Keuze vruchtwaterpunctie of structurele echo's

Chantal, nog even

Mijn verhaal was eigenlijk niet bedoeld als advies, meer als illustratie van hoe het ook kan, hoe wij het hebben gedaan en beleefd, een mogelijkheid onder de mogelijkheden. Voor ons gevoel de wijste mogelijkheid, het wijste gemiddelde van onze gezamenlijke opvattingen en gevoelens. Want net zoals jij schrijft, je partner is er natuurlijk ook, en die kan het allemaal toch heel anders zien of voelen. Ook met die ander moet je op één lijn komen.
Dat onze jongen gezond was/is is natuurlijk heerlijk, maar ik had mij in die besluitvorming volledig neergelegd bij de mogelijkheid dat hij dat niet zou zijn, zonder dan wel die lichamelijke handicaps die op een echo zichtbaar zouden zijn. En dan nog, zoals ik al schreef vraag ik me af of ik wel had kunnen besluiten tot vroegtijdig bevallen. Zoals ik het toen, vóór de gunstige echo's dus toen alles nog open stond, voelde had ik de zwangerschap denk ik willen uitdragen tenzij ons kindje het echt zwaar zou hebben in de baarmoeder, en ook tenzij het alleen met
Over je gesprek met de gyn: wij hebben zoals ik schreef met twee ziekenhuizen en twee gyns contact gehad. Het gesprek met de eerste gyn, een vervanger van degene die we eigenlijk te spreken zouden krijgen, nam als vanzelfsprekend aan dat we voor een punctie kwamen, het rustige overleg en uitleg van alle mogelijkheden was er totaal niet. Hou dit in je achterhoofd.
Verder heb ik even gegoogeld op miscarriage en amniocentesis: ik heb een onderzoek/artikel gevonden uit 2000 waaruit blijkt dat ervaring van de prikker heel belangrijk is. Iemand die slechts af en toe prikt heeft een grotere kans op een mk bij de vrouw. En ik heb een studie uit 2006 gevonden die aangeeft dat het risico op een mk veel lager zou zijn dan tot nu toe aangenomen, nl. slechts 1 op 600. Komt door nieuwere technieken ed. Misschien geeft dat iets meer rust...
Oh, en kiezen voor structurele echo's was naast de spanning ook heel leuk, omdat we toen ik meen drie echo's hadden gehad die echt heel lang duurden, en waar echt alles op onderzocht werd. En het is heel fijn om zo lang naar je kindje te kunnen kijken...
En dan, realiseer je dat je kunt kiezen en besluiten wat je wilt, maar dat het vaak ineens weer heel anders voelt als je er echt voor staat. Gun jezelf de tijd en ruimte om beslissingen te veranderen of aan te passen. Je kunt rationeel beslissen tot abortus, in het theoretische geval dat het kindje een afwijking heeft, maar als het jouw kindje in jouw buik is kan het best zo zijn dat het ineens heel anders voelt.
Ik wens je veel wijsheid.

Mayte*

Prachtig, hoe je het beschrijft, de redenen waarom je geen prenatalte diagnostiek wilt. Wij hadden dezelfde overwegingen en hebben ook alle diagnostiek van de hand gewezen (hadden er op basis van mijn leeftijd dik recht op). Wie komen wil is welkom. Je kunt je toch niet tegen alles in het leven indekken, dus ik geloof zelf ook nog niet zo in het gezegde dat je je er dan op kunt voorbereiden. Het zal altijd toch weer anders zijn. Aanvullende argument tegen punctie of vlokkentest was dat die toch dat miskraamrisco geven en een combinatietest geeft alleen maar een kans aan en zegt niet over het kindje.
We hebben alleen wel voor de 20-weken echo gekozen. Na lang aarzelen trouwens. Ik wilde kunnen genieten van de zwangerschap en niet door eventueel slecht nieuws de tijd laten kleuren. Toch hebben we dat laatste risico uiteindelijk wel genomen en er uiteindelijk wel voor gekozen. Reden daarvan was dat een eventueel minder goede uitslag kon betekenen dat de zorg voor de baby tijdens en na de bevalling aangepast kon worden. Vrienden van ons kregen onverwacht een kindje met een zware afwijking die pas na een aantal weken zichtbaar werd (was ook niet ontdekt in het ziekenhuis waar baby geboren was). Het kindje had in een academisch ziekenhuis geboren moeten worden en meteen behandeld moeten worden. We wilden ons niet achteraf kunnen verwijten dat we ons kind zorg onthouden hadden, omdat we de juiste informatie niet hadden terwijl we die wel hadden kunnen hebben.
Maar dat was onze overweging, iedereen maakt die voor zichzelf.
Groetjes en goede zwangerschap verder,
Carolien

*diana*

Ook andere syndromen komen uit de combinatietest. Bij ons kwam er dus het syndroom van Turner uit. Volgens mij kijken ze naar de chromosomen, bij Down is dat er eentje te veel, bij Turner eentje te weinig. Het was bij ons niet eens de combinatie van bloed/nekplooi, maar puur de nekplooi die zo'n verhoogde kans op een chromosoomafwijking gaf. Inmiddels hebben we begrepen dat het maar heel weinig voorkomt dat mensen al tijdens de zwangerschap weten dat ze een meisje krijgen met Turner en dat terwijl 1 op de 2500 meisjes/vrouwen Turner heeft.

