Zorgen over gedrag autistische zoon naar andere mensen
Ik maak me zorgen over de toekomst van mijn jongvolwassenen zoon met autisme. Het is een zorg waarover ik in het echt leven moeilijk over kan praten. Mijn zoon laat veel agressief gedrag zien. Als ik daar over probeer te praten met mensen die geen ervaring hebben met autisme reageren mensen ongemakkelijk, bagatelliserend, of juist veroordelend.
Mijn zoon heeft veel problemen op het gebied van sociaal functioneren. Hij heeft moeite met inlevingsvermogen en theorie of mind . Hij is niet in staat te zien dat andere mensen ook een innerlijke wereld van gevoelens en gedachten hebben net als hij dat heeft. Hij is niet in staat om te begrijpen dat ander mensen ook redenen en argumenten hebben voor hun meningen en gedrag. Hierdoor vindt zichzelf beter dan anderen. Tijdens meningsverschillen vindt hij dat hij gelijk heeft en de ander ongelijk. Zijn denkpatronen zijn zwart-wit en rigide. Hij is niet in staat tot zelf reflectie.
Hij kan gedrag van mensen niet voorspellen en komt regelmatig terecht in conflicten die voor hem totaal onverwacht zijn. Hierdoor voelt hij zich onterecht behandeld.
In zijn beleving wordt hem veel onrecht aangedaan.
Zijn basis emotie lijkt boosheid te zijn. Hij is erg dwingend in zijn gedrag. Hij probeert de wereld om zich heen te controleren door intimiderend en agressief gedrag. Overprikkeling en overvraging leidt tot meltdowns die eruit zien als woede-uitbarstingen.
Als hij zich slecht behandeld voelt door iemand roept dit veel woede op. Deze woede blijft lang hangen en leidt regelmatig tot wraakacties.
Ik weet dat zijn gedrag voortkomt uit zijn autisme. Zowel mijn zoon als wij als ouders hebben al een aantal jaar hulpverlening. De hulpverlening aan mijn zoon verloopt moeizaam omdat hij de diagnose autisme niet accepteert. Hulpverleners kunnen hem moeilijk bereiken. Hij is al een paar jaar op een leeftijd dat hij zelf gemotiveerd moet zijn voor de hulpverlening.
Mijn zoon heeft een heel hoog IQ en is verbaal sterk. Hij komt in eerste instantie veel beter over dan hij is. Emotioneel is hij kwetsbaar.
Mijn zorg is dat mijn zoon later geweld zal gebruiken tegen andere mensen. Ik ben bang dat hij een eventuele partner zal mishandelen, of bijvoorbeeld terecht zal komen in een burenruzie waarin hij degene is die zijn buren terroriseert.
Soms lees ik een krantenartikel over een man met autisme die een misdaad heeft gepleegd en dan ben ik bang dat mijn zoon op een dag zijn opgebouwde frustratie, afwijzing en faalervaringen om zal zetten in woede en een ernstige misdaad zal plegen.
Ik vind het heel erg om dit soort dingen over mijn eigen kind te denken, laat staan te zeggen of op te schrijven. Ik houd van mijn zoon, maar ik zie hoe hij zich gedraagt en ondanks de hulpverlening is het niet verbeterd.
Zijn hier ouders die ook te maken hebben met een kind dat agressief gedrag laat zien.
Hoe zijn jullie mee omgegaan?
Mijn zoon heeft structuur in zijn leven. Hij volgt een HBO opleiding. Dit geeft structuur maar ook erg veel stress. Er wordt eigenlijk te veel van hem verwacht waardoor hij in een constante staat van overvraging verkeerd. Dit komt zijn emotieregulatie niet ten goede.
