Vlokkentest

Savon

ik vecht graag voor "mijn "kids... de meeste werk ik ook al 4 jaar mee.. dan krijg je vanzelf dat je voor ze door het vuur gaat...
als je het leuk vind, ik heb een site waar ik schrijf over de dingen van alle dag die ik tegen kom met de kinderen.. als je een mailtje stuurd naar [email protected] wil ik je d elink wel even sturen...

O, dat vind ik leuk inkie

Ik mail je!

Van vlokkentest naar vruchtwaterpunctie

Nou, mooi is dat. Ik ben er achter gekomen dat ik helemaal geen vlokkentest mag doen. Ik heb NAITP, dat is immunistatie tegen trombocyten van het kindje en die antistoffen activeer je door de placenta aan te prikken. Nu moet ik dus wachten op de vruchtwaterpunctie. Deze staat gepland voor 25 maart. Nog langer in onzekerheid........

Reactie

Dag Agaatje,

Ben een paar dagen door drukte niet online geweest en heb net bijgelezen. Eerst dacht ik "he wat naar dat de VT niet gelukt is" en nu bij het laatste berichtje denk ik "poeh, gelukkig maar". Wel heel toevallig dat je er zo achterkwam dat je geen VT mag en heel vervelend dat je nu nog 3 weken moet wachten.... hoever ben je dan als ik vragen mag? Ik heb nl. een VWP met 15,4 weken en ons ziekenhuis doet het vanaf 15 weken. Vorig jaar echter deden ze het pas v.a. 16 weken. Ik weet niet wat er ondertussen veranderd is (voortschrijdend inzicht wellicht) maar misschien is het anders een optie om te kijken of je een ziekenhuis kan vinden waar ze het eerder kunnen doen. Alleen als je de onzekerheid niet langer aankan natuurlijk, wat ik me overigens goed kan voorstellen. Hoewel ik behoorlijk nuchter ben van mezelf en jij ook zo te lezen vond ik dat wachten op een onderzoek en daarna op de uitslag heel vervelend. Ik kan niks anders doen dan je heel veel sterkte wensen en ondertussen duim ik voor, vast met nog een heleboel anderen, voor een positieve uitslag!

Groetjes, Poekie

Reactie ii

Ik lees net je berichtje hieronder en zie dat je bij jou in het ziekenhuis al met 14,5 week terecht kan! Vreemd op zich dat de protocollen hiervoor zo verschillen per ziekenhuis, in een en hetzelfde land(je).

bij mij was overigens destijds ook de PAPP-B afwijkend en ook mijn nekplooi was niet schrikbarend dik (wordt pas gezegd geloof ik vanaf ± 3 mm).

Groetjes, Poekie

Poekie

het kan ook iets eerder, maar liever met 16 weken. We hebben een compromis gesloten het is nu met 15w2d We laten het in het VUMC doen in Amsterdam. Er komt dan bij dat ze gelijk mijn HPA typering voor NAITP kunnen combineren. Ach die ene week kan er ook nog wel bij.... Ik ben nu 12w3d dus nog 3 weken geduld. Ik krijg wel de fish uitslag, dus binnen 5 werkdagen.

Vlokkentest

Hallo,

Ik heb geen ervaring met het down syndroom maar kan u wel zeggen dat, eender hoe, je moet doen wat je zelf denkt dat het beste is.

Ikzelf heb vorig jaar een misval op zes weken gehad, meteen terug zwanger erna, alles leek goed te gaan nekplooimeting was maar 0.5 ,goede triplletest dus dat was allemaal oké.
Op de echo op 16weken, alles in orde, dan op 22weken terug echo, je denkt van nu kan er toch niet veel meer misgaan, we zijn tenslotte drie weken verwijderd van "levensvatbaar", dan moeten we echt al veel pech hebben, maar toch.. onze gyn heeft ons meteen doorgestuurd naar een prof die toen vruchtwaterpunctie op 22-23weken heeft gedaan en na voor hem eerst ook een mysterie, kwam hij tot de conclusie(nadat MRI dit bevestigde) dat onze dochter twee polycystische nieren had en ze dus niet levensvatbaar was buiten de baarmoeder ik ben dan ook op 15januari bevallen op 24weken(5.5maand-6maanden zwanger).