Over niet volgen

Ik zei inderdaad in mijn reactie dat ik het niet kon volgen. Eerlijk gezegd had ik bij een kans van 1 op 110 ook niet het idee dat dit een (sterk) verhoogde kans op een kind met een afwijking is. Verder sta ik geheel achter alles wat ik heb geschreven. Sterkte met het nemen van een beslissing en een goed verder verloop van je zwangerschap toegewenst.

Chantal

'Je wil een juiste keuze kunnen maken, en daar heb je nou eenmaal prenetaal onderzoek voor nodig'

Dat is in jou beleving zo. Ik heb een juiste keus gemaakt zonder prenataal onderzoek. Ik sluit me helemaal aan bij Mayte's verhaal en de redenen die zij geeft om geen prenataal onderzoek te doen. Ook ik heb zelfs geen 20 weken echo laten maken. Ik snap het wel als mensen kiezen voor prenataal onderzoek maar jij brengt het alsof dat de enige optie is, in mijn ogen is niks doen ook een optie.

Savon

Maar dan is bij jullie toch uit de nekplooimeting gekomen dat er iets niet klopt, en niet uit de combinatietest? (en bij Chantal was de nekplooimeting goed, dus alleen debloedwaardes waren blijkbaar afwijkend)
Ik heb mijn informatie op deze site gevonden:
http://www.prenatalescreening.nl/meer_lezen_combinatietest.php

Diana

Ik heb bij 10 weken bloed laten prikken en bij 12 weken een nekplooimeting gehad. Dat gebeurde bij een prenataal screeningsbureau waar de verloskundigenpraktijk mee samenwerkt. De nekplooi was 5,1 mm en mij werd toen verteld dat het niet zozeer de combinatie met het bloed was, maar de grote nekplooi in combinatie met mijn leeftijd (42) die een kans van 1 op 2 gaf dat het kindje een chromosoomafwijking had. Wij hadden gekozen voor de combinatietest in verband met mijn leeftijd (en omdat ik nog nooit een vroege echo gehad had en me dat wel leuk leek). Het syndroom van Turner heeft niets met mijn leeftijd te maken, het is "gewoon" een foute deling. Wij hadden er hier thuis van te voren uitgebreid over gesproken: wat doen we nou als er bijvoorbeeld een kans van 1 op 10 uitkomt, gaan we dan verder onderzoeken? We kwamen daar van te voren niet uit. Toen er 1 op 2 uitkwam was het voor ons allebei gelijk duidelijk dat we wilden weten wat er was, niet om de zwangerschap eventueel af te breken, maar om voorbereid te zijn. Het gekke blijft dat iedereen het alleen maar over Down heeft (ook de link die jij gaf spreekt alleen over Down), terwijl er ook andere chromoomafwijkingen uit kunnen komen.

Tijd speelt ook een rol

Chantal,

Wat een teleurstelling voor jullie dat dit de uitslag was. Tuurlijk is 99,1% kans op een gezond kind nog steeds groot, maar de voor de medische wetenschap is een kans van groter dan 200 nu eenmaal een verhoogd risico.

Als ik je verhaal lees, weet je het voor jezelf eigenlijk al en benoem je ook precies de kern. Wanneer je bij een uitkomst van Down altijd de zwangerschap zal beëindigen (abortus is tegen die tijd namelijk echt geen optie meer), is het kiezen voor een punctie het best. Dat is de enige "zekerheid" op Down.

Als je kiest voor echo's moet je je heel goed realiseren dat het eventueel afbreken van een zwangerschap na steeds meer tijd, ook steeds heftiger wordt. Zelf heb ik een zwangerschap na 23 weken beëindigd omdat wij vonden dat met de afwijkingen die bij ons zoontje gevonden werden bij 22 weken (late 20 weken echo) te groot waren om een menswaardig leven voor hem te hebben. En ik kan je helaas uit ervaring vertellen dat dit vreselijk is. Een gewenst kindje waar je met heel verdriet veel te vroeg afscheid van neemt en wat je een leven lang bij je draagt. Ik sta nog steeds voor 100% achter onze beslissing maar het is emotioneel heel ingrijpend.

Ga daarom vooral met je partner in gesprek over wat jullie gevoelens zijn omtrent het eventueel vroegtijdig beëindigen van een zwangerschap, wat dat moet het meest je beslissing beïnvloeden.

Discussies over al dan niet prenatale diagnostiek vind ik op dit draadje eigenlijk niet zo op zijn plaats.

Veel sterkte en laat je inderdaad goed voorlichten, dat heeft ons enorm geholpen in dit heel moeilijke proces.

