vermoedelijke epilepsie dochter net 2
Beste lezers,
Wat ik wil bereiken met dit bericht weet ik nog niet goed. Het gevoel het even van me willen afschrijven overheerst. Daarnaast ben ik misschien opzoek naar herkenning qua situatie en gevoelens.
Begin december heeft mijn dochter van net 2 jaar een koortsstuip gehad op het kdv. Echter hadden mijn partner en ik direct het gevoel dat het iets anders was( ivm familie geschiedenis). In het moment zelf had ze koorts echter daarvoor een nadien helemaal niet.
2 weken daarna heeft ze twee aanvallen op 1 dag gehad. Opdat moment geen koorts. Waardoor medici ook anders hebben gehandeld. We hebben toen 1 nacht in het ziekenhuis doorgebracht.
Vandaag heeft ze waarschijnlijk terwijl ik aan het autorijden was weer een aanval gehad. Helaas reed ik op een stuk waar ik niet direct kon stoppen. Dochter begon te hummen en het leek erop dat ze daarna tot 3 keer toe in slaap viel en weer wakker werd( ze slaapt nooit in de auto). Dit in een tijdbestek van 5 minuten. Ik ben doorgereden naar mijn schoonouders. Daar aangekomen wilde ze alleen bij mij hangen en was ze een een soort aan het huilen met ogen dicht. Dit duurt ongeveer 30a45 minuten en daarna stond ze op en ging ze door met haar dag alsof er niets gebeurt was.
Al met al heeft ze nu dus in een kleine 3 weken, 4 aanvallen gehad. Er is inmiddels een Eeg gemaakt en eind januari hebben we een afspraak met de kinderarts.
Waar ik momenteel mee aan het worstelen ben zijn schoonouders en mijn eigen emotie's en angst. Mijn schoonbroer heeft als kind vanaf 4 tot ongeveer 16 jaar hele heftige epilepsie gehad. Waardoor schoonbroer NAH heeft opgelopen. Je denkt dan deze mensen hebben dit mee gemaakt en snappen de onrust die het met zich mee brengt. En kunnen misschien wel hierin ondersteunen/geruststellen/informeren. Echter doen mijn schoonouders alsof er niets aan de hand is. Wanneer ik deze ochtend vertel wat er gebeurt is en ze mijn dochter in de nasleep ervan mee maken zeggen ze "misschien is ze wel gewoon ziek" (temp gemeten en was 36,4).
Terwijl ik toch echt duidelijk benoemd heb wat er gebeurt is en dat het afwijkend gedrag is ten opzichte van wanneer ze koorts heeft of iets dergelijks. Daarbij word er op andere momenten ook helemaal niet gesproken over wat er momenteel speelt bij onze dochter. Hun manier van handelen zorgt ervoor dat ik ga twijfelen aan mijzelf en onzeker word over mijn eigen gevoel.
Ergens kan ik hun gedrag wel plaatsen. Gezien het hun eigen gezin ontwricht heeft toen der tijd. En helaas is nooit echt meer helemaal goed gekomen.
Daarnaast ben ik helaas herstellende van een flinke burn-out (dec 2021) waardoor alles misschien ook wel heftiger binnenkomt dan in een "normale" situatie. En zijn mijn eigen ouders niet meer in beeld waardoor ik mijzelf soms ook erg alleen voel.
Zoals ik eerder aangaf heeft ze dus vermoedelijk vanmorgen weer een aanval gehad, en ik krijg al de hele dag niets meer uit mijn handen. Ondanks dat ik weet dat epilepsie niet dodelijk is en we er ruim op tijd bij zijn. Dus ons meisje loopt principe geen gevaar. Maar toch is er iets in mij wat blokkeert.
Mijn partner snapt de reactie van zijn ouders ook helemaal niet. Gelukkig hebben we wel veel steun aan elkaar 
Jeetje, wat schrikken zeg. Ik kan me voorstellen dat je even niet zo goed weet wat je hier mee aan moet. Dikke knuffel hoor, want dit is niet niks.
Het is lastig dat je schoonouders niet reageren op de manier dat jij verwacht had. Aangezien de aandoening bij je zwager zo’n wissel heeft getrokken op hun gezin, zitten ze misschien nog een beetje in de ontkenning. Wellicht uitte de epilepsie zich bij je zwager wel anders (ander type aanvallen) en denken ze dat het misschien nog wel wat anders kan zijn.
