3 juli 2018 door Henk Boeke
Dit is deel 4 van onze serie over de nieuwe privacywetgeving (AVG), die op 25 mei 2018 van kracht is geworden. Hieronder leest u wat de AVG betekent voor de jeugdgezondheidszorg, oftewel: de consultatiebureaus, schoolartsen en GGD'en.
Bij de jeugdgezondheidszorg (JGZ) gaat het om preventie. Om te beginnen natuurlijk de vaccinaties van het Rijksvaccinatieprogramma (RVP). Daarnaast: het signaleren en voorkomen van problemen. Bijvoorbeeld als je kind te licht of te zwaar is, en wat je daaraan zou kunnen doen. Plus gezondheidsvoorlichting geven aan ouders én aan kinderen en jongeren zelf. Bijvoorbeeld aan pubers over energy-drankjes.
Jeugdgezondheidszorg is dus iets anders dan 'jeugdzorg'. In het laatste geval ís er al een probleem. Wat soms kan leiden tot uithuisplaatsing. Maar daar houdt de JGZ zich dus niet mee bezig. (Al bestaat er in de praktijk wel enige overlap tussen de JGZ en de jeugdzorg, bijvoorbeeld wat het onderwerp kindermishandeling betreft. Ook zijn sinds kort de inspecties voor de JGZ en de jeugdzorg samengevoegd tot één overkoepelende inspectie, genaamd 'Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd'.)
De jeugdgezondheidszorg wordt uitgevoerd door: consultatiebureaus, schoolartsen en GGD'en. Ze verzamelen en beheren enorme hoeveelheden persoonsgegevens, wat grotendeels 'bijzondere persoonsgegevens' zijn, oftewel persoonsgegevens die extra gevoelig zijn, en waarvoor extra strenge privacy-regels gelden.
Over 'privacy in de jeugdgezondheidszorg' zou je een heel boek kunnen schrijven. Hieronder beperken we ons tot twee onderwerpen:
Alles wat de JGZ weet van je kind (en soms ook van de ouders, zoals laaggeletterdheid, opvoedingsvaardigheden en alcoholgebruik) wordt vastgelegd in het 'Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg' (DD JGZ). Vroeger heette dit het 'elektronisch kinddossier' (EKD) maar die naam is losgelaten om te benadrukken dat het om een medisch dossier gaat.
Medisch dossier
Formeel is het DD JGZ een medisch dossier, al kunnen er ook allerlei niet-medische gegevens in staan, zoals 'onhygiënische woonsituatie', 'gezin nog niet of slecht geïntegreerd', en allerlei aspecten van de psycho-sociale ontwikkeling van het kind (wel of niet spelen met leeftijdsgenoten, gepest worden of zelf een pester, vechten, schoppen, slaan en bijten, angsten, zelfstandigheid, enzovoorts.) En natuurlijk of er al dan niet vermoedens van kindermishandeling zijn. Overigens valt dit allemaal onder de noemer 'sociale gezondheidszorg', dus soort van medisch is het dus wel.
Dat het een medisch dossier is, betekent dat niet alleen de privacy-wetgeving (AVG) van toepassing is, maar ook de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Dat laatste heeft onder andere gevolgen voor de bewaartermijn.
Bewaartermijn
Het dossier beslaat de leeftijd van 0 t/m 18 jaar. Maar het wordt veel langer bewaard. De algemene bewaartermijn van medische gegevens is namelijk: 15 jaar vanaf het moment dat de gegevens zijn vastgelegd, "of zoveel langer als redelijkerwijs uit de zorg van een goed hulpverlener voortvloeit". Het dossier van je kind blijft dus minstens bewaard tot zijn of haar 34e verjaardag. Maar het kan ook langer zijn.
Rechten van ouders en kinderen
Zoals bij alle dossiers geldt ook hier het recht om het dossier in te zien, om fouten te corrigeren, om dingen aan te vullen, en om gegevens te laten vernietigen:
In een eerder artikel legden we al uit wat die rechten nu eigenlijk inhouden. We herhalen ze hier nog even:
Inzage – Het verzoek tot inzage geeft het recht om te weten wat er in het dossier staat, wie het heeft ingezien, en welke gegevens verwerkt worden. Stuur een schriftelijk verzoek aan de JGZ-organisatie die het dossier beheert. Meestal de GGD van je gemeente.
Let op: sommige GGD'en, waaronder de GGD Utrecht, zeggen dat ze schriftelijke verzoeken (brieven) om inzage niet in behandeling nemen, en dat je verplicht bent om het via een formulier te doen. Het vervelende van dat formulier is echter dat je daar niet op kunt invullen: 'Ik wil weten wie het dossier van mijn kind hebben ingezien'. Allemaal flauwekul. Een brief is gewoon toegestaan en ze móeten daarop reageren. Ook zijn ze verplicht om te vertellen wie het dossier hebben ingezien. Zie verder: ons artikel Inzien kinddossier kan lastig zijn.
