Zorgenkindje van 2 jaar - hoe nu verder

Even

even een andere nick, omdat ik over het kindje van iemand anders spreek.
Toen ik nog op een peuterspeelzaal werkte, kwam er een kindje met extreme verlatingsangst. Met 16 mnd oud was hij al bij de kinderpsychiater onder behandeling geweest. Hoe die behandeling ging weet ik niet, maar een jaar later kwam hij bij ons.
Met mijn collega afgesproken dat we zouden kijken door wie hij zich het beste liet troosten en die persoon zou hem onder haar hoede nemen.
Die persoon was ik. Heel geduldig, hij was mijn schaduw en dat was prima. Hij zat bv eerst in de kring op mijn schoot, daarna op een soteltje tussen mijn benen, daarna naast mij enz. Altijd laten voelen (vaak letterlijk) dat je er nog bent.
Enfin, om een lang verhaal kort te maken: hij is zo enorm opgeknapt en gaat nu gewoon naar de basisschool zonder problemen.
Mijn vraag: ben je al eens met hem naar de huisarts geweest voor een evt doorverwijzing naar een kinderpsychiater/psycholoog?
Wie weet zijn het maar een paar gesprekken met tips waar je thuis aan kunt werken. Is die stap te groot dan kan een orthopedagoge misschien ook al veel betekenen en daarvoor hoeft je kind echt niet altijd mee op bezoek.
Toen ikzelf ergens hulp voor nodig had, is mijn kind alleen het eerste gesprek van de 3 gesprekken maar meegeweest. De belasting is daardoor minimaal.
Sterkte!

Heftig kindje

Kan best dat je kind door een wat ander karakter en aanloopproblemen in het begin van zijn leven angstig is geworden. Ik zou inderdaad een goede vrijgevestigde psychiater zoeken. Als hij je minder goed begrijpt denk ik dat je meer geduld met hem moet hebben. Rustiger contact maken en concreet met hem spreken in korte zinnen en controleren of hij je begrijpt. Maar ik zou hem ook meenemen als hij niet snapt dat je weggaat. Eerst moet de angst weer verminderen. Dan kan hij leren dat je weer terugkomt als je weggaat.
Dit raakt aan mijn zoon die mij ook extreem nodig had op die leeftijd. Mijn zoon heeft Asperger.
Overigens had mijn zoon ook oren gedoe maar dat bleek te komen van een koemelkeiwitallergie, dat komt vaker voor dan je denkt. Ook die doofheid kan de zaak verergeren, daardoor heeft hij minder greep op zijn omgeving en heeft hij jou daar meer bij nodig.
Mijn zoon had geen problemen op de opvang. Omdat hij veel buikpijn had, had ik het maar geweten dat hij echt geen spoortje koemelkeiwit kon verdragen, werd hij door de leidsters veel gedragen en gelukkig is dat altijd goed gegaan, bij zoon was het drama met name thuis.
Met 3 andere kinderen die rondlopen kan ik me voorstellen dat het echt lastig is maar ik zou er thuis voor kiezen om hem veel begeleiding, uitleg, en rustig samen doen te geven. Zonder veel stoorzenders als emoties, meer leren wat hij kan doen. Neem hem mee als je drinken gaat halen en laat hem dan zien hoe dat gaat, neem hem mee als je de was gaat ophangen en laat hem helpen. Daardoor krijgt hij meer greep op zijn omgeving en heeft hij jou geruststellende aanwezigheid erbij. Zelf extreem je tempo aanpassen aan zijn tempo en begrip kan misschien helpen.
En fijn dat hij nog bij jou kan slapen, dan ben je er meteen voor hem als hij snachts iets heeft. Blijkbaar heeft hij je meer nodig dan andere kinderen.
En laat je niet gek maken dat je je kind niet zelfstandig opvoedt. Het klinkt alsof je kind jou meer nodig heeft dan andere kinderen, en dat kan langer duren dan andere mensen voor jou willen beoordelen.
Ik zou ook inderdaad consequent herhalen dat je een liefdevol gezin bent en nooit je zorgen ergens uiten, de hulpverlening is vergeven van mensen die mishandeling denken waar het gewoon een verschillend karakter is en misschien aanloopproblemen of problemen in de dagelijkse omgang die je zoon angst aanjagen. Hij moet eerst leren om meer op zijn omgeving en op zichzelf te kunnen vertrouwen voor je hem weer loslaat.
Hopelijk gaat het goed met de opvang in september, het kan inderdaad van de leidsters afhangen.

Niet om meteen al weer te "stempelen"

maar als er al autisme stoornissen in het gezin voorkomen is het niet ondenkbaar dat je zoon dit ook heeft. De uitingsvorm bij jongens en meisjes kan heel anders zijn, zodat je ogenschijnlijk met je dochters weinig problemen had en nu met je zoon wel. Meisjes worden vaak ook pas later gediagnosticeerd daardoor....

Verder sluit ik me ook aan bij voorgaanden, zoek een goede kinderpsych, zijn moeilijke start kan ook een rol spelen in dit alles....

Oh en

als je in september wilt starten (en je móet niets, hij is niet leerplichtig uiteraard) begin dan bv met een kwartiertje samen met hem rondkijken. Na een tijdje een half uurtje waarbij jij (als je de tijd hebt) in het gebouw blijft. Daarna bv een half uurtje alleen en dat heel langzaam uitbouwen. Vraag of ze je halverwege eens willen bellen hoe het gaat. Op zo'n kleine groep moet dat zeker mogelijk zijn.
En bevalt het niet, dan misschien een heel rustige gastmoeder waarbij je ook de tijd uitbouwt. Wij gingen altijd uit van het principe: ze hoeven hier niet te zijn, dus áls ze hier zijn moet dat een fijne ervaring zijn voor kind maar zeker ook voor de ouder. Ook de ouder van zo'n bijzonder kindje moet het vertrouwen leren hebben dat het goed gaat, zodat zij zich thuis kan ontspannen ipv als een gespannen boog bij de telefoon zitten wachten.
Ook filmden wij wel eens momenten, speciaal voor de ouder, om te laten zien dat het ook goed kon gaan.
Ik wens je een goede klik toe met de leidsters en hopelijk kan een goede kinderpsychiater/psycholoog iets voor je betekenen als je dat zou willen. Kleine stapjes met zoontje en soms weer stapjes terug durven doen .

