Vlokkentest

Geen ervaring, maar sterkte!

Lijkt me echt supermoeilijk zo'n situatie, heel goed dat jullie pas daarna een beslissing gaan nemen, 1 op 15 kans op down betekend ook 14 op 15 kans op een gezond kindje Keep that in mind!

Ervaringsdeskundige, helaas

Dag Agaathje,

Wat een schrik! Ik kan me helemaal voorstellen waar jullie momenteel doorheen gaan. Afgelopen juli zat ik in hetzelfde schuitje. Ik had ook de uitslag 1 : 15 en hoewel de gyn zei "er zijn 14 echtparen die een gezond kindje gaan krijgen" wist ik direct dat het bij ons niet goed zat. Omdat ik door de vakantie de nekplooimeting op het laatste moment had gehad viel ik tussen wal en schip vwb de vervolgtest. Ik was te laat voor de vlokkentest en ik moest 2 weken wachten tot ik de VWP kon laten doen. Voorafgaand aan de VWP maakte de gyn een echo en zag toen ook cystes in de hersenen. Normaal hoeft dit niks te betekenen maar in ons geval was het nog een indicator dat er mogelijk wat mis was. Dat bleek ook zo te zijn.Wij kregen gelukkig de uitslag al na 3 dagen want hoewel ik niet zo stressgevoelig ben zat ik er natuurlijk niet op te wachten nog 2 weken in onzekerheid te zitten.
Mijn man wilde op voorhand een beslissing nemen wat we zouden gaan doen. Ik kon dat niet, ik wilde het stap voor stap doen. Pas als ik de uitslag hoorde kon ik voelen wat dat betekende en een besluit nemen, anders bleef het hypothetisch. Toen we de uitslag dan hadden bleek gelukkig dat mijn man en ik er allebei hetzelfde in zaten. Wij hebben het zo gewenste kindje niet laten komen.Hoewel we het er heel snel over eens waren bleef deze beslissing toch wel erg aan mijn man, met name, knagen. Je neemt toch een beslissing over iemands leven. Wat bij ons meespeelde is dat wij al 2 kinderen hebben die ook aandacht verdienen in combinatie met mijn eigen beperkte energie a.g.v. een chronische ziekte.

Ik wens je heel veel sterkte de komende periode en ik hoop natuurlijk met jullie dat jullie wel bij de 14 gelukkigen horen! Als je nog andere vragen hebt, stel ze gerust, ik lees regelmatig op OO.

Groetjes, Poekie

Agaatje

Ik heb in april 2008 op een vrijdag een combinatietest laten doen omdat ik toen 42 was. Er kwam een kans uit van 1 op 2 dat het "fout" was (Down, Turner of een andere chromosoomafwijking). De maandag er na kon ik terecht voor een vlokkentest. Op zich vond ik de vlokkentest meevallen, een beetje wee gevoel, maar dat was alles. Wij zouden binnen 2 weken schriftelijk uitslag krijgen. Dat waren heeeeeeele lange weken. Uiteindelijk kregen we pas na 2,5 week (op dinsdag, maandag was pinksteren) een telefoontje van de gynaecoloog met de uitslag. Het was een meisje met het syndroom van Turner. Dat was voor ons de tweede-beste-optie, goed was natuurlijk de beste uitslag geweest. Voor de combinatietest hadden wij het er wel over gehad "wat als", maar een uitslag van 1 op 2 hadden wij niet eens bedacht, meer van 1 op 10 of zo. Wij hebben de zwangerschap door laten gaan, afbreken wilden we niet, konden we gevoelsmatig niet. We hebben diverse hele uitgebreide echo's gekregen in het EMC in Rotterdam. Het syndroom van Turner is heel complex maar wat wij tijdens de zwangerschap het ergst vonden was de kans van 50% dat ons meisje zomaar in mijn buik zou doodgaan. Iedere week ging ik langs de verloskundige om naar het hartje te luisteren, het was ook geen beweeglijk kindje in mijn buik dus ik leefde van maandag naar maandag.

Uiteindelijk hebben wij in oktober 2008 het meest mooie, prachtige meisje ter wereld gekregen. Ja, ze heeft het syndroom van Turner, maar ach, daar kan ze heel oud mee worden.

Je kan van te voren niet weten wat je doet met de uitslag van de vlokkentest, dat is een proces waar je door moet. Mijnheer Savon had de uitslag veel sneller geaccepteerd dan ik dat deed. Ik moest door een soort rouwproces heen en nog kan ik het bij vlagen zo moeilijk hebben dat ze nooit kinderen zal krijgen, dat ze geen keus heeft. Maar wij waren het wel heel snel samen eens dat dit meisje gewoon bij ons hoorde. Zwangerschappen van kindjes met Turner eindigen in 98% van alle gevallen in een miskraam, ons grietje wilde dus heel graag bij ons zijn, zij hoorde tot die 2%.

