nicole
13-09-2014 om 14:10
Zoontje van 4 met Abcenses
Beste iedereen,
Graag zou ik in contact komen met ouders die ook een kind(eren) heb(ben) die epilepsie (abcenses) hebben!
Bij onze zoon van 4 jaar is sinds een maandje gecontateerd dat hij epilepsie abcenses heeft. Achteraf blijkt hij hier al ruim 9 maanden mee rond te lopen zonder dat wij het door hadden. Na het bij houden van de door ons genoemde staaraanvallen een verwijzing gekregen voor een EEG bij een kinderneuroloog.
Op de EEG hebben ze de aanvallen kunnen waarnemen. Nu zijn wij per direct begonnen met de medicatie ethymal. Eerst met de laagste dosering en het gaat nu stapsgewijs omhoog totdat de aanvallen vrijwel verdwenen zijn.
Ook werd ons aangeraden bepaalde voorzorgsmaatregelen te nemen.
Zoals bv bij zwemles onze zoon niet meer zonder 1 op 1 toezicht te laten zwemmen. Ik ben wel benieuwd hoe anderen dit oplossen?? Of is hier misschien een vergoeding voor te krijgen ?
Groetjes,
Nicole
Leen13
13-09-2014 om 14:53
zwemleerkracht vragen
Ik weet niet of daar een financiele vergoeding voor is maar ik zou aan de zwemleerkracht vragen of ik zelf mee mag zwemmen met mijn kind, per uitzondering. Misschien mag dat wel al is het wat opvallend, epilepsie is toch een goede reden om voorzichtig te zijn.
nicole
13-09-2014 om 15:16
Anne J
Hoi AnneJ,
Bedankt voor het meedenken
hier hebben wij ook al aan gedacht maar is helaas voor ons geen optie ivm zijn kleine broertje en werk van beide ouders...
vandaar de vraag....zijn meerdere mensen die zeiden dat je wellicht hier een pgb voor kunt aanvragen maar via internet word ik hierover niet wijzer helaas....
Heb ook al een mail gestuurd naar MEE...
Leen13
13-09-2014 om 15:40
zaterdag
Ik hoop dat mensen je hier wijzer kunnen maken over andere mogelijkheden. Wij gingen vanwege fulltime werk en onmogelijke zwemtijden naar een zwemschool op zaterdag.
Rafelkap
13-09-2014 om 16:41
gewoon mee het water in
Als je toch moet wachten tot de zwemles voorbij is, kan je gewoon mee het water is. Even bespreken met de zwemmeester. Hier zou je geen geld voor nodig te hebben, toch?
Wij hebben dit niet bij de hand gehad omdat onze zoon toch niet op zwemles kon/kan. Bij een kind van 4 gaan ze er wel vanuit dat een ouder mee fietst e.d.
Blijkt natuurlijk wel een hele schrik, deze diagnose. Hopelijk zijn de aanvallen gauw onder controle.
Ik zou ook eens rondneuzen bij fora voor ouders met kinderen met epilepsie.
Jippox
13-09-2014 om 17:00
afwachten
4 is nog erg vroeg voor zwemles. Ik zou voorlopig eerst zien hoe het gaat met de medicatie. Als hij over een jaar misschien al een tijdje aanvalsvrij is, dan zou ik pas met zwemles beginnen.
Het lijkt me trouwens dat juist bij zwemles (zeker bij het A diploma) er toch al heel goed op de kinderen wordt gelet. Hier zijn ze bijvoorbeeld altijd met 3 instructeurs, waarvan er minstens 1 steeds in het water is. Als je dan afspreekt dat ze nog wat extra op jouw kind letten zou dat volgens mij toch moeten kunnen?
Jippox
13-09-2014 om 17:07
aanvulling
Toen onze 3e zoon op zwemles zat voor zijn A diploma speelde er bij ons/bij onze kinderarts een vermoeden van absences. Bij zwemles zagen ze ook dat hij soms zomaar stopte met zwemmen. Gevaar leverde dat nooit op, want zoals gezegd lag er dan toch altijd een instructeur naast om hem op te vissen.
Bij onze zoon zijn geen afwijkingen gevonden op het e.e.g. Hij heeft zijn A diploma gehaald en is vrijwel meteen het zwemmen weer verleerd. B lukte dan ook niet. We hebben dat toen een jaar uitgesteld en toen (hij was inmiddels 7 en een half) ging het wel: van de zomer heeft hij B gehaald, binnenkort verder met C.