Goed

Met mijn zoon gaat het inmiddels heel erg goed. Ik heb me nooit gelegen laten liggen aan adviezen die duidelijk niet voor hem bedoeld zijn als 'laten huilen'. Ik wist er aanvankelijk alleen niet genoeg vanaf. En dat voordeel heeft jou zoon. Door de ervaring met je dochters weet je al dat je hem zaken eerder moet uitleggen en voorspelbaar moet maken en dat heb je je ook al eigen gemaakt. Ook al is het voor ieder kind weer anders, dat is een voordeel. Dus vertrouw op jezelf en op de band die je met je zoon hebt en dan kon het nog weleens heel goed gaan. Ik wens je heel veel sterkte.

Pas op met "autisme in de familie"

Allereerst: wat een aangrijpend relaas. Je geeft een helder beeld van de zorgen. Ik vind het erg mooi dat je ook aangeeft dat je zoon een gemakkelijk en lief kind is in eigen kring. Echter, dat in combinatie met wat je schrijft over een achterlopende taalontwikkeling én autisme in de familie, deed wel een rode lamp heftig knipperen bij me. De kans is groot dat alle symptomen in het kader van autisme geïnterpreteerd zullen worden. Daarmee kunnen andere mogelijke oorzaken over het hoofd gezien worden en dat kan ernstige gevolgen hebben. Wat ik daarmee bedoel kan je hieronder lezen in een lang artikel uit het NRC van 10 jaar geleden.

NEC 31-05-2003
Jannetje Koelewijn Petra de Koning
Na het stempel

Het was een invalkracht van de peuterspeelzaal die op het idee kwam dat er iets was met Philippe Schrijnemaekers. Philippe was toen drie. Hij gooide met speelgoed, hij had, vond de leidster, opvallend veel belangstelling voor knopjes, en hij praatte niet. Soms bewoog hij zijn armen wild op en neer, hij ging op zijn tenen lopen als hij opgewonden was. De coördinator van de peuterspeelzaal kwam het kind op een ochtend observeren. Ze dacht dat hij autistisch was. ,,Zij is de enige'', zegt Guido Schrijnemaekers, de vader van het jongetje, ,,die later zei: 'Als ik me heb vergist, dan spijt me dat heel erg'.''

Philippe is nu acht. Sinds enkele maanden zit hij op een gewone basisschool. Het audiologisch centrum in het VU-ziekenhuis in Amsterdam stelde vorig najaar vast dat hij een ernstige taalontwikkelingsstoornis heeft. Als hij jonger was geweest, schrijft de onderzoekster van de VU in haar conclusie, had ze hem doorverwezen naar een school voor kinderen met spraak- en taalmoeilijkheden. Daar is het nu te laat voor. Ze schrijft ook: ,,Hij reageert goed op een prikkelende, uitdagende omgeving. Het lijkt me dan ook nu het moment om Philippe de kans te bieden in het reguliere onderwijssysteem zijn weg te vinden.'' Hij zal wel logopedie nodig hebben, en ze raadt zijn ouders aan hem in te schrijven voor een training sociale vaardigheden.

Guido Schrijnemaekers zegt dat zijn zoon zich als baby snel ontwikkelde. Hij kon eerder zitten, staan en lopen dan andere kinderen van zijn leeftijd. Hij kon ook voordat hij één was woorden zeggen. ,,Maar toen gebeurde er iets vreemds'', zegt Guido Schrijnemaekers. ,,Hij leerde er wel nieuwe woorden bij, maar de woorden die hij kende, vergat hij weer.'' Dat bleef jarenlang zo. Guido Schrijnemaekers zegt dat Philippe het lekker vond om op schoot te zitten en te worden geknuffeld. Hij speelde als klein kind graag met andere kinderen. Maar toen tijdens het spelen praten steeds belangrijker werd, speelde Philippe vaker alleen en werd hij vervelend voor de leidsters van de peuterspeelzaal. ,,Hij daagde hen uit, hij moest vreselijk lachen als ze boos op hem werden.''

Guido Schrijnemaekers had een gesprek met de coördinator van de peuterspeelzaal. ,,Ze noemde allerlei gedragskenmerken op en ik wist meteen waar ze op doelde. Ze zei: `Jullie hebben zeker weinig contact met hem?' En: `Hij raakt zeker in de war als er iets onverwachts gebeurt?''' Philippe ging niet meer naar de peuterspeelzaal.

Op zijn vierde ging hij naar school. Maar na een paar dagen moest Guido Schrijnemaekers langskomen. Was er iets bijzonders met zijn zoon? Guido Schrijnemaekers zegt nu: ,,Door de manier waarop het werd gevraagd, kreeg ik de indruk dat er contact was geweest met de peuterspeelzaal.'' Aan het eind van het gesprek kreeg hij kopieën mee van artikelen over autisme en aan autisme verwante stoornissen. Hij liet zijn zoon onderzoeken door een kinderpsycholoog. Die schreef in haar verslag dat het kind een achterstand had in zijn spraak- en taalontwikkeling. Autisme kon ze niet ontdekken.

