wie heeft ervaring met kind met regelmatig koorts
Wij hebben een zoon van 5 die al ruim 2 jaar om de 2 à 3 weken een week ziek is met koorts tot boven de 40C, en soms met overgeven. Als hij beter is , is het een vrolijk en (erg) beweeglijk kind. Hij heeft een voedselallergie (melk, ei, noten...) en is allergisch voor katten en huismijt.
We lopen momenteel naar de allergoloog, maar laatst werd er toch zachtjes gezegd dat er wat anders aan de hand is gezien het gewoon doorgaat ongeacht de seizoenen, dieet, anti-histamine , enz, enz,.
We dachten ook aan hypermobiliteit ,omdat hij een taaie doordouwer is.
(Maar de medicijnen kunnen ook een uitwerking hebben op zijn gedrag)
Nu denken we aan een koortssyndroom.
Wie heeft hier ervaring mee ?
hier
Een zoon van 9 met elke ca. 4 weken een paar dagen hoge koorts. Hij moet vrijwel altijd 1 of meer keer overgeven en heeft vaak ook keelpijn.
Er is van alles onderzocht zonder dat er ooit echt iets gevonden is. Hier werd wel gedacht aan iets als PFAPA, wat je in verschillende gradaties kunt hebben. Een andere mogelijkheid die geopperd is, is een vorm van migraine (eentje zonder hoofdpijn). Maar al met al blijft het steeds vooral giswerk.
Nu zijn net een maand geleden zijn keel- en neusamandelen verwijderd. Ik kan nog niet veel zeggen over het resultaat omdat het nog wat kort is, maar tot op heden gaat het goed. Ik heb van meer mensen gehoord met kinderen met vergelijkbare klachten dat het verwijderen van de amandelen een wonderbaarlijk goed effect had. Over een paar maanden kan ik er meer over zeggen...
hier ook
Ha Jippox, jullie hebben dus inderdaad amandelen laten knippen? En nu na vier weken nog geen koorts? Dat klinkt iig goed, ik duim voor jullie. Bij ons is het nu iets meer dan drie maanden geleden en we hebben ons leven weer terug, ze heeft geen koorts meer gehad. Het was dus inderdaad waarschijnlijk PFAPA.
Puk: ja bij ons ging het ook door ondanks verschillende omstandigheden steeds. Je kon er de klok op gelijk zetten (steeds rond de 15e van de maand, absurd...). Kijk hier:
of hier
http://www.erasmusmc.nl/immunologie/clin.imm/afweercentrum/jmf.verwijzers/ziektebeelden/periodieke/
De symptomen die je noemt, passen in het PFAPA-beeld. Amandelen knippen was onze redding 
.
Opvallend dat je ook denkt aan hypermobiliteit, want dat is gelinkt aan auto-immuunziekten, die weer gelinkt zijn aan auto-inflammatoire aandoeningen. Wellicht is een bezoek aan een kinderreumatoloog een goed idee, want die weet van al deze aandoeningen af (als het goed is).
Foto
Hebben ze al een scan gemaakt van de voorhoofd. Hier een buurmeisje die jaren zeurde met koorts en doktersbezoeken. Vanwege reuma in het gezin, zochten ze de oorzaak in de reuma en de botten. Daarna in de autoimmuunregio. Tot op een gegeven moment besloten werd een scan te maken van het hoofd. Het bleek dat in de kaakholtes/ voorhoofdholtes wat ontstekingen zaten die met juiste medicatie behandeld konden worden.
De moeder was zo blij dat men na jaren van gedokter, ze eindelijk vrij was van zorgen dankzij een foto.
zelf gehad
Ik heb zelf tijden last gehad van koorts. Het bleek dat ik vlees niet goed kon verteren, waardoor mijn darmen voortdurend geïrriteerd waren. Ook bleek ik niet goed tegen verschillende soorten fruit door elkaar te kunnen, dat ging gisten in mijn darmen. En dat terwijl ik juist om gezond te worden steeds goed aan het fruit en smoothies was.
Ik eet geen vlees meer (wel vis) en nog maar één soort fruit per dagdeel. Na anderhalve week was ik koortsvrij en ik heb er nooit meer last van gehad.
