Diagnose vertellen aan kind, hoe pak je dat aan?
De mensen die al langer meelezen op dit forum en mij/ons gezin een beetje kennen weten dat ons meisje binnenkort getest wordt.
Stel, er komt een diagnose uit, hoe hebben jullie dat aangepakt met vertellen?
In ieder geval krijgen wij als ouders eerst de uitslag. Daarna is de vraag: Wat vertel je je kind? En wat niet? Wanneer/welke leeftijd? Vertel je dat thuis of liever bij de instelling die de testen afneemt? Beide is een optie, maar dat mogen we zelf bepalen.
Ik merk dat ik hier zelf best wat spanning door ervaar en dat ik er niet uit kom.
Ik wil het gewoon ontzettend graag goed doen.
Wat ook nog meespeelt is een enorme weerstand in mezelf. En schuldgevoel.
Ik wil eigenlijk helemaal geen test, geen diagnose, ik wil niet dat ze zich 'anders' gaat voelen.
Ik weet wel dat het goed is dat we aan de slag zijn om haar te helpen, want er was wel degelijk sprake van zorgelijk gedrag. Alleen nu het weer goed gaat, wil ik dat niet verstoren, haar uit balans brengen.
Hoe hebben jullie dit soort dingen aangepakt?
@MamaE, je dochter heeft ook een karakter die er voor zorgt dat ze boos wordt maar naar mijn mening op basis wat je schrijft, ook relatief snel opklautert. Dergelijke eigenschappen mag je koesteren.
uitleg: toen de oudste het dyslexie gen geërfd had en vanaf groep 4 de opdrachten van de logopedie en school te doen kreeg, baalde ik want dit euvel zou oudste altijd parten blijven spelen. Gelukkig was de oudste een strever met veel doorzettingsvermogen en dat karakter heeft haar geholpen. Ik was blij dat op dat moment de jongste geen herkenning van dyslexie liet zien want die zou qua karakter eerder het koppie erbij laten hangen. Prompt werd de jongste ook gehinderd door dyslexie. Ze hebben allebei de nodige begeleiding gekregen maar degene met grotere wilskracht, liet zich minder snel uit het veld slaan.
Je dochter heeft wel hinder maar heeft ook de wilskracht om weer op te staan. Iets om bewondering voor te voelen.
F. Bordewijk schreef eens het boek Karakter. Levens verhaal over jongen die op eigen kracht aan zijn carrière werkte en nachtenlang aan het studeren was. Hij had een doel voor ogen en zijn karakter was zijn ruggengraat.
MamaE, toen wij de autisme diagnose van zoon kregen (hij was toen 8 geloof ik) voelde hij (en wij) eigenlijk alleen maar iets van opluchting. Hij was sowieso al ‘anders’, dat zagen we al jaren, maar nu hadden we tenminste een verklaring. De diagnose maakte het niet ‘erger’. Ik wens jullie veel sterkte want natuurlijk het is niet fijn en ik heb er ook veel tranen om gelaten maar het komt goed, echt.
Als je zelf als ouder al zo worstelt met het dagelijks leven, dan wens je natuurlijk dat het je kind makkelijker af zal gaan. En dan is het zwart op wit zien staan idd een stuk confronterender dan 'het eigenlijk wel weten'.
Wat ik dan wel een voordeel vind is dat ik zelf (ASS diagnose op m'n 29e) al zo veel worstelingen heb moeten doorstaan dat ik mijn zoon (ASS diagnose in groep 4/5) daar bij kan coachen zodat het voor hem hopelijk allemaal net wat makkelijker zal zijn. En dat ik me ook kan voorstellen hoe het er in zijn hoofd aan toe gaat en waarom hij dan tegen poblemen aan loopt.
Hij zit nu in groep 8, weet dat hij een ASS diagnose heeft waardoor hij met sommige dingen meer moeite heeft. School helpt hem er goed bij en hij kan zelf ook goed reflecteren. Helaas is hij toch vaak het makkelijke doelwit voor pestgedrag.
