22 mei 2009 door Frea Kruisinga
Mijn dochter (nu 2½ jaar) heeft een gedeeltelijk gespiegelde ligging van haar buikholte-organen (partiële situs inversus). Haar hart ligt op de juiste plaats, maar de lever, milt, maag, (en de rest) tot de dunne darm zijn gespiegeld aangelegd. De dikke darm en de endeldarm liggen volgens de chirurg wel gewoon waar ze horen.
Als gevolg van deze situatie bleek ze een vernauwde twaalfvingerige darm te hebben, maar daar is zij twee dagen na haar geboorte succesvol aan geopereerd. Ze hoefde na één controle niet meer verder op controle en doet het prima: 'groeit en bloeit' alsof er niets aan de hand is, wil soms al op de wc plassen en kletst je de oren van je hoofd.
Nu vraag ik me toch af of ze 'zomaar' groot wordt, of dat we in de loop van de tijd toch nog problemen kunnen verwachten met haar organen. De arts heeft ons bijvoorbeeld niet verteld (tenminste, ik kan het me niet herinneren) of ze tijdens het groeien, of op latere leeftijd te maken kan krijgen met een verminderde werking van haar organen. Ook weet ik eigenlijk niet of het voor de organen waar je er twee van hebt (longen, nieren) nog iets uitmaakt dat ze gespiegeld aangelegd zijn.
Waar ik me echter vooral zorgen over maak, zijn de gevolgen voor haar voortplantingsorganen. Als ook daar spiegeling heeft plaatsgevonden, zouden haar baarmoeder en eierstokken het dan nog wel naar behoren doen? Hoe oud moet ze eigenlijk zijn om hier onderzoek naar te laten doen, of moeten we gewoon afwachten of ze wel een gewone eisprong, menstruatie en zwangerschap kan hebben?
En dan nog: wat doen we met die kennis? Moeten we het haar laten weten dat ze wellicht niet op een normale manier kinderen kan krijgen?
Een partiële situs inversus waarbij alleen de buikorganen gespiegeld zijn aangelegd, wordt ook wel 'situs inversus abdominus' genoemd, of 'abdominale heterotaxie'. Dit komt voor bij 1 op de 4.000 à 20.000 mensen. Daarbij kan inderdaad een vernauwing van de twaalfvingerige darm optreden, zoals ook bij uw dochter het geval was. Andere afwijkingen die vaker voorkomen, zijn afwijkingen van de milt, het hart, en de trilhaartjes. Over dat laatste straks meer.
Mensen met een situs inversus (ook als die slechts partieel is) kunnen een volledig normaal leven leiden, zonder medische problemen. Het komt dan ook regelmatig voor dat een situs inversus pas bij toeval op latere leeftijd wordt ontdekt. Wat dat betreft hoeft u zich dus geen zorgen te maken.
Dan nog even de trilhaartjes, die onder andere in de luchtwegen zitten (om lichaamsvreemde stoffen tegen te houden en zonodig terug naar buiten te werken). Bij een situs inversus kunnen die soms minder goed functioneren. We noemen dat 'primaire ciliaire dyskinesie'. Het gevolg hiervan zijn steeds terugkerende luchtweginfecties en longontstekingen.
Wat nu blijkt, is dat bij mensen met een situs inversus die óók zo'n primaire ciliaire dyskinesie van de trilhaartjes hebben, de vruchtbaarheid verminderd kan zijn. Over een verminderde vruchtbaarheid bij een situs inversus zónder primaire ciliaire dyskinesie wordt in de literatuur niets gemeld.
U vertelde verder niets over steeds terugkerende luchtweginfecties en longontstekingen bij uw dochter. De kans op slecht werkende trilhaartjes lijkt mij dus heel klein, evenals de kans op verminderde vruchtbaarheid. Ik zou uw dochter dus maar niet onnodig belasten met iets wat waarschijnlijk niet zal optreden. Maar verder is het natuurlijk geheel aan u hoe u hier verder mee wilt omgaan.
