Zoon met autisme

Bezorgde moeder

Dat soort zorgen herken ik, ook de uitspraken van de juf en wat ik toen allemaal voelde. Wij zijn inmiddels jaren verder met een diagnose en wij hebben onze weg met onze zoon gevonden, zonder al te veel problematieken. Laat ik om te beginnen zeggen dat 4 jaar echt nog heel jong is, en dat op die leeftijd geen diagnose gesteld kan worden. En zeker geen juf en van een kinderarts zou ik het ook niet snel aannemen. Als er een diagnose gesteld moet worden dan zou ik naar een (vrijgevestigd) psychiater gaan en niet via jeugdzorg en ook niet via school. Houd de regie in eigen handen, zou ik zeggen.
De vraag is natuurlijk of er een diagnose traject in gegaan moet worden of niet. Dat is een moeilijke beslissing waarbij bij ons de afweging 'loopt onze zoon vast' belangrijk was. Een diagnose kan goed zijn want het kanmogelijkheden tot bhandeling bieden. Het verandert echter niets aan het karakter en eigenschappen van je kind. Met of zonder diagnose, als je kind ergens op vast loopt , dan wil je daar waarschijnlijk toch iets mee doen. Biv. Een slechte motoriek: krijgt je zoontje moeite met schrijven dan ga je iets ondernemen, en waardoor het dan komt is niet zo relevant.

Ik zou de uitspraken en gesprekken met de juf heel concreet houden: wat valt juf op en wat daaraan te doen, geen gesprek over welke diagnose de juf denkt te zien. Juffen willeb nog wel eens snel wat zeggen maar zijn totaal niet bevoegd en deskundig daar wat over te zeggen.

Tot slot:maak je niet teveel zorgen, je kind is zoals hij is en dat is een fantastisch kind. Geniet ervan en ga niet in problemen denken. Ook een kind met een diagnose kan zich ontzettend ontwikkelen.

Geduld

Vaak als ik andere mensen meldt dat mijn kinderen een vorm van autisme hebben is de reactie: o ja, dan hebben ze meer 'structuur' nodig. Maar onlangs had ik iemand die mij meldde dat iemand met autisme meer 'geduld' nodig had. Dan weet ik dat ik iemand voor me heb waar de kans dat die persoon echt weet waar het over gaat, misschien zelfs wel uit persoonlijke ervaring met zichzelf of met familie of relaties, behoorlijk groot is.
En dat wil ik je vooral meegeven. Zeker met een kind van 4 komt het op jouzelf aan. Veel geduld, puzzel hoe je zaken oplost, herhaal wat vaker, wees praktisch en concreet tegen je kind. Neem 'gedoe' serieus en zorg voor een voorspelbaar dagprogramma. Maar vooral veel geduld. Kijk of je kind het snapt, of het hem lukt, en help het daarbij. Roep niet te gauw dat een kind dat zelf 'moet' kunnen. En lees je in. Misschien wel met 'geef me de vijf'. Helemaal niet erg als je kind niet autistisch blijkt te zijn of eerst andere diagnoses krijgt. Als je eenmaal weet hoe je met geduld, concreet en neutraal, steun bij het aanleren van vaardigheden, om moet gaan, daar heeft ook een 'gemiddeld' kind wat aan.

Mari

Vergeet niet wat Mari zegt. Informeer je vast hoe je via de huisarts terecht kunt bij een vrijgevestigde kinderpsychiater. Bespreek het anders alvast met je huisarts. Vaak moeten huisartsen ook even wennen aan de gedachte of willen het nog even afwachten op het moment dat jij al per direct een doorverwijzing nodig hebt.
Bovendien is het ook even een zoektocht als je een vrijgevestigde psychiater nodig hebt.

Motoriek

Mijn kinderen hadden, zoon heeft nog, moeite met fijne motoriek. Mijn deuren hangen hier vaak al snel scheef in de sponningen omdat zoon zijn eigen kracht niet kent en moeilijk met de juiste druk een deurknop kan hanteren.
Maar verder hebben we er alles aan gedaan. Ik ben met zoon naar babyzwemmen geweest en peuterzwemmen en ook judo, al vanaf 4/5 jaar heeft goed geholpen om hem waar mogelijk, je kind moet er ook aan toe zijn lichamelijk, zijn motoriek te helpen ontwikkelen. Trampoline, alle soorten beweging die je aanbiedt. Je hebt wat meer toezicht van jezelf en investering van jezelf nodig dan bij een gemiddeld kind.

4 jaar

Met vier jaar hoeft je zoon nog niet verplicht naar school. Ik hield mijn zoon een dag in de week thuis om bij te komen van de drukte. Ook was hij bij een gastouder waar hij uit school eerst even rustig ging eten (dat lukte op school niet van de stress) en dan even ging slapen.