Laat de instantie aan haar uitleggen wat het is, zij hebben daar ervaring mee. En kijk dan hoe ze er mee om wil gaan...
Mijn zoon wilde er eerst niks over weten. Ik heb ook niks opgedrongen om er over te praten. Hij is zoals hij is en dat is prima. Zodra hij vragen heeft of ergens tegenaan loopt, dan hebben we het daar over en zoeken we naar een passende aanpak.
Natuurlijk is mijn dochter ook een heel normaal meisje van acht. Met en ondanks autisme en nog wat andere dingen. Maar ik merk dat ik er niet zo veel mee kan om al die dingen te framen als 'uniek'. Ja, er is maar één exemplaar van haar en die dingen zijn misschien best wel vormend. Maar het is niet alsof dat allemaal zo geweldig leuk en fijn en positief is. Veel liever hadden wij en ook zij het anders gezien.
Het is denk ik wel goed dat we er op jonge leeftijd al bij zijn, dat we weten wat er speelt, dat we er rekening mee kunnen houden en tijdig hulp kunnen bieden of vragen.
Ondanks dat haar executieve functies juist behoorlijk sterk zijn. Het lukt me nu nog niet om er echt blij mee te zijn. Misschien over een tijdje wel.
Normaal kan ik niks met 'je bent niet de enige', maar ik merk nu wel dat het me goed doet om te lezen dat anderen het ook moeilijk hebben gevonden en tranen hebben gelaten.
Het is in ons geval ook niet iets wat overduidelijk is, wat we van mijlenver aan zagen komen. Maar inderdaad; het wordt niet erger of minder erg als je het benoemt voor wat het is.
Flanagan, wat je schrijft over veerkracht klopt wel. Dochter heeft een behoorlijke dosis veerkracht en doorzettingsvermogen in haar karakter zitten. En dat heeft ze ook al meer dan eens nodig gehad in het leven. Ik merk wel dat die voorraad soms een beetje leeg lijkt te raken. Ze kan vaak even heel intens boos zijn om dingen en een paar dagen later radicaal in de acceptatiemodus gaan. Het is vaak wel ontzettend zwart of wit, alles of niks. Ze moet door haar eigen boosheid en weerstand heen. Als je het afbuigt blijft ze er tegenaan hikken. Maar de manier waarop ze dat uit, daar kan ze nog wel wat in bijleren. Daar is ze al mee bezig (geweest), maar het blijft wel een punt van aandacht.
Biebeltje schreef op 08-06-2023 om 11:25:
Als je zelf als ouder al zo worstelt met het dagelijks leven, dan wens je natuurlijk dat het je kind makkelijker af zal gaan. En dan is het zwart op wit zien staan idd een stuk confronterender dan 'het eigenlijk wel weten'.
Wat ik dan wel een voordeel vind is dat ik zelf (ASS diagnose op m'n 29e) al zo veel worstelingen heb moeten doorstaan dat ik mijn zoon (ASS diagnose in groep 4/5) daar bij kan coachen zodat het voor hem hopelijk allemaal net wat makkelijker zal zijn. En dat ik me ook kan voorstellen hoe het er in zijn hoofd aan toe gaat en waarom hij dan tegen poblemen aan loopt.
Hij zit nu in groep 8, weet dat hij een ASS diagnose heeft waardoor hij met sommige dingen meer moeite heeft. School helpt hem er goed bij en hij kan zelf ook goed reflecteren. Helaas is hij toch vaak het makkelijke doelwit voor pestgedrag.
Laat de instantie aan haar uitleggen wat het is, zij hebben daar ervaring mee. En kijk dan hoe ze er mee om wil gaan...
Mijn zoon wilde er eerst niks over weten. Ik heb ook niks opgedrongen om er over te praten. Hij is zoals hij is en dat is prima. Zodra hij vragen heeft of ergens tegenaan loopt, dan hebben we het daar over en zoeken we naar een passende aanpak.