De hulpverlening is heel voorzichtig in wat ze wel en niet met hem bespreken omdat ze bang zijn dat ze het contact met hem verliezen. Hij is 17, als hij geen hulp meer wil houdt het op. Alles gaat op vrijwillige basis. Dit zorgt ervoor dat ze hem niet echt durven te confronteren. Ik ben het met de hulpverleners eens dat het risico groot is dat hij alle contact met de hulpverlening afkapt als ze te veel ingaan op onderwerpen die zoon niet wil horen. Dat wil ik niet. Dan komt alle zorg bij ons als ouders terecht.
Ik zie het dilemma van de hulpverlening stevig doorpakken geeft misschien resultaat maar kan er ook toe leiden dat zoon alle contact met de hulpverlening verbreekt en zorgmijder wordt. Ze kiezen nu voor kleine stapjes en behoud van het lijntje in de hoop dat het gaat lukken om hem te motiveren voor intensievere hulp.
Ik probeer juist realistisch te kijken naar het gedrag van mijn zoon en het niet met de mantel der liefde te bedekken of allerlei excuses te bedenken. Dit maakt me ze bang voor wat er kan gebeuren in zijn toekomt.
Ik heb zelf ook slechte ervaring met hulpverlening, waarbij met name de zogenaamd zachte aanpak het meest kapot maakte. De zachte aanpas was eigenlijk vooral de luie aanpak. We doen niet meer ons best dan wat je minimaal mag verwachten. Bed, bad en brood. Alles wat niet uit het kind zelf kwam, daar deden ze niks mee. Dat kind niet kón aangeven wat voor hulp nodig was, was irrelevant. Zij hanteerden de methode geweldloos verzet. Helemaal prachtig op papier en absoluut voorstander om geen geweld te gebruiken. Maar als je niet in staat bent om dit in je hele aanpak en handelen door te voeren, niet te zien dat het niet werkt op de manier zoals je het toepast (waarmee de methode niet per se fout hoeft te zijn, maar hun vertaling ervan was echt zo lui en schizofreen), niet in staat bent om dan ook verder te denken, naar voren te kijken, maar een onrijp kind (17) wel van de een op de andere dag op straat te willen zetten, omdat je niet in staat blijkt de hulpverlening zodanig toe te passen dat je het beoogde resultaat bereikt...., dan wordt hulpverlening een extra trauma bovenop de bestaande problematiek.
Hulpverlening is belangrijk, heb je nodig, maar wees zelf ook kritisch naar het soort hulpverlening. Niet alles en iedereen is goed. Sterker nog, ik durf te beweren dat heel veel hulpverlening best wel slecht is. Jullie kennen je kind langer dan vandaag. En ja, je kunt zeker blind zijn geworden voor gezinspatronen die niet behulpzaam zijn. Maar het moet wel echt een samenwerking zijn en niet een idee dat ze menen dat ze het onder alle omstandigheden beter weten. En uiteindelijk -zoals bij ons- tot de conclusie komen dat ze niks met haar opstelling konden en ons wel al die tijd als incompetente ouders hebben behandeld. Heel fraai, als je zelf net zo incompetent blijkt te zijn. En nee, hulpverlening heeft dan niet diezelfde pijn als jij hebt, als ze gewoon de poorten sluiten. Voor hen ben je een case en die is mislukt. Next. En daar sta je dan. In diepe paniek omdat je kind op straat wordt gezet. Als ik alleen al terugdenk aan die fase, dan voel ik echt trauma, adrenaline, mijn hartslag gaat omhoog, paniek, stress. En dat vind ik hulpverlening echt wel te verwijten.
Dus, daarom nogmaals, wees en blijf kritisch op de (soort) hulpverlening en vraag jezelf steeds opnieuw af of je denk dat dit voor je kind werkt of niet. Zij trekken hun handen er vanaf vanaf zijn 18e. Tenzij verlengde jeugdwet of een dusdanig behandeladvies waar hij na 18 ook mee verder kan. Maar jullie moeten in alle gevallen samen verder, ook als hij volwassen is.
