Tiener op z’n kamer

Misschien is het een goed idee om een topic te starten ‘steungroepje ouders van ASS-kinderen’ of iets dergelijks? Is daar animo voor? Ik vind het zelf best wel een eenzaam proces, maar wij weten het ook nog maar net. Een groepje met gelijkgestemden/‘lotgenoten’ kan dan misschien helpen?

MamaE schreef op 27-03-2024 om 12:59:

Ik geloof dat ik eergisteren onnodig hard en niet empatisch was in mijn reactie, dus mijn oprechte excuses mocht ik daarmee mensen pijn hebben gedaan of het gevoel hebben gegeven dat ze het niet goed doen als ouder van een zorgenkind. Dat was niet mijn bedoeling en ook zeker niet mijn boodschap. Blijkbaar projecteer ik mijn eigen onvermogen tot acceptatie weer eens op kwetsbare kinderen. Ik begrijp echt wel dat autisme een ontwikkelingsstoornis is en dat sommige dingen daardoor heel lastig of zelfs onmogelijk kunnen zijn, maar sommige dingen als dagenlang niet eten of naar de wc gaan, daar kan ik me gewoon niet in inleven. En dat is dan weer mijn gebrek. De meeste mensen komen uiteindelijk wel op hun manier op hun pootjes terecht.

Dankjewel MamaE voor je fijne reactie. Het is inderdaad soms niet voor te stellen hoe zoiets verloopt. En moet je weten ik ben met de harde hand opgevoed, niet janken en doorgaan. Maar werkt totaal averechts bij hem zoals dat vroeger bij mij thuis ging. Dan stagneert alles. 

Zo gaat zoon nóóit ergens anders naar de wc. Als hij uit school komt vliegt hij letterlijk naar toilet. Dat had ik me een paar jaar geleden niét kunnen bedenken en wist ook niet van het bestaan!? We krijgen het ook niet veranderd en is nog een lopend proces of ik moet dwingend worden. Maar dat is gewoon een verschrikkelijk gedoe.

Kaassoufle, goed idee. Wil je er een aanmaken en wil je dan ook ouders met kinderen met vermoedens van ass uitnodigen of zoals mijn zoon met Tos waarbij de gevolgen gelijk zijn aan ass? Qat denk jij? Laat maar weten, anders open ik hem hoor, want dat maakt me niks uit. Zo kapen we je topic ook niet zonnig 

Vandaag in gesprek met school geweest en gedragskundige gaat de komende weken eens per week met kind aan de slag om te kijken wat er nodig is, helpend is en eventueel " onder bepaald gedrag/patronen" zit omdat alles op ass duid. Fijn dat deze mevrouw mee wil denken en uit gaat zoeken waar hij blij van word. Zoon staat er ook voor open gelukkig.

En je gelooft het niet onze vakantie is niet meer aan de orde in de aankomende vrije periode. Zoon was niet "snel" genoeg in het verkeer en geschept door een automobilist.... helemaal in de lappenmand met een gebroken arm. Gelukkig nog "goed" weg gekomen en wat denk je? Helemaal blijven hangen in zijn gedrag dat hij zo stom kon zijn niet goed uit te kijken. Denk dat hij het al 60x gezegd heeft... ondanks dat beide " schuld hadden". Maar ja dat is altijd achteraf.

Wat een schrik, miss1984!

miss1984 schreef op 27-03-2024 om 21:03:

[..]

Dankjewel MamaE voor je fijne reactie. Het is inderdaad soms niet voor te stellen hoe zoiets verloopt. En moet je weten ik ben met de harde hand opgevoed, niet janken en doorgaan. Maar werkt totaal averechts bij hem zoals dat vroeger bij mij thuis ging. Dan stagneert alles.

Zo gaat zoon nóóit ergens anders naar de wc. Als hij uit school komt vliegt hij letterlijk naar toilet. Dat had ik me een paar jaar geleden niét kunnen bedenken en wist ook niet van het bestaan!? We krijgen het ook niet veranderd en is nog een lopend proces of ik moet dwingend worden. Maar dat is gewoon een verschrikkelijk gedoe.

