7 maart 2008 door Frans en Laura
Deel 2 van ons dossier over de taalstoornis 'dysfasie' (tegenwoordig: TOS). Een ervaringsverhaal over 'Johan', die in Nederland niet geholpen kon worden.
Hieronder vertellen Frans en Laura, de ouders van Johan, hun verhaal. Ze zijn naar België verhuisd omdat ze in Nederland weinig tot geen begrip kregen voor de situatie van hun dysfatische kind. Ook professionele ondersteuning bleek in Nederland nauwelijks mogelijk te zijn. Inmiddels gaat het met zoon Johan al een stuk beter.
Frans vertelt: Onze zoon is nu 9 jaar oud en is bijna 4 jaar geleden gediagnosticeerd als 'zwaar dysfatisch'. Hij is, wat heet 'puur dysfatisch'. Puur dysfatisch wil zeggen dat zijn problemen zich beperken tot specifieke taalproblemen. Hij heeft dus bijvoorbeeld geen problemen met zijn motoriek, alhoewel hij als baby wel problemen had met zuigen.
Verder is zijn dysfasie van expressieve aard. Dat wil zeggen dat hij moeite heeft met zijn taal-productie; zijn taal-begrip is een stuk beter.
Als klein kind sprak Johan niet tot nauwelijks. Dat komt wel vaker voor, maar het meest alarmerende was dat hij een taal van zichzelf begon te ontwikkelen. We dachten dat hij misschien een probleem met zijn gehoor had. Uit audiologisch onderzoek bleek echter dat hij perfect kon horen.
Toch bleef zijn taalontwikkeling ver achter bij die van zijn leeftijdsgenootjes. Als bezorgde ouders hebben we hier uiteraard op gereageerd door ons taalaanbod te vergroten en door heel attent te zijn op ons taalgebruik naar onze zoon toe. Maar het mocht allemaal niet baten.
Zijn dysfasie kenmerkte zich met name door een aanzienlijke taalachterstand van 2 tot 3 jaar. Hij had toen een heel beperkte woordenschat en een beperkte grammatica, met zeer veel en hardnekkige grammaticale fouten.
Daarnaast leek hij ongevoelig voor correcties door ons als ouders. Ook had hij absoluut geen gevoel voor tijdselementen in de taal. En hij gebruikte nauwelijks werkwoordsvervoegingen.
Wij hebben de diagnose 'dysfasie' oorspronkelijk zelf gesteld aan de hand van een televisieprogramma van lang geleden. Daardoor kwamen we op het idee om contact te zoeken met de Stichting Dysphatische Ontwikkeling in Amsterdam.
Op verzoek van de behandelende artsen heeft mijn vrouw zelf de therapie ter hand genomen. Dit kost haar erg veel werk, maar levert gelukkig heel bevredigende resultaten op.
Dankzij de enorme inspanningen van mijn vrouw is de taalachterstand van Johan de laatste tijd sterk verminderd. Maar toch zijn alle genoemde elementen nog steeds latent aanwezig en ze vragen permanente aandacht.
Onze zoon zit nu in groep 6 in het reguliere onderwijs.
De kern van de therapie die we hanteren, is dat we ons kind consequent informatie aanbieden via het visuele kanaal. Bij een kind met dysfasie kun je er niet op vertrouwen dat informatie via het gehoor (het audio-kanaal) hem ook daadwerkelijk bereikt. Het uitgangspunt is nu, dat je een kind dus in een vroeg stadium via visueel aanbod leert lezen en schrijven.
In de praktijk betekent het dat we onze zoon alles laten opschrijven wat we hem willen aanleren. Dat is erg veel werk, maar het heeft wel effect.
Mijn vrouw maakt veel gebruik van foto's en grafische afbeeldingen. Geen tijdschrift is nog veilig en we zijn constant op zoek naar foto's die we kunnen gebruiken. Op deze manier hebben we consequent de woordenschat van onze zoon uitgebreid.
Elk wezenlijk grammaticaal element uit de Nederlandse taal moeten we bewust aanleggen. Mijn vrouw doet dit aan de hand van de afbeeldingen, maar ze gebruikt ook een systeem van tokens, dat ontwikkeld is in Frankrijk. Elk token, of fiche, stelt een bepaalde syntactische categorie voor, zoals 'actiewoord' of 'naamwoord'.
Ook hier geldt weer dat we zeer consequent gebruik maken van dit systeem en niet vertrouwen op het aanbieden van informatie langs de reguliere audio-weg. Gelukkig vindt Johan ons systeem erg leuk.
Er wordt thuis heel wat afgeschreven: er heerst hier een ware schrijfcultuur. Dat vergt heel veel discipline van zowel mijn vrouw als van mijn zoon om dit consequent vol te blijven houden. Maar de resultaten zijn er dan ook naar, en dat houdt de moed erin.
Ook voor de leerkrachten van onze zoon heeft dit gevolgen. We hebben aan hen gevraagd om Johan vooraan in de klas te plaatsen, zodat hij letterlijk een goed zicht heeft. Ook moeten ze er vooral op letten dat ze niet met de rug naar hem toe praten. Als de leerkrachten deze simpele stelregel in acht nemen en ook steeds verifiëren of hij er wel 'bij' is, door oogcontact met hem te hebben, dan helpt dat enorm. Op deze manier kan hij in het normale onderwijs functioneren.
Laura vertelt: Als moeder van een dysfatische zoon heb ik absurde situaties meegemaakt. Ik wil mijn ervaringen met andere ouders delen, zodat ze weten op welke moeilijkheden zij kunnen stuiten met een dysfatisch kind. Ik hoop dat mijn strijd anderen kan helpen.