Diyer schreef op 01-11-2024 om 23:45:
[..]
Je mag aannemen dat universitair geschoolde mensen een minimum intelligentie niveau hebben. En je mag aannemen dat ieder mens -ook uni geschoolden- wel eens een off day kunnen hebben, een vergissing maken, iets niet weten of vergeten.
Bedankt voor de nuancering.
Ik heb wel last gehad van behandelaars die dachten dingen zeker te weten.
Maar bij mij waren behandelaars niet zo erg als bij jou.
(ik was ook een veel minder zware casus dan jouw dochter).
Maar als jij als ouder denkt dat je het beter weet dan kan je het toch zelf doen? Hulp is vrijwillig. Niemand verplicht jou om kind te laten begeleiden. Dan beheer je zelf de financiën, blijft kind gewoon thuis wonen en regel je zelf de dagbesteding en zorg. Scheelt de maatschappij ook een boel geld. Genoeg ouders die het op die manier organiseren. Of zelf hulp inkopen (zzp-ers bijvoorbeeld).
En mensen verwachten vaak dat hulpverlening zaken wel gaat oplossen en regelen. Maar als jouw kind op geen enkele manier wil of kan meewerken kom je gewoon nergens. Sommige problemen zijn eigenlijk niet op te lossen.
Zelf doen kan best heel lastig zijn. Dan moet je kind wel willen meewerken en mijn ervaring is dat het verzet richting ouders vele malen groter kan zijn dan verzet richting hulpverleners. Ik wilde bijv. ook prima de financieën, maar had geen enkele bevoegdheid om te doen. Financiele partners gaan niet met je om tafel als ouder. Daarvoor moet je echt gemachtigd zijn, bewindvoerder zijn. Ik kreeg die gesprekken gewoon niet voor elkaar en kon niet anders dan toekijken hoe er keer op keer schulden werden gemaakt. Gelukkig heeft mijn dochter bewindvoering, zodat ze alleen maar "schulden" kan maken met geld dat ze heeft en niet met geld op krediet. Met schulden bedoel ik dan geen echte schulden. Ik weet iig dat ze nog steeds boetes heeft, dingen niet betaald, maar dat doet ze nu niet meer op afbetaling gelukkig. En de basisdingen als huur etc. worden iig eerst afgeschreven. Dus zomaar op straat komen te staan, gebeurt daardoor ook niet, dat geeft rust.
Het is hard werken om een kind (zelf) te begeleiden dat op alle fronten in de weerstand zit. Dat is bijna een onmogelijke opgave. Dat moeten dan echt die zgn. vreemde ogen zijn. En als je dat uit eigen zak moet inkopen, moet je daar wel de financiele positie voor hebben. Vind dat iets te eenvoudig gezegd dat to die hulp dan maar moet inkopen. Uiteraard zit er een prijskaartje aan hulp en betalen wij als ouders ook mee aan kosten. Maar dat is een percentage, geen molensteen.
Natuurlijk is dat veel werk. Maar het inschakelen van een professionele persoon zal ook betekenen dat zaken anders gaan dan hoe jij het zou doen. Ze werken met protocollen, hebben bepaalde scholing gehad en natuurlijk veel meer ervaring. En het is uiteindelijk een zakelijke verhouding dus dat kan anders zijn in de benadering. Er zijn immers talloze cliënten en een wachtlijst van mensen die wel willen. Als jouw kind dan volledig tegenwerkt of niet begeleidbaar kunnen ze duidelijke grenzen stellen en uiteindelijk stoppen met de hulp. Voor ouders soms onbegrijpelijk.
In mijn omgeving doet iemand trouwens ook de financiën voor zijn kind met een beperking. Die heeft daarvoor een machtiging getekend die met een begeleidend schrijven naar instellingen is gegaan. Zij heeft ook inzage in de financiën middels internetbankieren op haar telefoon en beheert bijvoorbeeld de DigiD. Ze is gemachtigd en kan dus ook handelen namens kind. Kind heeft een aparte bankpas zonder roodstand.