Het is wel ontzettend vervelend dat de vlokkentest vanochtend niet door kon gaan, zeg. Weer een week wachten voor je. Hou je ons op de hoogte? Ik leef altijd zo mee met mensen die ook een "foute" uitslag krijgen omdat ik weet hoe het voelt.

Vlokkentest

Wat een heftig verhaal zeg!! Ben je zwanger en krijg je de combi-test, komt er een uitslag waar je niet op zit te wachten. Tuurlijk, wat ze zeggen, 14 stellen krijgen een gezond kind, maar ik kan me voorstellen dat je graag en snel duidelijkheid wilt krijgen.

Ik ben nu ruim 12 weken zwnager van ons 2e kindje. We zijn 16 maanden bezig geweest eer ik zwanger was. En toch zouden wij, ondanks dat we er zo lang mee bezig zijn geweest, bij een negatieve test ervoor gekozen hebben om de zwangerschap af te breken. Toen we afgelopen vrijdag kwamen voor de echo kregen we eerst te horen dat er een kans was van 1:139 gezien mijn leeftijd. Ik schrok me helemaal een ongeluk. Maar dat bleek gebasseerd te zijn op alleen mijn leeftijd. Als combinatie is het een kans van 1:2700. De gyn zei vanmiddag ook dat die kans te verwaarlozen is. Nu kunnen we verder gaan met genieten!

Hopelijk hebben jullie ook snel duidelijkheid agaatje!

Dat jullie het kindje hebben laten komen (volgens mij Savon) vind ik echt een heftige beslissing. Ik weet niet of ik dat zou kunnen. Maar wat ik begrijp uit jouw verhaal is dat jullie erg gelukkig zijn met jullie dochter. Voor jullie was het dan de juiste beslissing. Dit is voor iedereen weer anders en niemand kan je daar echt van advies van dienen.

Liefs,
Leitje

Weet je leitje

dat is echt niet zo'n heftige beslissing geweest, heel gek, maar echt serieus overwogen de zwangerschap af te breken hebben we niet. Hoe vaak gebeurt het niet dat mensen er later achterkomen dat er "iets" is met hun kind? Wij wisten het van te voren, dat is het enige verschil.

De combinatietest hebben we laten doen omdat ik het eigenlijk stiekem wel leuk vond zo'n vroege echo te krijgen (had ik bij de oudste 2 nooit gehad) en ik was toch al 42. Natuurlijk hebben we gesproken over wat als het fout zou zijn, maar eigenlijk (hoe naief) hielden we daar geloof ik niet echt rekening mee.

Savon

Lieve Savon,

Bedankt voor je openhartige verhaal. Het raakt me, zit met tranen in mijn ogen te lezen. De liefde die je voelt voor je kindje is heel herkenbaar. Ik ben nu zover dat ik al denk dat ik misschien mijn baan zou moeten opgeven en dat we dus met minder geld zouden toemoeten (met 4 kinderen) maar dat ik me eigenlijk niet kan voorstellen dat ik zou beslissen dat dit kindje het leven niet waard is. Toch vind ik het heel moeilijk omdat ik me eigenlijk niet kan voorstellen wat het doet met de rest van het gezin en m'n relatie als je een niet gezond kindje krijgt.
Kun jij iets vertellen over de aanpassingen in jullie leven die je hebt moeten maken? Ik weet natuurlijk nog helemaal niet waar ik aan toe ben, maar wil me graag voorbereiden. Het hangt natuurlijk af of je een kindje krijgt dat wel extra zorg nodig heeft, maar wat wel zindelijk wordt en naar school kan of dat je een kindje krijgt wat de hele dag zorg nodig heeft.
Ik hoor graag van je.

Loterij

Ik schrik van de woordkeus "negatieve test". Leitje, ken je iemand met het syndroom van Turner? Het lijkt wel of je alle uitslagen die een afwijking van het normale weergeven over één kam scheert.

Heus, er kan een hoop mis zijn met je kind nadat het uit je buik komt zonder dat dat uit de test gebleken is. Terwijl een kind met Turner een gelukkig mens kan worden (ben opgegroeid met iemand die het had)..

Dus die keus van Savon kan ik goed begrijpen.

Het grote, grote gevaar volgens mij is de nepzekerheid van al die testen. Het leven is vol verrassingen, vol gevaar.... en vol schoonheid.

Loterij

Laat ik voorop stellen dat ik ABSOLUUT niemand wil kwetsen!!