Jong

Sorry voor al die berichtjes maar het maakt wel wat in me los. Sommige dingen heb ik niet goed gedaan met mijn kinderen op zie leeftijd, gewoon omdat ik het niet wist, bijvoorbeeld van de angsten. En dat je zaken elke dag aan moeten bieden zodat ze het gaan verwachten. Hoe belangrijk een vaste, echt vaste routine is, en hoe belangrijk dat je niet zomaar afwijkt van een dagprogramma of afspraak. Dat wist ik niet toen en daar zal ik beslist weleens de fout mee zijn ingegaan. Dus dat wil ik je graag meegeven.
Maar ook dat het nu van jou afhangt hoe je kind zich ontwikkelt. Je kunt thuis veel samen doen. Prentenboekjes samen lezen, op vaste momenten bijvoorbeeld bij het naar bed gaan. Zoon heeft jaren dagelijks als we thuis kwamen vanaf ongeveer 2 jaar in de zandbak gespeeld. Dan kon ik het eten afmaken en daarna gingen we eten. Maar echt dagelijks geeft rust, achteraf heb ik dat goed gedaan. Ook goed voor de motoriek. Je biedt meer aan waarmee je voor je kind 'lege' tijd kunt vullen. Tekenen, kleien, samen huiswerkjes doen. Tafel dekken, de wasmachine legen, ook de huishoudelijke werkjes kunnen kinderen zich goed aan ontwikkelen en geeft rust en vertrouwdheid samen met jou.

Autisme in je hoofd

http://xyofeinstein.files.wordpress.com/2012/10/voor-wie-autisme-nog-niet-begrijpt.jpg
Uitleg over autisme van een kind zelf. Als je die begrijpt dan snap je hoe belangrijk het is om voorspelbaar te zijn om angst en onrust te voorkomen en hoe belangrijk om geduldig te zijn als je samenspeelt met een kind en als er al iets fout gaat. Je ziet het vaak niet aan de buitenkant tot het te laat is en een kind emoties extreem ervaart. Emoties gaan bij een kind met autisme ook vaak heel snel van 0 naar 10. En dat wil je voorkomen en later je kind leren om mee om te gaan.

Zelf

Kun je best veel doen. Slechte motoriek? Ga veel oefenen door te knutselen, knippen, plakken, kleien, niem maar op. Broodjes bakken, deeg kneden.
Bedenk wat je kind nodig heeft, en ga daarmee aan de slag. Stapje voor stapje, 1 ding tegelijk.
En informeer jezelf, lees boeken, stel vragen op forums. Heel veel wielen zijn al uitgevonden.

Ondersteuning

Achteraf blijkt dat je heel veel zelf kunt als iemand het maar met je wil delen.
http://www.feuerstein.nl/methode/de-feuerstein-methode.html
Rond de diagnose van zoon was ik bezig met een pgb waarmee ik ook mee wilde doen met de methode feuerstein. Wat mij aansprak was dat je als ouder intermediair bent tussen de wereld en je kind en door dicht bij je kind te blijven samen zorgt voor de ontwikkeling van je kind. Je kijkt mee met je kind en 'vertaalt' als het ware. Een beetje de 'Collaberative problem solving' van Greene.
Helaas kregen we een zorgmelding en ben ik met eigen geld maar trainingen gaan doen bij autisme centraal. Ook goed hoor, maar meer op onderdelen.
Er is al veel, er zijn wielen uitgevonden, maar of je die in de reguliere kanalen van school en hulpverlening vind is nog maar de vraag.

