chronisch ziek en wat nu?

geen tips, wel een vraag

Monica, geen nuttige tips helaas, behalve misschien deze: vraag eens aan de specialist of er in of via het ziekenhuis hulp mogelijk is. Maatschappelijk werk, lotgenotencontact, weet ik veel. Dat soort dingen zijn er soms namelijk, nee heb je, ja kan je krijgen.

Maar ik vraag me iets af: hoe lang weet je man al dat hij deze ziekte heeft en dat deze naar verwachting niet meer overgaat?

Heel veel sterkte gewenst (en je man ook natuurlijk)

Temet

chronisch ziek

Hij weet nu sinds drie jaar wat hij heeft, daarvoor was hij al een paar jaar ziek en liep van de ene arts naar de andere. Uiteindelijk is de diagnose gesteld en werd er meteen bij gezegd dat het onwaarschijnlijk zou zijn dat het ooit zou verbeteren. Een paar mensen hebben wel verbetering gekregen, maar meer dan dat zit er niet in. En wie weet, hij zou er bij kunnen zitten, het zou wellicht, misschien, mogelijk kunnen zijn dat er verbetering optreedt, je weet het maar nooit! Dat klopt, maar de kans dat hij steeds zieker wordt, is vele malen groter en in die situatie zitten we dus.
Het lotgenotencontact heeft hij al, daar heeft hij wel (h)erkenning gekregen, maar meer niet. Bovendien; het is bij een ander altijd anders dan bij jezelf.
En de rest, maatschappelijk werk of zo, daar wil hij dus niet aan, zie hierboven.
Soms denk ik wel eens: moet ik gaan dreigen dat ik bij hem weg ga als hij niet aan zichzelf gaat werken? Dat wil ik niet; dreigen niet maar ook weggaan niet. Bovendien lijkt me dat een waardeloze reden om aan therapie te beginnen.

moeilijk

Ik heb meerdere chronische aandoeningen, die elkaar versterken/overlappen. Na de diagnose was er eerst opluchting, het had een naam, het zat niet tussen mijn oren.
Daarna kwam er het "stoer zijn": ik mankeer niks, ik zal mezelf en de medici wel eens een poepie laten ruiken.
Vervolgens veranderde ik bijna in mijn ziekte voor kortere tijd; ik liep tegen beperkingen aan en was teleurgesteld in mijn lijf.
Pas daarna kwam verandering, acceptatie, leren omgaan met de beperkingen en kijken wat er wel kan en vooral: gedoseerd leven.
Dat heeft echt wel wat jaren geduurd eer ik in die laatste fase kwam. En dan komt er nog bij dat jijzelf je aandoening accepteert, maar je omgeving vindt dat je je aanstelt, je werkgever niets aan je ziet maar niemand de moeite neemt om zich er even in te verdiepen om het beter te begrijpen.
Ik heb geleerd niet meer uit te leggen en dat is waar ik nu in zit, inmiddels 10 jaar na de diagnose en 31 jaar na de eerste klachten.
Zelf heb ik voor 1 van de aandoeningen wel therapie gehad, gesprekken, cursussen, lotgenotencontact.
Maar omdat ik vrij snel doorheb hoe die dingen werken, helpt het bij mij niet en die therapie, welke dan ook, kost je wel bakken energie die je eigenlijk niet hebt of daar liever niet aan wilt besteden omdat de rest van je leven net even voorgaat, zeker in een gezin.

Al met al duurt zoiets echt erg lang en is geduld, leren omgaan met wat je wel kunt, acceptatie van wat niet kan eigenlijk het beste wat je kunt doen. Ik werd ook naar een ergotherapeut gestuurd. Uit nieuwsgierigheid gegaan, maar ook daar werd me niets nieuws verteld en hadden zij meer aan mijn advies dan ik aan het hunne helaas.
Sterkte voor jullie allemaal.

Bij mij chronisch zieke man en kind

Kind merkt zijn beperkingen in de vorm van sneller moe, minder met de klas mee kunnen komen en die vervelende vieze pillen. Als hij groter wordt zal het voor hem wrs een hele uitdaging worden een plek in de maatschappij te krijgen. Tegenwoordig moet iedereen gezond zijn en zodra er iets is, hoor je er niet meer bij (mijn ervaringen als het om werk zoeken gaat).