Philippe moest van school af. Op de volgende school, een Montessorischool, ging het ook niet goed. In een verslag van een docent over het jongetje staat dat hij andere kinderen duwde en dat hij had gebeten, hij had in de gymzaal en in het klaslokaal geplast. Er staat ook: ,,Philippe heeft een extreme belangstelling voor computers.'' Eerst stond er: ,,Philippe heeft steeds meer belangstelling voor computers'', maar die zin is met typex verwijderd. De docent vond dat Philippe ,,vaak niet bereikbaar'' was. De school liet hem twee keer in de klas observeren door een eigen medewerker. In de verslagen daarvan staat dat Philippe ,,geen tekenen van schaamte'' vertoonde als hij werd terechtgewezen. En: ,,Zoekt geen contact met klas- en leeftijdgenoten. Is helemaal met zichzelf bezig. Eet van op de grond gevallen sneeuw, praat zachtjes in zichzelf en draait rondjes, wiegt heen en weer of zwaait zonder reden met armen.''

Philippe moest opnieuw van school af. Guido Schrijnemaekers dacht dat zijn zoon misschien ADHD had, Philippe was vaak onrustig, hij kon druk en lastig zijn. Guido Schrijnemaekers meldde hem aan voor een Medisch Kleuterdagverblijf (MKD). Het kind stond driekwart jaar op de wachtlijst. Daarna duurde het driekwart jaar voordat hij werd onderzocht. De orthopedagoog en de psycholoog van het kleuterdagverblijf vonden dat het gedrag van Philippe werd ,,gekenmerkt door een gebrek aan wederkerigheid''. Ze ontdekten ,,stereotiepe en dwangmatige handelingen'', er was moeilijk oogcontact met hem te krijgen, hij herhaalde soms woorden die de onderzoekers hadden gebruikt, en de manier waarop hij sprak was ,,mechanisch en monotoon''. In hun conclusie staat dat Philippe's gedrag wijst op een ,,pervasieve ontwikkelingsstoornis, vermoedelijk in de vorm van autisme''. Ze vonden dat het jongetje het beste naar een school van het Paedologisch Instituut kon gaan, een instelling voor kinder- en jeugdpsychiatrie in Amsterdam.

Guido Schrijnemaekers had toen al veel gelezen over autisme. Hij herkende in de verslagen over zijn zoon veel kenmerken ervan, maar hij zag die niet zelf bij het kind. Philippe, zegt hij, hield van verrassingen, hij ging graag met vakantie naar een ver land, hij hechtte zich aan mensen, hij vond het leuk als hij een compliment kreeg, en als zijn broertje viel en moest huilen, vond hij dat zielig en probeerde hij hem te troosten. ,,Maar op het MKD zeiden ze: `Je hebt autisme op een schaal van 1 tot 10.' Ze vonden dat wij het probleem van Philippe niet onder ogen wilden zien.''

In de zomer van 2000 ging Philippe naar de Professor Waterinkschool, een basisschool die hoort bij het Paedologisch Instituut in Duivendrecht. Hij was zes. Op het Medisch Kleuterdagverblijf had hij niet veel onderwijs gehad, maar thuis had hij leren lezen, schrijven en rekenen. Guido Schrijnemaekers zegt dat hij in die tijd al zijn ,,buik vol'' had van dat ,,psychiatrische gedoe''. Hij wilde dat zijn zoon nu eens zonder vooringenomenheid werd bekeken, hij wilde niet meteen een psychiatrisch onderzoek. De school vond dat goed. Er werd wel, een week voordat Philippe op school kwam, een `aanzet tot handelingsplan' gemaakt, op basis van de gegevens over hem van het Medische Kleuterdagverblijf. Het stuk begon met de vaststelling dat in alle verslagen over het jongetje sprake was van een stoornis in het autistisch spectrum. Hij zou ook laag- tot zwakbegaafd zijn. Doel van plaatsing op de school van het Paedologisch Instituut was: ,,Nadere diagnostiek, gericht op de ernst van de stoornis''. En: ,,Ouderbegeleiding gericht op acceptatie van de problematiek''. In het plan staat ook: ,,Een vaste dagindeling, vaste rituelen bij het eten en drinken, consequent handelen en voorspelbaarheid (op het saaie af) bieden Philippe zekerheid.''

Guido Schrijnemaekers zag dat pas een jaar later, toen hij het dossier over zijn zoon had opgevraagd. Hij vond dat Philippe op een te laag niveau onderwijs kreeg en te weinig werd gestimuleerd. Philippe, zegt hij, zat onderuitgezakt in de klas, hij had geen zin meer om nieuwe dingen te leren, en bij de gymles weigerde hij zichzelf aan en uit te kleden. ,,En dat kon hij al vanaf dat hij twee was.'' De school wilde dat het kind werd onderzocht door een psychiater van het Paedologisch Instituut. Guido Schrijnemaekers zegt dat hij daar niet tegen was, maar dat hij dan wel zeker wilde weten dat er `blanco' werd gekeken. De onderzoeksvraag moest zijn, vond hij: wat is er met dit kind? En eerdere verslagen over Philippe moesten daar niet bij worden betrokken. Guido Schrijnemaekers zegt dat de school dat niet goed vond. ,,De vraag zou zijn: is dit kind autistisch? Ik had daar geen vertrouwen meer in, na alles wat er gebeurd was. Ik had alleen maar de indruk dat ze hun gelijk wilden halen.''

Hij liet Philippe's verstandelijke ontwikkeling onderzoeken door een psycholoog/orthopedagoog uit Utrecht. Die concludeerde dat zijn intelligentie normaal was. Het kind was niet laag- of zwakbegaafd. Maar ,,de actieve taalproductie'', schreef de onderzoekster in haar verslag, was ,,niet in orde''. Ze ging ervan uit dat het kind een taalstoornis had. Ze had geen aanwijzingen, schreef ze, dat hij ook nog psychiatrisch onderzocht zou moeten worden. Ze dacht dat zijn gedragsproblemen het gevolg waren van de taalstoornis. ,,In zijn machteloosheid zich uit te drukken, neemt hij zijn toevlucht tot verzet en recalcitrantie.'' Het leek haar het beste dat Philippe naar een gewone basisschool zou gaan.