Ik heb het syndroom van Turner gegoogled en ik moet zeggen dat ik enorm geschrokken ben!! Tuurlijk heb je noit garanties in het leven en als je denkt dat je een gezond kind hebt en je krijgt later te horen dat het toch een ernstige ziekte heeft, is natuurlijk verschrikkelijk. Maar als ik van te voren zou weten dat ik een gehandicapt kindje zou krijgen, weet ik nog niet zeker wat ik zou doen. Ik kan nu inderdaad wel zeggen wat ik zou doen, maar als je zelf voor zo'n beslissing staat, is het toch anders. Wij zijn 16 maanden bezig geweest om zwanger te worden van een tweede en het zal dan zeker niet makkelijk zijn om een beslissing te nemen. Je bent toch al zeker 12 weken zwanger van je kindje. Het is een beslissing die voor iedereen weer anders is en je kan alleen bij je zelf te raden gaan. Wat voor een invloed heeft het op je gezin, je relatie, je werk. Moet je stoppen met werken om voor je kindje te zorgen, wat voor een financiële consequenties zal het hebben. Noem maar op. Je moet dat zelf beslissen en niemand, behalve je partner, kan je hierbij helpen.

Het neemt niet weg dat ik het heel moedig vind als je zoals Savon is dat volgens mij, kiest voor zo'n speciaal kindje.

Sterkte met je beslissing Agaatje. Welke beslisisng je neemt: het is jouw beslissing dus de juist!!

Liefs,

Leitje

Leitje

Dat je gaat googlen op Turner snap ik best, maar wat ik niet snap is dat je "enorm geschrokken ben!", dat zijn je eigen woorden, met uitroepteken.

Waar ben je van geschrokken? Dat ze klein blijft, ach er zijn meer kleine mensen en met groeihormonen hopen we 10 tot 15 cm te winnen, liever geen groeihormonen natuurlijk, maar wat dat aangaat hebben we geen keus. Ben je geschrokken van de onvruchtbaarheid? Hoeveel mensen zijn er niet onvruchtbaar, zij weet het tenminste, hoeft echt niet jaren te dokteren, het is echt zwaar balen hoor voor haar, maar het is niet iets onoverkomelijks. Ben je geschrokken van het feit dat ze niet zelf in de pubertijd komt? Nou, dat is ook op te lossen hoor, anticonceptiepil vanaf een jaar of 12 en ze krijgt uiterlijk vrouwelijke kenmerken. Begrijp me goed, liever had ik gehad dat ze al die hormonen niet nodig had.

Ons grietje heeft geen uiterlijke kenmerken van Turner, geen dikke nekplooi, geen laagstaande oren, ze hoort prima, ziet prima, heeft geen hartproblemen, geen nierproblemen, geen dikke handen of voeten en geen kleine onderkaak. Misschien heeft ze wat opstaande nageltjes (gaat ze lekker aan de kunstnagels later) en viool spelen kan ze misschien ook niet (als ze tenminste uitstaande ellebogen heeft en dat betekent eigenlijk dat ze haar arm niet helemaal kan strekken maar bijna helemaal).

Ik merk dat ik al typend heel geïrriteerd raak door je posting. Ik weet niet of je een dochter hebt maar als dat zo is dat zou zij ook zomaar Turner kunnen hebben zonder dat je het weet, vaak wordt het pas bekend als meisjes niet ongesteld worden. Stel nou dat dat zo is wat doe je dan?

Ja, mijn Turnermeisje is een heel speciaal meisje, maar mijn puberzoon van 12 is net zo speciaal (hij is nl heel erg lang) en mijn middelste zoon van 9 is net zo speciaal omdat hij heel erg sterk is.

Ik gun iedereen een zorgeloze zwangerschap, ik heb een klote zwangerschap gehad (niet van de oudste 2 hoor), maar ik heb wel het mooiste meisje van de wereld gekregen.

Het leven is niet maakbaar.

Agaatje

Ik had eigenlijk eerst op jou willen reageren maar ik werd zo boos om het "ontzettend geschrokken van Turner", dat ik dat eerst schreef.

