10 februari 2014 door Justine Pardoen
Hoe kijken ouders aan tegen het testen van hun kinderen? Ervaren ze 'diagnosedruk'? Ouders Online zocht het uit.
Op 31 januari organiseerde de Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO) een congres over diagnosedruk. Orthopedagogen ervaren namelijk nogal eens de druk om een diagnose te stellen (in negatieve zin ook wel 'het plakken van een etiket' genoemd). Die druk kan komen vanuit werkgevers, scholen of instanties, maar ook vanuit de ouders. Of de professionals denken zélf dat een diagnose de enige kans op hulp biedt, dat kan ook.
Hoe werkt dat, en gaat dat veranderen als de rugzakjes verdwijnen? Ouders Online was aanwezig op het congres, en belichtte de kant van de ouders.
Op 1 augustus aanstaande treedt de Wet Passend Onderwijs in werking. Dan verdwijnen de rugzakjes, en moeten de scholen, via de nieuwe Samenwerkingsverbanden (ongeveer 75 in het basisonderwijs, plus 75 in het voortgezet onderwijs), zelf zorgen voor onderwijs dat past bij elk kind. In één Samenwerkingsverband kunnen zo'n 90 basisscholen zitten, of 9 middelbare scholen.
Een Samenwerkingsverband krijgt al het geld van de huidige rugzakjes, om de Wet Passend Onderwijs uit te voeren. Hoe zo'n Samenwerkingsverband dat doet, mogen de betrokken scholen zelf bepalen. Wij kunnen dus niet vertellen hoe het precies zit; ouders moeten zelf, via de eigen school bijvoorbeeld, op zoek naar de nieuwe regels in hun eigen regio.
Vanaf 1 augustus 2014 lijkt een diagnose niet meer zo belangrijk. Als het goed is, kan een kind ook 'passend onderwijs' krijgen - lees: ergens geplaatst worden, of extra hulp krijgen - zonder diagnose. De indicatiestellingen verdwijnen dus. Maar wat betekent dat? Zal er in de toekomst dan minder getest worden?
We vroegen ons af hoe 'testen' tot nu toe gewerkt heeft:
Die vragen hebben we uitgezet bij ouders die hun kind ooit hebben laten testen. Geen grootschalig onderzoek, maar wel voldoende om er iets interessants over te kunnen zeggen. Zo'n 80 ouders deden mee. Hieronder het resultaat.
Bij kinderen tót 4 jaar is de aanleiding om te testen vaak een advies van het consultatiebureau, of de eigen - ouderlijke - intuïtie dat een kind zich afwijkend ontwikkelt. Geen van de respondenten zei dat het functioneren in het kinderdagverblijf een aanleiding was.
Vanaf 4 jaar speelt school een grote rol: bijvoorbeeld bij leerproblemen, of afwijkend gedrag in de groep. Voor ouders is dat vaak een reden om hun kind te laten testen. Maar soms laten ze een kind testen omdat er thuis gedragsproblemen of opvoedproblemen zijn.
In de meeste gevallen (84%) kwam er uit de test ook daadwerkelijk een diagnose. Als er géén diagnose volgde (16%) was dat vaak frustrerend, omdat er dan ook geen hulp kwam. Terwijl er wel een probleem was. Bijvoorbeeld:
"Omdat er geen diagnose uit de test kwam, werd er ook geen extra hulp op school geboden."
Soms waren ouders het niet eens met de diagnose, maar accepteerden ze die toch, omdat dat de enige manier was om hulp (via school) te krijgen. Later, als de hulp niet meer nodig was, zorgden ze er dan voor dat de diagnose alsnog van tafel ging. Bijvoorbeeld:
"De diagnose ASD is in onze ogen niet terecht en de testen gaven ook aan dat onze zoon een grensgeval is. We hebben toch ingestemd met de diagnose, omdat we daardoor meer hulp voor onze zoon konden regelen (meer uren hulp in de klas). Onze zoon is onlangs opnieuw getest in het kader van een onderzoek. Deze keer haalde hij het diagnosecriterium voor ASD niet." [ASD is hetzelfde als ASS, oftewel: een autisme-spectrum-disorder/stoornis - red.]
Ouders zijn namelijk ook wel bang voor stigmatisering, en de gevolgen voor later:
"Maar verder hoeft het voor ons niet, we communiceren de diagnose ook heel bewust niet naar de buitenwereld. Ons kind is meer dan een ADHD er:-). En de meeste mensen (ook in het onderwijs) weten toch geen betekenis te geven aan een diagnose."
"In praktisch opzicht is het positief (meer tijd, gebruik van spellingcontrole, digitale toetsen, etc.), maar de nadruk op dat wat je niet kan, is kwalijk. Hopelijk heeft het geen gevolg voor de schoolkeuze na groep 8."