Guido Schrijnemaekers wilde dat ook. Maar hij wist dat hij met Philippe niet zomaar op een gewone school terecht kon, als de Professor Waterinkschool het advies van de onderzoekster uit Utrecht niet zou overnemen. Samen met zijn vader, die leraar pedagogiek was geweest, praatte hij met de directie. Hij vroeg de leerplichtambtenaar om te bemiddelen. Eén keer was hij 's ochtends kwaad het lokaal in gelopen. Hij had door het raam gezien, zegt hij, dat Philippe aan de docent vroeg wat hij moest doen. Zij had hem genegeerd, en daarna had het kind voor zich uit zitten staren.

Guido Schrijnemaekers liet zijn zoon nóg een keer onderzoeken, nu door een psychotherapeut in Amsterdam. De onderzoeker deed al jarenlang voor het RIAGG intake-gesprekken met kinderen die mogelijk een autistische stoornis hadden, maar bij Philippe kon hij die niet ontdekken. Hij zag wel gedrag dat eraan deed denken, maar ook hij vermoedde dat dat het gevolg was van een taalstoornis. Hij noemde in zijn verslag over Philippe ook de stoornis, specific language impairment, die later door het audiologisch centrum van het VU-ziekenhuis zou worden vastgesteld.

,,Nee'', zegt Corry Lucas, adjunct-directeur van de Professor Waterinkschool, ,,ik heb nooit begrepen waarom deze vader zo wantrouwend was.'' Ze zit aan tafel in een kamer van het Paedologisch Instituut, samen met de directeur van de school, Magda Haakma, en Harry van Leeuwen, kinderpsychiater en voorzitter van de raad van bestuur van het instituut.

Op de school zitten nu 66 leerlingen van zes tot twaalf jaar, een derde van hen is autistisch of heeft een autistische stoornis. Dat aantal is volgens Harry van Leeuwen de laatste jaren niet gestegen. ,,We krijgen wel geregeld aanmeldingen waarbij we niet kunnen meegaan in de diagnose.'' Hij zegt ook dat een ernstige taalstoornis, zoals Philippe Schrijnemaekers heeft, meestal wordt ontdekt op het instituut. Het is bekend dat de symptomen van zo'n stoornis lijken op die van autisme. ,,We wísten ook wel dat er iets niet goed was met de taalontwikkeling van dit kind'', zegt Magda Haakma. ,,Hij had niet voor niks logopedie. Maar het kan én én zijn. Én een taalprobleem én een autistische stoornis.''

Corry Lucas heeft, zegt ze, urenlang met de vader van Philippe gesproken. Ze zegt dat ze Guido Schrijnemaekers heeft uitgelegd dat uit psychiatrisch onderzoek ook kan blijken dat zijn zoon níét autistisch is. Maar hij dacht dat een psychiater van het Paedologisch Instituut het kind niet onbevooroordeeld zou bekijken. Dat begrijpt Corry Lucas niet. ,,Wat voor belang zouden wij er nou bij hebben om hem autistisch te noemen als dat niet zo is?'' Magda Haak: ,,Het enige is dat we dan het onderwijs kunnen aanpassen. Je moet voor zo'n kind de dingen concreet maken, omdat ze vaak alles letterlijk nemen. En we hebben een speciale autisme-docent.''

Aan het eind van het gesprek zegt Harry van Leeuwen: ,,Als er bij ons iets fout is gegaan, dan is dat in de beginfase gebeurd. Wij hadden de ouders meteen moeten uitleggen welk arrangement ze kregen: onderwijs én de onderzoeksfaciliteiten van het Paedologisch Instituut.'' Nu heeft de school het eerst goed gevonden dat het kind niet zou worden onderzocht. Corry Lucas knikt. Magda Haakma reageert niet. Zij had eerder al gezegd dat de school volgens haar niets fout heeft gedaan. ,,Er waren zoveel incidenten met deze vader.'' Hij bracht, zegt ze, zijn kind te laat op school, hij verstoorde de lessen, hij had overal kritiek op. ,,Hij was het zelfs niet eens met de manier waarop wij rekenonderwijs gaven. Wij konden niets goed doen.''

Kunnen Corry Lucas en Magda Haakma zich voorstellen dat Guido Schrijnemaekers zijn vertrouwen had verloren? Hij had jarenlang gehoord dat zijn kind autistisch was, maar hij zag het zelf niet. Magda Haakma glimlacht. Ze zegt: ,,Nee, hij zag het zelf niet. Maar deze vader heeft van meet af aan niet willen horen wat wij vermoedden. En van meet af aan was het onze observatie dat zijn zoon autistische kenmerken vertoonde.'' Magda Haakma en Corry Lucas hebben de verslagen gelezen van de psycholoog uit Utrecht, de psychotherapeut uit Amsterdam en de onderzoekster van de VU. Dat die, net als Guido Schrijnemakers, geen autisme konden ontdekken bij Philippe zegt niks, vinden ze. Magda Haakma: ,,Je kunt het natuurlijk ook níét zien. Maar dat wil niet zeggen dat het er niet is. Het is nooit door een psychiater uitgesloten.''

Hoezo

Hier zie je zaken zoals die zich voordoen in zo'n onderzoeks- en hulptraject. Echter, niet het etiketje 'autisme' lijkt me hier het probleem, maar het feit dat, ondanks dat dat een aantal keren geconstateerd is er niets gebeurt als men taal- spraakstoornissen vind. Zo vaak is het blijkbaar klaar als de diagnose gesteld is, zoek het verder dan maar uit als ouder.
Het zou fijn zijn als er inderdaad goed gekeken wordt en blijven kijken, maar vooral ook het aanbieden van ondersteuning gericht op de werkelijke problemen van een kind.

Taalontwikkeling

http://www.bosk.nl/templates/mercury.asp?page_id=3073
Overigens zou ik ook scherp zijn of een kind het wel goed kan zien, naast doofheid en karakterbepaald onbegrip kan slecht zien ook de ontwikkeling vertragen en angstig maken. Dat wil je uitsluiten.