Je vroeg of ik iets wilde vertellen over de aanpassingen in ons leven. De enige aanpassing die wij gedaan hebben is dat we Truusje (zo noem ik haar hier, haar naam is veel mooier hoor) niet naar een kinderdagverblijf brengen. Kindjes met Turner moeten bij bijvoorbeeld een oorontsteking direct aan de antibiotica. Op een kdv zijn kinderen gewoon sneller ziek dan thuis. Ik werk maar 12 uur per week (dat deed ik al hoor) en mijnheer Savon is van dinsdag tot en met zaterdag gaan werken waardoor hij maandag thuis is, dan werk ik de hele dag. We hebben dus maar één weekenddag, maar ach, dat is jammer maar geen ramp natuurlijk. Op donderdagochtend gaat Truusje naar een opppas, daar zijn geen andere kinderen en is de kans dat ze ziek wordt dus kleiner dan op een kdv. Toch zal ze op een gegeven moment wel gewoon naar de peuterspeelzaal gaan hoor, ik ga haar niet weghouden van andere kinderen omdat ze misschien wel ziek kan worden. Ze moet ook een beetje weerstand opbouwen.

Verder krijgt Truusje al vanaf een maand of 3 wekelijks fysiotherapie. Eerst thuis, daarna in de praktijk, maar inmiddels gaat het zo goed met haar dat ze "bevorderd" is naar een groepje. Iedere woensdagochtend gaan we naar de fysio en daar speelt ze lekker met andere kinderen (nou ja, dat is de bedoeling, we zijn pas 2 keer geweest en vooralsnog kijkt ze de kat uit de boom). Ze is nu 16 maanden en loopt misschien een maand of 2 achter in haar motoriek. Ze staat los, loopt langs, maar loopt nog niet los. Maar ja, hoeveel kinderen lopen er nog niet los op die leeftijd? Er zijn meer kinderen zonder Turner die fysio krijgen dan met Turner.

Een keer per half jaar gaan we naar de kinderarts, die kijkt haar na. Toevallig is er gisteren bloed geprikt om te kijken of ze iets aan haar schildklier heeft. Daar is geen aanleiding toe, het is gewoon preventief. Vanaf de kleuterleeftijd (ergens tussen de 4 en 6) zal haar groeilijn af gaan buigen en zullen we naar een kinderendocrinoloog gaan die zorgt dat ze de juiste groeihormonen in de juiste dosis krijgt.

Turner is niet te vergelijken met Down. Van wat ik weet van Downkindjes is dat ze waarschijnlijk veel meer zorg nodig hebben dan Turnerkindjes. Truusje kletst gewoon, speelt gewoon, zal ook gewoon zindelijk worden, eet gewoon, drinkt gewoon, zal gewoon naar school gaan (maar is waarschijnlijk geen wiskunde-ster), is gewoon soms onuitstaanbaar kliederig, maar ook zo ontzettend grappig. Het is gewoon ons meisje.

Dus stel dat je een Turnerkindje krijgt (en nu loop ik wel heel erg op de zaken vooruit natuurlijk, want dat hoeft helemaal niet), dan betekent dat niet automatisch een zorgenkindje. Ik vond het geestelijk zwaar, ik heb zo'n moeite gehad te accepteren dat zij geen keus heeft, zij kan niet kiezen tussen wel of geen kinderen. Ja, ze kan adopteren of zo, maar zelf zwanger worden zit er niet in. Bij vlagen komt dat terug en dan ben ik boos, waarom zij, waarom het leukste meisje van de wereld, maar ja, het helpt toch niet.

Pas stond er een interview in de Viva Mama met een of andere zangeres die zwanger was geweest van een meisje met Turner en die zwangerschap was met 16 weken geeindigd in een miskraam. Wat vertelde die muts: ja, dat was wel heel vervelend hoor, maar ja, Turnermeisjes worden met een beetje mazzel maar 3 jaar en als ze dat halen dan overlijden ze in de puberleeftijd. Zo, ik was kwaad, ik heb een hele boze mail naar de Viva Mama gestuurd (overigens geen reactie gekregen), dat dat volkomen uit de lucht gegrepen is. Turnermeisjes hebben precies dezelfde leeftijdsverwachting als niet-Turnermeisjes, ik word weer kwaad als ik er aan denk.

Wij hebben na de uitslag een gesprek gehad met een klinisch geneticus en daar is veel duidelijk geworden. We kregen schriftelijke informatie mee (en de waarheid, geen wikipedia-verhalen) en we konden altijd bellen.

Kortom, een Turnermeisje is geen drama (misschien voor Leitje want die schrok enorm), maar een gewoon meisje met een chromosoompje minder.

Ik herken je zin "ik weet natuurlijk nog helemaal niet waar ik aan toe ben, maar wil me graag voorbereiden". Ik hoop zo voor je dat er niks aan de hand is, maar als het wel zo is, dan weet je al wat meer. Nou ja, dat is een onduidelijke zin, maar misschien begrijp je het toch.