Auwereel
13-09-2014 om 20:22
Reddingsbrigade
Mijn kinderen hebben gezwommen bij de reddingsbrigade en daar zwom ook iemand bij met epilepsie, dan ging er iemand van de Reddingsbrigade mee het water in. Die had wel zware aanvallen trouwens.
nicole
14-09-2014 om 08:45
Bedankt iedereen voor jullie reacties
Onze zoon wordt in oktober al 5 en hij deed het hartstikke goed met zwemmen.
Zaterdag is helaas i.v.m. werken ook geen optie, maar zullen er goed over brainstormen hoe we dit kunnen oplossen.
Hebben iig genoeg ideeën ontvangen!
Wij dachten ook dat als de badmeester in het water is dat dat voldoende moet zijn, maar daar denkt de neuroloog anders over.
Er is 1 badmeester aanwezig, in het water, op ongeveer 7 kinderen en verder niemand...
Voorlopig staat het zwemlessen even in de wacht.
Ook heb ik al op andere specifieke epilepsie forums contact gezocht met andere ouders.
Zenda
14-09-2014 om 15:33
Dokters
Artsen vinden al snel dat iets niet kan. Mijn zeer slechtziende dochter zou nooit zelfstandig kunnen fietsen werd gezegd toen ze twee was. Ze is nu 16 en fietst alleen naar school in Amsterdam. Weliswaar vanaf een buitenwijk naar Amsterdam-zuid over voornamelijk fietspad, maar toch. De medeweggebruikers, en dan vooral de scooters, zijn van het asociale soort, dus het is best gevaarlijk.
Verder mocht ze niet turnen, want oei oei oei, ze zou naast de balk grijpen bij bijvoorbeeld radslag, ze zou de pegasus missen en ze zou misschien netvliesloslating krijgen. Ze turnt nu 12 uur per week in een selectiegroep en heeft de tijd van haar leven. Het is soms wat lastig met dingen voordoen, omdat ze er dan soms niet vlakbij mag staan vanwege valgevaar, maar dan nemen ze het op en kijkt ze van dichtbij op tv naar de beweging.
Als iederen met een kind dat iets heeft de adviezen van de artsen zou opvolgen, dan zaten al die kinderen achter de geraniums te wachten en kwamen ze niet buiten.
Verder erger ik me wel aan je vraag in de openingsposting over dat je misschien geld zou kunnen krijgen voor de zwemles. Wat is dat tegenwoordig toch dat iedereen maar vindt dat hij voor van alles geld van de overheid moet krijgen? Dat is toch niet zonaar mogelijk gezien de vele bezuiningingen? Jouw probleem is al op te lossen door hem van zwemmen af te halen, zelf met hem te gaan zwemmen zodat je er de hele tijd bij kan blijven, wachten tot de medicijnen aanslaan en als hij dan al watervrij is, niet bang in het water en zich goed kan redeen, dan doe je hem op zwemles en haalt ie binnen een paar maanden zijn diploma.
Leen13
14-09-2014 om 15:56
Mogelijkheden
http://www.epilepsiefonds.nl/wat_doen_wij/voorlichting
Misschien kunnen deze mensen je beter informeren.
Er zijn misschien wel gesubsidieerde mogelijkheden om 1 op 1 zwemles te krijgen. Per slot heb je ook ZMLK zwembaden of zoiets.
Maar dan nog is 4 jaar wel erg jong en niet echt noodzakelijk.
Leen13
14-09-2014 om 15:56
Mogelijkheden
http://www.epilepsiefonds.nl/wat_doen_wij/voorlichting
Misschien kunnen deze mensen je beter informeren.
Er zijn misschien wel gesubsidieerde mogelijkheden om 1 op 1 zwemles te krijgen. Per slot heb je ook ZMLK zwembaden of zoiets.
Maar dan nog is 4 jaar wel erg jong en niet echt noodzakelijk.
angelina ballerina
14-09-2014 om 18:24
Badmuts
Ik ken een jongetje met absences die tijdens de zwemles een badmuts op heeft zodat hij duidelijker zichtbaar is voor de badmeester. Dit vinden zijn ouders na overleg met het zwembad voldoende. De moeder van een vriendinnetje van dochter durfde dit niet aan en zij zit langs de kant tijdens de zwemles. Daarnaast heb je hier bijv. semi privé les. Met bijv. 1 juf/meester op 4 kinderen, in het water. Waarschijnlijk kan zoiets, na overleg prima.
Jippox
14-09-2014 om 18:59
bedenk wel
Dat een neuroloog naast arts ook maar gewoon een mens is met een mening. Je hoeft niet alles klakkeloos aan te nemen.
Ik denk dat zoals je de zwemles beschrijft en als je dan ook nog de instructeur waarschuwt en vraagt extra goed op te letten, dan je kind echt geen gevaar loopt.
