Darmbiopt en coeliakie
Wie heeft er ervaringen bij kinderen van twee die een darmbiopt moeten ondergaan. Het vermoeden is er dat mijn dochter coeliakie heeft. Wie heeft daar ervaringen mee bij kleine kinderen. Volgende week vrijdag wordt de darmbiopt genomen.
Site vereniging
Hallo
Ken je deze site al?
www.glutenvrij.nl
http://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/02_NCVinfo/NCVinfo_vragenMAR.pdf
Wellicht vind je daar ook nog meer info.
succes
Ja hier
Mijn dochter van 5 heeft coeliakie en heft afgelopen maart een biopt gehad. Dit is onder volledige narcose gebeurt en behalve wat misselijkheid van de narcose heeft ze er geen last van gehad. De uitslag was marsh 2 dus coeliakie en sindsdien is ze op dieet. Stel je vragen maar ik beantwoord ze graag
Ayla
Dank voor je reactie. Had jou dochter ook eerst een bloedonderzoek gehad? Hoe snel waren de klachten minder? Mijn dochter heeft ook een ernstige koemelkallergie dus straks in combinatie met de coeliakie wordt het allemaal erg ingewikkeld. Heb jij begeleiding gehad bij het uitzoeken van alles?
Mira74
Mijn dochter had al heel lang vage klachten, als je in het archief zoekt kun je vast verschillende draadjes van mij terugvinden. Haar klachten waren voornamelijk buikpijn, obstipatie, hoofdpijn en moe zijn, lastig zijn etc. Afgelopen januari zijn we na drie jaar huisartsen aflopen eindelijk bij een kinder MLD arts terecht gekomen. Die dacht aan chronische obstipatie. Heeft toen op mijn verzoek voedselintoleranties getest. Dit was voor mij eigenlijk meer vanwege lactose dan vanwege coeliakie. Aan coeliakie had ik nog niet echt gedacht. Uit de bloedtesten kwam een verhoging uit, dus dan heb je meteen 95% kans dat je daadwerkelijk coeliakie hebt. 1 week later heeft ze al het biopt gehad en daar kwam de definitieve diagnose uit. Afgelopen maart zijn we dan ook met het dieet begonnen. In juni is daar ook lactose bij gekomen omdat ze ook een ernstige lactose intolerantie had.
Het gaat hier nog niet allemaal erg goed. We hebben goede begeleiding gehad, zowel van het zh als van een dietiste, daarnaast heb ik zelf heel veel opgezocht en lees en schrijf ik veel op het coeliakieforum. Na een paar weken ging het al beter met ayladochter, ze heeft zich wel in het begin erg tegen het dieet verzet, wilde geen brood meer eten etc maar na een wenperiode ging het beter. 2 weken terug hebben we nieuwe bloeduitslagen gekregen en het gaat goed met de coeliakie, deze keer was de uitslag negatief. Verder gaat het nog niet super, ze heeft nog steeds obstipatie, bij haar een zijeffect van de aangetaste darmen. Hierdoor heeft ze toch nog vaak buikpijn.
Het dieet is niet makkelijk, ik zeg het eerlijk, het brood is vaak niet lekker, je moet echt even uitzoeken wat kan en wat niet kan. Vaak gebeuren dingen die niet leuk zijn voor dochter. Gisteren kreeg de hele school pannenkoeken, dochter dus niet. Niemand die eraan dacht om ons te waarschuwen. Dat is wel heel sneu voor dochter. Ja ze heeft wat spekjes gehad zei de juf. Lief bedoelt maar geen vervanging van lekker ruikende pannenkoeken. Verder vond ik de combi GV en lactosevrij ook wel moeilijk. Veel GV repen zijn met chocola en dat mag dan ook niet.
Ondertussen heb ik al heel wat ervaring en weet ik precies wat mag en wat niet mag, wat ze lekker brood vind en wat dus echt niet lekker is.
Zelf ga ik misschien binnenkort ook gv eten, ik heb net als dochter het DQ2/DQ8 gen en ik wil eens proberen of gv mij van mijn klachten af helpt. Maar daar ben ik nog over aan het dubben.
GV merken die goed te eten zijn is Schar en dochter eet dan bij voorkeur de bon matin broodjes maar ook de ciabatta’s zijn lekker. Het panbrood van procelli is ook goed te eten.