Uiteraard laten we de instantie het aan haar uitleggen. We zullen haar alle ruimte geven die ze nodig heeft om boos te zijn, verdrietig te zijn, opgelucht te zijn, vragen te stellen etc.
Mijn dochter kennende wil ze er het liefste zo weinig mogelijk aandacht aan besteden. Ze heeft 'wil ik niet over praten' als standaardantwoord op alles wat ze moeilijk of vervelend vindt. Ze heeft het al eens gepresteerd om bij de oogarts doodleuk te zeggen dat ze het niet over haar ogen wilde hebben. Ze heeft wel al veel geleerd in het afgelopen therapietraject, ook dat het niet erg is om emoties te laten zien en aan te geven dat ze iets moeilijk vindt of er verdriet van heeft.
Nu wil ik haar ook echt niet gaan vermoeien met eindeloze colleges over hoe zij en ik in elkaar zitten en hoe onze onderlinge dynamiek werkt, want dat heb ik al veel te veel gedaan. Soms zal het even moeten, maar veel vaker ook niet. Dan is ze gewoon een meisje van acht dat naar school gaat, buiten speelt, afspreekt met vriendinnetjes, gaat sporten etc.
MamaE schreef op 08-06-2023 om 11:26:
Natuurlijk is mijn dochter ook een heel normaal meisje van acht. Met en ondanks autisme en nog wat andere dingen. Maar ik merk dat ik er niet zo veel mee kan om al die dingen te framen als 'uniek'. Ja, er is maar één exemplaar van haar en die dingen zijn misschien best wel vormend. Maar het is niet alsof dat allemaal zo geweldig leuk en fijn en positief is. Veel liever hadden wij en ook zij het anders gezien.
Het is denk ik wel goed dat we er op jonge leeftijd al bij zijn, dat we weten wat er speelt, dat we er rekening mee kunnen houden en tijdig hulp kunnen bieden of vragen.
Ondanks dat haar executieve functies juist behoorlijk sterk zijn. Het lukt me nu nog niet om er echt blij mee te zijn. Misschien over een tijdje wel.
Normaal kan ik niks met 'je bent niet de enige', maar ik merk nu wel dat het me goed doet om te lezen dat anderen het ook moeilijk hebben gevonden en tranen hebben gelaten.
Het is in ons geval ook niet iets wat overduidelijk is, wat we van mijlenver aan zagen komen. Maar inderdaad; het wordt niet erger of minder erg als je het benoemt voor wat het is.
Flanagan, wat je schrijft over veerkracht klopt wel. Dochter heeft een behoorlijke dosis veerkracht en doorzettingsvermogen in haar karakter zitten. En dat heeft ze ook al meer dan eens nodig gehad in het leven. Ik merk wel dat die voorraad soms een beetje leeg lijkt te raken. Ze kan vaak even heel intens boos zijn om dingen en een paar dagen later radicaal in de acceptatiemodus gaan. Het is vaak wel ontzettend zwart of wit, alles of niks. Ze moet door haar eigen boosheid en weerstand heen. Als je het afbuigt blijft ze er tegenaan hikken. Maar de manier waarop ze dat uit, daar kan ze nog wel wat in bijleren. Daar is ze al mee bezig (geweest), maar het blijft wel een punt van aandacht.
Dat snap ik, het is ook niet leuk om "iets" te hebben. Maar daar heeft elk gezin mee te maken; dat is het leven, dat iedereen iets heeft. Dat naast de makkelijke dingen er ook moeilijke en pijnlijke bestaan.
Als je je daartegen verzet, omdat je het anders had gewild ( logisch), dan verspil je energie. Natuurlijk mag je boos zijn en verdrietig en kost dit tijd om te verwerken, maar probeer het te relativeren: het heeft nu alleen een naam en dat opent deuren.
En ja, ze heeft al wat meegemaakt, ze zit niet in het zonnigste hoekje.
