14 januari 2013 door Mark Hansen
Jaarlijks worden zo'n 1000 kinderen geboren met een gezichtsafwijking, zoals schisis of een wijnvlek. Veel mensen reageren daar onwennig op. Mark Hansen geeft tips voor ouders.
Het is lastig voor ouders: hoe ga je om met een kind dat overduidelijk een ander gezicht heeft? Omdat het gezicht zo'n belangrijk en zichtbaar onderdeel is van ons lichaam, kan het moeilijk zijn om te leven met een gezicht dat afwijkt. Gepest en uitgescholden worden is geen uitzondering. Ook kun je te maken krijgen met starende blikken, nieuwsgierige vragen, of lompe opmerkingen.
Sommige ouders en kinderen valt het verlies van hun privacy zo zwaar dat ze zich terugtrekken en in een sociaal isolement terechtkomen. Hoe kun je dat voorkomen?
Hoe je als ouder het beste kunt reageren hangt af van de situatie. Soms zul je iets willen doen of zeggen. Andere keren zul je opmerkingen of starende blikken willen negeren. Hieronder volgen enkele tips waarmee je vervelende situaties het hoofd kunt bieden en anderen op hun gemak kunt stellen.
Sommige ouders sturen een geboortekaartje met een foto van de hele familie, de naam, het gewicht en geboortedatum van hun baby en beknopte informatie over de gelaatsafwijking van hun kindje. Noem de naam van de gezichtsaandoening, hoe die eruit ziet, en in hoeverre het kind er last van heeft. Houd het beperkt.
VOORBEELD
Met trots kondigen we de geboorte van onze dochter Louise aan op 8 mei 2012. Ze weegt 6 pond. Ze heeft een hemangioom op haar wang, die wij haar aardbeienvlek noemen. Ook heeft ze een flinke bos ravenzwart haar, net als haar mamma. We zijn binnenkort weer thuis en zouden het fijn vinden als je op bezoek komt.
Praat vanaf het begin met je kind over zijn gezichtsafwijking door het mee te nemen in de dagelijkse activiteiten, zoals:
Dat zijn allemaal goede gelegenheden om te praten over hoe je kind eruit ziet, en om het gerust te stellen.
VOORBEELD
Als je naar je kindje kijkt, kun je iets zeggen over zijn haarkleur, of over zijn neusje of oortjes, of je kunt hem voor de spiegel houden zodat hij zichzelf kan zien. "Dit zijn je neus, je mond, je oren." Benoem ook de wijnvlek, zijn speciale vingers, of het kleine oortje. Het is heel natuurlijk om over iemands uiterlijk te praten, en een baby zal het te zijner tijd merken als er iets niet werd benoemd.
Je staat in de rij bij de kassa, en opeens zie je dat iemand naar je kindje staart, of een ander aanstoot. Of: je loopt op straat en er stapt iemand op je af die zomaar vraagt hoe het komt dat je kind er anders uit ziet. Dit soort ervaringen is voor ouders vaak zo moeilijk omdat ze onverwacht en heel confronterend zijn.
Veel ouders zeggen dat ze het gevoel hebben dat ze totaal niet voorbereid zijn op dit soort nieuwsgierigheid, en dat ze er boos of verdrietig van worden. Of dat ze het moeilijk vinden om de deur uit te gaan.
Dit soort nieuwsgierigheid of belangstelling van anderen is vaak een natuurlijke reactie op iets wat anders of ongewoon is. Het kan ook zijn dat ze iemand met dezelfde gezichtsafwijking als jouw kindje kennen, en dat ze je een steuntje in de rug willen geven. Een mogelijke oplossing is: 'Uitleggen, Geruststellen, Afleiden'.
Met de 'Uitleggen, Geruststellen, Afleiden'-methode kun je het gevoel krijgen dat je de situatie beter onder controle hebt, en het kan je de ruimte geven om verder te gaan met je dagelijkse dingen.
Als je met meer zelfvertrouwen met de reacties van anderen kunt omgaan, wordt je eigenwaarde versterkt. De dagelijkse sociale contacten worden zo een stuk aangenamer voor zowel jou als je kind.
VOORBEELDEN
Soms hoef je alleen maar te glimlachen naar iemand. Dan houdt de ander vaak op met staren of het stelt de ander gerust. Door even 'Hallo' te zeggen laat je de ander weten dat alles okay is en het geeft aan dat ze ook vriendelijk tegen je kunnen zijn.
VOORBEELDEN
Voor de omgeving kan het lastig zijn om er goed mee om te gaan. Wat de klasgenoten betreft: De stichting Eigen Gezicht heeft een lespakket voor basisscholen geïntroduceerd. Geef het bestaan van dat lespakket zonodig door aan de school van je kind.
In de film bij het lespakket krijgen kinderen concrete handvatten hoe het anders kan. Staren wordt vragen, uitlachen wordt contact zoeken. Alle basisscholen kunnen gratis van het lespakket 'Op het eerste gezicht' gebruik maken. Zie verder: www.klassetv.nl.
Ga stap voor stap te werk. Je kunt beginnen een lijstje te maken van alle vervelende dingen die mensen zeggen of doen. Neem deze lijst door met je partner of een vriend of een vriendin, en verzin samen zo veel mogelijk reacties. Kies de reacties die je het beste bevallen en oefen die.
Kijk mensen aan en ontwijk hun starende blik niet. Als je iets zegt, spreek dan duidelijk. Zo zul je zelfverzekerd overkomen. Het kan zijn dat je sommige strategieën al gebruikt. Maar elke situatie is weer anders. Hoe meer strategieën je tot je beschikking hebt, hoe sneller je er een zult vinden die bij de situatie past. Het is niet erg als dingen niet meteen lukken. Je mag fouten maken. Probeer het een andere keer gewoon opnieuw.
Koop hier het boek Wonder, een bijzonder boek over een jongen van 10 met een ernstige gezichtsafwijking. Hij wordt belachelijk gemaakt en gepest. Maar gesteund door een meisje dat zich niet laat afschrikken, houdt hij vol. Zijn doorzettingsvermogen en moed worden beloond.