Eigenlijk zou je ervan uit moeten kunnen gaan dat zulke dingen als horen, zien, de motorische en lichamelijke ontwikkeling, wel op het cb geconstateerd worden. Helaas heeft het cb tegenwoordig teveel andere aandachtspunten en schiet dat er bij in. Bij mijn kinderen kwam het op mijn eigen attentie daarin aan. Ik ben ook geen specialist dus heeft het wat mij betreft veel te lang geduurd voordat ze beiden een bril hadden, laat staan een passende bril, dat heeft bij mijn dochter nog jaren voortgesleept doordat het blijkbaar ook moeilijk te constateren bleek hoe het precies zat. Dat is pas zo'n anderhalf jaar terug definitief uitgevonden door een goede optometrist, ondanks oogziekenhuizen en oogartsen in academische ziekenhuizen. Allergie had ik door eigen ervaring al beter in beeld, maar ook daar heb ik een steek gemist doordat ik niet wist dat het soms om elk spoortje gaat dat je uit een dieet moet halen. Ook de motorische onhandigheid en de darmproblemen van zoon vroegen mijn aanhoudende sturing.
Twee jaar geleden werd zoon op 14-jarige leeftijd getest door de ggd. Toevallig dat ik het onlangs nagevraagd heb want ik had die hele controle verboden. Doorgegeven aan de school en aan zoon. Maar zoon heeft gebruik gemaakt van zijn discretionaire bevoegdheid als 14 jarige om daar ook zelf in te beslissen. En hij heeft de ggd-zuster het leven zuur gemaakt met kritieke opmerkingen. Gelukkig zonder de sociaal-emotionele lijst in te vullen.
Dus onlangs is hij weer geweest. Het was dezelfde zuster en zoon meldde dat ze wat angstig reageerde en hem niets meer vroeg. Dat heb ik natuurlijk wel met hem besproken.
Maar wat mij vooral opviel was dat er ook gemeten en gewogen werd maar dan zonder centimeter. Dus de inmiddels bereikte lengte was een gok. Ook omdat ik dat zelf nooit meet als het niet nodig is.
Evengoed onbestaanbaar dat ze zoon wel meegenomen hebben, ondanks mijn verbod. En dat zoon zich blijkbaar ook niet al teveel van mijn instructies aantrekt.
Maar dat je er vanuit kunt gaan dat ze de lichamelijke ontwikkeling van je kind goed in beeld hebben is ook al een veel te grote verwachting dus.

Leren

Een kind moet in staat zijn om iets te leren en er neurologisch, lichamelijke en emotioneel ook toe in staat zijn om bepaalde vaardigheden te leren. Het is geen trucje dat je ze zomaar tot zich nemen. Dus het is vooral belangrijk om te zorgen dat je zoon genoeg zelfvertrouwen heeft en er aan toe is om zaken te leren. Vooral dat je hem eerst op zijn gemak stelt en zijn angst laat zakken. In stress kunnen kinderen niet leren. Dus ook al zijn je kinderen soms wat later met sommige vaardigheden dan geef je ze daar gewoon de tijd voor, het is niet anders. Natuurlijk help je ze daar wel bij, je bespreekt het, doet het voor, doet het samen, kijkt of het lukt en steunt je kind bij de uitvoering. Sommige dingen leren ze spontaan aan, gewoon omdat ze slim zijn en goed kunnen afkijken of door toeval of instructie elders het kwartje laten vallen, maar sommige dingen zijn hardnekkig onhandig en moeilijk te beinvloeden, het is niet anders.

Zindelijk

Je kunt vaste opvangmomenten faciliteren. Ik bleef bij mijn kinderen als ze s'morgens en s'avonds even een tijdje moesten blijven zitten op het toilet. Speeltje in de hand, even praten, even rustig zitten. Dat was een goede gewoonte, anders waren ze te onrustig en hadden geen geduld en last van verstopping of ongelukjes. Ook het moment om rustig het kleding uittrekken en weer aantrekken samen te oefenen met je kind, tot uiteindelijk zelf je bibs afvegen. Dat heeft hier nog wel even geduurd voor ze dat zelf goed konden.

Sporenbeleid

Oef, wat een ingewikkelde situatie. Ik zou zelf een structuur willen aanbrengen in mijn aanpak, als ik jullie was. Ik geloof dat ik in jullie situatie op verschillende sporen zou gaan zitten:
1 Je ziet de postieve kanten van hem, er gaan veel dingen goed. Houd dat vast. Dus heel voorzichtig zijn met deze dingen. Maak er een lijstje van. Kijk of je dat lijstje na een paar maanden uit kunt breiden. Hij klinkt als een heel gevoelig kind. Ik zou dus geen dingen gaan forceren. Zuinig op hem zijn. Dit lijkt mij het belangrijkste van alles!
2 Het lijkt alsof er 'iets' met je kind aan de hand is. Jij noemt hem angstig. Hij lijkt dingen ook niet goed te begrijpen. Ik geloof dat ik in jullie situatie dat zou willen laten onderzoeken door iemand met verstand van zaken, die met een open blik (dus niet direct met autisme van je dochters in het achterhoofd) naar hem gaat kijken. Ik zou in jouw geval eerst naar de huisarts gaan, zonder kind. Een dubbele afspraak en dan samen een plan maken.
3 Er zijn bepaalde ontwikkelingstaken waar hij wat achter bij lijkt te lopen. (zindelijkheid, zonder moeder kunnen, vreemde mensen, borstvoeding afbouwen, verjaardagsvisite). Hij is nog maar twee jaar. Ik zou die dingen zoveel mogelijk opsplitsen naar specifieke problemen en dan aan een of twee dingen gaan werken. Niet meer. Zindelijkheid, verjaardagen en borstvoeding zouden bij mij onderaan het lijstje komen. Je hebt het erover dat hij in september naar opvang zou gaan? Dan zou ik nu al voorzichtig gaan proberen met oefenen. Gewoon thuis. Weglopen en kiekeboe, dat soort dingen. Zodat hij er steeds meer aan went dat hij ook zonder jou in de wereld is. Hele kleine stapjes, hele lage doelen stellen. Maar wel met een soort van systeem, opbouw erin. Heel erg prijzen als er iets goed gaat. Misschien kunnen opa en oma daar een rol in spelen? Dat die bij je thuis komen. Hij is samen met opa en oma in de kamer en jij gaat even weg naar boven, en dan uitbreiden?
4 En verder beschrijf jij, dat hij veel dingen niet lijkt te begrijpen, zich ook niet kan uiten. Ik zou andere communicatiemogelijkheden gaan onderzoeken. Misschien is het een idee om iets met picto's en verwijzers te gaan doen. Desnoods maak je gewoon foto's van de belangrijke dingen en plak je die op een whiteboard. Een verwijzer is een voorwerp, wat te maken heeft met een bepaalde activiteit. Als je steeds dat voorwerp laat zien, snapt het kind, dat je die activiteit bedoeld. Je laat de hondenriem zien, voor je met het kind de hond gaat uitlaten. Als je dat consequent doet, verbindt het kind die twee dingen met elkaar en weet het beter wat te verwachten, dan wanneer je zegt: 'Ga je mee Bello uitlaten?' (Snappie?)
Nou ja, ik geloof dat ik het dus zo zou doen. Maar het is wel moeilijk voor je. Heel veel sterkte ermee.