Zie het hele kind

Mijn zoon is 10, hij heeft klassiek autisme (diagnose al met 5 jaar en overduidelijk).
Hij heeft ook blond haar, prachtige groene ogen, een bril, hij is iets te mager, heel energiek, beweeglijk, vrolijk, op zichzelf, heeft technisch inzicht, is praktisch ingesteld maar ook heel slim...
Het is gewoon ons manneke, MET autisme. Probeer het altijd zo te blijven zien, en geef autisme geen grotere rol in zijn leven dan nodig.
Het klinkt allemaal heel simpel, daar ben ik me van bewust, want ik heb me ook vreselijke zorgen gemaakt, natuurlijk doe je dat. Zeker als je niet precies weet wat er aan de hand is (het is niet zeker dat hij autisme heeft). Je kunt dat laten uitzoeken bij een psychiater, je zou er ook nog even mee kunnen wachten, en eerst zien hoe hij zich op school ontwikkelt. Met mijn zoon ging het helaas niet goed op de reguliere school om de hoek, en dat was voor ons ook het duwtje om toch met hem het onderzoekscircuit in te gaan, hij was echt ongelukkig op de kleuterschool, ik herkende mijn kind niet meer.
Toen hij op een andere school kwam (geen speciaal onderwijs trouwens) waar hij meer structuur kreeg, en nog later een heel duidelijke leerkracht en een vaste klas, zagen we hem weer opbloeien. Zijn autisme is er niet van overgegaan hij is nog steeds bijzonder zichzelf! Thuis hebben we "handvaten" gekregen, die inmiddels helemaal geen moeite meer kosten, ons gezin is auti-vriendelijk geworden.
Mijn kinderen (beide hebben autisme) zijn geobserveerd door een multi disciplinair team, en van daaruit gaan dan die verslagen naar de psychiater, die ook nog een keer observeert en zijn conclusies trekt en de diagnose geeft. Dat vond ik prima zo, vooral dat er meer mensen van verschillende richtingen uit het kind zien, dan voorkom je ook een beetje de tunnelvisie van teveel richting autisme kijken. De meest logische stap om een onderzoek in gang te zetten is via de huisarts, die heeft daar immers geen belangen bij, een school wel! ik zou zoiets nooit alleen via school laten lopen. Natuurlijk wordt je kind op school ook bekeken: door de ggd, door de juf of meester, en in de toekomst komen ook de toetsen mee kijken. Je kunt het allemaal meenemen in het totale plaatje.
Maar hou zelf vooral dat plaatje in beeld: hij is niet zomaar "een autist" hij is jou zoon!
Sterkte ermee, groetjes, Tess
P.S. inlezen kan nooit kwaad; zelf heb ik veel gehad aan de boeken van Peter Vermeulen. Maar laat je door al die informatie niet te bang maken, als je er echt van in de put zinkt moet je gewoon stoppen met lezen en weer naar je eigen kind kijken, want die is vast prachtig.

T&t

Mooi gezegd, zo is het precies! Ik ben apetrots op mijn aparte zoon. Ook op mijn andere kinderen trouwens.

Laatste zin

Wat een mooie slotzin Tess! Het is echt zo: door (te) veel te lezen in combinatie met mijn och al niet zorgeloze aard, werd ik zelf behoorlijk paniekerig. Nu ligt het traject dat we zijn ingegaan met ons zoontje even stil, we staan op een wachtlijst voor onderzoek. In de tussentijd kijk ik gewoon goed naar mijn zoontje. We hebben nu een weekje vakantie en ik heb alle tijd om naar hem te kijken en van hem te genieten. Ik doe mijn uiterste best om dat vast te houden, al is dat niet altijd gemakkelijk nu er in het vakantie park waar we verblijven volop "vergelijkingsmateriaal" rondloopt: allemaal peuters en kleuters dus.

Groeten en sterkte,

Suzanne

Spelfouten

Sorry voor alle spelfouten in mijn vorige bericht.

Bedankt!

Ontzettend bedankt allemaal voor de reacties en tips, we gaan een afspraak maken bij de huisarts en zien wel wat daar van komt.
Ik geniet zeker van mijn zoontje en hij is ook super lief, alleen de druk die ik voel van de omgeving en deze maatschappij van tegenwoordig en ook het onbegrip van familie en kennissen is soms zwaar. Ook moet ik zelf accepteren dat hij dingen gewoon niet begrijpt of eng vindt in plaats van dat hij niet wil.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Auto rijden met Autisme

ik ben een laatste jaars studente kinesitherapie. Voor mijn masterproef ben ik nog op zoek naar participanten die een enquête willen invullen. Mijn masterproef gaat over autorijden met autisme, het is dus een enquête is voor de ouders van jongeren en jonge volwassenen (tussen 17 en 25 jaar) die nu leren autorijden of die kortelings hebben leren autorijden en die een diagnose van een autismespectrumstoornis hebben. We willen graag de zienswijze van ouders leren kennen over de invloed van de autismespectrumstoornis op het vermogen van hun zoon of dochter om te leren autorijden en om een auto te besturen. Via de volgende link https://websurvey.kuleuven.be/index.php/7083/lang-nl

Alvast bedankt,
Reyskens Meike

Relatie met autisme

Zoon wil niet leren autorijden. Zijn vader bood aan het voor hem te betalen nadat zoon geslaagd was voor het voortgezet onderwijs.
Een ander zou misschien denken dat het een unieke kans is want het is duur maar zoon is niet gemotiveerd voor autorijden.

Zijn vader heeft trouwen met veel moeite veel extra theorie en extra afrijden zijn rijbewijs gehaald. Het was voor hem niet makkelijk maar omdat vader zeer gemotiveerd was heeft hij alles op alles gezet en het gehaald uiteindelijk.

Intrinsieke motivatie is bij veel mensen een voorwaarde maar ik denk bij mensen met autisme dan weer extreem het geval is.