Izza schreef op 08-11-2024 om 08:26:
In mijn omgeving doet iemand trouwens ook de financiën voor zijn kind met een beperking. Die heeft daarvoor een machtiging getekend die met een begeleidend schrijven naar instellingen is gegaan. Zij heeft ook inzage in de financiën middels internetbankieren op haar telefoon en beheert bijvoorbeeld de DigiD. Ze is gemachtigd en kan dus ook handelen namens kind. Kind heeft een aparte bankpas zonder roodstand.
Sommige kinderen zijn nou eenmaal makkelijker dan andere.
Izza schreef op 08-11-2024 om 08:15:
Natuurlijk is dat veel werk. Maar het inschakelen van een professionele persoon zal ook betekenen dat zaken anders gaan dan hoe jij het zou doen. Ze werken met protocollen, hebben bepaalde scholing gehad en natuurlijk veel meer ervaring. En het is uiteindelijk een zakelijke verhouding dus dat kan anders zijn in de benadering. Er zijn immers talloze cliënten en een wachtlijst van mensen die wel willen. Als jouw kind dan volledig tegenwerkt of niet begeleidbaar kunnen ze duidelijke grenzen stellen en uiteindelijk stoppen met de hulp. Voor ouders soms onbegrijpelijk.
Niet allemaal....
Volgens het politiedocument behandelen criminelen met valse diploma's zonder opleiding kwetsbare patiënten,
https://nos.nl/artikel/2543324-politie-waarschuwt-criminelen-zijn-op-grote-schaal-actief-in-de-zorg
Het is ook nogal een verschil of iemand een verstandelijke beperking heeft in de zin van laag iq, niet zelfstandig kunnen wonen, functioneren op het niveau van een kind.
Dan snappen hulpverleners en waarschijnlijk kind zelf ook dat de verwachtingen die bij een 'normale' volwassene horen niet binnen bereik liggen.
Bij iemand met een normaal tot hoog iq, die een opleiding kan volgen, kan werken en op termijn zelfstandig wil wonen wordt dat toch lastiger. Neemt niet weg dat het zo kan zijn dat diegene met 18 jaar nog niet in staat is om alles zelf te regelen, maar als het kind in kwestie geen toestemming geeft voor financieel inzicht en hulp van ouders, dan houdt het wel op.
Dekbed schreef op 02-11-2024 om 10:31:
Mijn zoon heeft structuur in zijn leven. Hij volgt een HBO opleiding. Dit geeft structuur maar ook erg veel stress. Er wordt eigenlijk te veel van hem verwacht waardoor hij in een constante staat van overvraging verkeerd. Dit komt zijn emotieregulatie niet ten goede.
[knip]
Ik probeer juist realistisch te kijken naar het gedrag van mijn zoon en het niet met de mantel der liefde te bedekken of allerlei excuses te bedenken. Dit maakt me ze bang voor wat er kan gebeuren in zijn toekomt.
Dus je weet al wat het probleem is, nl dat hij overvraagd wordt, maar dan wil je er extra hulpverlening tegenaan gooien (dat is dus een nog hogre belasting met nog meer eisen) omdat je zelf allerlei angstvisioenen hebt voor zijn toekomst?
Als jij al geen vertrouwen in hem hebt, hoe moet dat voor hem voelen? Leuk hoor, nooit voldoende zijn. Altijd tekort schieten, is het niet nu, dan wel in de toekomst want dat verwacht je moeder van je.
Als je nou eens gewoon van hem houdt, ophoudt naar alle tekortkomingen te kijken en alvast een hele zwarte toekomst te voorspellen, en hem de ruimte geeft om zelf zijn weg in het leven te vinden. Met jouw steun als hij daar behoefte aan heeft, maar niet met jouw vergrootglas om elk foutje te ontdekken en zonder al die beren op de weg te voorspellen.
