19 december 2008 door Annelou de Vries
Deze week twee vragen die sterk met elkaar samenhangen en daarom in combinatie beantwoord worden.
De aandoening MCDD in de eerste vraag is een aan autisme verwante stoornis waarbij de nadruk minder ligt op contactproblemen maar meer op problemen met het reguleren van emoties en gedachten. Voor meer informatie, zie o.a.: ADHD - maar ook angstig, onzeker, snel in paniek, en teruggetrokken. Is dat MCDD?.
Redactie Ouders Online
Ik heb een zoon van 12 met de diagnose ADHD en MCDD. Hij zit op het speciaal onderwijs.
Wat mij erg aan hem opvalt, is dat hij geen trui aan wil zonder muts, en dat hij met het slapen diep onder de dekens ligt. Het lijkt of hij zich verstopt voor de buitenwereld. Het liefst draagt hij de kleur zwart. Heeft dit alles een diepere betekenis?
[naam en adres bekend bij de redactie]
Mijn zoon van bijna 15 heeft een milde vorm van PDD-NOS. Ik weet dat zulke kinderen moeite hebben zich in te leven in de gevoelens van anderen maar ik heb er toch moeite mee.
Mijn zoon is gauw geïrriteerd door de dingen die ik zeg. Vorige week vond hij een opmerking van mij niet leuk en zei hij dat ik mijn kutkop (sorry voor die uitdrukking) moest houden en dat hij mij haat. En dat hij mij niet zou missen als ik dood was. Hij weet dat hij straf krijgt als hij zulke dingen zegt, dus zat hij de rest van de avond zonder tv en computer op zijn kamer.
Het probleem is dat hij helemaal geen spijt heeft en absoluut niet begrijpt dat ik gekwetst ben door zo'n opmerking. Hoort dit bij een PDD-NOS puber of is dit erg extreem? En mijn belangrijkste vraag: hoe ga ik hiermee om?
Beide vragen gaan over pubergedrag bij jongeren met een stoornis in het autistisch spectrum: MCDD en PDD-NOS. Op die aandoeningen zelf zal ik hier verder niet ingaan maar wel op wat ze betekenen voor de puberteit.
Vanaf een jaar of 11-12, als jongeren in de puberteit komen, verplaatst hun leven zich steeds meer van thuis naar buitenshuis, en worden leeftijdgenoten belangrijker dan volwassenen. Het is een tijd waarin ze hun eigen identiteit gaan vormen.
Onderdeel van dat proces is dat de meeste jongeren van die leeftijd zich in meer of mindere mate gaan afzetten tegen hun ouders. Ze zoeken dan ándere voorbeelden die als model gaan dienen om naar te leven, zoals popsterren of tv-sterren, populaire leerkrachten, of bepaalde vrienden en vriendinnen.
De zogenaamde peergroup is dan vaak het belangrijkst. Oftewel: de vriendengroep waar iemand deel van uitmaakt.
In een wat groter verband – dus buiten de eigen peergroup – gaan jongeren zich ook identificeren met een specifieke subcultuur, waar er heel veel van zijn. Denk bijvoorbeeld aan: alto's, breezers, emo's, goths, gabbers, kakkers, nerds, skaters, enzovoorts. (De Wikipedia heeft een prima overzicht van wat er zoal te koop is aan subculturen.)
Jongeren in een bepaalde subcultuur delen meestal niet alleen dezelfde muziek- en kledingsmaak, maar ook een visie op de wereld, normen en waarden, en wat ze belangrijk vinden in het leven. Er kan ook een speciaal taaltje bij horen, of je wel of niet vloekt of ruwe termen gebruikt, en hoe je met elkaar omgaat.