Kiekeboe

Inderdaad. Het is veel maar wat Karmijn zegt is de route die je met je kind gaat. Door de zaken te ordenen waar je voor je kind wat mee wil en daar wat mee te doen krijg je ook steeds meer zicht op de mogelijkheden en onmogelijkheden van je kind.
Mijn dochter kon geen kiekeboe spelen. Ze kon zich mij niet voorstellen buiten haar gezichtsveld om, dus daar de aandacht op vestigen begreep ze niet en op latere leeftijd werd ze daar angstig van en boos. Terwijl het gewoon overdragen naar de opvang nooit een probleem was. Logeren ging goed omdat er gelukkig ook goed rekening met haar werd gehouden, maar het kostte haar veel moeite en thuis was dat soms echt bijkomen van de stress. Op 12-jarige leeftijd ging ze zelf ineens kiekeboe spelen, alsof ze er toen pas aan toe was. Toen viel er bij mij ook een kwartje. Ook mijn exman kon zich mij moeilijk voorstellen als ik ergens anders was, alsof ik dan even op 'uit' stond. Dat ik dan ook een heel ander leven had, onttrok zich aan zijn voorstelling. En bovendien, wat is er leuk aan er even zijn, en dan er even niet zijn en dan iemand laten schrikken door er weer wel te zijn. Kan voor een autist een onbegrijpelijke en onvoorspelbare gang van zaken zijn. Maar kan voor hetzelfde geld ook weer wel opgepakt worden. Het is wat onvoorspelbaar.

Oefenen

Misschien kun je wel vast de route naar de opvang oefenen? Zodat die al bekend is? En er een keer op bezoek? En als je er regelmatig langskomt even wijzen waar dat is. Soms moet je creatief zijn en nadenken wat in jou situatie en met jou kind handig is om het alvast wat gewoon en voorspelbaar te maken.

Nieuwe wereld

Heel veel problemen (o.a. heel gevoelig, verlatingsangst) kunnen gewoon nog met die orenproblematiek te maken hebben. Hij is pas 2, zijn wereld is nu hij meer hoort zo groot en nieuw geworden, dat is wel even wennen. Alleen snap ik niet dat er pas in augustus wordt gekeken naar een versterker. Kan dat niet eerder? Het lijkt of ze bij het audiologisch centrum maar afwachten en hopen dat het vanzelf over gaat, maar als dat niet vanzelf gaat loopt de achterstand alleen maar op. Gehoorproblemen kunnen ook gedragsproblemen geven, net als autisme of epilepsie of stofwisselingsziekten, het is bij net 2 moeilijk te onderscheiden, maar meestal denkt iedereen meteen aan autisme. Gezien zijn oorproblemen denk ik dat niet, maar dat is lastig te beoordelen vanaf een toetsenbord.
Kentalis was een goede link die ik hier zag, die hebben bv de taaltrein, waar peuters met taalachterstand (o.a. ook door oren) op een hele fijne manier worden geholpen. Het audiologisch centrum kan je ernaartoe verwijzen.
Karmijn geeft een duidelijk actieplan, kentalis zou je ook goed kunnen adviseren of een logopedist (liefst aan huis). Heel veel sterkte met je zoontje!

Spraak

Ik heb je hele verhaal gelezen en herken er veel in (dochter met soortgelijke complexe voorgeschiedenis). Waarop ik even wil reageren is op het feit dat hij je niet altijd begrijot. Onze dochter kon niet praten en had een informatieverwerkingsstoornis. Wat wij deden was heel korte, enkelvoudige opdrachten/zinnen gebruiken. Dus niet: 'Wil je alsjeblieft even hierkomen?', maar: 'Dochter, kom hier', etc. Dat was voor haar goed te begrijpen en te hanteren. En niet: 'Loop even naar de kast en geef me een beker', maar de opdrachten opknippen. Dus eerst: 'Loop naar de kast' en als zij daar was: 'Pak maar een beker'.
Dat scheelde veel frustratie van haar kant. Wel kreeg ik af en toe de opmerking dat ik het niet tegen mijn hond had. Maar ach... weten de mensen veek? Laat ze maar kletsen. De beste stuurlui...

Pyke

Ik heb niet alle verhalen gelezen en ik heb al helemaal geen verstand van autisme. Ik wilde alleen even kwijt dat je verhaal me raakt. Je praat zo vol liefde over je mannetje. En ik moet steeds denken aan wat je schreef over die ziekenhuisopnames, nog voor hij een jaar was. Dat lijkt me heel er beangstigend voor zo'n kleintje. Mijn psychologie van de koude grond gevoel zegt me dat het misschien daar mee te maken heeft? Het moet een enorme impact gehad hebben.