Corrigeren – Bij het recht op correctie moet je denken aan het verbeteren, aanvullen, verwijderen of corrigeren van gegevens die feitelijk onjuist zijn. Het gaat daarbij om onjuiste gegevens waarover geen meningsverschil kan bestaan, zoals een geboortedatum of een naam. Stuur een schriftelijk verzoek aan de JGZ-organisatie die het dossier beheert. Meestal de GGD van je gemeente.
Let op: de grootste conflicten zullen natuurlijk ontstaan over zaken waar wél een meningsverschil over bestaat. En nog spannender wordt het wanneer het gaat om zaken waarover helemaal geen meningsverschil bestaat maar die je toch gecorrigeerd zou willen zien. Bijvoorbeeld wanneer er aangifte is gedaan van zogenaamd 'seksueel misbruik' bij kleutertjes die gewoon doktertje hebben gespeeld. Over de aangifte zelf bestaat dan geen onenigheid (die heeft gewoon plaatsgevonden) maar of je dat in het dossier van je kind zou willen hebben is iets heel anders...
Vernietigen – Vernietigingsverzoeken (door de ouders, of door de kinderen zelf vanaf 12 jaar) moeten gehonoreerd worden. Tenzij er andere belangen zijn die zwaarder wegen. Een vermoeden van kindermishandeling kan bijvoorbeeld niet zomaar uitgewist worden, 'in het belang van het kind'.
Tot zover de standaard-rechten, die altijd gelden, bij alle dossiers. Maar je kunt ook bezwaar maken om überhaupt mee te doen met het DD JGZ. Daartoe hebben we de nodige voorbeeldbrieven gemaakt.
Van wie ís dat dossier eigenlijk?
Het dossier heeft geen eigenaar, waardoor niemand het dossier als zijn persoonlijk bezit kan opeisen. Ook de ouders niet. Het dossier kent wel verantwoordelijken:
Op dit moment (2018) is hier wel discussie over. Binnen de jeugdgezondheidszorg gaan namelijk stemmen op om de ouders toch eigenaar van het dossier te maken. Klinkt sympathiek, en reuze modern, maar het is niet goed doordacht en wat ons betreft verwerpelijk:
En wie mogen het inzien?
Het dossier mag alleen door JGZ-medewerkers worden ingezien en door niemand anders. (Tenzij met uitdrukkelijke toestemming van de ouders.) De officiële website ddjgz.nl zegt daarover:
"Het DD JGZ wordt uitsluitend gebruikt binnen de jeugdgezondheidszorg. Het is dus niet toegankelijk voor andere zorg- of hulpverleners of instanties zoals samenwerkingspartners in het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG-partners), huisartsen, ziekenhuizen, scholen, gemeenten, jeugdzorg, politie, justitie, zorgverzekeraars of andere personen en instanties. Ook niet als zij bij de zorg voor het kind betrokken zijn."
We waren bezorgd of dit ook zo blijft. Er ligt immers een wetsvoorstel waarin geregeld wordt dat (zorg-)instanties allerlei gegevens kunnen gaan uitwisselen, waaronder ook bijzondere persoonsgegevens. Dit alles in het kader van fraudebestrijding. Igor Ivakic, directeur van het NCJ (Nederlands Centrum Jeugdgezondheid, het kenniscentrum van de GGD'en, en onder andere verantwoordelijk voor ddjgz.nl), stelde ons echter gerust dat die – toekomstige – wet niet van toepassing zal zijn op het DD JGZ. Daarvoor blijft gewoon de AVG gelden.
Klachten
Als je vindt dat er niet goed is omgegaan met je privacy-rechten, bijvoorbeeld doordat het dossier zonder jouw toestemming tóch is ingezien door iemand buiten de jeugdgezondheidszorg, of als er dingen mis zijn gegaan met je recht op inzage, correctie of verwijdering, neem dan eerst contact op met de JGZ-organisatie die het dossier beheert. Meestal de GGD van je gemeente.
Als dat niets oplevert, kun je een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP). Hoe dat werkt, lees je hier.
Meer informatie
Voor meer informatie over het 'digitaal dossier jeugdgezondheidszorg', zie: ddjgz.nl.
Over de vragenlijsten die GGD'en op vaste momenten voorleggen aan ouders (twee maal in de basisschoolleeftijd) en aan de kinderen en jongeren zelf (twee maal op de middelbare school), wordt veel gemopperd. Meestal gaat het dan over vragen die raar of impertinent gevonden worden. Maar dat zijn problemen over de inhoud. Waar het nu om gaat, is de omgang met die vragenlijsten.
Meedoen verplicht? (Nee)
Gebruik maken van de jeugdgezondheidszorg is een recht (op grond van de Wet publieke gezondheid en het landelijk basispakket jeugdgezondheidszorg) en geen plicht. Het invullen van die vragenlijsten is dus niet verplicht.
Wie zwijgt stemt toe? (Nee)
In de 2e en de 4e klas van de middelbare school moeten de leerlingen die vragenlijsten zelf invullen. Als ouders krijg je daar bericht over, waarbij de meeste GGD'en aangeven dat je bezwaar kunt maken. Waarbij ze dus uitgaan van het principe 'wie zwijgt stemt toe'. Dat klopt niet. De GGD moet expliciet om toestemming vragen. En als die toestemming er niet is, mag de vragenlijst domweg niet afgenomen worden. We zullen dat uitleggen.