Savon

Ik begrijp je reactie over Leitje. Ik had nog zo gevraagd om feiten en niet om meningen en een discussie of iets wel of niet "te doen" is.
Ik heb zeker iets aan jouw info. Ik ben onder de indruk van de trots waarmee je spreekt over je dochter. Elk kind is bijzonder, zo denk ik er ook over, maar dit komt heel positief op mij over en zweverrig als ik toch wel ben, wie weet op welke manier zij een bijzondere invulling aan jouw/jullie leven geeft, toch? Op de een of andere manier voel ik dat het bij mij, best goed zit, maar ik ben geen typje dat lijdzaam wacht, ik wil vast anticiperen. Zoals jij schrijft hebben jullie dus geen hele grote aanpassingen hoeven doen. Ik werk 4 dagen en kan me voorstellen dat dat niet gaat als je een kindje met extra zorg krijgt (Wat het dan ook voor handicap heeft) Ik kan me toch ook wel buiten op straat vol trots zien lopen met een kindje met een handicap. Ik denk alleen dat het leven anders wordt. Ik werk 4 dagen, heb een lease auto en een blackberry om mezelf maar even te typeren maar stel dat ik ergens anders 2 of 3 dagen ga werken dan is dat voor mij geen probleem. En dan weet ik ook dat ik nieuwe, andere voldoening halen uit bijvoorbeeld de ouderraad van een medisch kinderdagverblijf of iets dergelijks kan putten. Maar zo denk ik, mijn man (mannen over het algemeen) denkt nog niet zover. En het meest belangrijke is dat wij het samen eens worden, want je kinderen gaan als het goed is ergens een keer de deur uit en dan blijf je samen achter en dan is het wel de bedoeling dat je het samen nog leuk hebt. Maar nogmaals, misschien maak ik me zorgen om niets.... Hebben jullie hulp gekregen/gevraagd tijdens de onzekere periode. Ik denk daar wel over, zeker als de test uitwijst dat het kindje een handicap gaat hebben.

Mama van truusje

Turner is niet te vergelijken met Down. Van wat ik weet van Downkindjes is dat ze waarschijnlijk veel meer zorg nodig hebben dan Turnerkindjes. Truusje kletst gewoon, speelt gewoon, zal ook gewoon zindelijk worden, eet gewoon, drinkt gewoon, zal gewoon naar school gaan (maar is waarschijnlijk geen wiskunde-ster), is gewoon soms onuitstaanbaar kliederig, maar ook zo ontzettend grappig. Het is gewoon ons meisje.

euh mijn oppas kindje met down...doet alle dingen gewoon die je hoerboven verteld over truusje moest het toch even kwijt..

Inkie

Daar heb je natuurlijk helemaal gelijk in. Dat is de ellende met geschreven tekst en zeker in dit geval waar ik me ontzettend zat op te winden over het "enorme schrikken van Turner" van Leitje.

Eigenlijk had de alinea gedeeld moeten worden. Wat ik bedoelde is dat Down-kindjes een verstandelijke beperking hebben (en dat zal ongetwijfeld ook in alle gradaties voorkomen) en dat Turner-kindjes geen verstandelijke beperking hebben (in elk geval niet door het Turner-hebben). Daarna, had een nieuwe alinea moeten zijn, reageerde ik op Agaatje die zei dat het er natuurlijk vanaf hangt of je een kindje krijgt dat wel extra zorg nodig heeft, maar wat wel zindelijk wordt en naar school kan of dat je een kindje krijgt wat de hele dat zorg nodig heeft.

Hè nou krijg ik nog niet duidelijk wat ik bedoelde en ik doe nog wel zo mijn best!

Ik denk dat het ook komt omdat er bij dit soort gesprekken bij mij altijd emoties bij komen, ik wil niemand kwetsen maar ook zo graag goed uitleggen wat Turner is. Ik las ooit hier op het forum van iemand die zwanger was van Turner en de zwangerschap had laten afbreken omdat het meisje vast wel verminkte geslachtsorganen zou hebben. Dan ben ik echt weken van slag, net als met dat Viva-verhaal, het is zulke onzin, waarschijnlijk uit onwetendheid. Dit draadje houdt me ook bezig, ik ga toch steeds weer kijken of er reacties zijn.

Savon

het is oke! iks nap hoe je het bedoelde...

de emoties waar jij last van hebt heb ik ook

ik vind mijn oppaskindje namelij een superwijffie en ik verdedig daardoor haar erg...

Ik vind dat je met heel veel liefde over truusje praat, super... en ik snap dat dit draadje emoties bij ej los maakt.. dat doet het ook bij mij terwijl oppaskindje niet eesn mijn eigen veels en bloed is (wel al 4 jaar voor haar gezorgd wekelijks, en ook weekeinden )

Taalfouten pffft

nou dat gaat weer lekker...taal en typfouten te over zie ik al weer...