Sterkte met je mannetje.

De bascule

Mijn advies is om de consulten bij de Bascule goed voor te bereiden. Ga met je partner en je kind. Kom de afspraken stipt na. Zorg dat je er goed en netjes uitziet, net als je kind. En ga niet zitten praten over je eigen zorgen of wat je denkt zelf fout gedaan te hebben.
Het ligt niet aan jou, autisme is een erfelijke zaak en je wil graag weten hoe het precies zit en uitleg hoe je ermee om kunt gaan.
Wij hebben zelf een zorgmelding gehad van de Bascule nadat we opvoedingsondersteuning thuis kregen, op mijn verzoek, dus dat zou ik je ook niet willen aanraden.
Houdt het zomogelijk bij diagnose en psychoeducatie en geef aan verder dat je er al genoeg van weet of meldt je aan bij Autimaat oid. De opvoedingsondersteuning van de Bascule was ondermaats, dat zijn geen specialisten.

Geef me de vijf

Hoe meer je zelf van een mogelijk autisme weet des te beter. Misschien kun je in de bieb 'Geef me de vijf' vinden van Colette de Bruin.

Identiek

Pyke je verhaal is bijna identiek aan dat van onze jongste. Zij praatte met 2,5 ook nog niet en vertoonde extreem angstig gedrag. Via audiologisch centrum zijn wij bij een Ggz instelling terechtgekomen en daar werd met bijna 4 jaar de diagnose PDDNOS en ontwikkelingsachterstand vastgesteld. Half jaar op een mkd gezeten en dat was een briljante zet! Wij als gezin kregen weer lucht en kind groeide in ontwikkeling! Nu is ze ruim 6 en zit op een SBO school. Het gaat heel goed, maar het blijft een intensief en kwetsbaar meisje.

