Brca-1 : gen eierstok- en borstkanker
hallo allemaal,
het afgelopen jaar heb ik de laatste 14 jaar van mijn leven op papier gezet. mijn moeder is namelijk overleden op mijn 21ste aan eierstokkanker en ik bleek het gen te hebben, waarbij de kans op eierstokkanker en borstkanker heel groot is. ik besloot mijn leven op dit gen in te richten en ben gelukkig daarna snel zwanger geraakt en nu een supergelukkige moeder van 2 gezonde kinderen. Nadat ik mijn kinderwens in vervulling heb laten gaan besloot ik al snel zowel mijn eierstokken als mijn borsten te laten verwijderen. Het hele proces van mijn moeders ziekbed tot nu heb ik in dagboekvorm op papier gezet en mijn vraag is wat nu?? ik zou het graag uitgeven, maar heb al van een uitgever begrepen dat het in spreektaal is geschreven en dat er een hoop uit kan. Zij hadden helaas niet de middelen om mij hierbij te helpen en zelfstandig lijkt het mij niet haalbaar. het is mijn kindje en daar haal je nou eenmaal niet heel makkelijk dingen uit!! wie heeft voor mij suggesties wat te doen, zodat dit toch een goed boek kan worden waar iemand misschien wel iets aan heeft??
groetjes elina.
Elina
In spreektaal hoeft niet te betekenen dat je boek niet zo kan. Het ligt eraan wat je ermee wil bereiken. Wil je een bestseller ? Wie wil je bereiken ? Moet het naar een "echte" uitgever ?
De mooiste boeken zijn de echte verhalen, vol emotie. Soms is dat heel moeilijk te grijpen in een verhaal van 300 bladzijden. Een beetje hulp kan al genoeg zijn. Een uitgever wil het mooiste verhaal in de beste en correcte woorden. Als je dat niet zelf kan, moet je idd hulp inroepen, maar dat veranderd vaak echt je verhaal. Ik wil je wel op weg helpen, maar moet je zeggen dat ik "ons verhaal" om die reden nu nog niet wil uitgeven,
gr Dropke
Uitgevers
Hoi,
Naar hoeveel uitgeverijen ben je geweest? Een vriendin van mij is hier ook eens mee bezig geweest en kreeg de tip om eens goed op soortgelijke boeken/onderwerpen te zoeken in boekhandels en te kijken waar deze boeken zijn uitgegeven. Dát zijn dan vaak de uitgeverijen waar je meer kans maakt dat je boek uitgegeven wordt. Je kan tegenwoordig trouwens ook in eigen beheer en kleine opgaves laten drukken, hier is ook veel over te vinden op internet.
Succes
Maxime
Hier
Ik zou hier eens informeren: http://www.brca.nl/
Daar zitten mogelijk mensen die je willen helpen of weten hoe je verder komt. En of er niet al meer over geschreven is.
rosa
Vraagje..
Mijn moeder is ook op jonge leeftijd overleden aan eierstok kanker . Ik laat wel elk jaar mijn eierstokken controleren.Maar ik moet nog steeds laten testen of ik het gen draag , maar ik stel het steeds maar uit .....
Nu wil ik het toch graag doen , maar hoe gaat dat in zijn werk? En hoe lang duurt het voordat je de uitslag hebt?
Dropke
Als jij de dropke van hierboven bent, dan vind ik het heel wat dat je op mijn verhaal reageert... toen ik gisteren mijn berichtje had geschreven en ik vervolgens jouw verhaal las (als jij dezelfde bent, tenminste) schrok ik daar wel van. Mijn insteek is mijn verhaal mooi te bundelen en hopelijk voor iemand het besluit wat makkelijker te maken om zich op het gen te testen en te handelen. Ik wens jou alle sterkte toe en duim voor je dat het goed komt!
liefs elina.
Catyy
Hoi catyy,
Weet je of het gen in jouw familie zit en of jouw moeder het had, of is dat niet bekend?
mocht het in de familie zitten dan kun je naar mijn idee zo terecht voor een dna test. ik heb dat destijds via mijn gyneacoloog laten testen, maar ik neem aan dat je huisarts je hier ook voor door kan verwijzen. Het is niet meer dan het afnemen van bloed, wat vervolgens onderzocht wordt. het duurt wel een tijd voordat de uitslag er is: ik meen een week of 6, maar dat zou ik even na moeten kijken.
succes ermee,
groetjes elina.
Rosa
bedankt voor je reaktie, ik ga zeker kijken!
groetjes elina.
Sweet elina
Ik was 26 toen mijn moeder overleed . dat is nu 15 jaar geleden .
