15 september 2013 door Marcel Kolder
De dochter van Marcel Kolder is zwaar gehandicapt maar voelt zichzelf volkomen normaal. Marcel maakt zich zorgen over haar toekomst.
I am what I am van Shirley Bassey was het themalied tijdens de opening van de Paralympics in Londen. Op de ceremonie werd een reusachtig model opgeblazen van het controversieel mooie beeld van de misvormde zwangere Alison Lapper, van de beeldhouwer Marc Quinn. Alison ziet eruit als de arm-loze versie van de Venus van Milo. Haar lijf schreeuwt de wereld toe: “Ik ben wat ik ben!”
Mayim – mijn ernstig gehandicapte dochter van 14 – en ik luisterden naar de openingsspeech van Stephen Hawking. Ook zwaar gehandicapt. Mayims spastische handjes en verkrampte beentjes luisterden met schokjes mee naar zijn verhaal. Hawking lag in een ingenieuze rolstoel midden in de arena. Hij bediende met zijn ogen zijn spreekcomputer.
Uit het wonderlijke apparaat kwam een blikkerige stem:
The Paralympic Games is about transforming our perception of the world. We are all different, there is no such thing as a standard or run-of-the-mill human being, but we share the same human spirit. What is important is that we have the ability to create ... however difficult life may seem, there is always something you can do and succeed at.
“Dat bedoel ik nou pap,” zei mijn dochtertje. “Ik vind het stom dat iedereen me ‘gehandicapt’ noemt. Ik ben niet gehandicapt. Prins Friso, die ook in Londen is, díe is gehandicapt, want die kan helemaal niets meer. Ik kan naar de markt, ik kan naar het zwembad, ik kan naar school, en ik kan op de iPad. Ik wil niet dat ze nog zeggen dat ik gehandicapt ben. Stomme mensen.”
In die week kreeg Mayim een elektrische rolstoel. Ze kan nu zelfstandig rondrijden. Voorheen duwden wij haar voort in een gewone rolstoel.
Zelfstandig dingen doen, zonder haar ouders in de buurt, dat is wat Mayim wil, nu ze een elektrische rolstoel heeft. Haar handicap zit haar niet meer in de weg. Ze wil het niet wegcijferen, maar wil niet meer dat anderen erover praten.
Gisteren was ik haar even kwijt. We liepen door het centrum van Almere. Na 10 minuten zoeken zag ik haar triomfantelijk aan het eind van de straat met haar elektrische rolstoel een dierenwinkel uitrijden. Met een bot voor onze hond en een speeltje voor de katten op haar schoot. “Gekocht,” riep ze. “Maar waar heb je dan mee betaald?” vroeg ik. “Ik heb niet betaald,” zei ze. “Het bonnetje ligt nog te wachten bij de kassa.”
Zelfstandigheid is steeds belangrijker aan het worden voor haar nu ze zelf kan rondrijden. Zelf kunnen kiezen wat ze doet, wie ze wil zien, waar ze naartoe gaat. En het liefst in haar eigen ritme, met haar eigen elektrische rolstoel, met de mensen die ze het liefst om haar heen ziet. Ze is gek op school, en gek op de vriendjes van haar broer. Ze verleidt hen om uren met haar te spelen, zodat haar broer zich afvraagt van wie die vriendjes nu eigenlijk zijn.
Mijn dochter vindt zichzelf niet gehandicapt. Het is wel zo dat ze soms even moet wachten als ze wil drinken of eten. Ze kan dat niet zelf pakken met haar kromme handjes. Ze moet soms wachten als ze hulp nodig heeft bij haar jas aantrekken of als ze in haar elektrische rolstoel gezet moet worden.
Dat wachten duurt haar soms te lang. Dat frustreert haar weleens. Dan rijdt ze met haar rolstoel tegen dingen aan. Een mooie glas-in-lood deur heeft vorig jaar het loodje gelegd. Haar nieuwe rolstoel geeft haar dus veel meer mogelijkheden dan van A naar B gaan.
Mayim heeft geen handicap en ze heeft gelijk. Haar handicap zit in de ogen van de toeschouwer, die vooral haar ónmogelijkheden zien.
Haar rijke leven is een wonder, omdat zij in ons land met alle hulpmiddelen en het speciaal onderwijs dat ze krijgt, gewoon kind kan zijn, en kan opgroeien tot een mooie jongvolwassene.
Mijn angst voor de veranderingen in de zorg laat ik natuurlijk niet blijken aan mijn dochter. De angst over haar toekomst houd ik voor mezelf. De angst voor het verdwijnen van sociale werkplaatsen, voor het verkrijgen van een Wajong-uitkering, voor het korten op het Persoonsgebonden budget en het beperken van haar voorzieningen.
De angst voor haar toekomst, daar slaap ik soms slecht van. Ook wij ouders hebben niet het eeuwige leven. We kunnen haar niet altijd blijven begeleiden en beschermen.
Mensen met een handicap krijgen op dit moment nog voldoende kans om te laten zien wat ze waard zijn. Laten we vooral zorgen, ondanks de komende bezuinigingen in de zorg, dat dit zo blijft. Dat we solidair blijven met mensen die iets meer nodig hebben dan anderen om mee te kunnen doen. Te participeren in onze maatschappij. Omdat mensen als Mayim dat verdienen. Zo krijgen ze de kans en de vrijheid om hun leven naar eigen inzicht in te richten en de mogelijkheid de maatschappij hun rijkdom te laten zien. Hun olympische prestaties, die ze ons elke dag tonen.
Precies zoals mijn dochtertje dat doet, die ondanks haar zware handicap gewoon meedoet met de maatschappij. Die straks gewoon tandarts wil worden. En als het niet met haar eigen handjes lukt, dan maar met een robotarm, vindt ze.
De droom van Hawking tijdens de paralympics: “There is always something you can do and succeed at,” toont ze mij elke dag.