Wij hebben een herhalingskans van één op vier dus 75procent kans op een gezond kindje. één op 15 is dus eigenlijk niet zo heel veel, dus blijf hopen dat alles in orde is. en als het niet zo is denk ik dat je voor jezelf moet uitmaken of je het een waardig leven vind voor je kindje en of dat jullie dat zelf ook wel willen.
En weet dat je zeker neit de enige bent die voor deze keuze staat.

Ik heb ook altijd gezegd ik beëindig geen enkele zwangerschap maar daar ben ik toch op teruggekomen(niet dat wij een keuze hadden eigenlijk want ze had maar tien minuten geleeft), ik denk dat de manier waarop je kan leven heel veel uitmaakt. het moeilijke met het syndroom van down vind ik dan ook dat je dat niet op voorhand kunt inschatten er zijn kindjes die bijna een normaal leven hebben maar ook veel die dit totaal niet hebben.

En wat is een week als het je hele verdere leven beïnvloed

groetjes

Zoon met down

Hallo
Ik begrijp je verwarring volkomen en je zit gewoon in een hele moeilijke situatie. Ik hoop dat je aan mijn verhaal, op wat voor manier dan ook, wat hebt.
Onze zoon is nu bijna 7. Na de geboorte bleek dat hij downsyndroom had. Ik was pas 33, dus niet getest ed. De helft van de downtjes hebben hartproblemen en zoon hoort daar volgens de statistieken ook bij. Bij hem zat er een gaatje tussen zijn boezems, dat echter bij 3 maanden zo goed als dichtgegroeid was. Geen operatie dus. Wat ik van andere downtjes weet die wel geopereerd moesten worden dat verreweg de meeste daarna een gewoon leven hebben. Zoon heeft het eerste jaar wel een paar keer zwaar verkouden geweest met ziekenhuisopnames. Buisjes, amandelen ed meegemaakt, maar dat gaat nu eigenlijk al een paar jaar erg goed. Zoon is -ook voor een down- een late loper, hij liep tegen zijn derder verjaardag. Praten is moeilijk voor zoon, hij gebruikt heel veel twee woord zinnen, is voor vreemden vaak onverstaanbaar maar met gebaren ed komt hij een heel eind.
Zoon is met 4 maanden naar een gewoon kinderdagverblijf gegeaan, daarna naar een gewone gastouder en zit nu op de ZMLK school. Zoon is als down zeker geen topper, maar hobbelt aardig mee. Hij kan fietsen met zijwieltjes, houdt van puzzelen en kleien en met treinen spelen. Is bezig met leren zwemmen.
Zoon is helaas nog niet zindelijk, maar van de zomer gaan we het zeker weer proberen.
Ja, en hoe is het voor ons. Ik ben drie dagen per week blijven werken en dat is goed te doen. Het kost veel energie, daar ben ik gewoon eerlijk in. Je krijgt veel van hem terug, je vindt niets meer gewoon en vindt ieder stapje bijzonder. Maar je hebt ook best perioden dat het gewoon zwaar is en de buitenwereld is ook niet altijd makkelijk. Gelukkig kunnen we met een PGB veel regelen en gaat zoon bijvoorbeeld om de 14 dagen een zaterdag de hele dag naar de club om met zijn vrienden te spelen.
Misschien heb je wat aan mijn verhaal; ik wil je in ieder geval heel erg veel sterkte toewensen de komende periode.

Judith

Bedankt voor je eerlijke verhaal, het doet me goed om zulke liefdevolle verhalen te lezen.
Ik ben er inmiddels al wel achter dat ik hoe dan ook er (denk) ik niet meer voor kan kiezen om de zwangerschap te beeindigen. Ook al wil je natuurlijk een gezond kind, als het een down kindje is dan is het bij ons goed af. We weten nog steeds niets, moeten wachten tot 16 weken op de vruchtwaterpunctie, de vlokkentest kon niet.

