Darmproblemen 17jarige

49 dagen

Meer dan uitzoeken welke voeding goed tegen diarree helpt en dat vooral eten, kan ik helaas niet adviseren. Ik wilde eigenlijk vooral graag kwijt hoe ontzettend vervelend het me lijkt dat jullie nog 49 dagen moeten wachten! Kan dat echt niet op één of andere manier eerder?
Ik hoop dat ze er snel achter komen wat het is en dat het makkelijk te verhelpen is. Het lijkt alsof het met weestand te maken heeft (wondjes die niet snel genezen), dus misschien ook voeding daar op aanpassen? Veel sterkte en beterschap in ieder geval.

tips

hoi; ik vind het raar dat ze wakker wordt er van, meestal is dit niet zo snel bij bijvoorbeeld prikkelbare darm syndroom.
wellicht wat tips:
- neem wat extra psylliumvezels (drogist), opbouwen en daar hoef je niet perse meer bij te drinken, zeker niet bij diarree
- neemt ze heel veel fructose (vruchtensap)? daar ff mee stoppen
- neemt ze veel zoetstoffen (kauwgom, smint?) ook mee stoppen
- neem wat extra vitamines even tijdeiljk
- drink uiteraard goed
- probiotica met veel soorten bacteriën er in nemen.

en.. proberen via verzekering eerder terecht te kunnen??
vind 50 dagen echt veel!

heeft de huisarts een calprotectine test gedaan?

succes

Huidwondjes

Ik klets, dat was een bijwerking van de medicijnen volgens dat artikel...

Voeding?

Ik heb de ziekte van Crohn, dus ben wel ervaringsdeskundige
Kan je beschrijven wat ze eet/drinkt op een dag, daar kan misschien nog wat in veranderd worden, soms dingen waar je zelf niet aan denkt.

Ik vraag me trouwens af of de huisarts niet eerder een afspraak met de mdl kan maken.

Alvast bedankt

De huisarts vindt het niet nodig om te bespoedigen, omdat er geen bloed bij de ontlasting zichtbaar is volgens de dochter zelf. Tsja, al drie maanden een kind dat eigenlijk niet de energie heeft om naar school te fietsen en geen week zonder ziekmelding kan is niet erg genoeg - of de rest van de patiënten is er veel erger aan toe, en dat is voor hen nog vervelender. Maar typisch dat jullie allemaal bevestigen wat ik zelf ook al dacht: dat het echt niet goed is, en dat het niet ok is dat het zolang moet duren. Tnx voor de reminder om inderdaad de zorgverzekering maar eens te bellen!

Dan: eten en drinken. Hebben we ook naar gekeken en het id dat het daar aan zou kunnen liggen. Ze drinkt eigenlijk vooral thee, ijsthee en water. Melkproducten neemt ze alleen in de vorm van yoghurt, kaas en boter. De frisdrank die wij drinken (cola-light) , raakt ze niet aan.
Kauwgom zou ik daarentegen dan eens na kunnen vragen. Dat weet ik van mezelf, als ik te veel xylitol binnenkrijg, leverde dat ook meteen problemen op. Ik heb sowieso met haar afgesproken om vast te leggen wat er in gaat - en eruit gaat. Al was het maar omdat we dat dan meteen ook aan de MDl arts kunnen laten zien en misschien verbanden zien die we eerder niet hadden bedacht.
Als ik haar aantekeningen nu lees ontbijt ze met bruine boterham kaas. Tussendoor meestal 1 appel. Dan bruine boterhammen met appelstroop en een met boterhamworst. Thuis een koekje, en/of nog een appel. Soms een fruitsmoothie van de Starbucks, soms een peer en andere dagen nog een appel en banaan in fruitsalade. Avondeten is vaak Aardappel-groente-vlees, vaak kip of rundvlees, en soms een keertje pasta. Groente varieert van snijbonen, sla, komkommer, wortels tot raapsteeltjes en andere vergeten groente. Soms een toetje: yoghurt met rozijnen, vaak ook niet. Na het eten een stukje pure chocola. 's-Avonds dan een koekje, soms een zak chips (want: puber) en eens per maand gaat er iemand op school naar de Jumbo om een donut voor haar mee te nemen. Vroeger was dat vaker, maar met haar huidige rooster heeft ze er niet zoveel tijd meer voor.
De pil slikte ze eerst voor het slapengaan, maar is ze nu rond 6 uur 's-avonds gaan slikken, om ervoor te zorgen dat hij zo lang mogelijk in haar lichaam blijft.