Jij kijkt erg negatief naar autisme. Geen wonder dat je zoon niet in dat hoekje gedrukt wil worden.
Er zijn ook heel erg veel mensen met autisme die zich prima redden, die leuke mensen zijn, leuke ouders, goede banen hebben. Breng hem daar liever eens mee in aanraking. Of beter nog, maak zelf eens kennis met wat ASSers. Het zijn net mensen.
AnnaPollewop schreef op 09-11-2024 om 17:30:
[..]
Dus je weet al wat het probleem is, nl dat hij overvraagd wordt, maar dan wil je er extra hulpverlening tegenaan gooien (dat is dus een nog hogre belasting met nog meer eisen) omdat je zelf allerlei angstvisioenen hebt voor zijn toekomst?
Als jij al geen vertrouwen in hem hebt, hoe moet dat voor hem voelen? Leuk hoor, nooit voldoende zijn. Altijd tekort schieten, is het niet nu, dan wel in de toekomst want dat verwacht je moeder van je.
Als je nou eens gewoon van hem houdt, ophoudt naar alle tekortkomingen te kijken en alvast een hele zwarte toekomst te voorspellen, en hem de ruimte geeft om zelf zijn weg in het leven te vinden. Met jouw steun als hij daar behoefte aan heeft, maar niet met jouw vergrootglas om elk foutje te ontdekken en zonder al die beren op de weg te voorspellen.
Jij kijkt erg negatief naar autisme. Geen wonder dat je zoon niet in dat hoekje gedrukt wil worden.
Er zijn ook heel erg veel mensen met autisme die zich prima redden, die leuke mensen zijn, leuke ouders, goede banen hebben. Breng hem daar liever eens mee in aanraking. Of beter nog, maak zelf eens kennis met wat ASSers. Het zijn net mensen.
Heb je de beginpost wel gelezen?? Deze jongen heeft zeer problematisch gedrag. Hij is agressief, intimiderend, kan niet omgaan met anderen en loopt continu tegen conflicten aan met iedereen in zijn omgeving. Ook is er sprake van woedeuitbarstingen. En autisme of niet. Dat wordt echt niet geaccepteerd in de samenleving. Kan allemaal voorkomen uit autisme. Maar niemand wil zo iemand in zijn omgeving. En hij stoot daardoor anderen af.
Gelukkig is autisme voor iedereen anders. Maar het gedrag wat deze jongen laat zien is echt onacceptabel. En hij loopt vanzelf een keer tegen de verkeerde mensen aan. Of wordt door iedereen aan de kant gezet. Ook logisch want ik zou geen agressief gedrag accepteren van wie dan ook. Een diagnose maakt voor mij niet dat anderen over mijn grenzen mogen gaan.
Wat een nare reactie Annapollewop. Je hebt er je geheel eigen draai aan gegeven en legt de simpele oplossing op to's bordje: had ze maar iets positiever moeten zijn, had ze hem maar meer zelfvertrouwen moeten geven. Zou ze maar 'gewoon' van haar kind houden. Kortom, haar schuld dat hij zich zo gedraagt.
Dat deze jongeman al een weg aan hulpverlening achter de rug heeft, dat hulpverleners hun zorgen hebben uitgesproken of moeder wel veilig is bij haar zoon, dat sla je maar gewoon even over. Bah, naar hoor.
Hoe gaat het to? Heb je je eerste gesprek bij de hulpverlener (die je voor jezelf hebt gezocht om een beetje staande te blijven) gehad? Ik hoop dat je hier steun aan ervaart, want het is loodzwaar waar je inzit 
Bedankt voor alle reacties.
Sommige reacties geven stof tot nadenken. Zeker de reacties over de hulpverlening.