Mijn moeder is bij mijn weten nooit onderzocht op het gen en wij zijn er toen ook nooit op gewezen dat we ons moesten laten controleren .
de zus van mijn moeder is vorig jaar overleden aan borstkanker . Zij heeft toen wel een onderzoek laten doen , ook de overige zussen en de dochter . Bij geen van allen is wat gevonden .Op zich positief natuurlijk maar dat zegt nog niks over mij . Zes weken wachten op de uitslag valt nog mee , ik dacht dat het veel langer duurde.
Ik wil nu weten waar ik aan toe ben ....ik nader meer de leeftijd van mijn moeder toen ze kwam te overlijden en dat voelt raar .
Link geef-je-eigen-boek-uit!
Ik was 28 toen mijn moeder overleed aan eierstokkanker, zij was toen 62. Omdat het verder niet in de familie zit, borstkanker ook niet, en mijn moeder het volgens mijn huisarts erg laat kreeg, is te verwachten dat ik niet meer of minder kans heb dan anderen, om het ook te krijgen, dus heb ik me niet laten testen.
Sweet Elina wat een verhaal van jou.... mijn vriendin heeft haar ervaringen - van een totaal andere aandoening - op papier gezet en dat via Bergboek uitgegeven. Er hoefde niets in veranderd te worden. Misschien zijn ze daar makkelijk in die dingen. Ik heb erop gegoogled en kom uit op een andere naam, ze zijn misschien van naam veranderd. http://www.kirjaboek.nl/default.asp
Bij kirjaboek is de 3e stap in het stappenplan van uitgeven
"Lees uw manuscript nogmaals nauwkeurig door of laat dit door een kennis of familielid doen. U kunt er ook voor kiezen om Kirjaboek de tekst te laten corrigeren op spelling, grammatica en interpunctie. We kijken verder of uw werk niet in strijd is met maatschappelijke normen."
Dat ziet eruit als dat er verder geen wijzigingen door hen gedaan worden.
Succes!!
Erfelijk
Geerke,
vooral het argument dat je moeder al ouder (alhoewel natuurlijk nog relatief veel te jong) is overleden is een argument dat het niet erfelijk is.
Op zich kan erfelijke borstkanker ook opnieuw ontstaan. Dus je kan ook de eerste zijn. Als je moeder dus voor haar 40e overleden is aan borstkanker, is het misschien toch een goed idee om je te laten testen, ook al komt het verder niet in de familie voor.
rosa
Verhaal?
Bedoel je nu het verhaal hier boven ? Of heb je het "andere verhaal" ook gelezen ? Volgens mij is er maar 1 Dropke, dus dat ben ik wel ja. Ik heb ons verhaal verteld in de mijn geheim. Het is wel redelijk verwoord, maar wel met afstand. Ik zou het liever vertellen zoals ik het voelde, zoals het was. Ik weet nu dus, dat mensen die het lazen mijn versie beter vonden,
gr Dropke
Uitslag van onderzoek...
duurt zes maanden hoor, ik heb me ook laten onderzoeken omdat ik op mijn 29e (zeer kwaadaardige) borstkanker heb gehad. Het onderzoek is gestart in maart 08 en zes maanden later kwam de uitslag pas.
Over een boek schrijven: daar ben ik ook mee bezig,meer voor mezelf eigenlijk maar nu zit ik er ook aan te denken om er een paar exemplaren van te laten drukken...
Boek enzo
Een vriend van mij heeft een boek geschreven (over een heel ander onderwerp weliswaar), kon geen uitgever vinden en heeft het in eigen beheer uitgegeven. Hij heeft schitterende recensies gehad in diverse grote kranten en is in verschillende radioprogramma's te gast geweest (gewoon zelf persberichten verstuurd). Hij is inmiddels aan de derde druk bezig! Wie weet is het ook iets voor jou om het zelf te doen. Hou je het in elk geval in eigen hand...
Bij ons gaat het BRCA-onderzoek in april starten. Als degene die kanker heeft gehad nog in leven is, gaan ze die eerst onderzoeken. In mijn geval is dat mijn zus, die vorig jaar twee verschillende borstkankertumoren en eierstokkanker kreeg. Ja, allemaal tegelijkertijd. Omdat mijn moeder is overleden aan eierstokkanker en mijn oma aan borstkanker, zit er hoogstwaarschijnlijk wat in onze familie. De vraag is alleen of het gevonden wordt. In slechts 20% van de onderzochte families wordt BRCA-1 of -2 gevonden. De rest krijgt de boodschap dat er waarschijnlijk een gendefect zit, maar dat de wetenschap nog niet zover is om deze op te sporen. Dan blijf je dus in onzekerheid.
Ik heb in Groningen een gesprek gehad met een klinisch geneticus. Dat was allemaal heel helder. Voor dat gesprek moest ik een hele vragenlijst over onze familie invullen en vervolgens maken ze een stamboom. Dat was best confronterend.
