Zorgenkindje toekomst
lieve leden ,
Een heel lang verhaal even in een verkorte versie.
Maandag moeten we met ons dochtertje van 23 maanden naar de neuroloog (vervolgonderzoek) ivm ontwikkelings achterstand.
Half jaar geleden werd er een globale ontwikkelings achterstand vast gesteld en haar grove motoriek stond op 10maanden. (Zelf was ze 18maanden)
Nu heb ik een brief meegekregen van de fysio om te geven aan de neuroloog .
Daarin staat dat ze een 9 scoort bij de Bulbena test en ze spreekt over gegeneraliseerde hypermobiliteit . Ook heeft ze een Aims test afgenomen en scoort ze een 46 en dus nog steeds rond de 10 maanden.
Haar sociale ontwikkeling is echt super goed vooruit gegaan alleen haar grove motoriek en spraak niet.
Zo heeft ze mama gezegd maar dat verdween en dat is meerdere malen gebeurd. Eveneens als de berenstand die heeft ze in januari 2x gedaan en toen pas weer met Pasen ongeveer een week lang en daarna is dat tot de dag van vandaag niet meer gedaan. Helaas geeft mijn fysio geen antwoord op de vraag of dit allemaal consequenties heeft voor de toekomst en of het goed komt... op een neuroloog site had ik namelijk gelezen:
De meeste kinderen met een ontwikkelingsachterstand zullen altijd een blijvende beperking blijven houden. De term ontwikkelingsachterstand is een beetje misleidend. Het suggereert dat kinderen zich trager ontwikkelen, maar door zich langer door te ontwikkelen uiteindelijk het zelfde niveau zouden kunnen behalen als kinderen zonder ontwikkelingsachterstand. Dat is echter niet zo. In bepaalde periodes van het leven kunnen bepaalde vaardigheden het beste en snelste worden aangeleerd. Wanneer dit niet gebeurd, dan kunnen deze vaardigheden nog wel op een ander moment worden aangeleerd, maar dit gaat nooit meer zo goed als tijdens deze speciale kritieke periode.
specialist
Dit zijn dingen die je echt aan een specialist moet vragen die jouw dochters specifieke situatie kent. Je krijgt te weinig informatie als je zelf googelt op een neurologensite. Een fysiotherapeut doet hier, terecht, ook geen uitspraak over. Iets anders is een second opinion vragen bij een andere arts/neuroloog/slecialist.
Heb je de tekst overgetypt of geknipt en geplakt? Die -d van gebeurd maakt dat ik het al niet serieus zou nemen als medisch betrouwbaar.
lange zoektocht
Van een kindje van 23 maanden kan je nog niet veel zeggen hoe het zich zal ontwikkelen. Ook een arts kan dat niet. Niemand. De ontwikkelingachterstand kan meerdere oorzaken hebben en het is goed dat dat nu wordt bekeken.
Ik neem aan dat er (net als destijds bij ons kind) een algemeen onderzoek, dus een mri, e.e.g. en bloedonderzoek naar stofwisselingsziekten en genetische afwijkingen wordt gedaan.
Vaak is de oorzaak een genetische afwijking, vaak ook zeldzaam, zodat je nog geen prognose hebt. Heb is dus belangrijk goed naar je kindje te blijven kijken wat het nodig heeft.
Door het achteruitgaan is het wel goed te hameren op een e.e.g. (na slaapdeprivatie, of 24 uurs), onze zoon bleek 's nachts een onzichtbare vorm van epilepsie te hebben. Een zeldzame chromosoomafwijking was 'de oorzaak'.
Er zijn ook stofwisselingsziekten die eea kunnen veroorzaken, het is vaak een heel traject en een lange zoektocht..
Er is ook een facebookgroep voor ouders van kinderen met een nog onbekende 'ziekte' (ziekte onbekend), waar je misschien wat herkenning kan vinden.
Sterkte maandag! En de komende tijd - en sta ondertussen niet stil en blijf doorgaan met fysio en logopedie.
neuroloog
Goed dat je nu een afspraak hebt bij een neuroloog en hopelijk leidt dit tot uitgebreider onderzoek. Verwacht niet gelijk dat hier iets uit gaat komen, want veel oorzaken voor een ontwikkelingsachterstand (inderdaad een misleidende term) zijn nog onbekend. Maar het opent wel deuren voor therapieën en juist dit dan de ontwikkeling van je kindje bevorderen.
Je zegt dat haar sociale ontwikkeling goed is, dus ze maakt goed contact met jou en met vreemden? Hoe is haar eetgedrag? Toont ze belangstelling voor zaken die leeftijdsgenootjes interessant vinden? Snapt ze kleine opdrachtjes?
Je noemt vooral haar motorische en spraak achterstand, maar het cognitieve gedeelte is m.i. veel belangrijker.
Ik heb zelf het hele traject doorlopen en mijn kind heeft een lichamelijke handicap die blijvend is a.g.v. hersenschade.
Hoe gaat het nu met jullie kindjes?
Hoi allemaal,
Hier een gelijkaardig verhaal.
Vooraleer ik alles typ zou ik graag weten of jullie nog op dit forum komen zodat we elkaars ervaringen kunnen delen.
Mailen kan steeds op (emailadres verwijderd door forumbeheer)
Groetjes