Identiek, maar met andere diagnose

Hallo Pyke,
Ik herken heel veel uit je verhaal in de ontwikkeling van mijn tweede kind. Hij was één van de vrolijkste baby's die ik gehad heb (ik heb 4 kinderen), zolang ik hem maar in mijn armen had. Ik kon heb absoluut niet alleen laten. Even neerleggen in de wieg/bedje/box resulteerde in krijsen, en dat krijsen ging niet over maar wet alleen maar erger. Later bleek dat hij reflux had en dat hij dat alleen gelegd worden waarschijnlijk geassocieerd heeft aan een brandende slokdarm en er daarom panisch voor was.
In ieder geval hebben wij niet moeijlijk gedaan. We hebben onze zoon letterlijk het eerste jaar bijna constant op de arm gehad. Hij heeft tot 3 jaar en wat maanden borstvoeding gehad en sliep bij ons in het familiebed. Wij hadden namelijk onze rust ook hard nodig. Na de oudste die vanaf een paar weken perfect doorsliep hadden we een tweede gekregen in wiens vocabulaire het woord doorslapen niet voorkwam. Het was denk ik voor een groot deel te wijten aan vanwege jeuk door allergie en zijn reflux. Alleen omdat hij niet praatte kon hij ons niet duidelijk maken wat er was en bovendien als een kind al heel jong last heeft ergens van is het moeilijk voor het kind om te beseffen dat dat niet normaal is en ook anders kan.
Wennen op het KDV ging als volgt. Ik ging met hem op schoot in de klas zitten en hij kon zoop mijn schoot aan de ruimte wennen. Na een paar keer wilde hij wel van schoot af en dicht bij mijn voeten bij met wat speelgoed spelen. Ik zat daar alleen en was erg saai, terwijl de kleuterleidster met de andere kinderen haar programma afdraaide. Langzamerhand kreeg hij daar wel interesse voor en aangezien ik niet gelijk verdween als hij speelde kreeg hij steeds meer vertrouwen. Vervolgens verdween ik op de gang en daarna kon ik 10 minuten weg, maar ik had wel mijn mobiel bij me zodat ik daar acuut zo zijn mocht hij last krijgen dat zijn moeder er niet meer was. En op deze zeer softe manier waarbij zijn eigen tempo werd gerespecteerd is het wennen prima gegaan en heb ik nooit problemen gehad op het KDV.
Net zoals werd beschreven in het berichtje boven over Philippe, kreeg mijn zoon toen we met 3 jaar om hulp vroegen, omdat hij nog niet sprak, aanvankelijk de diagnose autisme. Daar herkende ik hem echter niet in. Vervolgens kwam er bij testen uit dat hij zwakbegaafd zou zijn. Ook dat leek voelde voor ons als ouders niet juist. (Het niet zindelijk zijn werd steeds vrij zwaar gewogen in het bepalen van zijn ontwikkeling, maar in mijn familie zijn ze allemaal laat en uiteindelijk werd hij het met 5).
Na een tijdje zeer intensieve logopedie is die diagnose weer aangepast in primaire taalstoornis en jaren later toen de taalachterstand eenmaal was ingehaald bleek hij verder ook HB te zijn.
Ik denk dat bij zo'n jong kind gewoon niet goed een diagnose te stellen is. Veel uitingen van autisme zijn namelijk typisch gedrag wat een kind manifesteerd als hij het niet meer aan kan. De reden waardoor het kind het echter niet meer aankan kunnen echter heel verschillend zijn. In jouw zoons geval kan het natuurlijk best komen door autisme, maar net zo goed door angsten die hij heeft over gehouden van erge oorpijn en de ziekenhuisopnames, samen met het niet goed kunnen horen en vertraagde taalontwikkeling
Verder trof het me dat je in één van je berichtjes schreef dat praten voor jullie geen haast heeft. Door mijn ervaringen ben ik het daarmee volstrekt oneens. praten heeft wel haast, een heleboel haast. Behalve dingen kunnen benoemen zorgt namelijk het luisteren en reproduceren vaan taal ook dat een kind zijn innerlijke taal ontwikkeld. Die innerlijke taal hebben ze heel hard nodig om de wereld te kunnen structureren en er grip op te krijgen. Zonder taal hebben ze in wir war van beelden, geluiden en gevoelens in hun hoofd.
Kinderen met autisme die vroeg intensieve logopedische begeleiding krijgen doen het beter, kinderen met een taalstoornis die vroeg geholpen worden om te leren spreken (en begrijpen) hebben minder restverschijnselen op latere leeftijd. Wist je bijv. dat dove kinderen ook moeite hebben met figuurlijke spraak te begrijpen? Het niet snappen van diet soort dingen hoeft niet aan autisme te liggen maar kan ook komen door een verstoorde/vertraagde spraakontwikkeling.
Tekenen kon hij ook pas erg laat, omdat hij door te weinig innerlijke taal niet goed de handelingen kon plannen om het beeld van wat hij wilde tekenen te veréénvoudigen en vervolgens die handelingen te plannen.
Mijn zoon was verder ook een overgevoelig kind. Hij kon niet tegen harde geluiden en had een broertje dood aan knutselen of activiteiten waarbij je handen vuil worden.
Tijdens het diagnosetraject wilden ze hem aanvankelijk intern opnemen in een gespecialiseerde kliniek ter observatie. Wij hebben dit toen gewijgerd, omdat juist omdat hij zo gevoelig was en absoluut niet zonder iemand van zijn familie kon in een onbekende omgeving dat een geweldig trauma voor hem zou zijn geworden, waarbij ze niet het kindje wat hij was zouden observeren, maar het scheidingstrauma wat ze hem aandeden.
Inmiddels is onze zoon alweer bijna 12 jaar, zit in de brugklas en doet het uitstekend. Kennissen die toevallig te weten komen dat hij een officieel etiket heeft en daarom in een extra kleine klas zit en huiswerkbegeleiding krijgt zie je denken dat het onterecht is, want "het kind heeft toch niks".
En inderdaad je ziet of merkt op het eerste , tweede en derde gezicht niks meer aan hem. Wij en zijn behandelaars weten hoe we zover gekomen zijn. Door aan de ene kant constant met zachte te pushen in zijn ontwikkeling, omdat niks vanzelf leek te gaan en aan de andere kant juist zijn tijden te respecteren en hem juist ruimte te geven waar hij dat nodig had.
Bij alles waar hij moeite of weerstand tegen had hebben we ons steeds afgevraagd of dat nou werkelijk zo nodig was voor zijn ontwikkeling of dat het meer een gewoonte was en dat leidde tot verassende conclusies. Je hoeft niet persé vroeg zindelijk te zijn en dus gaan we daar ook geen vervelende stressvolle zindelijkheidstraining voor geven. Je hoeft niet met je handen in vieze klei als je daar de rillingen van krijgt. Koekjes bakken met mamma is veel leuker. Je hoeft niet mee te doen aan kringgesprekken als je door een probleem van taalverwerking en spraak problemen dat noch kan volgen, noch er aan mee kan doen. Je hoeft niet van kleins af aan alleen te leren slapen, door juist het gevoel van veiligheid te geven wat hij nodig had, deed hij dat met 3,5 jaar, maar dat ging toen ook in één keer goed en het kind slaapt nog steeds uitstekend.
Je hoeft niet te leren in schuin schrift te schrijven als dat zo langzaam gaat dat je achterop raakt, terwijl je in een blokschrift de les veel beter bijhoudt.
En belangrijkste van alles, je hoeft niet te kunnen spreken om te leren lezen. En je hoeft niet te hakken en plakken om goed te leren lezen. Voor kinderen met een afwijkende taalontwikkeling is de geijkte manier van leren lezen helemaal verkeerd en komt bovendien veel te laat. Juist het vroeg leren lezen heeft mijn zoon geholpen om beter te leren praten. En hij is niet de enige. Ook bij kinderen met Down blijkt dit goed te werken. En dat terwijl het normale schoolsysteem juist het leren lezen uitstelt totdat het kind heeft leren kleien ofzo.
Kortom als je een kind gekregen hebt wat af blijkt te wijken van het normale gemiddelde, leer dan om out of the box te denken. Leer on zijn sterke kanten te ontwikkelen en te gebruiken om zijn zwakke kanten te compenseren ipv vruchteloos met veel moeite alleen maar op het oefenen van die zwakke kanten te focussen.

De bascule

Pyke, alsjeblieft, pas op met dit traject. In het artikel dat ik je liet lezen over Philippe, ging het pas echt goed mis toen hij op de Professor Waterinckschool kwam, de observatieschool van het Paedologisch Instituut in Duivendrecht. Dat is de oude naam van De Bascule. Het is best mogelijk dat alles daar veranderd is in de afgelopen 10 jaar, maar het zou ook zo maar kunnen van niet.

Professor waterinkschool

Onze zoon heeft op 't kabouterhuis (vestiging zuid) gezeten en ging daar ook naar de prof. waterinkschool. Wij hebben daar positieve ervaringen mee. Ik ben bang dat er maar weinig instituten 100% goed of fout zijn, het hangt ervan af wie je er treft.

Bascule

Wij gaan naar een afdeling van de bascule en tot nu toe hebben wij ook geen negatieve ervaringen. Wel merk ik dat ik wat beter oplet wat ik vertel, en dat ik mijn intuitie volg, en dat niet steeds allemaal hoef te zeggen.

De baas blijven, dus, zoiets..

In ieder geval heel fijn dat er nu naar je zoon gekeken gaat worden, naar wat hij nodig heeft en wat jullie kunnen doen.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Altijd

Eigenlijk zou elke hulp voor kinderen, met een soort van bijsluiter voor de ouders gepaard moeten gaan. Iets vergelijkbaars met 'resultaten uit het verleden doen geen voorspelling voor de toekomst.'
Maar dan zoiets als: 'Wij zijn er om kinderen te helpen, niet voor ouders. Als ouders emotionele uitlatingen doen, kan dat ons vertrouwen in hen schaden.'