Bij ons is het kindje 4 dus de andere 3 zullen dan zeker moeten inboeten aan tijd en werk tja, ik geloof dat ik dan wel een andere vervulling in mijn leven zal vinden, en financieel ..... we zien wel.

Maar ik houd nog goede moed en wacht 25 maart de punctie maar gewoon af.

Femmetje

Wat een fijn nieuws was dat voor jullie. Hier put ik wel hoop uit. Ook al weten we het pas als we het weten..... Ik zal zeker laten weten wat bij ons de uitslag is, als we zover zijn zal niet voor 30 maart zijn.

Agaatje

Ja ik hoor heel graag wat voor jullie de uitslag is.
De punctie doet geen pijn is wel een beetje vervelend gevoel. Neem die dag ook rust ik heb lekker film gekeken in bed.(staat geloof ik geen rust meer voor maar dacht dat het geen kwaad kon om lekker rustig te doen) Je kan bij je gyn om een versnelde uitslag vragen. Ik ging op maandag en op vrijdag kon ik al lang komen voor de uitslag. Ze geven dan een voorlopige uitslag alleen down en triosemie 18 en evt het geslacht. Op de rest moet je 3 weken wachten en krijg je thuis gestuurt. Ik kom het emotioneel niet aan om nog langer te wachten vandaag versnelde uitslag.

Nogmaals Heel Veel succes zal aan je denken!

Liefs,

Dank

Voor de bemoedigende woorden. Ik weet dat de punctie geen pijn doet. Heb hem ook gehad bij mijn jongste, voor een andere reden. De spanning en de onzekerheid is moeilijker. Maar het gaat wel hoor. De dagen vliegen voorbij.....

Hier ook...

Hallo Agaatje,

Wat een vreselijke periode voor jou en je partner! Ik kan me de stress nog goed herinneren van mijn eigen zwangerschap. Ook ik kon me voor ik zwanger raakte niet voorstellen om een zwangerschap af te breken...

Tijdens de eerste echo werd er een verdikte nekplooi gemeten. Voor mijn leeftijd (29) had ik toen een verhoogde kans van 1 op 80... Veel gepraat, veel gehuild en uiteindelijk besloten om een vlokkentest te laten doen. Wij hadden besloten dat een kindje met Down ook bij ons welkoom zou zijn. We wilden echter wel de niet levensvatbare afwijkingen uitsluiten. Ook hadden we besloten als het om een niet levensvatbare afwijking ging om de zwangerschap wel af t e laten breken. (Ook al zou dat met veel figuurlijke pijn gepaard gaan...)

Uiteindelijk was de vlokkentest goed en de 20 weken echo ook. Bij geboorte bleek onze prachtige zoon een zeer zeldzaam erfelijke aandoening te hebben die niet te zien was in erfelijke screeningen voor de geboorte. Het is een heerlijk kind van nu 5,5 die volgend jaar waarschijnlijk gata instromen in het normale onderwijs in groep 3. Lichamelijk veel problemen, maar zijn hoofdje is prima in orde. We zijn blij met elk klein stapje dat hij zet... We zijn zo ontzettend blij dat hij in ons leven is. Het is niet altijd makkelijk om een kindje te krijgen wat anders is, maar het heeft hoe cliché ook ons leven verrijkt.

Ik leef met je mee en wens je veel sterkte bij jullie besluit. Wat je besluit ook mag zijn het is de juiste beslissing als jullie er samen achter staan!

Groeten,
Maaike

Maaike

Dank je voor je verhaal. Wat fijn dat je kindje het zo goed doet. Wat is de aandoening die hij heeft? En wanneer zijn jullie er achter gekomen? Zoals ik het lees heb je eerst een zorgeloze tijd gehad en ben je er pas na een poosje achter gekomen dat er iets aan de hand was?

Voor ons is deze en volgende week spannend. Donderdag de vruchtwaterpunctie en dan na 5 werkdagen de uitslag. Ik hou maar goede moed, wat moet je anders?

