Alarmerende klachten, willen jullie eens meedenken?
Hallo, van de ene dag op de andere kreeg ik begin januari last van kortademigheid, benauwdheid, bonzend te snel hart, vocht vasthouden in handen in knieen, verschuivende pijnklachten in handen, droge pijnlijke hoest zonder sputum. Ook te hoge bloeddruk. Naar de arts, medicijnen voor de bloeddruk, hartfilmpje laten maken. Medicijnen hielpen voor de bloeddruk. hartfilmpje was goed. Maar andere klachten bleven en werden zelfs erger, met name druk rond hart. Afgelopen dinsdag was ik bij de ha. Ze schrok van hoe ik er aan toe was, na drie meter lopen veel te hoge hartslag en ze zag het vocht in vingers etc. Met spoede naar acuut hartonderzoek, nee ik mocht zelfs niet meer met de fiets (dat was sws al verschrikkelijk qua benauwdheid) moest met een taxi. Nou helemaal door de mangel gehaald, urenlang, ja ze zagen sterk verhoogde waar d-dimeren wees op longembolie. Door de ct scan, nee was het niet. Hart was goed, klein plekje kransslagader verkalkt, maar verder goed. Ja ze zagen dat ik niet goed was, het was niet pluis er was duidelijk wat aan de hand maar ze kwamen er niet uit, het was een puzzel. Ik zou opgeroepen worden voor nader onderzoek. (en ik moest me ook door laten verwijzen naar reumatoloog want daar leken klachten ook op maar was hun specialisatie niet).
Krijg ik vanochtend de oproep voor nader onderzoek: eind april! En gewoon weer een eenvoudige ct scan waarvan al twee keer bleek dat het goed was. Ik had gedacht dat ze over een paar weken verder gingen zoeken maar dit is zo'n in 30 seconden gemaakt filmpje wat al een paar keer okay was, dus gewoon herhalen van een onderzoek waar niets uitkwam.
In de tussentijd heb ik al mijn activiteiten buitenshuis moeten schrappen, zit weken alleen, zie bijna niemand en voel me niet goed. Is ook zo raar gevoel: dinsdag ziet huisarts dat het niet goed is, mag ik niks meer en nu laten ze me weer los in het wild terwijl ik na een kleine trap lopen al een kwartier lang benauwd ben, sta te puffen met onwijs snel bonzend hart en pijnlijke hoest. Twee maanden geleden liep ik nog 200 kilometer per maand. Nu ben ik echt een wrak. Wat kan ik nog meer doen? Huisarts gebeld, kreeg assistente die gaat wel overleggen maar ik vrees dat zij gaan zeggen dat ze het ook verder niet weten.
Ik ben echt een beetje wanhopig. Voor wie nog bij is na mijn lange verhaal, kunnen jullie iets bedenken wat ik nog kan doen? Want dit gaat niet goed zo, ik word er ook depri van.
MRI schreef op 13-03-2025 om 15:52:
[..]. Nu over twee weken weer terug naar cardiologie en reumatoloog om te kijken naar het effect van de medicijnen
MRI, hoe waren de afspraken met de cardioloog en reumatoloog? Ik hoop dat je iets wijzer bent geworden én dat de klachten minder zijn.....
kaatjecato schreef op 28-03-2025 om 16:54:
[..]
MRI, hoe waren de afspraken met de cardioloog en reumatoloog? Ik hoop dat je iets wijzer bent geworden én dat de klachten minder zijn.....
Hi KC wat lief dat je het vraagt. Nou, ik zit vol medicijnen, 6 van de cardioloog en nog eens 5 (w.o. prednisolon)van de reumatoloog. Het gaat inderdaad beter maar ik heb zelf het gevoel dat de symptomen onderdrukt worden maar de oorzaak niet gevonden is. Cardioloog zegt: ja je hebt hartritmestoornissen en daar geven we dit voor. Maar verder is je hart gezond. Reumatoloog zegt: hm je hebt geen specifieke soort reuma maar je ontstekingswaarden zijn veel te hoog dus ik geef maar prednisolon. Als ik beiden vraag naar de correlatie tussen de alle klachten (want op één dag ontstaan) gaan ze wazig kijken en zeggen tja er kan een correlatie zijn of niet, dat weten we niet, is mijn vakgebied niet en ja het kan altijd nog een virus zijn. Volgens hun markers zijn ze nu klaar (in de zin van belafspraak over paar maanden) maar voor mij voelt het nog niet goed. Binnenshuis gaat het beter maar buiten moet ik na vijftig meter lopen op een bankje gaan zitten. Dat gezegd, maar dan krijg ik als antwoord: 'tja we zien niet waarom je niet zou kunnen wandelen'. Nou omdat het rot voelt en wankel en duizelig en raar. Alsof je met een zware griep buiten loopt. Maar daar gaan ze dan niet op in. Ik probeer aan te sterken door binnenshuis lichte cardio oefeningen te doen.
MRI schreef op 29-03-2025 om 11:51:
[..]