Bij jonge kinderen (jonger dan 4 jaar) kregen ouders van orthopedagogen te horen dat het kind nog te jong was voor een betrouwbare test. Maar als de professional dan toch wat kon doen aan het probleem, door met ouders te werken aan hoe je het kind het beste kunt benaderen, maakte dat natuurlijk niets uit: testen kan ook later nog, als er problemen in de ontwikkeling ontstaan.
Niet altijd kan een orthopedagoog doen wat nodig is. Als je alleen maar een test mag afnemen, en zelf geen hulp kunt bieden, is dat voor professionals net zo frustrerend als voor ouders.
Het gaat ouders zelf ook niet of nauwelijks om het krijgen van een diagnose, maar om het vinden van hulp bij een bepaald probleem. Als je zonder diagnose geen hulp krijgt, is dat uiterst frustrerend. Maar begeleiding door een goede orthopedagoog kan juist een enorm verschil maken, diagnose of geen diagnose.
In de meeste gevallen was het testen zinvol, zeggen ouders. De diagnose opende deuren. Bijvoorbeeld:
"Het was overduidelijk dat ons kind (veel) hulp op school nodig had en diagnoses hielpen bij de hulpaanvragen."
"Hierdoor kon ik een PGB aanvragen."
"Op zich hadden we - zeker op de basisschool - ook zonder diagnose gekund. Maar we hebben ervaren dat er meer deuren open gingen (of makkelijker open gingen) door de diagnose."
Een ander belangrijk voordeel van een diagnose is dat ouders meer begrip krijgen voor hun kind. Daardoor kan het gemakkelijker worden om het kind op te voeden, of te begeleiden bij het huiswerk.
Micha de Winter (hoogleraar maatschappelijke opvoedingsvraagstukken, Universiteit Utrecht) legt dat zo uit: "Opvoeden is dus regelmatig tegengas geven en dat is vaak niet eenvoudig. Als je dan vastloopt, is het soms gemakkelijker om je kind als 'ziek' te zien dan als 'moeilijk opvoedbaar', want dat geeft het gevoel als ouder tekort te schieten." (Volkskrant, 3 februari 2014).
De Winter beschuldigt ouders al jaren van gemakzucht, terwijl je het ook zo zou kunnen zien: door een diagnose krijgen ouders de ruimte om aan hun eigen opvoedvaardigheden te werken, zonder dat ze zich zelf steeds schuldig hoeven te voelen over een kind dat zich niet weet te gedragen, of niet voldoet (in de ogen van de buitenwereld).
Dat laatste is meer in overeenstemming met wat ouders er zelf over zeggen: een diagnose geeft ruimte en richting. Bijvoorbeeld:
"De uitslag van de test is onze redding geweest als ouders; eindelijk konden we aansluiten bij ons kind. Het gaat nu heel erg goed."
"Behalve dat de diagnose nodig is voor toelating speciaal onderwijs geeft het ook richting aan de manier waarop we met de jongens om moeten gaan."
"Het heeft ons enorm geholpen bij begrijpen van gedrag, frustratie en verdriet van de kinderen. Daarmee uiteindelijk ook betere keuzes kunnen maken op verschillende gebieden. Aanpassingen, thuis, onderwijs, sociaal."
Ruim een derde van de ouders (36%) heeft druk ervaren vanuit school, wat soms inging tegen de eigen wensen. Scholen kunnen verschillende redenen hebben om druk uit te oefenen:
Voorbeeld 1 (geld):
"Op school vermoedden ze autisme, maar dat betwijfelden we. Voor ons aanleiding zelf verder te testen, waardoor we extreem hoog IQ ontdekten (140+). Dat verklaarde voor ons de aansluitingsproblemen. Daar deed school niets mee. Elk jaar bleven ze vragen om een label autisme, 'omdat we meer werk aan haar hebben' en er een potje geld lag te wachten."
Voorbeeld 2 (ondersteuning):
"Zijn onaangepaste gedrag op school kwam door pesten. We vonden het niet nodig om hem te laten testen, maar we hebben toch ingestemd, omdat de juf anders geen ondersteuning kon krijgen. Er kwam wel een diagnose uit, maar die is een paar jaar later weer ingetrokken."
Voorbeeld 3 (reputatie):
"Scholen willen je kinderen testen omdat ze ze niet te hoog willen laten instromen. Zal deels met het welbevinden van het kind zelf te maken hebben, maar ook zeker met de slagingspercentages en de openbare cijfers die er tegenwoordig zijn t.a.v. functioneren van scholen."
Soms levert een test niet de gewenste hulp op. Ouders beschrijven de weg die ze daarna moesten gaan als uiterst frustrerend. In één geval kwam er in plaats van hulp een zorgmelding, waarna een onderzoek werd gestart naar mishandeling of seksueel misbruik. Dat heeft de hulp die het kind nodig had, jaren vertraagd. (Uiteindelijk bleek er sprake te zijn van een angststoornis.)