Je geeft aan dat ze een nachtje in het ziekenhuis heeft gelegen en dat er een EEG gemaakt is. Is er toen over epilepsie gesproken of is dat jullie eigen vermoeden vanwege je zwager?
Hoi Blauwveer,
Dank voor de snelle reactie en bemoedigende knuffel 
Wbt schoonouders ben ik het met je eens dat dit goed, zo zou kunnen zijn.
Zwager had alle soorten epilepsie die er toen der tijd bekend waren in één.
Wat zich uitte in honderden aanvallen op één dag waardoor zwager alleen nog maar kon liggen en geen contact meer kon maken met de buitenwereld. Schoonouders hebben op een gegeven moment ook te horen gekregen dat ze ervan uit moesten gaan dat zwager niets meer zou kunnen in zijn leven. Gelukkig is dit uiteindelijk allemaal redelijk goed gekomen en is zwager in middels ruim 15 jaar medicatie en aanval vrij.
De aanval van onze dochter van vandaag was ook anders dan de eerdere aanvallen waarbij ze stuiptrekkingen had. Bijkomen van, was dan wel weer gelijkwaardig ten opzichte van eerdere aanvallen.
De Eeg is afgelopen week gemaakt dus ruim een week nadat ze 2 aanvallen op 1 dag had. Uitslag krijgen we einde van de maand.
Doktoren/verpleegkundige doen uiteraard geen concrete uitspraken mbt diagnose zolang die er niet is. Wel hebben wel noodmedicatie voor epilepsie meegekregen en merkte we aan alles dat het ziekenhuis ook die kant uit denkt. Ons vermoeden was bij de aller eerste keer direct epilepsie gezien geschiedenis van zwager.
Heftig. Epilepsie kan verschillende uitingsvormen hebben. Van grote (tonisch-clonisch) aanvallen tot kleine waarbij maar een deel van de hersenen 'kortsluiting' heeft. De uitingsvorm is dus anders. Van iemand die schokkend op de grond ligt (tonisch-clonisch) tot een arm die met enige regelmaat beweegt.
Wel fijn dat je er goed met je partner over kan praten.
Mijn ervaring (werktechnisch) is dat iedereen er anders op reageert. De ene ouder wil zijn kind bijna verpakken in bubbelfolie en de andere denk 'o, daar gaan we weer. We kijken het wel even aan.'
Toppunt was 2 cliënten die tegelijkertijd een aanval kregen ik moest kiezen wie ik als eerste ging helpen.
Gelukkig is er qua medicatie veel beschikbaar tegenwoordig. Van pillen tot CBD-olie en ook qua artikelen om zicht te krijgen op aanvallen in bijv de nacht (horloges, matten, honden)
Hopelijk heb je snel duidelijkheid. Des te eerder kan er een plan van aanpak gemaakt worden!
Wat een ontzettend traumatische ervaringen hebben jouw schoonouders hiermee! Echt verschrikkelijk! Ik snap ergens wel dat die hun kop nog even diep in het zand steken. Dan is er nog niks aan de hand. Het kan ook nog zijn dat ze doodsbang zijn maar dat niet aan jullie willen laten merken. Die mensen moeten daar eigenlijk nog flink therapie voor hebben, als ik dit zo lees.
Rot voor jou/jullie wel natuurlijk. Het is vervreemdend om zo niet gehoord te worden. Is er niet een vriendin bij wie je je hart kan uitstorten? Ik zou in ieder geval even heel duidelijk vaststellen dat je schoonouders degenen zijn die niet-passend reageren en dat er met jouw gevoel en gedachten niks mis is. Gewoon op je eigen beoordelingsvermogen vertrouwen.
Ondanks dat je denkt dat het Epilepsie is, zou ik proberen om open minded te zijn tav nog komende medisch diagnostiek. Verder heel veel sterkte, het moet naar zijn om je kind zo te zien.
Het klinkt inderdaad als epilepsie hopen dat het toch iets anders is en anders hopen dat ze snel de juiste dosering van de correcte medicatie weten te vinden!