Maar veel mensen hier bv ook niet, of hun kinderen niet.
Niet iedereen deelt alles, maar reken maar dat er achter vele deuren leed schuil gaat.
Dat betekent niet dat jouw of haar leed niet telt, en troostend hoeft de gedachte aan gedeeld leed ook niet te zijn, maar het is wel de realiteit: jullie zijn geen uitzondering.
Dat hoef je nu echt niet gelijk te kunnen. Nee de tijd, geniet van je vakantie als gezin, dan zal de tijd de heftigheid weghalen zodat er ruimte ontstaat voor acceptatie in welke vorm er ook voor jullie past.
MamaE schreef op 08-06-2023 om 11:41:
[..]
Nu wil ik haar ook echt niet gaan vermoeien met eindeloze colleges over hoe zij en ik in elkaar zitten en hoe onze onderlinge dynamiek werkt, want dat heb ik al veel te veel gedaan.
En daarbij hoeft de manier waarop autisme zich bij jou uit ook niet identiek te zijn aan hoe dat bij haar is. Dus je weet volgens mij ook niet precies hoe ze in elkaar zit, verwacht ik
Onze zoon was bijna 15 toen hij de diagnose Ass kreeg, toen hij naar het vo ging liep hij helemaal vast, daarvoor wisten we wel dat er iets was, maar wij en hij hadden er niet zoveel last van. We hadden de diagnose wel graag eerder gehad, dan had hij niet zoveel ellende mee hoeven maken, denk ik. Hij viel uit op het vo en heeft daarna een paar jaar thuis gezeten. Bij de ggz hebben ze hem en ons in het begin begeleid, maar hij was despressief dat niks hem lukte en hij durfde het huis niet meer uit. Via de gemeente kwamen we bij een bedrijf dat kinderen en ouders met ass begeleidt, er werd een vaste begeleidster aan ons gekoppeld, zij kwam elke week een ochtend met zoon werken aan zijn welzijn en ze kwam elke week ons uitleggen wat ass is, hoe het in zoons hoofd werkt en hoe hij ons nodig heeft. Daarnaast onderhield zij alle contacten, met de gemeente, psycholoog, schholbegeleidingsdienst en de leerplichtambtenaar, ook regelde zee daar gezamenlijke gesprekken mee en zo hebben we zoon weer op de rit gekregen. Hij gaat naar school, speciaal vo, heeft een baantje en is niet meer depressief. Doordat zoon een stuk ouder was dan jou dochter had hij zelf al uitgezocht wat autisme is en hij wist voor zichzelf al voor de uitslag van de testen dat hij ass heeft. Hij maakt er ook regelmatig grappen over, die voor een ander nogal raar en soms grof overkomen, maar met humor kun je vaak ver komen en veel relativeren. Wij zien hem ook niet als specialer dan anderen door z'n ass, hij is gewoon zichzelf, net als onze andere kinderen, die geen diagnose hebben, maar ook niet standaard (maar wat is standaard?) zijn. Wat ik je zou willen meegeven is dat je probeert het te relativeren, er is veel meer bekend over ass dan vroeger, er wordt ook veel meer rekening mee gehouden. En zoek hulp voor haar en voor jullie, zodat je zelf niet alles hoeft uit te zoeken, doe het via de gemeente, die kunnen in veel gevallen goed helpen.
Ik weet echt wel dat elk huisje zijn kruisje heeft, dat overal wel wat is, dat iedereen wel eens iets heeft waar die van baalt etc. Ik heb genoeg rondgelopen in ziekenhuizen om ook te beseffen dat we heel, heel erg dankbaar mogen zijn dat, ondanks alles wat dochter al heeft moeten doorstaan, het geen levensbedreigende dingen zijn en ze er prima tachtig mee kan worden.
Het is wel een stukje afscheid nemen ook van een bepaald beeld dat ik mezelf altijd voorgehouden heb.
Met momenten kan ik het best allemaal relativeren, op andere momenten ook niet.