Er moet een wettelijke grondslag zijn om gegevens te verzamelen. De AVG kent verschillende grondslagen; een daarvan is 'gerechtvaardigd belang'. Waarbij het belang van de instantie die de gegevens verzamelt, zwaarder weegt dan de privacy van degene die zijn gegevens inlevert. Bijvoorbeeld omdat die instantie domweg zijn werk moeten kunnen doen. Maar overheidsinstanties – dus ook GGD'en – kunnen geen beroep doen op dat 'gerechtvaardigd belang'. Die moeten dus een andere grondslag uit de kast halen, in dit geval: toestemming.
De basisregels voor 'toestemming' zijn simpel:
De regels zijn dus simpel, maar de toepassing ervan is ingewikkelder. De vraag is namelijk of die GGD-vragenlijsten nu wel of niet anoniem zijn. Het lijkt alsof ze anoniem zijn maar dat is niet zo.
Het lijkt alsof de vragenlijsten anoniem zijn, omdat je kind meestal geen naam hoeft in te vullen (letterlijk anoniem dus), en omdat soms gezegd wordt – bijvoorbeeld door de GGD Amsterdam – dat de gegevens "door een epidemioloog" verwerkt worden, dus alleen qua grote getallen (voor bevolkingsonderzoek of beleidsontwikkeling). Maar...
In de praktijk zijn die vragenlijsten nooit anoniem. Ten eerste omdat het vrij gemakkelijk is om de invuller tot een persoon te kunnen herleiden, door de ingevulde gegevens met elkaar te combineren. (Denk: een Tamil-jongen op een school in Friesland, die zegt dat hij gepest wordt. Dan weet je al snel om wie het gaat. Omdat er tamelijk weinig Tamils in Friesland wonen.) Ten tweede omdat de conclusies van die vragenlijsten, zoals 'dit kind voelt zich eenzaam' opgenomen kunnen worden in het DD JGZ. Dat kan natuurlijk alleen maar als je weet om wie het gaat. En ten derde omdat de resultaten óók gebruikt worden om jongeren persoonlijk te kunnen benaderen, en een gesprek met hen aan te gaan over hun gedrag en mogelijke problemen.
Kortom: in de praktijk zijn die vragenlijsten nooit anoniem, en moet dus altijd om toestemming worden gevraagd.
Bij monde van woordvoerder Lisa Simons bevestigde de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) dat die toestemming expliciet gegeven moet worden. Dus geen opt-out (bezwaar maken) maar altijd opt-in (verklaren dat het mag). We hebben de GGD Amsterdam om een reactie gevraagd ("Gaan jullie nu je beleid veranderen?"), maar onze contactpersoon achtte zich niet competent om hierop te antwoorden, en hun juristen hadden even geen tijd hiervoor.
Verder vroegen we ons nog af of 'Overweging 38' van de AVG hier misschien van toepassing zou kunnen zijn. Dus dat er helemaal geen toestemming nodig is omdat het om een 'preventieve dienst' gaat:
"[...] In de context van preventieve of adviesdiensten die rechtstreeks aan een kind worden aangeboden, is de toestemming van de persoon die de ouderlijke verantwoordelijkheid draagt, niet vereist." (AVG, overweging 38)
Hier twijfelt de AP. Maar ze zijn toch wel geneigd om de GGD-vragenlijsten hier niet onder te laten vallen. Woordvoerder Simons: "Het is hier niet duidelijk of het gaat om preventieve diensten die rechtstreeks aan het kind worden aangeboden. Dat lijkt ons meer iets als de Kindertelefoon. Waarvan het ook logisch is dat je de toestemming van de ouder niet erbij wilt betrekken, omdat je het kind zijn of haar verhaal juist zonder de ouders wilt laten doen."
Bijzondere persoonsgegevens? (Ja)
Tot slot de vraag of die vragenlijsten nu wel of niet 'bijzondere persoonsgegevens' opleveren, oftewel gegevens waar extra zorgvuldig mee om moet worden gegaan.
Een instantie als Ouders & Onderwijs zegt van niet, omdat invullen vrijwillig is, en omdat er ook onzin-antwoorden gegeven kunnen worden. Maar de AP veegt dit resoluut van tafel. Het gaat wel degelijk om bijzondere persoonsgegevens, omdat het – onder andere – om medische gegevens gaat. Woordvoerder Simons: "Iets is al heel snel een gegeven betreffende de gezondheid. Bijvoorbeeld: het feit dat je een afspraak hebt bij de huisarts is dat al, zonder dat duidelijk is waar de afspraak over gaat. Ook is het zeer zeker niet nodig dat de gegevens zijn vastgesteld of geverifieerd door een arts."
Daar waar u (nog) geen link ziet, is sprake van een deel dat nog in voorbereiding is.
