Zijn jullie het soms ook zo zat? (a.s.s.)

Wat een hoop haken en ogen zitten er aan het hebben van een kind en man waar een autisme spectrum stoornis is gediagnostiseerd.

Iedereen roept tegenwoordig maar dat het een modegril is een kind met een dergelijke diagnose.

Nooit geweten dat je aan een mode gril een dagtaak kan hebben.

Neem alleen het pgb, doordat mijn zoon een dubbele diagnose heeft (mitochondriele sw ziekte en a.s.s.) is het niet duidelijk waar de indicatie aangevraagd moet worden. Het CIS of BJZ.

Denk je dat je alles voor elkaar hebt, kan je weer je papieren induiken om oude diagnose brieven te zoeken.

Kinderen zijn gebaat bij structuur maar ja...daar hebben de medewerkers van het CIS dan weer geen boodschap aan. Deze bellen juist op momenten waarop je het niet kan gebruiken en zo schoppen ze niet alleen je zekerheid over zorg maar ook de veilige wereld van je kind in de war. Zouden ze daar niet lunchen tussen de middag?

Harstikke fijn dat het PGB bestaat maar ik ben zo moe van dat geregel.

Wie herkent de weerstand en de verlammende vermoeidheid op het gebied van ziekte en zorg??

Of ben ik nou de enige balende moeder op dit moment??