Kaassoufle, goed idee. Wil je er een aanmaken en wil je dan ook ouders met kinderen met vermoedens van ass uitnodigen of zoals mijn zoon met Tos waarbij de gevolgen gelijk zijn aan ass? Qat denk jij? Laat maar weten, anders open ik hem hoor, want dat maakt me niks uit. Zo kapen we je topic ook niet zonnig

Vandaag in gesprek met school geweest en gedragskundige gaat de komende weken eens per week met kind aan de slag om te kijken wat er nodig is, helpend is en eventueel " onder bepaald gedrag/patronen" zit omdat alles op ass duid. Fijn dat deze mevrouw mee wil denken en uit gaat zoeken waar hij blij van word. Zoon staat er ook voor open gelukkig.

En je gelooft het niet onze vakantie is niet meer aan de orde in de aankomende vrije periode. Zoon was niet "snel" genoeg in het verkeer en geschept door een automobilist.... helemaal in de lappenmand met een gebroken arm. Gelukkig nog "goed" weg gekomen en wat denk je? Helemaal blijven hangen in zijn gedrag dat hij zo stom kon zijn niet goed uit te kijken. Denk dat hij het al 60x gezegd heeft... ondanks dat beide " schuld hadden". Maar ja dat is altijd achteraf.

Allereerst van harte beterschap voor je zoon. Het zelfinzicht vind ik prijzenswaardig, ik ken genoeg ASS'ers waarbij dat volledig ontbreekt en het altijd aan iets of iemand anders lag. 

ASS is natuurlijk een spectrum, maar bepaalde zaken maken het ook wel heel lastig. Want als je nergens anders naar de wc gaat dan thuis, betekent dat sowieso al dat je nooit lang en ver van huis kunt. Een schooldag is net te doen, maar een excursie, kamp, logeren, dagje uit wordt dan allemaal heel lastig en ook echt wel beperkend, zelfs al heeft hij er zelf geen behoefte aan die dingen te ondernemen.

Nu heb ik zelf ook autisme en mijn dochter ook, maar desondanks is begrip soms te moeilijk voor me. Ook naar mijn kind toe helaas, al gaat het de laatste tijd heel goed.

Goedemorgen,
Dank Zonnig,.
Dan blijven we toch hier schrijven! Net zo gemakkelijk!

Toetietoover, ja zijn ons kapot geschrokken. Hij zelf ook en de automobilist ook. Hij stak de weg over en zei dat ze allebei niet hadden gekeken. Dank voor je post. Nu een weg naar herstel... maar hij heeft veel pijn en kan daar op dit moment niet goed mee om gaan. Hij neemt voor het eerst pijnstillers van me aan dus dan weet ik hoe erg het is kwa pijnniveau.

MamaE, dank voor je openheid. Het inleven in een ander verloopt waarschijnlijk in je hersenen anders dan bij iemand die geen ( onderandere) ass heeft, dus dat je empatisch vermogen zich anders uit is dan ook verklaarbaar. Ik denk dat je niet te streng voor jezelf hoeft te zijn maar als je je zelf goede vragen stelt ( zoals hoe voelt dat voor mij, zou het mij pijn doen) wel helpend is. Hoe probeer jij je in te leven in een ander?

Gewoon benieuwd naar  

Het wc verhaal is inderdaad een ding bij hem. Maar heel eerlijk, ik maak het niet groter dan het is. Ik hoop dat deze fase voorbij gaat en denk er niet te veel aan. Ik stel mezelf maar gerust dat hij ook niet in zijn broek plast. Maar hij is altijd als een haas thuis als hij idd ergens vandaan komt en dat is vooral voor hem zelf vervelend. Helaas hebben we ook maar één wc en papa en hij moeten altijd tegelijk

Hier verder kletsen vind ik ook prima.

Wat een schrik met je zoon Miss…beterschap!

Wij zitten midden in de psycho-educatie, ik vind het best een hele kluif. Ook het proces hoe ze tot de diagnose kwamen was intensief.
Waar ik momenteel mee worstel is dat ik altijd heb gedacht dat hij het allemaal heus wel een keer vanuit zichzelf zou gaan leren of willen, en nu weet ik dat dat niet zal gebeuren. En ook: het is meestal erfelijk, dus heb ik ook ASS? Of zijn vader (mijn ex)? Ik herken een en ander van mijn zoon van mezelf, maar ook van zijn biovader.
Wat ik heel hoopgevend vind, is dat zoon zelf op onderzoek uit is gegaan omdat hij merkte dat het blijkbaar iets anders bij hem werkt dan bij anderen. Hij moet nu echt samenwerken, presenteren e.d. in de bovenbouw en dat geeft een soort kortsluiting. Hij heeft geen vrienden. Klasgenoten accepteren hem, maar geen aansluiting. En pas toen en omdat hij er zelf mee kwam, zijn we gaan onderzoeken. 
Ook superfijn vind ik dat we een goede verbinding hebben, hij vertrouwt me en vraagt om hulp. En soms zijn we gewoon puberzoon en zeurmoeder 🤪