..nog even over die lengte..

... Mijn kinderen zitten aan de onderkant van de schaal en toen de vpk bij de schoolarts zei dat mijn oudste nooit lang zou worden was ik zo grrrrr... boos, hij is zes en luisterde mee.... toen heb ik gezegd dat basketbalspelers altijd nog minder verdienen dan voetballers!

Voor wat het waard is.

god wat kunnen mensen soms toch zaniken.

Moeilijk (beetje ot)

Beste Savon,

Ik lees dit draadje en loop er al de hele dag over na te denken. Ik probeer met name te begrijpen waarom je zo boos werd/bent om Leitje's opmerking. Ik geloof dat ik dat niet goed begrijp, maar ik wil dat wel graag begrijpen. De reden dat ik hier mee bezig ben is eigenlijk ook één die met mezelf te maken heeft. Mijn broer werd geboren met een zware vorm van een open rug, en een waterhoofd (is uiteindelijk op zijn 14e hieraan overleden), en ik heb het vaak met mijn moeder gehad over hoe zij de reacties van andere mensen ervoer. Van 'het is vast een speciaal jongetje' (hoezo? dat zijn mijn andere kinderen ook) tot 'het is misschien maar beter zo want hij was nooit zelfstandig geworden'(na het overlijden). Ook heeft zij altijd veel moeite gehad met de uitdrukking: 'dan wordt het zo'n waterhoofd', die sommige mensen gebruiken om uit te drukken...ja wat eigenlijk, ik geloof dat een organisatie wat 'topzwaar' is. Hoezo, dacht (of zei) mijn moeder dan altijd: wilde je zeggen dat met een waterhoofd niet goed te leven is?
Kortom, ik heb van nabij meegemaakt hoe kwetsend goedbedoelde opmerkingen kunnen zijn, maar óók, en daar was mijn moeder gelukkig zich ook wel bewust van, dat het erg moeilijk is voor buitenstaanders om het goed te doen in zo'n situatie. Woorden vallen snel verkeerd, ook al zijn ze juist goed of meelevend of troostrijk bedoeld.

Dus zit ik steeds te denken, hoe had Leitje het dan wel goed kunnen doen. Als zij had gezegd 'ik heb gegoogled op Turner en ik zie dat het best mee valt' had ze dan jou en je zorgen niet juist gebaggateliseerd? Want ook jij geeft aan dat je zowel tijdens je zwangerschap als nu nog soms toch verdrietig kan zijn/het moeilijk kan vinden dat jouw Truusje sommige dingen nooit zal kunnen of ervaren (zoals kinderen krijgen). Leitje drukt zich misschien wat sterk uit, toch heb ik geen moment het gevoel dat ze daarmee jouw dochter, of haar kwaliteit van leven, diskwalificeert. Maar eerder dat ze uitdrukking geeft aan haar gevoel over hoe moeilijk het moet zijn als je dit in je zwangerschap hoort, zonder dat je dan nog weet hebt van alle gradaties die er kennelijk zijn. Leitje geeft aan dat zij niet zou weten wat ze zou doen met die kennis in een zwangerschap, jij bent heel blij met de keuze die jullie hebben gemaakt.

Kortom, ik probeer te begrijpen (ook om te voorkomen dat ik dat zelf irl 'fout' doe) wat precies fout was aan Leitje's reactie, en hoe het beter kan. Ik hoop dat je me dat wilt uitleggen.

Overigens, open rug is erfelijk en dus heb ik ook veel testen gehad tijdens mijn beide zwangerschappen. Ik heb het altijd erg knap van mijn moeder gevonden hoe zij van meet af aan aan mij aangaf dat mocht zo'n test voor mij uiteindelijk aanleiding geven om de zwangerschap af te breken, zij dat niet als een 'ontkenning' of 'afkeuring' van het leven van mijn broer zou hebben gezien. Ik heb dat erg op prijs gesteld, maar dat aspect zou ik wel moeilijk hebben gevonden. Ook het gevoel 'anderen kunnen het wel '(namelijk mijn moeder), waarom zie ik er dan zo tegenop?

Agaatje, sorry voor het 'vervuilen' van je draadje. Ik hoop dat dit voor jou ook zijdelings relevant is.