Mijn man is als 16 jarige gediagnosticeerd met een chronische ziekte. Een paar jaar later kwam er nog een bij. In de beginjaren heeft hij zijn ziektes, op pillen na, genegeerd. Hij deed het wel rustig aan, maar het was zeker niet aan hem af te zien dat hij "iets" had. Toen hij ging werken, heeft hij het geluk gehad dat het zittend werk was. Daarna zelfs nog een overstap gemaakt naar een overheidsfunctie. Helaas ging het een jaar daarna minder en heeft hij zijn ziektes moeten accepteren. Hij ging lotgenotencontact zoeken en kijken wat zijn kansen op de langere termijn waren. Deze waren helaas zeer wisselend. In de loop van de jaren heeft hij een paar keer de dood in de ogen gekeken. Dat heeft ons als gezin sterker gemaakt en meer bewust van de eindigheid.
Wij hebben geleerd bij de dag te leven, ieder in zijn waarde te laten, kijken wat er ondanks beperkingen mogelijk is om zoveel mogelijk allemaal te genieten van alles.

In tegenstelling tot Tur hebben wij geen therapeuten bezocht. Wij keken veel op internet. Man is via facebook lid van een paar groepen waar echt specifieke problemen worden besproken, soms is er zelfs real life contact.

Wat jullie misschien helpt is om als gezin in gesprek te blijven, wat de mogelijkheden en de onmogelijkheden zijn. Ook verwachtingen over en weer moeten een blijvend bespreekpunt blijven. Wat vandaag wel gaat, hoeft morgen niet te lukken.
Ons kind zullen we ook beetje bij beetje leren om met zijn beperkingen om te gaan. Het moet niet vooraan staan, maar onderdeel van hem zijn. Wie hij is en wie hij wil worden.

Sterkte met alles en blijf met elkaar praten.

Revalidatie

Ik ben inmiddels 25 jaar chronisch ziek. Drie jaar geleden kwamen er nog klachten bij die zorgden dat ik ben gaan revalideren.

Het revalidatietraject heeft op alle vlakken veel goed gedaan, omdat er door verschillende zorgverleners wat er nodig is. Het heeft mij erg geholpen. En achteraf had ik het veel eerder moeten doen.

Misschien is het mogelijk een keer naar een revalidatiearts te gaan.

Proces van aanvaarding

Als je man niet geholpen wil worden, dan houdt het echt op volgens mij. Chronisch ziek-zijn is toch een rouwproces waar je als gezin doorheen moet. Hij staat duidelijk nog aan het begin van dit proces: hij aanvaardt zijn zieke lijf en de beperkingen die dit hem oplevert niet, wil dat er een oplossing komt, blijft hoop houden dat hij weer gezond wordt.

Dan kun je als naaste trekken en duwen tot je een ons weegt, maar in mijn ervaring schiet je daar niets mee op. Iedere beweging richting 'hulp' voelt voor hem immers als een opgeven van de hoop.

Volgens mij kun je weinig anders doen dan met hem meebewegen en vooral ook zelf goed op de been blijven. Als je er niet goed zelf uitkomt, zou je met de huisarts voor hulp voor jezelf kunnen overleggen. Het klinkt wat krom (hij is tenslotte ziek!!) maar het is echt het enige dat je kunt doen. Zorg ook goed voor je kinderen, blijf leuke en gezellige dingen organiseren, ook al heb je daar misschien niet echt veel zin in.

Mijn man is inmiddels 22 jaar chronisch ziek en de eerste vijf jaar waren het ergst. Meer dan overleven zat er eigenlijk niet in. Maar het wordt beter. Echt.

Veel sterkte en vooral uithoudingsvermogen gewenst!

zelf

Ik sta zelf aan het begin van een aftakelingstraject (nieraandoening). Ik moet nu al zaken aanpassen, dieet enzo. Mijn eigen voornaamste aanpassingen: ik probeer het fysiek zo lang mogelijk uit te houden door te sporten, vrij intensief. En geestelijk: leef vandaag en geniet van alle mooie momenten. Ik moest ook een rouwproces door hoor, maar ik ga dan juist in de knokstand. Daar zit ik gedeeltelijk nog in trouwens. Misschien omdat ik lichtpuntjes heb, transplantaties en betere behandelmethoden. Zijn er voor jouw man nog zaken die hem hoop kunnen geven?

oeh pittig chrono

Hopelijk zit je nog op een redelijke nierfunctie? En heb je iemand die als donor kan fungeren of wordt het tzt de wachtlijst?

