weinig hoef te gebruiken. De belangrijkste die ik altijd bij me heb:
"Ik vertrouw mijn artsen. Anderen inschakelen maakt het hen alleen maar lastig en onoverzichtelijk".
of
"Het is een zoektocht, maar mijn artsen en ik werken fijn samen. Ik volg hun advies".

En tsja, dan komt er toch weer iemand langs die vindt dat cannabis of tlc olie voor mij echt dé oplossing is, dan hangt het van mijn humeur af. Soms leg ik uit waarom ik dat geen optie vindt, soms ben ik bot en houd ik het bij "joh, bespaar me je Feesboekoplossingen. Ik houd het liever bij wat mijn neurochirurg me aanraadt".

Overigens merk ik ook dat ik niet uitgebreid al mijn klachten overal bespreek. Precies om die opmerkingen te voorkomen, draai ik vaak het gesprek om: "Tsja, het gaat niet zo goed maar ik ben druk bezig om mijn leven daarmee vorm te geven. Nog meer alterneuten gaan me daar niet bij helpen, en ik praat liever over wat er leuk is in dit leven. Hoe is het met jou?".

Lanza

Volgens mij ben jij dat ene familielid van me!

Biebel

Oh ja, de B12! Die is uitstekend bij mij. "Ja, maar die waarden kloppen niet, de grens is heel anders dan de dokter zal zeggen."

Ja joh, natuurlijk, de dokters zijn gek. Die ziet me al aankomen: "Dokter, u zegt wel dat de waarde oké is, maar mijn zus is er van overtuigd dat u helemaalfout zit, hoor!"

Ik vertel anderen liever ook niet altijd en overal mijn klachten uitgebreid. Maar ik ben alleenstaand en af en toe vlieg ik tegen de muren op en moet ik mijn ei kwijt. Dat doe ik soms ook (in mijn besloten Facebookgroepje), ik let er wel bewust op dat dat niet mijn enige gespreksonderwerp gaat worden.
Liever iets leuks, grappigs, gezelligs!

Bedankt voor jouw antwoordzinnen, daar kan ik wat mee! En ze zetten me ook aan het denken over onbewust ruimte geven, want nu ik er over nadenk, dit is niet toevallig iets van de laatste tijd, dit is structureel.
Jouw bericht doet me realiseren dat ik de neiging heb me te verontschuldigen en verdedigen. Terwijl ik dat gewoon niet moet doen, hoe dwingend mensen ook kunnen zijn.
't Is eigenlijk een levenslang patroon geworden en ik vermoed dat ik daar inderdaad toch altijd ruimte voor heb gegeven door telkens weer in de verdediging te schieten. Misschien wel hopend op eindelijk een keertje goedkeuring, "je doet het prima", of erkenning dat het echt niet altijd mijn schuld is. Ik ben een beetje het buitenbeentje van de familie namelijk.

Vooral die zin over de fijne samenwerking met artsen en de kans op onoverzichtelijkheid als ik anderen inschakel moeten gewoon voldoende zijn. Dat mij eigenwijsheid wordt verweten ("Maar jij hebt sowieso nooit naar anderen willen luisteren") moet ik gewoon naast me neerleggen. Ik kan het in hun ogen toch nooit goed doen

Hm, er wordt me eigenlijk een boel helder over de familieverhoudingen op deze mooie middag. Meer dan alleen maar dat irritante gedram over alterneuten, dure medicatie, tussen de oren en mijn taille-omvang.

Grenzen stellen naar aanleiding van al te dominant gedrag?

Dat kan inderdaad een lastige opgave zijn. Gelukkig zijn er ook nog de video's van YouTuber Les Carter van het kanaal Surviving Narcissism (

rode krullenbol

Nou, "surviving narcisme" is wel wat overdreven gesteld, wat mijn familie betreft 't Is niet altijd even gezellig, maar narcisme is toch echt wat anders. Maar ik zal vanavond eens kijken, ik kan er altijd wat van opsteken.

Ben jij mij

Want precies die eigenwijsheid kreeg ik ook naar mijn hoofd. Juist dan zijn termen als overzichtelijk houden heel goed. Want dat snappen mensen, dat ingewikkeld niet helpt om het beter te maken.

En Speciaal voor jou; je doet het hartstikke goed en het is zwaar vervelend dat het niet goed met je gaat.

Overigens heeft het accepteren van mijn eigen beperkingen en er vrede mee hebben me behoorlijk wat revalidatie en medisch psychologenbezoek gekost. Ziek zijn maakt je helaas kwetsbaarder en dat wat nooit je sterkste punt was, wordt dan wel erg bloot gelegd. En op de een of andere manier voelen anderen die onzekerheid en menen ze die op te moeten lossen met wat de Alterneut van de zus van de buurvrouw van de slager van je broer heeft gezegd.

Eigenlijk zouden we onze innerlijke puber erop los moeten laten. Dan volstaat de tekst ‘boeien!’ Als iemand weer roept dat je rechtsdraaiende yoghurt moet eten in het natte gras.

de innerlijke puber

Je slaat de spijker op de kop. Ik voel me inderdaad onzeker en kwetsbaar vanwege mijn beperkingen en de onzekerheid over de toekomst. Ik heb verdriet omdat ik mijn werk, hobbies en uitstapjes mis en ben erg opstandig omdat ik zo afhankelijk ben geworden.

Omdat ik dus ook afhankelijk ben van anderen om bijvoorbeeld op familievisite te komen en ik duidelijk niet in orde ben, kan ik het ook niet verbergen alsof er niks aan de hand is. En ja, dan zijn de drammers er als de kippen bij.

Ik zal eens kijken of ik mijn innerlijke puber kan wekken. Dat kan wel eens erg goed voor me zijn, niet alleen in deze situatie