Groet,
zus van

Lieve allemaal

Ik lees al jullie reacties met heel veel belangstelling. Ik snap ook dat het typen van woorden waar veel emoties bij komen kijken, heel lastig is en het lukt me aardig om daar doorheen te lezen. Wat me vooral opvalt is dat iedereen die op welke manier ook te maken heeft met een kind met welke vorm van handicap ook, met heel veel liefde en trots over het kindje spreekt. Dat doet me goed, het is toch veel meer geaccepteerd dan ik dacht. Ik dacht eigenlijk dat de tendens zou zijn in deze tijd dat iedereen maar zo'n zwangerschap afbreekt. Gelukkig is dat niet zo.
Wij moeten maar wachten. Voor mij erg lastig, wil graag alles van voor tot achter uitzoeken en scenario's maken en mijn man wil wachten tot we meer zekerheid hebben over de situatie. Ik ben daar best jaloers op, ik wou dat ik dat kan. Ik hou me nog steeds aanbevolen voor herkenningsverhalen. Ik lees de reacties met veel aandacht en ze helpen me de dagen door te komen. Ik stel me in op wachten tot de 14e week, dan valt het maandag niet zo tegen als de vlokkentest nog niet kan. Heeft er iemand een link naar een relevante website voor meer info?

Savon

Eerst zal ik iets van mezelf vertellen, dan zal je misschien mij ook begrijpen. Het laatste wat ik wil is iemand kwetsen. Wat heeft dat namelijk voor zin!! Ik ben nu 3 maanden zwanger van mijn 2e kindje en heb pas geleden mijn nekplooimeting gehad. Ik maakte me er ergens wel zorgen om omdat ik al 37 jaar ben... Ik dacht dat ze namelijk "alleen" maar op het syndroom van Down konden testen. Dat vond ik op zich al iets heftigs. Ik had nog nooit van het syndroom van Turner gehoord. Waarschijnlijk zoals zo velen met mij. Dus toen ik het googlede (schrijf je dat zo??) las ik een aantal fragmenten van wat deze ziekte inhoudt. Onder andere dat het vaak leidt tot een miskraam. En uiteraard de onvruchtbaarheid, maar dat vond ik persoonlijk nog niet het ergste wat het kindje zou kunnen hebben. De hartafwijking en de nierafwijking vond ik verschrikkelijk om te lezen. Het hoeft natuurlijk niet bij ieder kindje voor te komen, maar jullie zullen er ook over hebben nagedacht toen je zwanger was, dat dit heel erg zou zijn als je kindje dit zou hebben. IK vind het oprecht fijn om te lezen dat jullie dochter het goed doet. Dat ze zich goed ontwikkelt, maar het had ook anders kunnen zijn.

Dus nogmaals ik wil niemand kwetsen, maar ik vind dat iedereen zelf de keuze moet maken wat ze met die kennis van vlokkentest o.i.d. wil doen en dat het hun keuze is en dat een ander dat gewoon heeft te accepteren.

Dus ook jouw keuze Savon respecteer ik. Jullie krijgen zoveel liefde van jullie dochter dat je je nooit kunt voorstellen dat ze er niet zou zijn geweest. Dus gefeliciteerd met jullie prachtige dochter!!

Tegen Agaatje zou ik willen zeggen, praat er goed over met je arts en met je partner. Het is jullie keuze en laat je heel goed informeren wat je gaat doen. Beide keuzes hebben invloed op de rest van jullie leven!!

Heel veel liefs,

Leitje

Agaatje

Misschien heb je iets aan deze link????
http://www.erfocentrum.nl/
Hopelijk kunnen ze maandag de vlokkentest doen. Je zit al best lang in spanning.

Kun je nog wel van je zwangerschap genieten??

Liefs,

Leitje

Links

Dag Agaatje,

Sterkte met alles waar je de komende tijd doorheen moet! Hopelijk is alles goed met je kindje. Hier wat links:

http://www.nvog.nl//Sites/Files/0000000113_Prenatale_screening_36_%20plus.pdf

http://www.prenatalescreening.nl/

Leitje

Bedankt voor de link, alle info is welkom.
Het is inderdaad nu moeilijk om van de zwangerschap te genieten, als voel ik me op en top zwanger, groeit mijn buik en ik meen zelfs al wat te voelen..... En het naarste is, dat het misschien, hopelijk, allemaal gepieker voor niets is. Eerst maar weer maandag afwachten....

Biene

Bedankt voor de info, ik ga maar eens lezen........

Inkie

Wat schrijf jij met liefde over je oppaskindje zeg, ze boft maar met jou!

Zus van

Wat heb ik lang over jouw berichtje na moeten denken, waarom raakte ik nou zo geirriteerd van het bericht van Leitje? Ik probeer het uit te leggen.