In de zoektocht naar wie je bent en hoe wilt zijn, kan zo'n subcultuur gedurende enige tijd steun en richting geven. Sommige jongeren zeggen echter trots: "Ik hoor nergens bij, ik ben mezelf!" En eigenlijk is dat natuurlijk wat ieder mens uiteindelijk moet zijn. Die sterke identificatie met een subcultuur verdwijnt dus vaak weer in de loop van de adolescentie, omdat jongeren op hun weg naar volwassenheid steeds meer hun eigenheid vinden en die jeugdculturen steeds minder nodig hebben.
De vraag is nu hoe dit proces verloopt bij jongeren met ASS (autisme spectrum stoornissen). De kern van hun probleem is dat zij het vanzelfsprekende talent missen om de sociale regels te begrijpen die wij hanteren. Met als gevolg dat ze daardoor vaak veel moeite hebben met het maken van vrienden en het vinden van aansluiting bij een peergroup.
Vaak wordt gedacht dat jongeren met ASS ook geen behoefte hebben aan contact, maar meestal is dat niet het geval. Ook wordt wel eens gedacht dat ze zich geen eigen identiteit kunnen vormen. Ook dat is pertinent niet waar.
Wel is het zo dat de zoektocht naar een eigen identiteit vaak wat moeizamer verloopt. Het vanzelfsprekende talent om sociale regels te begrijpen heb je immers niet alleen nodig bij het inlevingsvermogen in een ander, maar ook bij het voorstellingsvermogen om jezelf in de toekomst en in een context te zien. En dat is precies waar het om gaat bij het zoeken naar een eigen identiteit. Voor jongeren met ASS is deze zoektocht dus beslist moeilijker.
Hoe moet je nu aankijken tegen een zoon met MCDD, die vooral zwart draagt, het liefst een muts opheeft, en diep onder de dekens gaat liggen? Het zou kunnen dat hij begint te beseffen dat hij zich anders ontwikkelt en zich anders gedraagt dan zijn leeftijdgenoten en dat hij zich daardoor eenzaam en somber voelt (met de bijbehorende kleding en gedragingen).
Dat soort gevoelens is overigens niet voorbehouden aan pubers met ASS. Veel meer jongeren hebben er last van. Anders gezegd: lang niet iedere puber is altijd vrolijk en lang niet iedere puber kan genieten van alles wat het leven te bieden heeft (zoals veel mensen ten onrechte denken).
Het klopt dat sommige jongeren met een donkere kijk op het leven zich vaak zwart kleden en graag iets op hun hoofd hebben. Bijvoorbeeld jongeren die zich identificeren met Gothic of Emo. Mogelijk dat de zoon uit vraag 1 zich daarmee probeert te identificeren.
Het kan echter ook een gevoel van veiligheid geven. Zwart omdat het weinig opvalt, en iets op het hoofd (muts, pet, capuchon, etc.) omdat dat bescherming biedt.
Het lijkt me in ieder geval belangrijk om je kind te laten vertellen waarom hij doet wat hij doet. Maar er is meer.
Omdat jongeren met ASS de sociale context vaak niet goed begrijpen, missen ze regelmatig de echte boodschap en begrijpen ze vaak niet goed wat er sociaal aan de hand is. Dat kan betekenen dat ze iets doen of zeggen waarvan zij denken dat het iets betekent, terwijl het dat echt niet betekent.
De omgeving die denkt met logische sociale regels dit gedrag te begrijpen, kan er daarmee erg naast zitten. Je moet dus tijd en geduld opbrengen om hierover te communiceren en dit gedrag echt te begrijpen.
Jongeren met ASS hebben daarom, ook in de puberteit, en ondanks het feit dat ze het misschien liever allemaal zélf uitzoeken, extra veel uitleg en verduidelijking nodig. Juist omdat de sociale regels gecompliceerder zijn dan ze denken, en vaak voor meerdere uitleg vatbaar zijn. Als ouders heb je dan de taak om dat allemaal uit te leggen, en aan te geven hoe het zit.
Als ouder van een puber is het sowieso nuttig om je te verdiepen in jeugdculturen (in real life én op internet) en hoe jongeren met elkaar omgaan. Maar als ouder van een puber met ASS is dat nog extra belangrijk!