Ayla
Dank je wel voor je verhaal. Heel herkenbaar. De buikpijn, obstipatie alles. Ook het gedrag zo pittig. Het bloed geeft het bij onze dochter ook aan dus dan is er 95 procent kans. Vorig jaar heeft mijn dochter in het ziekenhuis gelegen twee weken om te kijken waarom ze altijd huilde en waar haar klachten vandaan kwamen. Er is toen nooit een diagnose gesteld. Coeliakie is nooit besproken. Voor ons zou het naar bijna drie jaar eindelijk bekend zijn wat het is. En zoals ik bij jou al lees is het voor je dochter niet makkelijk. Ze is wat ouder dat is misschien voor ons wel erg "fijn" dat onze dochter jonger is en al gewend is aan het wel en niet mogen eten van produkten.
Kregen jullie naar de darmbiopt al gelijk te horen of ging daar nog een tijd overheen. We hebben in ieder geval wel een gesprek met de kinderarts naar de ingreep. Hopelijk kan die ons net iets meer vertellen dan!
Lees
Ayla noemde het al: ga vooral naar het coeliakieforum ( www.coeliakieforum.nl) Nergens vind je zoveel ervaringsdeskundigen op het gebied van peuters en glutenvrij bij elkaar. Onmisbaar!
Misschien (eigenlijk wel zeker) ot
Maar aangezien dit onderwerp nu opeens hier staat en er ervaringsdeskundigen zijn, durf ik toch de vraag te stellen.
Mijn dochtertje van bijna 4 heeft veel buikpijn, obstipatie met overloopdiarree, veel hoofdpijn en pijn aan de ogen en heel veel pijn in de benen. Staat inmiddels een jaar stil in gewichtsgroei, bleek uiterlijk, rode oogjes. Nu bijvoorbeeld alweer 2 dagen huilem omdat ze zoveel billen en buikpijn heeft en pijn in haar onderbenen en voeten. Movicolon helpt ietsjes, maar niet overtuigend en microlax klysma's haalt sosweso al niks uit.
Herkennen jullie dit, is coeliakie iets om aan te dragen bij een huisarts? Via mijn vriend google kwam ik vanavond bij coeliakie uit namelijk, maar wil niet gelijk met googleresultaten bij de huisarts aankomen.
Haar grote zus heeft overigens lactose-intolerantie, dus darmklachten zijn ons niet vreemd.
Jakiro
Mira
Onze zoon heeft ook zo'n biopt gehad. Maar meer om te bevestigen dat dat het niet was. (bloedonderzoek is niet 100%)en om tegelijk te kijken naar wat anders. Wij kregen meteen na de ingreep te horen dat het het vrijwel zeker niet was: geen beschadigingen te zien. Als jouw dochter er al zo lang last van heeft, zal het waarschijnlijk wel te zien zijn. Al zal de arts wel een slag om de arm houden. De definitieve uitslag duurde een week of zo.
Jakiro
als ik de klachten van jouw dochter lees dan kan dat heel goed. De klachten hier waren obstipatie met overloopdiarree, hoofdpijn, moe, vaak ziek. Zij groeide echter wel nog goed en was ook niet bleek. Wel vaker kringen onder haar ogen.
Ik zou het zeker eens laten testen met een bloedtest kom je al heel ver. Maar laat je dan wel doorverwijzen naar ene gespecialideerde kinderarts.
Trouwens, laat je oudste dan ook prikken, want lactose intolerantie is vaak een zij effect van coeliakie.
Mira
wij kregen anderhalfweek na de biopt de uitslag. Na de ingreep kwam de ka wel even met ons praten maar de afwijkingen kunnen ze met het blote oog niet zien, dat moet echt via de microscoop
Helemaal met ayla eens (ot)
Jakiro ik vind testen voor coeliakie een vrij standaard onderzoek voor een kind dat al een jaar niet groeit. Daarnaast zou een arts je gewoon serieus moeten nemen als je met iets van google aankomt, en uit kunnen leggen waarom wel/niet mogelijk.
Mariel (heeft zelf net een reeks vragen, ook eentje van Google aan een specialist gesteld en die reageerd heel normaal, ook op de 'bijzondere' vragen)
Net gehad
Mijn zoon (7) heeft net half september een biopsie gehad. Hij heeft antistoffen tegen gluten in zijn bloed en de erfelijke aanleg (DQ2 gen) voor coeliakie. Hij heeft ook alle bijpassende klachten. Er werd ons ook gezegd dat hij 95% kans had op coeliakie en hij bleek bij de 5% te horen die het (nog) niet heeft 
Geen garantie voor de toekomst maar nu zijn wij even blij in ieder geval.
De biopsie zelf viel héél erg mee. We waren er om kwart voor 10 en om half 1 liepen we weer naar buiten. Zoon bleek wel ernstige lactose intolerantie te hebben (na een waterstofademtest) dus ik zou dat ook laten uitsluiten. Sterkte!