De kans dat zoiets gebeurt, is toegenomen sinds de invoering van de verplichte Meldcode Kindermishandeling. Die stimuleert professionals om bij elk kind na te gaan of het misschien slachtoffer van mishandeling of misbruik is. Bijvoorbeeld:
"We schrokken van de langdurige observatieperiode die uiteraard geen verbeteringen opleverde. Steeds maar meer testen wilden ze. We wilden gewoon fysiotherapie, en verder niet. We hebben toen zelf maar fysio geregeld, en de gedragsproblemen verdwenen."
"Maar is er een bak van begrip, hulp, ondersteuning gekomen? Nee! Die diagnose was kennelijk nodig om ons als ouders niet meer af te kunnen doen."
Omgekeerd ervaren ook pedagogen druk van ouders, om na de test met een diagnose te komen, zo bleek op het NVO-congres waar wij ons onderzoekje presenteerden. Er zijn ouders die 'shoppen', en net zo lang doorgaan tot ze een diagnose hebben, was het beeld. Dat een diagnose een middel is om iets voor elkaar te krijgen, werd door alle aanwezigen herkend. Professionals begrepen die wens van ouders dan ook wel. Maar toch worstelen ze dan met hun beroeps-eer: als er niets met het kind aan de hand is, hoort het ook geen diagnose te krijgen.
Maar nogmaals: het gaat ouders alleen maar om hulp. Om passende hulp bij een probleem. En daar waar het probleem niet opgelost kan worden zonder diagnose, zal altijd diagnosedruk blijven bestaan. Bijvoorbeeld:
"We hebben zelf druk uitgeoefend! Ik riep al vier jaar dat er wat was. Ik heb hem op zijn vierde laten testen. Voelde mij een roepende in een woestijn bij alle hulpinstanties."
"Ik heb zelf nogal wat druk uitgeoefend omdat zonder hulp mijn kinderen het niet redden op school en het daardoor thuis ook een drama werd vanwege overprikkeling door sociale druk, onbegrip en pesten."
Hoe zal het gaan als straks het Passend Onderwijs ingevoerd gaat worden? Zal de diagnosedruk dan verminderen? Sommige ouders denken van wel:
"Hopelijk vermindert de druk om te testen voor de 'lichte' gevallen, omdat er geen zak met geld meer verbonden is aan een diagnose."
Maar anderen zien het nog niet zo, al was het alleen maar omdat er nu eenmaal een hele industrie rondom dat testen is ontstaan. Waar moeten al die orthopedagogen naartoe, als er geen tests meer nodig zijn? De druk vanuit hun werkgevers zal toenemen: de salarissen moeten betaald worden. Ook verwachten sommige ouders dat scholen die kinderen willen overplaatsen naar een andere school in hun Samenwerkingsverband, toch een test willen hebben om die beslissing te rechtvaardigen:
"Ik denk dat straks scholen de kinderen nog net zo vaak willen laten testen, om de kinderen te kunnen laten plaatsen naar een andere school binnen het Samenwerkingsverband."
Zal het testen van kinderen veranderen van 'toegang tot hulp' naar 'een selectie-instrument voor toelating op een bepaalde school'? We zullen zien.
Voor ouders wordt het belangrijk om kritisch te blijven op de tests: als testen tot een diagnose kan leiden, vraag je dan van tevoren af wat de zin daarvan is. Een diagnose of etiket moet een functie hebben: het moet helpen bij de ontwikkeling van het kind en die ontwikkeling niet tegenwerken.
In de meeste gevallen willen ouders gewoon hulp. Vooral: inzicht in het probleem, en ondersteuning bij de omgang met hun kind. De juf kan begeleid worden in het groepsproces, de ouders thuis in de opvoeding. Een etiket is daaraan ondergeschikt en soms ook niet nodig. Als het zonder diagnose kan, is dat misschien ook wel beter: eventuele nadelige gevolgen voor latere school- en studiekeuze kunnen daarmee voorkomen worden.
Orthopedagogen zouden dan ook veel meer hun eigen rol kunnen pakken: niet meer meedoen in een systeem waarin een etiket een voorwaarde is voor hulp, maar ouders, leerkrachten en kinderen helpen in hun onderlinge relatie. Orthopedagogen zouden huisartsen kunnen ondersteunen en een eigen rol kunnen krijgen in de nieuwe wijkteams die gaan opereren in het kader van de nieuwe Jeugdwet. Ze moeten niet accepteren dat gemeenten hier straks op willen bezuinigen: ouders en kinderen die hulp nodig hebben, hebben recht op de expertise van pedagogen. (Zie ook onze open brief: Ouders Online roept op tot betere jeugdzorg.)
Over de nieuwe Wet Passend Onderwijs:
Over de nieuwe Jeugdwet:
Bellen of mailen voor meer informatie over 'passend onderwijs':
Ouders die veranderingen verwachten voor hun kind door de Wet Passend Onderwijs, kunnen het beste lid worden van Balans. Deze oudervereniging heeft inmiddels al een Juridisch Steunpunt Passend Onderwijs ingericht. De verwachting is dat juridische ondersteuning vaker dan tot nu toe nodig zal zijn om de juiste plek of zorg voor je kind te krijgen.