Maar nogmaals: ik zou wel gewoon voorlopig een paar maanden wachten, tot je kind goed is ingesteld met zijn medicatie, en dan pas verder gaan met de zwemles.
infoouders
15-09-2014 om 10:28
elke seconde telt
Een zwemleraar kan soms even intensief met een ander kind bezig zijn en niet meteen zien dat je kind onder water raakt als het een abcense heeft. Elke seconde telt dan. Vandaar dat het van levensbelang kan zijn dat iemand de hele tijd jouw kind met zwemles in de gaten houdt.
vlinder72
15-09-2014 om 13:13
Zwemles
Vriendinnetje van mijn dochter is zeer slechtziend. Zij is begonnen met reguliere zwemlessen maar uiteindelijk overstapt op privézwemles. Zij kan zich niet oriënteren in het zwembad en ze kon de instructies op de kant niet zien. Met privelessen ging het prima. De zwemleraar was continu in het zwembad bij haar. Daar was overigens geen speciale vergoeding voor.
Wel zwom ze pas wat later zodat het ook sneller ging. Ik zou ook stoppen. Vier jaar is nog jong, ik zou pas weer beginnen als er duidelijkheid is mbt de abcenses.
Fiorucci
26-09-2014 om 08:09
Nou...
Ik ben het eens met de neuroloog. De badmeester moet zeven kinderen in de gaten houden, als er eentje begint te klieren of zoiets zal op dat specifieke moment niemand op jouw kind letten, zo simpel is het gewoon. Als het werkelijk onmogelijk is om mee te gaan, zou ik in familie/vriendenkring op zoek gaan naar een vrijwilliger of de zwemles uitstellen.
albana
26-09-2014 om 08:34
aan de kant
Ik heb epilepsie en had (nu niet meer) als kind ook altijd absences. Tijdens de zwemles ging 1 van mijn ouders of de oppas of de buurvrouw of wie dan ook, die mij bracht op dat moment mee. En bleef op de kant erbij zitten om op mij te letten 'voor het geval dat'. Voor zover ik weet heeft mijn vader 1 keer moeten ingrijpen en daarvoor was een schreeuw naar de badmeester genoeg (daar herinner ik me niets van, dit is me verteld). Ik mocht ook altijd zwemmen in de baan aan de kant waar mijn begeleiders zaten. Iets dat ik me wel herinner want dat voorrecht zorgde ervoor dat mijn zwemvorderingen niet erg opschoten omdat ik als ik moe was of er geen zin meer in had gewoon aan de kant ging hangen. Dat ze daar trouwens waren omdat het risicovol was voor me had ik niet eens in de gaten. Ik dacht dat ik dat voorrecht had omdat mijn moeder (onderwijzeres) de badmeesters goed kende van schoolzwemmen. Ik vond het wel gezellig die begeleiding erbij. Fietsen deed ik ook gewoon, ook onder begeleiding.
Ik bleef ook gewoon doorfietsen met absences. De standaardhandeling waar ik mee bezig was, daar ging ik gewoon mee door. Of het nu lopen, fietsen of zitten was. Of dat voor zwemmen ook zo was heb ik geen idee van. En ze duren relatief zo kort dat het meestal geen gevaar opleverde. Ik bleef ook gewoon rechtdoor fietsen volgens mijn ouders.
Verder ben ik het erg met Zenda eens. Dankzij mijn nuchtere ouders die me niet enorm voorzichtig behandelden en achter de geraniums plakten heb ik nu een gewoon leven. En als ze naar de dokters hadden geluisterd had ik amper een normale jeugd gehad. Oke ik ben wat vaker op mijn bek gevallen, maar tsja dat hoorde er voor mij nu eenmaal bij. En dat geneest vaak toch wel.
groeten albana
Nancy
27-09-2014 om 00:08
Dochter met absences
Mijn dochter heeft al een aantal jaren last van absences. Ze heeft ook op een REC 3 school voor langdurig zieke kinderen gezeten. Daar kregen de kinderen ook zwemles en mijn dochter droeg altijd een badmuts. Ze werd extra in de gaten gehouden in een kleine groep met extra begeleiding / klassenassistenten. Op schoolreis mocht ze bv niet boven in een stapelbed slapen en ze slaapt nooit met een kussen (dit wordt afgeraden) gelukkig nog nooit iets ergs meegemaakt en we laten haar overal aan meedoen maar zijn waakzaam. Ze zit nu op een zorgVMBO ook daar houdt men er rekening mee. Je kunt vast meer leren op het forum, mijn dochter was wel wat ouder dan jouw zoontje dus hoe ermee om te gaan op de leeftijd van 4 behalve wat ik nu heb geschreven weet ik niet. Ik wens je in ieder geval veel sterkte.
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.