@ Loezzie
Door ervaring vanuit werk en verhalen van mijn vriend over zijn broer, ben ik ook wel bekend met epilepsie. Maar het is toch een heel andere ervaring als het zo dicht bij komt.
Maar desondanks lijkt mij de keus moeten maken wie op het moment als eerste te helpen ook zeker niet makkelijk.
Als ouders zijn wij niet van bubbelfolie 😉. We zijn daarin dan gelukkig wel nuchter genoeg om te beseffen dat we het niet kunnen controleren en moeten afwachten hoe of wat verder. Dochter gaat ook gewoon naar het kdv en haar vaste oppas dag bij opa en oma.
Qua medicatie zijn we ervan bewust dat er vele opties zijn mocht de uitslag zo zijn.
@Mija het is zeker traumatische geweest voor schoonouders en mijn vriend. Vriend was 5,5 toen het bij zijn broer starten. Echter zijn het geen van alle praters maar doeners. Daarin ben ik helaas de vreemde eens in de familie. Wanneer ik er druk op zou leggen zou men wel praten. Echter denk ik niet dat, dat in deze aan mij is omdat te doen. Wel heel erg dank voor het bevestigen dat ik niet moet twijfelen aan mijn eigen gevoel.
@rebmaaviv we pinnen onszelf zeker niet vast op ons vermoeden. Wij zijn uiteindelijk niet de medici. Uiteraard snap ik je punt dat we onszelf niet moeten blindstaren op ons gevoel
jeetje wat heftig om mee te maken. Wat moet je geschrokken zijn.
Ik denk dat je schoonouders het heel pijnlijk vinden en het wonden open maakt. En ze daarom doen alsof het er niet is. Want erkennen dat er wel een probleem is, is ook hun verleden erkennen.
Wellicht voelen ze zich schuldig, omdat zij 'het gen' hebben overgedragen.
Wellicht kan je het bespreekbaar maken?
Je schoonouders doen aan struisvogelpolitiek om zichzelf te beschermen niet om jou bewust te kwetsen. Natuurlijk is het wel logisch dat hun houding niet prettig is voor jou.
Ik snap je zorgen en je stress. Het is onzeker en het is een rotziekte. Het is echter nog afwachten hoe de toekomst eruit zal zien voor je kind. Probeer niet in worst case scenarios te denken, hoe moeilijk ook om het niet te doen.
Dat kan je wel heel onzeker worden, wat hangt ons nu boven het hoofd, dus dat je blokkeert vind ik niet gek. Ik hoop dat je iemand vindt die je hierin kan ondersteunen.
En natuurlijk goede medische hulp voor je dochter!
Jeetje wat schrikken, Tweewerelden 
Waardeloos ook dat je zo lang moet wachten op een volgende afspraak. Mocht het je lukken, probeer de aanvallen dan te filmen. Daar heeft de kinderarts beslist wat aan.
Wat je schoonouders betreft, gaat iedereen, zoals ook Loezzie zegt, anders om met dit soort heftige zaken. Het heeft mijns inziens niet zoveel zin om hier te speculeren over waarom zij het op deze manier doen en of dat een gezonde manier is. Ook naasten die verder geen persoonlijke ervaring hebben, zullen allemaal anders reageren op jullie verhaal. Dat kan soms onverwacht mee- of tegenvallen. Onder dit soort omstandigheden leer je elkaar wel beter kennen.
Je hebt het mbt jezelf over twijfel en onzekerheid en dat wijt je aan de houding van je schoonouders. Natuurlijk helpt hun reactie niet, maar ik denk dat twijfel en onzekerheid op dit moment, ook zonder de invloed van je schoonouders, hele normale gevoelens zijn.
Helaas heb ik ervaring. Ik heb de eerste periode dat onze oudste epilepsie (syndroom van West) bleek te hebben, als een emotionele achtbaan ervaren. Hoewel ik van nature vrij nuchter en optimistisch ben, had ik vaak een knoop in mijn maag door 'wat als ...' gepieker over de toekomst. Twijfel en onzekerheid dus. Die nuchterheid kwam gelukkig wel weer terug. Me zorgen maken over dingen waarvan ik niet eens weet of ze wel zullen komen, heeft weinig zin.
Ik hoop voor jullie dat het allemaal meevalt. Sterkte!