Ik kan me zo voorstellen dat je moeder moeite heeft gehad met bepaalde opmerkingen van anderen. Het is zo herkenbaar, mensen die weten dat Truusje Turner heeft vinden het ook altijd nodig om te zeggen: je ziet het wel hè, haar oortjes staan laag. Nee, haar oortjes staan echt niet absurd laag hoor, maar de opmerkingen zorgden er wel voor dat ik aan de huisarts, de kinderarts, de fysiotherapeut ging vragen: vind jij dat haar oortjes erg laag staan? Ik vond dat helemaal niet leuk om te vragen, maar de opmerkingen deden gewoon pijn en ik zocht toch een bevestiging van een buitenstaander dat het niet zo was.
Je schrijft hoe knap je het van je moeder gevonden hebt dat zij het niet als afkeuring naar je broer zou zien als jij mocht besluiten de zwangerschap af te breken als jouw kindje net als je broer een open ruggetje en een waterhoofd zou hebben. De hele dag heeft dat door mijn hoofd gespookt en ik moet zeggen dat ik een mateloze bewondering heb voor de houding van je moeder. Leitje schreef in haar eerste posting dat ze bij een negatieve test ervoor gekozen zou hebben de zwangerschap af te breken. Dan krijg ik het gevoel dat mijn Truusje er niet mag zijn omdat ze “iets” heeft en daar kan ik zo boos om worden. Als ik te horen had gekregen dat mijn ongeboren kindje niet levensvatbaar zou zijn of bijvoorbeeld het leven van een kasplantje zou moeten leiden dan had ik misschien de zwangerschap ook af laten breken, maar dat zeg ik nu. Ik heb gelukkig nog nooit voor die keus gestaan. Maar als uit prenatale testen komt dat een kindje iets heeft waar prima mee te leven valt dan kan ik niet begrijpen dat mensen een zwangerschap afbreken.

Ik hoop dat ik het goed uitgelegd heb, ik heb er de halve nacht over liggen piekeren.

Leitje

Ik begrijp echt dat je niemand wil kwetsen. Sinds ik Truusje heb ben ik veel kwetsbaarder dan ik ooit voor mogelijk had gehouden en dat maakt natuurlijk ook dat niet-fout-bedoelde-opmerkingen heel hard bij mij binnen kunnen komen.

Ik wil nog wel een paar dingen kwijt over Turner. Het is gewoon onbekend, ik had er wel eens van gehoord maar wat het precies inhield wist ik ook niet. Toch heeft 1 op de 2.500 vrouwen het syndroom van Turner. Ik heb zelf de ziekte van Crohn en dat hebben 1 op de 10.000 mensen, toch ken ik 5 mensen die ook Crohn hebben en niemand die Turner heeft. Dat is toch gek, er lopen meer Turnervrouwen rond dat Crohn-mensen. Het heeft er waarschijnlijk mee te maken dat vrouwen er toch pas later achterkomen dat ze het hebben.

Ik was natuurlijk 42 toen ik Truusje kreeg en ik dacht dan ook dat het met mijn leeftijd te maken had. Dat is dus niet zo, de eerste celdeling is gewoon al gelijk verkeerd gegaan maar dat heeft niets met mijn leeftijd te maken.

Van te voren is door middel van echo's haar hart en nieren onderzocht, voor zover mogelijk dan. Twee dagen na haar geboorte hield Truusje op met plassen, Turner deed natuurlijk direct alle alarmbellen in het ziekenhuis rinkelen. De kans was heel groot dat haar aortaboog vernauwd was en dat dus onderliggende organen geen zuurstofrijkbloed kregen. Ik hoef je vast niet te vertellen dat we ons wezenloos schrokken, nu hadden we de zwangerschap gehad, spoedkeizersnee (apgarscore 3, dus ook niet top), het ging goed met haar en dan opeens is er toch het vermoeden van een hartafwijking. Er werd van alles in werking gezet, kindercardioloog, zuurstof aan haar bed, met grote letters in haar status waar eventuele noodzakelijke medicijnen lagen. En wat bleek na een hoop onderzoeken (met de ambulance naar kinderziekenhuis en zo): niets aan de hand. In die twee dagen ben ik wel 3 jaar ouder geworden hoor.

Wat ik hiermee duidelijk wil maken weet ik eigenlijk niet, maar nu heb ik het al getypt en laat ik het maar staan.

Nogmaals: ik begrijp echt dat je niemand wilde kwetsen, maar bij overgevoelige mensen zoals ik komt iets soms verkeerd over.

Dank savon

je hebt het zeker goed uitgelegd, en mijn dank daarvoor. Sorry dat ik je uit je slaap heb gehouden, dat was zeker niet de bedoeling!

En ja, ik heb ook mateloze bewondering voor mijn moeder..

Ach zus van

die nachtrust haal ik wel weer in, ik wilde het graag goed uitleggen maar iets duidelijk uitleggen is pratend een stuk makkelijker.