Calprotectine? Ik zie het niet terugkomen in de lijst met wat er getest is, maar ik weet eerlijk gezegd niet of ik daar alles in zie terugkomen. De HA testte vooral om te zien of ze niet toevallig een parasiet van de hond had overgenomen. Dat was niet zo - we zouden bijna Helaas daarbij zeggen.

Hoewel ik normaal altijd zeg dat je volgens google-n uiteindelijk altijd hartstikke doodgaat aan je klachten, zal ik toch eens kijken wat Crohn en/of een eventueel bijbehorend dieet inhouden. Wie weet kan dat haar helpen. Mocht jullie nog iets te binnen schieten, dan lees ik dat natuurlijk nog heel graag.

inactieve dagen?

Dochter hier had ook zoiets na de herfstvakantie. Ze had weinig gewerkt bij haar bijbaan, geen training en wedstrijd van de sport, hoefde niet iedere dag 9 km enkele reis naar school te fietsen.

De huisarts voelde in haar buik en voelde overal "klontjes" harde ontlasting zitten waarlangs de "vloeibare" ontlasting naar buiten lekte. Ik weet niet zo goed hoe ik dat moet omschrijven. Ze had dus dunne ontlasting door verstopping. Schijnt veel voor te komen bij pubers met een inactieve levensstijl.

Heeft de huisarts daarnaar gekeken?

Bij mijn dochter, die normaal 100 km per week fietst, 2 keer een uur traint en een wedstrijd speelt per week en iedere zondag 6 uur kilometers maakt in de horeca was het binnen een week bingo. De acute overgang van zeer actief naar inactief zorgde meteen voor problemen. Ze heeft van die zakjes vezels gekregen om de klonten op te lossen. Ik meen eerst 2 zakjes per dag tot het ontlastingspatroon weer normaal was zoals voor de vakantie en toen nog 2 maanden lang 1 zakje per dag om alle restjes klonten op te lossen.

Ik zelf heb PDS en dat hou ik met iedere dag 1 eetlepel zemelen in wat yoghurt prima binnen de perken. Kan ik alles eten wat ik wil op 2 dingen na.
Een peer is garantie dat ik binnen 2 uur de rest van de dag in de buurt van de wc moet blijven en sorbitol in smint of kauwgom is ook geen feestje. Hoe weinig ik er ook van binnen krijg een paar uur op de pot zitten is mijn straf. Ik scan hysterisch alle etiketten om te voorkomen dat ik sorbitol binnen krijg.

Hangkous

Gaan lychee, bramen, avocado wel goed? Deze bevatten alleen sorbitol, terwijl bijv. Peer en appel zowel sorbitol als fructose bevatten.

Appel geen last

Appel bramen geen probleem lychee en avocado eet ik eigenlijk nooit.
Ik heb het idee dat het alleen om de sorbitol in smintjes of andere snoepjes gaat.
Van het fruit is echt alleen de peer die voor problemen zorgt.

Calprotectine

Terug naar de huisarts en laat de ontlasting testen op calprotectine. Dat is een (vroege) indicator van ontstekingen in de darm. Zelfs als de bloedwaarden prima zijn, en er geen bloed bij de ontlasting te zien is, kan hiermee gecontroleerd worden of er toch sprake is van een (beginnende) ontsteking. Voordat je gaat experimenteren met voeding, wil je eerst weten of het wel/niet om IBD gaat.

Ik dacht trouwens dat testen op calprotectine als ruim een jaar standaardbeleid was bij aanhoudende darmklachten. Maar blijkbaar niet...

klinkt toch een beetje als pds.

Ik zou op face book je aansluiten bij deze groep:

https://www.facebook.com/groups/PDSBelangenvereniging/

En het fodmapdieet proberen. Is behoorlijk ingewikkeld maar helpt vaak goed:

https://fodmap-dieet.nl/

Is er

getest op coeliakie? Kan tegenwoordig als eerste test met een simpele vingerprik.

Lactose intolerantie

Klinkt mij als lactose intolerantie in de oren. Dat heb ik zelf ook. ‘s Nachts wordt de avondmaaltijd verteerd (met boter, kaas en yoghurt en t zit in zoveel) en dat resulteert bij mij ook altijd in buikpijn en diaree tussen 3 en 5 ‘s nachts en anders wel vlak na het opstaan (sommige maaltijd passeren en verteren wat langzamer).
Het loont echt de moeite om melk en melkproducten te laten staan. Denk ook aan brood (daar wordr heel vaak melkpoeder in gebruikt), cappuchino of ijskoffie uit de koelvitrine, koekjes (froufrou of prinskoekjes met witte creme) zijn berucht. Toetjes, koffiemelk, caramelsnoepjes, worst, roomkaas, slagroom, bechamelsaus en andere sauzen uit pakjes, etc etc.
Het is trouwens heel eenvoudig met een bloedonderzoek op te sporen. En waarschijnlijk een uitslag voor ze naar de specialist kan.