RE:
Jippox: Het is nu ongeveer 2 maanden geleden dat de amandelen van je zoontje van 9 zijn weggehaald ? Hoe gaat het nu met hem ? Nog last van koortsaanvallen ? Ik ben erg benieuwd ! Ondertussen ben ik door de allergoloog teruggestuurd naar de KNO (waar ik 2,5 jr geleden ook geweest was) maar die zei wéér hetzelfde : de keelamandelen zijn licht vergroot maar NIET nodig om te verwijderen. De laatste keer dat mijn zoontje Joan ( 5 jr )weer koorts had tot boven de 40, moest ik naar het ziekenhuis omdat ze hem wilden zien en bloedprikken. De resultaten hebben we nog niet maar ze denken sterk aan het PFAPA syndroom vanwege de symptomen die telkens dezelfde zijn( gevoelige keel, vreselijk opgezette
hals klieren, soms braken, en soms aften ) Maar dit keer geen aften gezien, en daarom twijfelen ze nog. Als hij weer een koorts aanval krijgt dan moet ik wéér naar het ziekenhuis. Dat zal wel binnenkort zijn want hij is nu bijna weer 3 weken goed geweest en de volgende aanval zit alweer te werken ( ziet wit, moe, geen trek, hals klieren een beetje opgezet...)
En het lastige is dat de school nu aan de bel trekt : weet u wel dat uw zoon leerplichtig is ? ( Alsof ik hem voor de lol zomaar thuis houd !) We werden zelfs verplicht d.m.v. een dreigbrief om naar de schoolarts te gaan. Zo niet kregen we een probleem met de leerplichtambtenaar...!! En dat,terwijl we al 2,5 jaar naar het ziekenhuis lopen....
Puk
Nog steeds volkomen koorts-loos hier. Intussen wel een keer flink verkouden geweest, maar zonder koorts. Het is een wonder! Voor ze uiteindelijk die amandelen eruit gehaald hebben, zijn wij ook 3x tijdens zo'n aanval accuut naar de kinderarts/eerste hulp geweest. Wat een gedoe en gesleep met een ziek kind!
Achteraf baal ik dat we er niet eerder/harder op hebben aangedrongen om toch die amandelen eruit te halen. Het is echt een verschil van dag en nacht. Nu onze zoon niet meer iedere paar weken een paar dagen doodziek is, zie je hem ook opeens enorm snel veranderen. Alsof hij hele stappen overslaat in zijn ontwikkeling. Ik heb echt een heel ander kind gekregen.
Wat school betreft zou ik je kinderarts vragen even een briefje te schrijven. Dat zou voldoende moeten zijn.
Puk
Het is bij onze oudste inmiddels een jaar of 15 geleden, maar die had ook om de haverklap hoge koorts. De huisarts kwam zelfs uit zichzelf op vrijdagavond weleens even kijken, om te zien of we zo het weekend wel in konden. Om de haverklap was het "bingo."
Het was pappen en nathouden, totdat de huisarts toen onze zoon net 3 jaar was, aangaf dat het mooi geweest was en dat hij met de kno-arts zou overleggen over het verwijderen van de keelamandelen. Dat is gebeurd en het heeft hier ook enorm geholpen.
Ik hoop dat er bij jullie snel duidelijkheid komt. Die onzekerheid is zo vermoeiend. Sterkte!
Hids?
2 van onze kinderen hebben het Hyper IgD syndroom. De symptomen die je omschrijft vind ik herkenbaar. We kwamen er achter toen onze zoon 4 jaar was en onze dochter 3 jaar.
Heidi
Ik zie dat jouw zoon ook HIDS heeft Heidi! Ik ben al een tijdje aan het zoeken naar lotgenoten, is erg lastig. Heb jij contact met andere (ouders van) HIDS patiënten?
Tineke
Ja, via een besloten groep op Facebook.
De groep heet autoinflammatoire.
Herkenning!
Hoi, ik ben nieuw hier, door mijn zoektocht naar ervaringen met Pfapa. Mijn zoon van 8 is steeds al vaak ziek geweest (met allergieën, en in zijn eerste jaren immuuntekorten waarvoor hij baxters kreeg, nadien ijzertekort, ...), sinds vorige zomer redelijk regelmatig, met koorts, buikpijn, gezwollen klieren, opgezette amandelen met witte puntjes. Eind december werd voor het eerst pfapa geopperd. Zijn volgende episode heeft hij Celestone gekregen en was er sneller dan anders door. Bij de volgende opstoot konden we dit onmiddellijk geven en was hij er 3-4 uur na de eerste symptomen alweer door. Vorige week kreeg hij het vroeger dan verwacht weer terug... Nu hebben we pilletjes gekregen. Als hij het nog eens sneller terugkrijgt, worden we doorgestuurd naar een specialist in Leuven.
