4 september 2013 door Marjon Klomps
Jules heeft te weinig herseninhoud, geen spraakcentrum, een ontwikkelingsachterstand en vrij ernstige gedragsproblemen. Moeder Marjon vertelt.
In deze aflevering: een ontroerend verhaal over de emotionele ondersteuning van een apparaat.
Afgelopen donderdag kwam – een half jaar na de aanvraag – eindelijk Jules' spraakcomputer. Ik kreeg er een aardige meneer bij, die mij in tweeënhalf uur wegwijs maakte in de software van dit geweldige apparaat.
Toen Jules thuiskwam, kreeg ik hem onmiddellijk uit de taxi door te melden dat de spraakcomputer er was. "Jaaa!!" Over-enthousiast – zijn manier van blij zijn – struikel-rende hij naar binnen en keek zoekend om zich heen. Daar stond de computer, in een stevig omhulsel, dat bescherming moet bieden tegen boze buien. Jules beschouwde het als cadeauverpakking, en startte met uitpakken. Wat niet ging. Jules drukte op wat knopjes, maar maakte toen het stopgebaar en wilde niet meer... Eerst even aan het idee wennen.
Het wonder van de spraakcomputer. Ineens kan onze zoon veel beter met ons communiceren. En omdat hij dat kan, zal hij – naar verwachting – veel minder gefrustreerd zijn, doordat wij hem begrijpen. Dus minder boze en agressieve buien. Wederom een lichtpuntje. Een voorzichtige hoop dat het allemaal nog goed komt. Dat de dieptepunten minder diep, minder regelmatig, en minder langdurig zullen zijn.
Op zaterdag herinnert Jules zich dat hij een spraakcomputer heeft. Hij loopt bijna automatisch naar het apparaat, en begint verwoed te drukken en te kijken. Omdat er dezelfde picto's op staan als op school, is hij er meteen verbazend behendig in. Hij drukt op een thema, kijkt naar wat hij wil, en drukt op 'terug' als hij niet kan vinden wat hij wil zeggen.
Die zelfde dag, toen iets niet lukte bij een spel en hij helemaal gespannen en weerbarstig werd, leidde ik hem naar de computer. "Wat voel je, Jules?" vroeg ik hem en tikte de emoties aan. "Ben je boos?" vulde ik het al voor hem in. Hij schudde zijn hoofd en drukte op 'verdrietig'. "Ben je verdrietig?" vroeg ik hem. "Jaaaaaa," jammerde hij. Ik opende mijn armen en hij begroef zijn lijfje tegen dat van mij. Toen ik hem had getroost, speelden we rustig verder. Zonder die computer had dat niet gekund.
Ik heb namelijk een strategie voor als Jules boos wordt. Dan houd ik zijn handjes vast, soms op zijn rug, en probeer ik hem zo ver mogelijk van me af te houden. Zodat hij me niet kan bijten of krabben. Pas wanneer hij beseft dat hij vastzit, vaak vele minuten later, geeft hij zijn pogingen om mij te verwonden op. Als ik hem in die situatie van zonet had behandeld alsof hij boos was, zou hij echt ontzettend boos zijn geworden. Maar hij was helemaal niet boos, hij was alleen maar verdrietig. En hij wilde naar mij, in mijn armen, om getroost te worden. Als ik hem dat belet zou hebben, zou dat zo frustrerend zijn geweest, dat hij ontzettend boos zou zijn geworden. Een self-fulfilling prophecy.
Maar nu hadden we de spraakcomputer, en kon hij aangeven dat hij niet boos was, maar verdrietig. Zodat ik hem kon troosten. Wat een geweldig apparaat!
Ik leer ook dingen die ik nog niet van hem wist, omdat hij ze nu pas duidelijk kan maken. Zo weten we nu ineens dat hij veel zelfvertrouwen heeft, en een positief zelfbeeld. Want toen opa en oma de computer kwamen bewonderen, en – wijzend op het emotie-icoon – vroegen: "Wat is Jules?" grijnsde hij van oor tot oor, en antwoordde hij met één druk op de knop: "Ik ben leuk!"