Re: agaatje

Hallo,

Onze zoon bleek direct na de geboorte al anders dan andere kinderen: kleine oortjes en allerlei andere kenmerken voor chromosoomafwijkingen. Het belangrijkste probleem was zijn ademhaling. Na 3 maanden kwamen ze erachter wat het syndroom was: 1 van de syndromen van kinderen zonder knieschijven. Lichamelijk beperkt, vooral door hun extreem kleine lengte (nu 5,5 en 90 cm en 9 kg), maar een normale geestelijke ontwikkeling.

Het eerste jaar heeft hij doorgebracht in ziekenhuizen en is achteraf een onbeschrijflijk zwaar jaar geweest, met veel angst om hem te moeten verliezen. Langzaam komen we daar nog altijd van bij. Het feit dat onze kanjer het nu zo goed doet maakt heel veel goed.

Heel veel sterkte in deze akelige weken! Ik denk aan je!

Groeten,
Maaike

Morgen

Hoi Agaatje,

Eindelijk, morgen is het zover. Zo lang moeten wachten... Ik wens je heel veel succes morgen en hoop dat het allemaal meevalt. Fijn dat jullie voor het snelle protocol kunnen gaan, 5 dagen wachten is al lang genoeg als je in spanning zit. Ik duim voor jullie!

Groetjes, Poekie

Agaatje, veel sterkte...

... voor morgen! Ik hoop dat het allemaal goed verloopt en uiteraard dat je 5 dagen later een goede uitslag hebt. Zet 'm op.

Hartelijke groet, Witje

Dan jullie wel

Ik laat morgen in ieder geval even weten hoe het gegaan is. Gelukkig is het om 9. 00 uur al.

Weer thuis

zoooo dat hebben we gehad. Ik ben weer thuis na de vruchtwaterpunctie. Het viel niet heel erg mee, dat kwam omdat het lang duurde voordat ze door het vlies heen kon prikken omdat onze kleine uk net begonnen was aan zijn/haar ochtendgymnastiek. Normaal duurt het minder dan een minuut en nu heeft die naald (buisje, naald halen ze er weer uit) er wel ruim 5 minuten ingezeten. Uk zat er ook nog met een handje of armpje tegenaan dus toen kon ze ook geen vruchtwater opzuigen. Al met al een rare punctie vond ook de arts zelf. Maar goed, het is voorbij. Heb een beetje last van een trekkerig gevoel, maar ik nestel mezelf vandaag met boekjes op de bank en in de tuin, dus ik hou me lekker rustig. Voor volgende week donderdag hebben we de uitslag.... nu dus nog even geduld en dan weten we wat. Ik hou jullie op de hoogte.

Fijn

dat het erop zit. Wat vervelend dat het zo "rommelig" verliep. Ik had ook zo'n rare punctie, hield er een gek gevoel aan over maar het is geruststellend te lezen dat het vaker voorkomt (mijn eerste punctie verliep vlekkeloos).

Houd je goed rustig en laat je verzorgen! Ik duim voor je.

Groetjes, Poekie

Agaatje

Ik dacht dat je komende week pas voor de vlokkentest moest dus ik wilde je even succes wensen, maar nu zie ik dat je al geweest bent.

Ik ga duimen voor donderdag dat alles goed is.

Uitslag bekend

Vanmiddag om 17.00 uur zijn we gebeld door de arts uit het VUMC met de mededeling dat we zwanger zijn van een meisje met het syndroom van down.
Een hele schok, ook al wisten we dat de kans natuurlijk aanwezig was. Ik, we moesten ook even flink huilen, ook door de ontlading, dat we het nu eindelijk weten.

We krijgen een gesprek met een gyneaocoloog die ervaring heeft met het begeleiden van zwangerschappen bij down syndroom en een gesprek met een kinderarts die ons wat meer kan vertellen over waar we rekening mee moeten houden met mogelijke medische problemen. Zelf willen we graag met een “ervaringsdeskundige” (ouder) spreken, via de stichting syndroom van down, omdat we ook behoefte hebben aan informatie over de impact op ons leven en dat van de andere kinderen. Formeel hebben we nog niets besloten, maar gevoelsmatig hebben we allebei moeite met een keuze om de zwangerschap te beeindigen. De gesprekken zullen ons hopelijk helpen en ik geloof dat het ook een gevoelskeuze moet zijn, niet alleen rationeel beredeneerd, maar ik/we vinden het moeilijk.