Nu vond ik dat in de symptomen van HIDS en PFAPA weinig verschil ligt, maar dat HIDS bv. wel uitgelokt kan worden door emoties. Is dat iets wat herkenbaar is voor de kinderen hier met HIDS? Hoe is bij jullie de diagnose gesteld? Bij ons op basis van uitsluiting van andere zaken (bloedbeeld) en door het feit dat hij goed reageert op de cortisonen.
Duckje
Als er gedacht wordt aan pfapa, waarom zijn zijn amandelen dan nog niet verwijderd? Ik zou daar echt op aandringen. Lees mijn verhaal hierboven. Hier gaf het een verschil van dag en nacht. Zoon (10 jaar) is nu -ruim een half jaar na het verwijderen van zijn keel- en neusamandelen nog steeds koorts-loos. Ik zou willen dat we die stap jaren eerder hadden gezet!!
Jippox
De kinderarts gaf aan dat het niet bij iedereen werkt en dat ze het eerst wou afwachten. Ik gok dat ze zelf deze beslissing niet zal nemen, maar ons eerst zal doorverwijzen naar de specialist in een ander ziekenhuis. De NKO-arts, waar we voor het idee van pfapa geopperd werd geweest waren, gaf aan bij een volgende zware ontsteking het nog eens te willen bekijken. Hij zei eerder terughoudend te zijn hierin, omdat de amandelen ook een functie hebben.
volgende keer dat we bij de kinderarts moeten zijn zal ik het nog even bevragen.
Amandelen en specialist
Mmmm. Vervelend hoor, voor je zoon!
Amandelen hebben bij mijn dochter vooral koortsaanvallen veroorzaakt... Sinds ze geknipt zijn geen last meer. Die medicijnen zijn ook niet mis, en aanvallen komen dan sneller terug. Met een beetje pech tot hij twaalf is.
Als ik t zo lees heeft jouw zoon alle symptomen van pfapa, naar wat voor soort specialist gaat hij? Een kinderreumatoloog zou verstandig zijn. Lees ook de links in dit draadje. De KNO-arts in ons academisch ziekenhuis wilde ook pas wat doen na aandringen kinderreumatoloog.
Heb trouwens de indruk dat dit soort autoinflammatoire aandoeningen nu vaker voorkomen/opgemerkt worden omdat amandelen niet meer automatisch geknipt worden.
Elise
Wij zijn tot nu toe enkel bij de kinderarts geweest... De doorverwijzing in het andere ziekenhuis zou bij een kinderreumatoloog zijn inderdaad, welke gespecialiseerd zou zijn in periodieke koorts. Daar kan enkel een afspraak gemaakt worden via een verwijzende arts. Misschien moeten we daar toch nu al naar vragen in plaats van afwachten tot zijn volgende episode.
Afwachten
Tsja je kan afwachten. Ik vond de tekst bij printo (officiele site van kinderreumatologen) beetje vreemd, "Bij sommige patiënten kan een keelamandeloperatie (tonsillectomie) overwogen worden, vooral wanneer de kwaliteit van leven van het kind en het gezin ernstig te lijden heeft."
Ik vond een week per maand echt enorme inbreuk op kwaliteit van leven. Kind kan niks met hoge koorts, mist school, vriendjes maken is lastiger, wij waren door zorgverlof heen. Kan me niet voorstellen dat je dit accepteert, kind mist deel ontwikkeling ook. En als t werkt, waarom dan niet? Vroeger was t een standaardoperatie.
Toen de diagnose er eenmaal was, heb ik ervoor gezorgd dat de amandelen eruit waren voor de nieuwe koortsperiode (betekende ander ziekenhuis want eigen ziekenhuis had wachtlijst). Sindsdien geen koortsaanvallen meer gehad, bijna een jaar nu. Totaal ander leven, ze haalt veel in, meer vriendjes etc. Wij hoeven niets meer last minute af te zeggen, heerlijk!