Hi KC wat lief dat je het vraagt. Nou, ik zit vol medicijnen, 6 van de cardioloog en nog eens 5 (w.o. prednisolon)van de reumatoloog. Het gaat inderdaad beter maar ik heb zelf het gevoel dat de symptomen onderdrukt worden maar de oorzaak niet gevonden is. Cardioloog zegt: ja je hebt hartritmestoornissen en daar geven we dit voor. Maar verder is je hart gezond. Reumatoloog zegt: hm je hebt geen specifieke soort reuma maar je ontstekingswaarden zijn veel te hoog dus ik geef maar prednisolon. Als ik beiden vraag naar de correlatie tussen de alle klachten (want op één dag ontstaan) gaan ze wazig kijken en zeggen tja er kan een correlatie zijn of niet, dat weten we niet, is mijn vakgebied niet en ja het kan altijd nog een virus zijn. Volgens hun markers zijn ze nu klaar (in de zin van belafspraak over paar maanden) maar voor mij voelt het nog niet goed. Binnenshuis gaat het beter maar buiten moet ik na vijftig meter lopen op een bankje gaan zitten. Dat gezegd, maar dan krijg ik als antwoord: 'tja we zien niet waarom je niet zou kunnen wandelen'. Nou omdat het rot voelt en wankel en duizelig en raar. Alsof je met een zware griep buiten loopt. Maar daar gaan ze dan niet op in. Ik probeer aan te sterken door binnenshuis lichte cardio oefeningen te doen.
Wat een rotsituatie! Tijd voor een second opinion (bv. in een academisch ziekenhuis), zou ik zeggen.
Dank voor de update, MRI!
Jeetje, wat een hoop medicatie. Op zich fijn dat de ergste klachten daarmee minder worden maar kan mij goed voorstellen dat het vooral voelt als symptoombestrijding. Je zou inderdaad willen dat iemand wat meer naar het geheel kijkt, en de oorzaak, in plaats de losse klachten bij losse expertises. En de medicatie zal vast ook weer de nodige bijwerkingen hebben.
Ik las laatst over een nieuwe poli ergens in het land (Brabant dacht ik) waarbij juist gekeken wordt naar het totaalplaatje omdat soms te weinig ook naar de wisselwerking van medicatie wordt gekeken. Ik zal eens kijken of ik terug kan vinden waar dat was.
Het is nogal wat als je van de een op de andere dag dit soort belemmerende klachten hebt. Jouw hele leven zal wel op zijn kop staan.
https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/artikel/dan-komt-echt-het-sherlock-holmes-gevoel-naar-boven
Zou dat iets zijn? Het moet wel via je huisarts gaan.
Er staat ook nog een artikel hierover in de Volkskrant maar wel achter een betaalmuur.
https://www.volkskrant.nl/wetenschap/deze-artsen-buigen-zich-over-patienten-met-onverklaarde-klachten-schrijnende-verhalen~b8331878/?referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com%2F
Dank voor jullie lieve reacties. Ik ben inderdaad aan het overwegen om of naar de vrouwenhartkliniek van het LUMC te gaan (maar dan wordt dus het reuma achtige gedeelte niet onderzocht en zit je weer in een tunnel) of de Witte Raven te gaan schrijven. Daar was ik al eerder op gewezen en ik heb al jaren allerlei klachten die voor de medische wereld 'vaag en lastig maar niet gevaarlijk' zijn maar voor mij echt beperkingen opleveren. De reumatoloog kon zien dat er al langer dingen aan de hand waren. En ik had periodes waarin ik zei 'het lijkt net of mijn botvliezen ontstoken zijn' maar de artsen konden daar niets mee. En rare vermoeidheid/ malaise ineens en zo. Enfin, morgen weer naar de reumatoloog en dan ga ik verder kijken. Ik houd jullie op de hoogte.
Vrijdag hoorde ik op de radio een item over Arch (https://www.arch.nl/), artsen kunnen dit expertisecentrum raadplegen. Reumatoïde artritis is bijvoorbeeld een auto-immuumziekte. Juist vage en lastige klachten van patienten worden hier besproken. Ook wil Arch juist meer aandacht vragen voor deze groep onbegrepen 'patienten', die ondergesneeuwd raken. Jouw arts kan hier jouw casus inbrengen.
Labyrinth schreef op 30-03-2025 om 14:21:
Vrijdag hoorde ik op de radio een item over Arch (https://www.arch.nl/), artsen kunnen dit expertisecentrum raadplegen. Reumatoïde artritis is bijvoorbeeld een auto-immuumziekte. Juist vage en lastige klachten van patienten worden hier besproken. Ook wil Arch juist meer aandacht vragen voor deze groep onbegrepen 'patienten', die ondergesneeuwd raken. Jouw arts kan hier jouw casus inbrengen.
Wow wat goed, ik ga dit morgen meenemen in mijn gesprek met de reumatoloog. Dank je wel.
Labyrinth schreef op 30-03-2025 om 14:21:
Vrijdag hoorde ik op de radio een item over Arch (https://www.arch.nl/), artsen kunnen dit expertisecentrum raadplegen. Reumatoïde artritis is bijvoorbeeld een auto-immuumziekte. Juist vage en lastige klachten van patienten worden hier besproken. Ook wil Arch juist meer aandacht vragen voor deze groep onbegrepen 'patienten', die ondergesneeuwd raken. Jouw arts kan hier jouw casus inbrengen
Fijn dat je wat opties hebt om mee verder te gaan! Zoals deze en die je zelf noemde.
Ik moest ook aan Sarcoïdose denken bij jouw klachten, MRI. Dat is een relatief zeldzame stoornis van het afweersysteem dat ontstekingen veroorzaakt die met reumatische klachten én hartklachten gepaard kan gaan.