Annemarie

Savon

Ik weet dat er meer afwijkingen zijn, maar ik had uit deze informatie begrepen dat het hormoon dat ze bij de combinatietest in je bloed kunnen vinden alleen bij downsyndroom voor zou komen, en niet bij de andere chromosonale afwijkingen. Maar na flink googelen heb ik inderdaad wat links gevonden waar de andere syndromen ook genoemd worden, de meeste sites (ook bijvoorbeeld het LUMC) geven de onvolledige informatie.
Bedankt voor je informatie en het vertellen van je verhaal. En ik wens jullie veel geluk toe met jullie dochtertje.

Dirksmama

Waarom zo stellig? Een vriendin van mij is bijna 39 en zwanger. Haar kans op een kind met syndroom van Down was na combinatietest 1 op 20.000. Dat is toch fijn! Dus het kan heel geruststellend werken om er toch een te laten doen, je bent namelijk geen statistiek en in jouw induviduele geval kan er iets heel anders uitkomen dan je op basis van de statistiek mag verwachten.

Liora

Garantie

Als de kans groter is op een miskraam bij een punctie, dan zou ik daarvoor niet kiezen. Ik ken ook iemand die een punctie deed en een miskraam kreeg van een gezond kind, de volgende zwangerschap geen punctie en helaas geen gezond kind. Natuurlijk wil iedereen een gezond kind, maar er is nooit garantie.

Lieve allemaal

Ik wil jullie heel erg bedanken voor jullie reacties. Ik heb er veel aan gehad, vooral ook voor het feit dat jullie (de meesten althans) zonder verwijten jullie visie hebben gegeven. Zoals bijv Mayte: de mogelijkheid om niets te doen is voor ons geen optie, maar ik waardeer en respecteer het enorm dat je je visie geeft zonder meteen met het vingertje te gaan schudden. En ook Mirreke met haar verhaal is een steun geweest, en heeft ons misschien op andere ideeen gebracht betrefffende echo/ punctie. En ook alle andere reacties hebben enorm geholpen.
Ik wil nu alles even achter me laten, want tot we de 29e het gesprek met de gyn hebben gehad kunnen we toch niets beslissen; ik trek me tot die tijd even terug van het forum, ook om zelf even een stapje terug te kunnen doen. Ik laat jullie uiteraard wel weten hoe het verder gaat...
Ook wil ik voorkomen dat dit draadje uiteindelijk gaat verzanden in gekibbel, en dat het dalijk niet meer over de keuze punctie/ echo gaat, maar over het vingertje schudden naar mensen die een andere visie hebben. Ik weet uit ervaring dat er mensen op dit forum zijn die moeilijk kunnen accepteren dat anderen een andere visie hebben, en vaak op een aggresieve wijze met hun oordeel klaar staan.

Bedankt voor jullie medeleven,
dikke kus van Chantal

Komt

vast allemaal goed Chantal, succes bij de komende testen !

Liora

Cijfertjes zeggen me te weinig. Dus waarom een test doen?

Eén keer en nooit meer

Mijn ervaring met een VWP is tamelijk negatief. Toen ik zwanger was van mijn oudste werd er op een gegeven moment op een echo, die voor andere motieven werd genomen, een grote vochtophoping op de nek van de foetus ontdekt. Drie echo's bij verschillende specialisten verder werdt me bevestigd dat ik een kans van 80% dat mijn kind een chromosoomafwijking zou hebben (hoogstwaarschijnlijk Down of Turner). Ze raden me met klem een vruchtwaterpunctie aan. Na veel twijfelen vanwege de angst voor een miskraam heb ik toegestemd, omdat ik ook wilde weten waar ik aan toe was. Het was al een zware zwangerschap omdat de biologische vader na een maand had laten afweten en alleenstaande moeder,in het buitenland zonder titel of vaste baan met ook nog een gehandicapt kind... ik was niet zeker of ik wel genoeg moed had om daarvoor te kiezen.
Dus deed ik een vwp. De punctie zelf viel erg mee, maar helaas de cellen wilden niet goed groeien en de uitslag liet 3 volle weken op zich wachten. Er werd geopperd dat ik maar een tweede moest doen (ammehoela). Ondertussen werd ik gek van wat te doen als wel, wat te doen als niet... en uiteindelijk had ik besloten dat ik het hoe dan ook toch zou houden. Kind gaf gelijk het eerste schopje als teken dat ik de goede beslissing had genomen.
De uitslag bleek uiteindelijk toch goed en dat leek het einde van het verhaal. Pas bij de geboorte bleek welk een risico ik mijn meisje ongewild had laten lopen. Dankzij de punctie had ik namelijk een infectie van de vliezen ontwikkeld en mijn gyn verklaarde dat het werkelijk een wonder is dat alles met mijn baby goed gegaan was. De vliezen en andere aanhangsels waren allemaal verschrikkelijk verkleefd en de gynaecoloog was blij dat het uiteindelijk op een keizersnede was uitgelopen omdat ze de boel anders nooit goed schoon hadden kunnen maken.
Na deze ervaring heb ik dus nooit meer een vwp gewild. Om te weten waar je aan toe bent zijn goede echo's bij iemand die niet alleen mooie apparatuur heeft, maar ook de beelden goed weet te interpreteren voor mij goed genoeg. Bij Down kan in het begin ook het oortje worden gemeten, die dan vaak kleiner zijn dan normaal.
Groetjes Jessica