Kijken naar jongerenprogramma's kan daarbij helpen. Bijvoorbeeld: MTV, maar ook soaps, of het programma Puberruil. En vergeet vooral het internet niet. Dat kun je ook samen doen. Vraag je kind bijvoorbeeld om de YouTube-filmpjes te laten zien hij leuk vindt, of laat je rondleiden op Hyves (vraag ook naar zijn eigen profielpagina).
Vanaf deze afstand is het heel moeilijk in te schatten of het gedrag van de zoon met ADHD en MCDD een diepere betekenis heeft, maar het lijkt me wel dat hij signalen afgeeft die om meer verduidelijking vragen. Probeer hem zelf te vragen wat de betekenis is van wat hij doet.
Maar omdat jongeren vaak geen zin meer hebben om dit soort dingen aan hun ouders te vertellen, kan een leerkracht op school of een andere belangrijke volwassene dat soms makkelijker. Praat eens met school of anderen die uw zoon kennen. Wat denken zij ervan? Vermoeden zij dat er iets speelt?
Voor wat betreft de scheldende 15-jarige met PDD-NOS denk ik dat hij zich probeert te identificeren met zijn peergroup. Daarnaast mist hij de sociale handigheid om te bedenken wanneer hij bepaalde woorden wel en niet kan gebruiken. (Al geldt ook hier dat dit soort gedrag niet uniek is voor iemand met ASS. Er zijn heel wat jongeren die zich thuis op zo'n manier misdragen, en zich daarvoor niet zo makkelijk meer laten straffen.)
Zoals ik eerder al zei moet je dit soort jongeren vaak nog uitvoerig uitleggen welk gedrag in welke omstandigheden wel of niet passend is.
De moeder van deze 15-jarige verbaasde zich nogal over zijn gedrag. Dat betekent dat hij zich voorheen kennelijk niet zo gedroeg, wat in de richting van experimenteren wijst. Kennelijk is hij nu aan het uitproberen bij welke groep hij past en met welke leeftijdgenoten hij zich identificeert. Heeft u daar een beeld van? Met wie gaat hij om? Waar is hij mee bezig?
Opnieuw geldt dat je er niet vanuit moet gaan dat hij de sociale context vanzelf snapt. Bedenk dus dat hij extra uitleg nodig heeft, die heel concreet moet zijn en vaak herhaald moet worden. Eén keer uitleggen is echt niet voldoende.
Het is ook logisch dat hij geen spijt voelt, want juist het inlevingsvermogen, oftewel het talent om sociale communicatie als vanzelf te begrijpen, is bij jongeren met ASS minder aanwezig. Maar aangezien dat niet betekent dat er geen behoefte zou zijn aan sociaal contact, is het ook voor uw zoon wel fijn en belangrijk dat hij gaat begrijpen waar hij mensen mee kwetst en pijn doet, en hoe hij op een prettige manier contact kan maken.
U helpt hem dus door duidelijk te zijn en grenzen te stellen. Dat kan met straffen. De puberteit is echter ook de leeftijd dat jongeren leren te begrijpen waarom dingen niet kunnen. Normen en waarden horen op deze leeftijd niet alleen maar aangeleerd te zijn, maar deel uit te maken van de eigen identiteit.
Dat jongeren met ASS over deze ontwikkeling wat langer doen, is te begrijpen, gezien hun tekort aan sociaal talent. Maar dat betekent niet dat ze het niet kunnen leren. Het kost alleen veel herhaling en uitleg, waarbij je snel in de valkuil trapt "dat hij het nu toch wel eens moet begrijpen".
Soms lijkt het ook alsof zo'n jongere je met opzet kwetst en raakt op de gevoeligste plek. Realiseer je dan dat het meestal slechts onwetendheid en onbegrip is. Jongeren met ASS zijn eigenlijk veel vaker naïef eerlijk en helemaal niet uit op pijn doen of kwetsen.
Ik hoop dat u hier verder mee kunt!