Ja maar

Wat een opties komen langs. Dank daarvoor! En ik wil opletten dat ik niet meteen in een ja maar modus terecht kom en toch reageer

- inactieve puber. Dat is ze momenteel wel, maar was ze niet. Toen dit begon sportte ze vier keer per week in de voorbereiding naar een weekend met een aantal voorstellingen. Die gaven we eerst ook de schuld, maar dat is inmiddels al weer twee maanden geleden. Dus overloopdiarree kan, maar lijkt me sterk. Gelijktijdig bedacht ik me dat de huisarts haar buik niet eens bevoeld heeft. Mmmm.
- xylitol. Volgens eigen zeggen eet ze die maar een per week.
- lactose. Kan. De huisarts achtte het onwaarschijnlijk ‘want dan had ze het al eerder gehad’, maar ik heb ook wel eens gehoord dat het zich op latere leeftijd kan ontwikkelen
- coeliakie. Ik weet dat er iets getest is, maar dat was - volgens de huisarts- niet een honderd procent betrouwbare test. Ofwel: volgens hem kan het een negatieve uitkomst hebben, terwijl ze toch geveoelig is voor gluten. Overigens is de dame in kwestie kleiner dan je op basis van mijn en man’s lengte had mogen verwachten.
- crohn. Ik kan niet terugvinden of ze getest is. Ook hier weer; huisarts dacht zoiets niet want geen bloed bij ontlasting. Maar ik lees dat dit dan weer niet altijd aanwezig is.

Conclusie; morgen de zorgverzekering vragen om hulp. Volhouden met vastleggen wat ze eet en hoe vaak ze moet en waar ze last van heeft. En proberen te achterhalen of op Calprotectine getest is en als ik dan toch de huisarts spreek, eens vragen waarom hij de buik niet bevoeld heeft.

En ik moet dan toch maar even op PDS googlen.

Lactose pas op 38 jaar

Ik heb jaren allerlei buikklachten gehad en nooit is daar iets mee gedaan. En uiteindelijk werd het heel geleidelijk steeds erger. Tot ik gillend vd pijn op de grond lag te rollen of schreeuwend op t toilet zat. Dus dat je dochter het dan al veel eerder had moeten krijgen, is bij mij niet zo geweest. Uiteindelijk heb ik een gentest gehad en daaruit bleek dat mijn genen geen melk kunnen verteren. Dat is dus iets heftiger dan een intollerantie. Daarbij heb je bijv. pas klachten vanaf twee glazen melk per dag.

inderdaad lactose

is 'makkelijk' uit te proberen - dat wil zeggen: haar klachten zijn zo heftig dat áls het een oorzaak is, dat een week of 2 weken strict testen al resultaten geeft.
Hier kind dat tussen ca. 8 jaar en 11 jaar enigszins lactose-intolerant was, maar de grootste verbetering zat 'm in die eerste 2 weken. Daarna was het - omdat het een lichte variant was - goed te doen. Sommige dingen veranderen (lactosevrije melk), en af en toe tabletjes en in het begin een tijdje sommige dingen niet.

Dus ik zou het zeker proberen! Er is ook veel info over te vinden, dus het is niet 'obscuur'.

gr Angela

andere mogelijkheid

Misschien is er sprake van een parasiet. Mijn zoon bleek na een lange periode van klachten last te hebben van Dientamoeba Fragilis. Dat is een parasiet die veel mensen bij zich dragen, maar slechts bij sommigen klachten geeft.
Na een behandeling met Clioquinol (een ontzettend goor drankje) gedurende een paar weken was hij van een heel groot deel van zijn klachten af.
Misschien toch het overwegen waard om ook op te laten testen?

Crohn

Ik reageer even op de stelling van de huisarts dat hij/zij Crohn als oorzaak uitsluit wegens geen bloed bij ontlasting. Dat vind ik vreemd. Ik heb zelf Crohn en nooit bloed in mijn ontlasting gehad. Bij mij is Crohn pas vastgesteld na een coloscopie (darmonderzoek), nadat eerdere onderzoeken naar mijn bloed niks uitwezen. Oftewel; een ontstekingsvrije bloeduitslag is geen garantie voor geen Crohn. Tegenwoordig wordt inderdaad vaak ontlasting onderzocht op een bepaald eiwit (volgens mij) en de aan/afwezigheid daarvan is een betrouwbaarder indicatie van aanwezigheid van ontstekingen, blijkt in mijn geval.
Mijn huisarts verwachtte destijds ook niet dat ik Crohn zou hebben en zelfs de MDL-specialist zei dat ik wel een darmonderzoek zou kunnen laten doen, maar dacht dat het niks zou opleveren. Niettemin bleek ik zware ontstekingen in mijn darmen te hebben. Kortom; ik zou zeker aandringen op verder onderzoek. Op zijn minst zo'n ontlastingstest.