Aan de ene kant begrijp ik dat de hulpverleners bang zijn het contact met zoon kwijt te raken en daarom veel moeite doen om het contact goed te houden. Aan de andere kant vind ik dat ze wel heel erg mee gaan in het verhaal van zoon. Ze gaan helemaal mee in wat zoon vertelt zonder tegengas te geven en bijvoorbeeld zelfreflectie te stimuleren.
Als ouders voelt dit zo nu en dan bijna alsof ze stoken in de ouder-kind relatie. Dit voelt heel onprettig.
We twijfelen over hoe we willen omgaan met de hulpverlening. We twijfelen zelfs of we wel door willen gaan met deze organisatie of dat we zoon willen adviseren om het traject met deze hulpverleners stop te zetten omdat het niet goed voelt.
Zoon is 17 jaar dus hij is uiteindelijk degene die de beslissing neemt.
Wat ons tegenhoudt zijn de lange wachtlijsten voor hulp. Zoon is bijna volwassen. Als hij zich opnieuw moet aanmelden voor hulpverlening krijgt hij te maken met de lange wachtlijsten voor de volwassenen psychiatrie.
Zoon is ondertussen gestopt met zijn opleiding. School is een bron van stress. Hij wordt voortdurend op allerlei manieren overvraagd. De invloed van school op zijn mentale gezondheid is negatief. We hebben met zijn drieën besloten dat zijn gezondheid nu even voor gaat. Eerste minimaal een aantal maanden helemaal tot rust komen. Daarna kan hij nadenken over wat bij hem past qua opleiding en werk.
Voor ons als ouders voelt het als een grote, onzekere stap. Het loslaten van de uitgestippelde, voorspelbare toekomst van studeren en daarna een baan. Het voelt verdrietig. We laten een stukje van de toekomstdroom die we voor hem hadden los. Een stukje van het gemakkelijke “normale” leven dat we hem zo gegund hadden.
Zoon is voor nu vooral enorm opgelucht.
Annapollewop ik ken meerdere autisten. Ik ben zelfs getrouwd met een autist. Twee van mijn ander kinderen hebben ook autisme. Ik ben zeer bekend met autisme.
De (gedrags)problemen die mijn zoon laat zien komen voort uit zijn autisme maar zijn zeker niet representatief voor autisme.
Mijn zoon kent naast zijn vader en siblings meerder autisten die het gelukt is een leven op te bouwen waarin ze op een goede manier weten te functioneren. Helaas zorgt dit er niet voor dat hij zijn eigen autisme diagnose kan accepteren.
Bovendien wat een ander kan bereiken zegt niks over wat mijn zoon kan bereiken.
Bij iedereen komt autisme op een ander manier tot uiting. Sommige mensen met autisme ervaren meer beperkingen dan ander mensen met autisme. Daarom kan je mensen met autisme moeilijk onderling met elkaar vergelijken, of de ene autist als voorbeeld stellen voor een ander.
Want dat de ene persoon met autisme een opleiding kan afronden, kan werken, een relatie kan onderhouden en kinderen kan opvoeden betekent helemaal niet dat iemand anders met autisme dat ook kan.
Houden van je kind staat los van dat een kind wel degelijk problematisch gedrag kan vertonen. En problematisch gedrag ontstaat ook lang niet altijd uit gebrek aan liefde vanuit ouders. Dat is echt te kort door de bocht.
Toch wordt bepaald gedrag door de maatschappij niet geaccepteerd en is het dan beter om daarmee te leren omgaan en het te reguleren dan tegen iedereen te zeggen 'ja maar ik heb *diagnose*'. Ook met een diagnose zul je op een of andere manier moeten leren functioneren in de samenleving. Ook al is die samenleving niet geheel passend voor jou.
Ik denk dat even rust op zich niet erg is, maar dat het wel goed is om perspectief te hebben in het 'hoe nu verder'. Wat wil je zoon gaan doen? Wat wil hij leren? Hoe kan daar naartoe gewerkt worden?