De tijd zal inderdaad veel helen, hoop ik. Ik doe mijn best om ook alle mooie kanten van het leven en van mijn dochter te blijven zien. Want die zijn er ook!
het is echt oké om je hier even heel rot over te voelen. Wegrelativeren is ook een copingsmechanisme. Ik ken het heel goed en moet dat soms bewust dempen bij mezelf om ergens doorheen te gaan en het niet weg te drukken, waardoor het blijft sluimeren.
Mijn hele familie doet het ook. Waar sommige anderen in de drama-modus schieten, boos/agressief worden of verdrietig, vinden we altijd wel een manier om dat allemaal niet te hoeven voelen. Maar soms moet of mag dat best. Sterkte!
Zo meteen moeten we 'het' gesprek met dochter gaan hebben. Ik ben al de hele dag vreselijk gespannen, buikpijn, misselijk en alles in me roept nee. Mijn spanning zit heel hoog en mijn emoties ook.
De afgelopen weken ging het over het algemeen prima, maar met momenten kon het me echt wel aanvliegen en ik heb echt heel wat tranen gelaten. Soms alleen, soms met of bij mijn man en soms lukte het om het weg te slikken. Ik begrijp gewoon niet hoe ik dit zó erg kan vinden terwijl het er feitelijk gezien altijd al was.
Wel vallen er allerlei dingen op hun plek. Ik zie met terugwerkende kracht toch wel opvallendheden in haar gedrag. Vooral het hele radicale in hoe ze met alles om ging. Het was vaak zwart of wit, alles of niets.
Weerstand bij verandering, moeite met schakelen, maar dan wel van intense boosheid naar volkomen acceptatie gaan.
MamaE schreef op 20-06-2023 om 13:23:
Zo meteen moeten we 'het' gesprek met dochter gaan hebben. Ik ben al de hele dag vreselijk gespannen, buikpijn, misselijk en alles in me roept nee. Mijn spanning zit heel hoog en mijn emoties ook.
De afgelopen weken ging het over het algemeen prima, maar met momenten kon het me echt wel aanvliegen en ik heb echt heel wat tranen gelaten. Soms alleen, soms met of bij mijn man en soms lukte het om het weg te slikken. Ik begrijp gewoon niet hoe ik dit zó erg kan vinden terwijl het er feitelijk gezien altijd al was.
Wel vallen er allerlei dingen op hun plek. Ik zie met terugwerkende kracht toch wel opvallendheden in haar gedrag. Vooral het hele radicale in hoe ze met alles om ging. Het was vaak zwart of wit, alles of niets.
Weerstand bij verandering, moeite met schakelen, maar dan wel van intense boosheid naar volkomen acceptatie gaan.
Neem evt iets kalmerends, bv anti - stress pilletje kruidvat.
Als je dochter je zo ziet komt het op haar ook allemaal veel erger / verschrikkelijker over. Hoe moeilijk ook; keep calm, je boosheid verandert de situatie niet. Sterkte!!!
Je kan ook stoppen met het fileren van je dochter en gewoonweg veel van haar houden omdat dit meisje het zo fijn vind leuke dingen met haar ouders te doen.
Ik herken het wel en ben er ook mee gestopt omdat ze het niet verdienden gefileerd te worden.
Veel sterkte MamaE, ik snap echt dat je het zwaar vindt. Doe tijdens het gesprek een stapje terug als je merkt dat het je teveel wordt. De afgelopen weken ben je er goed mee omgegaan, daar heb ik veel bewondering voor.
MamaE:
‘ Wel vallen er allerlei dingen op hun plek. Ik zie met terugwerkende kracht toch wel opvallendheden in haar gedrag. Vooral het hele radicale in hoe ze met alles om ging. Het was vaak zwart of wit, alles of niets.’
Mijn post van 13:59 kwam iets bot over maar dat komt door bovenstaande woorden ‘ met terugwerkende kracht.