Maar goed, mijn zus moet dus eerst. Ze kunnen mij eerst wel onderzoeken, maar als er bij mij niets gevonden wordt zegt dat nog niks. Wij kunnen tot die 80% horen waar ze het gewoon niet van weten. Ze zijn trouwens een derde gen op het spoor, die gaat alleen over borstkanker. Omdat bij ons ook eierstokkanker in de familie zit, komen we niet in aanmerking voor de trial.
Mijn zus heeft in april een afspraak en dan duurt de uitslag vier tot zes maanden. Als er een gendefect wordt gevonden, kan ik daarna en dan duurt het 'slechts' vier tot zes weken. Ze hoeven dan namelijk alleen maar op dezelfde plek in mijn DNA-profiel te kijken of ik wel/niet dat defect hebt. Het gekke is dat ik hevig hoop dat er bij haar BRCA-1 of -2 wordt gevonden. Dan kunnen we er tenminste wat mee. Anders is het een leven vol onzekerheid en twee keer per jaar screen op eierstokken en eens paar jaar een mammagrafie. Daar word ik ook niet echt blij van. Spannende tijden dus!
groetjes van Deborah
Ahum...
screenING op eierstokken en een mammOgrafie natuurlijk (zou wat zijn als ze alle moeders tussen de platen zouden moeten persen...)
Begrip
ik begrijp als geen ander dat jij hoopt dat het gen gevonden wordt. ik ben nog altijd blij dat ze het bij mij vonden en ik het totaal uit mijn leven kon gaan bannen. mijn angst is nu helemaal weg en dat zou denk ik niet zo zijn geweest als ik het gen niet had gehad. dit wordt door veel mensen niet echt begrepen, athans in mijn kring. ik wens je veel sterkte en duim voor je dat ze het gaan vinden!!!
groetjes sweet elina
Bedankt
Bedankt allemaal voor jullie reacties, ik ga er zeker mee aan de slag!!
groetjes sweet elina
Nog een vraagje
Mijn moeder is dus aan eierstokkanker overleden en mijn gyn zegt dat ik me moet laten controleren op het gen en als het gen niet gevonden word dan hoef ik ook niet meer op controle te komen . Maar de kans is natuurlijk groot dat er helemaal geen gen gevonden word maar ik wil eigenlijk gewoon zowiezo mijn eierstokken laten verwijderen ,doen ze dat ook?
Ik heb mijn borsten al wegens zeer erntige mastopatie laten amputeren . De stap om mijn eierstokken laten verwijderen is voor mij maar een kleine stap.
Antwoord
Is het gen al bekend bij jou in de familie? Zo niet, wat raar dat je gyn zegt dat je niet meer op controle hoeft te komen als er niks wordt gevonden. Mijn gynaecoloog zegt dat als er geen gen bij mijn zus wordt gevonden (en dus automatisch ook niet bij mij) ik onder controle moet blijven. Als er niks wordt gevonden, betekent dat namelijk niet dat je veilig bent. Er wordt namelijk maar in een klein percentage van de families een gen gevonden, de rest blijft in onzekerheid. Als er wél een gendefect in je familie is gevonden en jij het niet hebt, hoef je je eierstokken niet te verwijderen. Dan loop je net zoveel kans als ieder ander op eierstokkanker, en die is gelukkig heel klein.
Als niet bekend is of er een gendefect in je familie zit en bij jou wordt het ook niet gevonden, wordt het weer een ander verhaal: dat van levenslange onzekerheid. Ik heb ook al aan de gynaecoloog gevraagd of je dan toch je eierstokken kunt laten verwijderen. Hij vond dat wat ver gaan, omdat het misschien wel voor niks is. Mijn gezin is compleet en ik kan die dingen best missen. Maar goed, ik wacht eerst maar eens op de uitslag van het DNA-onderzoek...
Deborah
Ik kom net van de huisarts vandaan (voor iets anders) , maar ik heb gelijk even gevraagd of mijn eierstokken verwijderd kunnen worden zonder af te wachten of het gen wel of niet aanwezig is. Hij zei dat het inderdaad mogenlijk is . Als het duidelijk in de familie aanwezig is en er worden geen gen gevonden , dan doen de meeste gynacologen eigenlijk helemaal niet moeilijk om aan het verzoek om de eierstokken preventief te laten verwijderen te voldoen. Je hoeft dus niet je leven lang in onzekerheid te leven.
Ik moet volgende week toch weer voor controle , dan zal ik het voorleggen aan de gyn.
Catyy
Ik denk dat als er niks gevonden wordt het daar bij mij ook op zal uitdraaien en dat de gynaecoloog dat ook zal vinden. Ik denk ook dat hij nu nog niet op de zaken vooruit wil lopen en eerst het DNA-onderzoek wil afwachten. Dat lijkt mij ook het beste. Tot die tijd blijf ik twee keer per jaar de eierstokscreening en eens per jaar een mammografie doen. Succes jij, volgende week!