Ik ervaar deze dysfasie helaas als een 'straf van God'. Mensen kunnen zeer negatieve reacties vertonen als je met ze over dysfasie probeert te praten. Dat geldt zelfs voor personen die je erg na staan, of die professioneel werkzaam zijn in het onderwijs of de gezondheidszorg.
Als je over dysfasie praat, twijfelen mensen erg snel aan wat je ze vertelt. Je hoort ze denken: "Het zal wel", alsof ze het beschouwen als waanbeelden en frustraties van een stel overbezorgde ouders.
Maar laten we eerlijk zijn: een dysfatisch kind is ook een paradox. In de meeste gevallen gaat het om een intelligent kind en soms gaat het zelfs om een zeer intelligent kind. Het kind is niet dom, en toch begrijpt het niet wat er gezegd wordt. Het kind is ook niet doof. Het kind is niet stom, en toch slaagt het er niet in om te praten.
Het is moeilijk om hier met anderen over te praten. Het lijkt wel alsof het niet te bevatten is dat een kind deze 'tekortkomingen' kan hebben. Men is blijkbaar geneigd te denken dat de menselijke hersenen zich bij alle mensen in een oogwenk vormen, en dan nog volmaakt ook. Men is geneigd te denken dat taal een instinctief fenomeen is, waarmee iedereen op dezelfde manier begiftigd is. En dat is dus niet zo; dat hebben wij met onze zoon Johan aan den lijve ondervonden.
Het is een feit dat de overgrote meerderheid van de individuen het geluk heeft om over normaal gevormde hersenen te beschikken en daarmee over een 'instinctieve' taal. Zo noem ik dat maar. Dat neemt echter niet weg dat het een wonder is als een kind 'taal verwerft'. Ook al vindt dat wonder plaats bij een groot aantal individuen.
De vorming van de hersenen en de ontwikkeling van het vermogen om taal te gebruiken is enorm complex en nog altijd niet verklaard.
Maar omdat wij een andere ervaring hebben, zijn wij nog geen Marsmannetjes. En zo willen we ook niet behandeld worden: als vreemde en hinderlijke buitenbeentjes. Wij zijn ouders die hulp nodig hebben, zodat het spontane wonder dat onze kinderen ontzegd werd, toch nog op de één of andere manier tot stand kan komen.
Dysfasie is overigens al ruim een eeuw bekend. Eigenlijk vanaf het moment dat in de Europese landen voor alle kinderen het basisonderwijs verplicht werd. Als de wetgever ouders dan verplicht om hun kinderen voor een periode van tien jaar of langer naar school te sturen, dan dient die zelfde wetgever ook te voorzien in gevallen waarin klassieke onderwijsmethoden niet of nauwelijks werken.
Wij hebben het niet goed getroffen. We kregen te maken met absurde standpunten van onderwijzend personeel, maar soms zelfs ook van artsen en paramedisch personeel, zoals logopedisten.
Ik was soms zo teleurgesteld, dat ik vermoedde dat zij hun beroep echt alleen nog maar uitoefenden om in hun levensonderhoud te voorzien.
In het ideale geval heeft een dysfatisch kind ondersteuning uit verschillende disciplines. Het is niet anders: dysfasie is een complexe stoornis.
Elk kind met dysfasie zou moeten kunnen beschikken over een neuroloog, een psychiater, een logopedist, een onderwijzer, en wellicht ook over een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Dit gehele team zou zijn bevindingen dan ook nog eens moeten afstemmen op de golflengte van het betrokken gezin, en zo een deskundige hulpverlener de weg moeten wijzen naar een toepasselijke praktische therapie.
Ik ben me evenwel zeer goed bewust van de complexiteit van dit alles en van de kosten die dit met zich meebrengt voor de gezondheidszorg. Maar wat in plaats daarvan gebeurde bij ons, heeft me veel verdriet gedaan. De problemen van onze zoon werden weggewimpeld of zelfs ontkend: een reactie die helaas nog al te veel voorkomt in de werelden van onderwijs en gezondheidszorg.
Daarom heb ik de beslissing genomen om zelf de therapie van Johan ter hand te nemen. Dat was nadat ik tevergeefs een logopedist had gezocht die mij hierbij had kunnen helpen. Ouders moeten er dus op rekenen dat ze heel veel zelf moeten doen.
Lesgeven aan een dysfatisch kind is bijzonder lastig. Zelf voelt het af en toe alsof ik een stalen staaf moet buigen. Maar soms komen we ineens een stukje verder. Dus waarom niet geprobeerd?
Het is mijn overtuiging dat de wijze waarop wij er als maatschappij in slagen om problemen zoals dysfasie (of andere instrumentele ontwikkelingsproblemen) bij onze kinderen tegemoet te treden en op te lossen, tekenend is voor de manier waarop onze huidige maatschappij zich in de toekomst zal ontwikkelen. Onze kinderen hebben ons nodig en mogen niet in de kou blijven staan. Alleen door een positief en geldig antwoord op dergelijke problemen kan onze maatschappij als rechtvaardig, gelijkwaardig en vrij bestempeld worden.
Deel 1 - Wat is het?
Deel 2 - 'Johan' (een ervaringsverhaal)
Deel 3 - De diagnose
Deel 4 - Tips voor de voor-schoolse periode
Deel 5 - Interview met onderzoeker Jan de Jong
Deel 6 - Hersenonderzoek (mét bijbehorende adviezen)