Helaas kan er niets gezegd worden over de ontwikkelmogelijkheden van het kindje en kunnen we alleen tijdens de zwangerschap achter hart en nier problemen komen, de rest is afhankelijk van hoe het kindje zich na de geboorte zal ontwikkelen. Wat mij raakte was dat de arts die ons belde zei “dat ze dat ook zo moeilijk vond dat er niets gezegd kan worden over de ontwikkeling omdat er dan veel meer kinderen geboren mochten worden met het syndroom van down”. Daar heel concreet ons dilemma: Wie zijn wij om over het wel of niet waardevol zijn van een leven te beslissen??????????

De komende dagen staan voor ons in het teken van beslissingen nemen.

Agaatje

Ik werd erg geraakt door je berichtje. Er straalt zoveel warmte en liefde uit. Zo'n keuze, waar jullie nu voor staan, is een bijna onmogelijke keuze. Sterkte de komende tijd en geloof in je iegen kracht.
Karin

Agaatje

Hoi Agaatje, ik moest al aan je denken, wist dat de uitslag eraan kwam. Hoe voel je je nu, een dag later? Heftig hoor, zo'n bericht, voor jullie. Ik kan me de opmerking van de arts voorstellen, omdat heel veel kinderen met Down zich goed ontwikkelen. Maar ja, je weet het niet.
Mijn vriend ne ik hebben er destijds ook over gepraat, wat al als de uitslag is dat het een kindje met Down is (voor combinatietest). Het is natuurlijk niet persé zo dat je omdat je zo'n test doet je een beslissing móet maken, het is ook heel goed dat je nu voorbereid bent. Je hebt maanden de tijd om je in te lezen, met artsen en andere ouders te praten, er aan te wennen. Anders begon dat allemaal een paar seconden na je bevalling, en dat is ook heel erg heftig. Maar aan de andere kant heb je nu nog wel een keuze... LAstig! Wanneer kunnen ze evt. meer zeggen over hart en nieren, is dat pas met de 20-weken echo? Of krijg je vanaf nu om de week een echo? Nou hou je taai in ieder geval, en je partner ook! Liefs, Lena

Sterkte!

Hoi Agaatje,

Zoals je weet had ik vorig jaar dezelfde uitslag uit de NT meting en ook bij ons bleek n.a.v. de VWP dat het een kindje met Down was. Ik voel met jullie mee en weet precies waar jullie nu voor staan. Hoewel wij gekozen hebben voor afbreking en daar snel uit waren vonden wij het ook heel moeilijk, wie zijn wij om daarover te beslissen en waarover beslis je eigenlijk? Met name dat er geen prognose gegeven kon worden over hoe zwaar gehandicapt ons kind zou zijn vonden wij heel moeilijk. Wij kennen Down vanuit onze zeer nabije omgeving en weten hoe zwaar het kan zijn als er allerlei zware fysieke afwijkingen bij komen.

De weg die jullie gaan bewandelen klinkt goed en ik hoop dat het jullie de wijsheid brengt om een keuze te maken die voor jullie goed voelt. Heel veel sterkte!

Groetjes, Poekie

Sterkte

Wat een onmenselijke keuze is het waar jullie voor gesteld staan. Heel veel sterkte met het maken van de beslissing en wat daarop volgt!

Ach agaatje.

Wat had ik gehoopt voor jullie dat dit niet zou gebeuren...
Ik wens jou en je man sterkte bij het maken van de keuzes.
Volg je hart........

Liefs Femmetje.

Agaatje

Ik stuur vanaf hier ook veel kracht en moed om de beslissing te maken die voor jullie klopt, al blijft het een bijna onmogelijk keuze om te maken. Ik vind het ook bijzonder om te lezen hoe jullie er in staan, en hoop dat jullie in staat zullen zijn je intuitie te volgen zoals jullie dat zouden willen.
Liefs lunamaya