Groot gelijk hoor, genieten moet je NU doen en niet over een week. Er zijn altijd leuke en mooie dingen te beleven, hoe beperkt je ook mag zijn/worden. Hou daar vooral aan vast.

hazeltje

Ik heb nog iets van 45% ..., maar dalend he. Ik voel me er nog wel goed bij gelukkig, maar ik weet wat er volgt. :-p
Op papier heb ik al 4 vrijwillige donoren! Of dat iets wordt weet ik natuurlijk niet, maar alleen van het feit dat het is aangeboden en bij sommigen al meermaals (sorry nog even wachten!) word ik al helemaal optimistisch en blij. En ik heb de gemakkelijkste bloedgroep.
Ik heb je draad meegeleefd en denk er vaak aan. Hopelijk is alles stabiel.

Chrono

Dat is nog aardig wat, gelukkig. Ik hoop dat je het met een goed dieet en de juiste medicijnen (bloeddruk laag houden) nog een hele poos kunt uitzingen! Bij 10% werkte ik nog, wel met moeite hoor maar toch. Je went aan elke stap terug heb ik gemerkt.
4 donoren is super zeg. Geweldig dat zoveel mensen het aanbieden, ik vind ze bij voorbaat al helden.
Het is nog wel erg vroeg maar als je bv al weet of ze de goede bloedgroep hebben ben je al een klein stapje verder. En matchen ze niet dan zou je misschien altijd nog met eentje ervan het cross-over programma in kunnen. Op Niernieuws schrijft iemand een column over dat proces. Haar man zou haar een nier geven maar zij matchen niet, en ze zijn nu aan het kijken hoe verder. http://www.niernieuws.nl/?cat=16
Jij ook een O? Dat is aan de ene kant de makkelijkste bloedgroep omdat er de meeste van zijn, maar aan de andere kant de lastigste want je kunt dus ook alleen maar O krijgen.

Bij mij zat het al onder de 30% toen ik in de medische molen belandde, en het heeft nog iets meer dan 5 jaar geduurd voor ik echt aan dialyse moest geloven. (Ik had geen levende donor. Althans die waren er wel, maar het was voor mij geen optie vanwege bijkomende leverproblemen.)
En het gaat voor zover wij weten goed! Maandag weer controle in het EMC maar ik moest vorige week vanwege een ander probleem bloed laten prikken, toen namen ze nier- en leverfuncties ook even mee en die waren prima. Dus ik verwacht niks geks

Jij sterkte, ik duim voor je dat het nog járen zal duren voordat transplantatie aan de orde is en dat je je goed blijft voelen om de dingen te doen die je wilt!

Hazeltje

Bij 30% pas, dat is best laat! En tot 10% doorgewerkt, bijna een wonder toch?
Jouw verhaal geeft mij ook hoop. En ja, je went aan elke stap achteruit denk ik, maar er is wel een ondergrens qua acceptatie?
En ik heb bloedgroep AB+, de universele ontvanger. Dus ik kan het hele alfabet ontvangen zolang het maar + is geloof ik.
Ja, de mensen die dit aanbieden zijn inderdaad helden. Temeer omdat het niet zomaar losse opmerkingen waren. Maar ik hoop ze er voorlopig nog niet mee te storen.

tsja, acceptatie

Weet je, je zult wel moeten . Of ik het nou accepteerde of niet, mijn conditie ging achteruit. En dan ben ik iemand van: je kunt er lang of kort over zeuren, maar het verandert er niet van, dus dan zeur ik maar kort want dat is gezelliger voor mijn gezin/omgeving en ook voor mezelf. Het is wat het is... en daar moet je het mee doen op dat moment.

De dagelijkse dingen kostten steeds meer moeite, maar op wilskracht kun je een hoop, daar ben ik wel achter gekomen. Achteraf snap ik ook niet meer hoe ik het voor elkaar heb gekregen en heb volgehouden allemaal, maar ik ben daar echt niet uniek in hoor!
Je moet de grenzen goed bewaken, dat wel. Twee plannen op 1 dag? Dan misschien toch maar eentje tot morgen bewaren. Of wel alle 2, maar de volgende dag niks. En soms ging ik ook gewoon bewust een heel eind over die grenzen hoor, dan liepen we met het hele gezin een dag door de Efteling te struinen (want rolstoel? ben je nou helemáál??) en dan was ik de week daarna gevloerd.
Maar dat was het me dan gewoon heel erg waard. Ook omdat ik wilde dat mijn gezin, dat er toch al genoeg van merkte in het leven van alledag, zo min mogelijk last had van wat ik allemaal niet kon.

Haha, AB is wel een hele handige bloedgroep om te hebben dan inderdaad . Rhesusfactor speelt geen rol dus die + kun je rustig vergeten. http://nierdonor.nl/bloedgroep/bloedgroep.html

En hou die donoren maar in ere