Even nagezocht in het EPD van dochter...

En de ontlasting is onderzocht op 8 dingen, maar wat hier boven genoemd staat (calxxx en de 'parasiet van de zoon van Jippox') zijn daar geen onderdeel van. Hoe raar ook, want ik hoop natuurlijk helemaal niet op een nare ziekte of een vies drankje - het geeft wel een bevestiging van dat we nog lang niet uitbedacht zijn, en dat er vast wel wat aan te doen is.

andere huisarts

ik zou zeker een second opinion vragen bij een andere huisarts, of een heel gerichte actielijst meenemen tijdens een nieuwe, dubbele afspraak met de huidige huisarts.
Het is van de zotte dat je hier al een aantal tips hebt gehad die *niet* door je huisarts geopperd zijn om uit te proberen. Dus de zaken die je zelf kunt doen met je kind zet je in werking en tijdens een nieuwe afspraak leg je een lijstje voor van onderzoeken/opties waar je wel huisarts bij nodig hebt.
gr Angela

Biebel

Laat je ook vooral niet gek maken door ons

Medicijnen

En huisarts kijkt ook niet even naar de rol van medicatie? De pil ontregelt je hormonen, bevordert oestrogeendominantie en verhoogt het cortisol in je lichaam. Ook zorgen medicijnen, waaronder dus ook de pil. voor een verminderde opname/verhoogde uitscheiding van vitaminen, mineralen en andere stoffen. Op internet kan je vinden welke medicijnen voor welke tekorten zorgen.
Denk bij astma aan de rol van het voedingspatroon - histaminerijke en exorfinenrijke voedingsmiddelen beter vermijden -, darmflora, tekorten aan voedingsstoffen, candida. Wat doen aan de basis kan dus schelen in haar klachten.
Wat voedingspatroon beter om langzame koolhydraten, te combineren met eiwit, gezonde vetten en vezels dus ook bij tussendoortjes.
Brood wordt niet door iedereen goed verdragen. Zeker tarwe en 's ochtends gegeten kan het meer klachten geven.
https://groenevrouw.nl/geen-brood-maar-wat-dan-wel/
https://www.dehormoonfactor.nl/oestrogeendominantie-bij-vrouwen

Als vaders bellen...

Dit klinkt als een volkomen foute opmerking, maar (mss gelukkig) wel als praktijk. Manlief belde vrijdag met het ziekenhuis en ineens blijkt de doorverwijsbrief van de huisarts verkeerd te zijn, konden ze dat aanpassen en kan ze maandag de elfde ‘al’ terecht. ‘S-avonds stond de uitnodiging al in haar EPD. Omdat ze nou eenmaal altijd het naadje van de kous wilde weten, las ze toen meteen de bloeduitslagen. En kon daarin niets terugvinden over een onderzoek op igh of ander coeliakie iets. Maar, en we gaan er maandag achteraan, dat haar vitamine b12 gehalte zo laag was dat het niet vastgesteld kon worden en de erytocrytten waarde ook lager was dan de norm.

Reden om ons toch maandag maar weer bij de huisarts te melden met de vraag waarom ze die uitslagen niet gemeld hebben, of dat iets kan betekenen waar ze nu al wat aan heeft en waarom de verwijsbrief fout was en of ze met die uitslagen niet misschien bij een internist of een kinderarts (want nog geen 18) thuishoort.

Dus nee, we laten ons niet gek maken. Hooguit Dior de dochter zelf. En ja, we gaan terug naar de huisarts met concrete vragen - en beleefde moppers.