En noem me maar Kaas, dat stukje soufflee typt zo lastig 🤭

Nog een voorbeeld waarin de communicatie nog niet voldoende was. Ik had tegen zoon gezegd je mag ( de komende 4-6wk) niet mee gymen op school. Heeft hij gisteren rots en water gehad en mee gerend. 
Hij heeft de link niet gelegd met dat hij niet zn intensieve activiteiten mag doen zoals springen, rennen etc. 
Vandaag maar thuis gehouden want dat was veel te veel en was er helemaal ziek van.

Kaas, wat goed van hem dat hij het zo goed aanvoelde en ermee aan de slag wilde. Het proces naar een diagnose herken ik. Bij ons duurde het ruim 2 jaar voordat de diagnose er was en nog twijfel ik over de juiste diagnose, maar hij is een "grens" geval zoals ze toen zo mooi zeiden.
En ja het is idd genetisch bepaald! Wat ga je veel op jezelf reflecteren hé? Tijdens z'n proces en komt er een heel stuk bewustzijn bij kijken.
Mag ik vragen wat er zowel gedaan word bij de psycho-edicatie? Is dat zoiets als pmt?

Zoon heeft gisteren ook huiswerk mee gekregen van  gedragswetenschapper. De komende tijd dagelijks opschrijven wat hij doet als hij zich niet goed voelt (vluchten,  vechten, bevriezen, copingsmechanisme onderzoeken) dus gerelateerd aan zijn emotie regulatie. Zoon zuchtte diep maar wil het wel doen omdat hij ook inziet dat het helpend kan zijn. Ben benieuwd. Hoop niet dat het strijd op gaat leveren en heb me voorgenomen het klein te houden.

@Miss1984 Dat heeft je zoon dus heel letterlijk genomen: niet gymmen. Rots en water is iets heel anders, dus ja dat mag wel…dat is heel typerend voor autisme. Wat een pijnlijke gevolgen voor zijn lijf!

De psycho-educatie is voor ons beiden nog maar 1x geweest. Het is de bedoeling dat we, elk apart, leren waar de ASS bij mijn zoon voor knelpunten zorgt en hoe ASS werkt. Ik heb ook leermiddelen (filmpjes) daarbij als ‘huiswerk’. Daarbij leren we ook welke mogelijke oplossingen er voor zijn problematiek zijn. Ook gaan ze kijken of er ambulante zorg te regelen valt, omdat het voor een te grote druk op de ouder-kind-relatie en gezinsleven zorgt als we alles alleen moeten doen. 
Het heeft bij ons momenteel vooral te maken met zelfzorg, tijdgevoel/planning (en de uitvoering ervan) en sociale interactie. En op de wat langere termijn: hoe gaat het als hij zelfstandig de maatschappij in gaat (werken, afspraken, contacten met instanties en collega’s/vrienden/familie, zelfzorg…)
Genoeg zorgen voor de toekomst, maar ook de positieve blik: er is gezien zijn leeftijd en motivatie wel vooruitgang te verwachten met de juiste begeleiding en aanpassingen.
En zowel zijn biovader als ik bewegen ons acceptabel door de maatschappij, en dat zonder diagnoses en bijbehorende hulp. Maar ik begin nu wel wat vast te lopen, ik heb nu een echte max bereikt in mijn kunnen. Het wordt te ingewikkeld en levert te veel stress op. Vandaar ook dat ik denk dat de erfelijke factor (deels?) bij mij vandaan komt.

Ik heb meegelezen in dit draadje en las al veel herkenbaars, miss dat ik af en toe even meeschrijf. Onze dochter van 12 is autistisch, we hebben 2 jaar geleden de diagnose gehoord. Was geen verassing, zelf wisten we dit allang, maar vanaf eerste gesprek naar diagnose heeft ook 2 jaar geduurd. 

miss1984 schreef op 29-03-2024 om 22:56:

Nog een voorbeeld waarin de communicatie nog niet voldoende was. Ik had tegen zoon gezegd je mag ( de komende 4-6wk) niet mee gymen op school. Heeft hij gisteren rots en water gehad en mee gerend.
Hij heeft de link niet gelegd met dat hij niet zn intensieve activiteiten mag doen zoals springen, rennen etc.
Vandaag maar thuis gehouden want dat was veel te veel en was er helemaal ziek van.