Herkenbaar

Onze dochter ging ook van de een op andere dag aan de diarree. Uiteindelijk zat ze van 7 tot s nachts 4 op toilet. Alles getest. Niks konden ze vinden. Ze had zo’n buikpijn , was doodmoe. Artsen zeiden dat het tussen de oren zat !
Na 9 maanden ellende ben ik zelf in de studie gegaan. Ik ontdekte dat pds vaak verward wordt met galzuur diarree. Dit kan na een darminfectie ontstaan. Daar hebben we nu medicatie voor en maagbeschermers. Ook door de diarree heeft onze dochter een B12 tekort. Dit geeft ook veel klachten.
Lees je goed in en begin noooooit aan tabletten B12
Dit doet niks op celniveau. Ze moet injecties hebben. Lees je alsjeblieft goed in ! Kijk op Facebook meld je aan bij “ B12 de vergeten ziekte “
Hier staat wetenschappelijke informatie en kun je vragen stellen.
Geef niet op wij hebben moeten vechten en nog steeds .
Ik zeg niet dat het dat is maar B12 tekort is al wel bewezen en daar moet je zeker wat mee doen
Succes en heb je vragen stel ze gerust

Stand van zaken

Tnx voor je reactie Wendy. Het lastige van de B 12 is dat de assistente van de MDL arts (die ik afgelopen week belde om te zien of er misschien eerder een plek was), vond dat het een slechte waarde was en adviseerde me toch echt de huisarts te vragen hier actie op te nemen. Omdat het echt bergafwaarts gaat, is man dezelfde dag nog met de dochter naar de huisarts geweest. Expres op maandag, omdat er dan een andere arts zit dan de andere dagen van de week. Deze zag echter geen reden om B12 aan te vullen, aangezien dochters Hb nog maar net te laag was, en de rest wel goed.

Wel heeft de huisarts toch nog een aantal voedselallergietesten voorgeschreven, waar we vandaag de uitslag van verwachten. En haar buik gevoeld, maar daar ook niets bij kunnen opmerken. Zoals ze zelf zei; ze is uitbedacht in haar mogelijkheden, en de MDL arts is helaas de enige die nog meer mogelijkheden heeft om mee te denken.

En dat volgen we dan maar. Ik hou PDS/IBD/B12/Crohn en wat dan ook in mijn achterhoofd, maar heb gezien dat er 45 minuten voor een eerste consult gepland staan, dus ga er vanuit dat het allemaal langs komt. Het poep- en eetdagboek nemen we mee, evenals de lijst van andere klachten en alle ziekmeldingen voor het overzicht.

Hopelijk weten we maandag meer, of is er in elk geval iets van een plan om meer te weten te komen!

Zelf testen

Er zijn commerciële testbureaus, kan dat interessant zijn?.
Gr Angela

"... en heeft ons daarna doorgestuurd

naar de MaagDarmLeverarts. Klinkt goed, maar die heeft pas over 49 dagen tijd.".
Ik zou in lachen uitbarsten, als het niet zo intriest was.
Dat hebben wij hier niet: een afspraak met een maag-darm-leverarts: binnen de week en vaak sneller...

Bibel

Meld je alsjeblieft aan bij B12 vergeten ziekte hun helpen je en weten ook welke info de arts moet krijgen. Echt laat het niet zover komen als onze dochter nu 14 jaar. Zat vorig jaar zelfs in een rolstoel en kon niet meer lezen. Met lopen viel ze om want zover kan het dus oplopen wanneer je lichaam geen B12 kan opnemen en je zult schrikken als je leest welke symptomen er nog meer bij horen.
Ben bang dat je bij de mdl arts niet verder gaat komen en je meisje nog meer achteruit gaat.
Het vervelende is dat huisartsen niet genoeg weten en daar heb je hulp bij nodig. Hoe stom dit ook klinkt. Genoeg met braaf vragen het wordt tijd voor eisen maar doe dat met wetenschap en haal die bij de stichting. Doe het voor je meisje !

Kinkhoest, kinderarts en darmen

Ik wilde een update typen. Maar dat zou zomaar een klaagzang over de stand van de Nederlandse zorg kunnen worden (drie weken voor een belafspraak, artsen die geen waardes doorgeven of niet luisteren), en dan ben ik alle mee-lezers kwijt. Want ondanks alle artsenbezoeken was het de moeder van dochters vriendje die ons moest tippen of dochter niet ook nog kinkhoest had (ondanks alle inentingen) en daar zo moe van was/van moest hoesten. Het antwoord is ja dus.

En die uitslag nemen we dan vanmiddag weer mee in het telefonisch consult bij de kinderarts. Daar zijn we uiteindelijk beland omdat de MDL arts vond dat de kinderarts misschien meer ervaring had wat kon helpen bij Prikkelbare Darm Syndroom bij jongeren. Vanmiddag bespreken we dan, behalve kinkhoest, ook nog de aanvullende b12 onderzoeken, de lactose intolerantie test en de idiote wachttijd tot een medisch jeugdpsycholoog.

Eigenlijk hoop ik dat iemand me nu zegt dat last van je darmen het gevolg kan zijn van kinkhoest. Maar dat zal vast niet, dus houd ik het bij een nogmaals dankjewel voor het meedenken!