Kaas, wat goed van hem dat hij het zo goed aanvoelde en ermee aan de slag wilde. Het proces naar een diagnose herken ik. Bij ons duurde het ruim 2 jaar voordat de diagnose er was en nog twijfel ik over de juiste diagnose, maar hij is een "grens" geval zoals ze toen zo mooi zeiden.
En ja het is idd genetisch bepaald! Wat ga je veel op jezelf reflecteren hé? Tijdens z'n proces en komt er een heel stuk bewustzijn bij kijken.
Mag ik vragen wat er zowel gedaan word bij de psycho-edicatie? Is dat zoiets als pmt?

Zoon heeft gisteren ook huiswerk mee gekregen van gedragswetenschapper. De komende tijd dagelijks opschrijven wat hij doet als hij zich niet goed voelt (vluchten, vechten, bevriezen, copingsmechanisme onderzoeken) dus gerelateerd aan zijn emotie regulatie. Zoon zuchtte diep maar wil het wel doen omdat hij ook inziet dat het helpend kan zijn. Ben benieuwd. Hoop niet dat het strijd op gaat leveren en heb me voorgenomen het klein te houden.

Zeg dat ja. Ik analyseer sowieso al heel veel, dat is een overlevingsmechanisme om überhaupt te functioneren, maar ook ontzettend vermoeiend.
Dochter heeft het stukje autisme van mij en dat vind ik moeilijk, want dat had ik liever niet gewild. Maar toch vind ik haar het allerleukste en liefste kind dat er is. 

Ik moet wel zeggen dat ze veel leert van therapie en wij ook. Het is een proces van ontkennen naar ertegen schoppen naar erop anticiperen en uiteindelijk misschien een keer accepteren. 

Ik ben er momenteel ook verdrietig van. En ik trek de deskundigheid van de deskundigen in twijfel: als hij het heeft dan heb ik het ook…en dat is moeilijk te accepteren. Jullie mogen eerlijk weten dat ik me momenteel overspannen voel. Of dan toch in ieder geval overvraagd. En dat wijst dan juist misschien wel op inderdaad dat ik ook autistisch ben. Mijn ouders hebben me vroeger wel van de ene naar de andere therapeut gesleept, maar niemand die dit ooit heeft genoemd. Het maakt me verdrietig.

Ach kaas, wat moeilijk. Het accepteren hiervan is een heel proces en kost tijd. Gun jezelf die tijd ook. Ben niet te streng voor jezelf. 

Waar ben je precies verdrietig over op dit moment? En waarin voel je je overspannen? is dat dan het besef dat je het waarschijnlijk ook hebt en niet gezien hebt? Of wat bedoel je precies?

miss1984 schreef op 01-04-2024 om 11:31:

Ach kaas, wat moeilijk. Het accepteren hiervan is een heel proces en kost tijd. Gun jezelf die tijd ook. Ben niet te streng voor jezelf.

Waar ben je precies verdrietig over op dit moment? En waarin voel je je overspannen? is dat dan het besef dat je het waarschijnlijk ook hebt en niet gezien hebt? Of wat bedoel je precies?

Dat ik het niet (eerder) gezien of (h)erkend heb maakt me verdrietig. Al die tijd heb ik hem misschien wel overvraagd of juist te weinig gestimuleerd. En overspannen omdat ik zelf momenteel fysiek sinds een tijd niet goed zit. Dat moet met rust en beleid over gaan, maar met alle dingen rondom zoon erbij duurt dat langer of voelt het herstel van mezelf en/of het proces rondom mijn zoon zwaarder. Ik huil veel de laatste dagen. Erg moe. Ik kan geen extra dingen zoals spontane visite of een administratieve taak erbij hebben.

Ach kaassouffle, dikke knuffel.
Ik herken het en zal straks uitgebreider reageren. Je bent niet alleen en je hoeft het niet alleen te doen. Wees lief voor jezelf en voor je man en zoon. Dit soort dingen kosten tijd en ik betwijfel nog steeds of ik ooit echt kan accepteren dat het is zoals het is.