Bezig Bijtje
15-02-2012 om 22:31
Wel of geen asperger- ik weet het niet meer
Ik hoop dat ik hier mijn verhaal een beetje kwijt kan en wat advies krijg van jullie.
Vorige week heeft mijn dochter (11) de diagnose 'Asperger' gekregen. Waarschijnlijk is het dit- ik vraag me altijd af wanneer iets definitief is, maar dat terzijde.
We zijn al jarenlang bezig met haar, veel gedragsproblemen thuis, al een paar keer bij hulpverlening gelopen om wat ondersteuning te krijgen.Bij tijden ging dat wel goed. Na een tijd staken problemen weer de kop op. Zij kan heel erg goed leren, heeft een klas overgeslagen en zit nu met 11 jaar al op het VWO en doet dat prima.
Problemen zijn er dus vooral thuis:
-weinig inlevingsvermogen in de rest van de kids thuis, wat leidt tot dominant gedrag en veel ruzie
-altijd grenzen opzoeken
-altijd discussieren (op hoog verbaal niveau), en dan nog gelijk krijgen ook...
-niet goed tegen prikkels kunnen, zoals huilende en zeurende kinderen thuis (dan wordt ze echt heel boos)
-uitdaging nodig hebben
-sterk rechtvaardigheidsgevoel. het ligt nooit aan haar, wel aan een ander.
-ze vindt ook abloluut niet dat ze een probleem heeft.
E.e.a heeft geresulteerd dat we weer bij de hulpverl. hebben aangklopt. Er is laatst een IQ test gedaan, omdat we altijd gedacht heben dat (veel) problemen daaruit voort komen. Tot onze verbazing kwam daar iets bovengemiddeld uit, harmonie tussen verbaal en performaal en uitmuntendheid in snelle verwerking. Dus: niet hoogbegaafd. Aan de hand van het intakegesprek en de terugkereknde problemen door de jaren heen, denken ze wel dat het ASS is , en dan Asperger, omdat ze ws. 120% presteert, en al die jaren zich zo goed aangepast heeft op school en thuis. Maar: ze heeft dan echt een probleem op sociaal geied. Zich niet in kunnen leven, egocentrisch zijn (niet egoistisch), enz. enz.
Hoewel nu wel bepaalde dingen in haar gedrag als puzzelstukjes op hun plaats vallen, (gekscherend zeiden we weleens tegen haar: je lijkt wel autistisch,we bleven maar discussieren en sommige dingen landen gewoon niet!)blijft er iets in me van: is het dit wel?
We waren allemaal verbaasd over de IQ uitslag.
Ik heb een paar kenmerkenlijstjes doorgenomen. Ik herken haar wel in dat sociale aspect, maar niet in rigide handelingen, vastzitten aan patronen, vreemd praten, vreemde motoriek enz...dus echt maar 2 dingetjes. En de problemen lijken zich niet voor te doen op school. Daar heeft ze best vriendinnen en als je haar ziet of spreekt zou je ook niet zeggen: ze is anders...
Wat moet ik hiermee?
Kan ik op grond van 2 dingetjes aannemen dat ze zo'n stoornis heeft? Ze is overigens nog niet door een psych. gezien, maar die heeft voldoende uit het intakegesprek (waar we een heleboel voorbeelden hebben gegven) kunnen halen (en gezien de problemen door de jaren heen waarin ze niet echt 'groeide'in haar gedrag)om dit vast te stellen.
Maar het idee dat ze zo makkelijk leert..
Kunnen jullie hier iets mee? Een tip,of iets waardoor we het in een ander licht kunnen zien?
Bedankt alvast voor het meelezen en meedenken!
pooh bear
16-02-2012 om 07:48
Iq test
Ik weer er niet heel veel van. Maa ik weer wel dat iq testen bij kinderen met een ass stoornis niet erg betrouwbaar zijn.
Dus het zou best kunnen dat haar iq toch nog hoger is.
Verder is het volgens mij heel erg moeilijk om de juiste diagnose te stellen. Hier moesten wij en school vragenlijsten invullen hierbij kwam op de lijsten van school eigenlijk een andere diagnose dan bij de lijsten van ons.
Ik heb erg lang getwijfeld en eigenlijk weten we het nog steeds niet goed.
Erg lastig maar hopelijk kan je nu wel de juiste hulp krijgen.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Rafelkap
16-02-2012 om 10:45
Intelligentie
Je hebt zwakbegaafde 'autisten' tot en met hoogintelligente, de intelligente vallen vaak onder het kopje asperger.
Door een diagnose is je dochter niet veranderd, wel hebben jullie nu handvaten om met haar om te gaan en haar te helpen in haar ontwikkeling. Ik kan me voorstellen dat het wel even schrikken is, maar zie het positief.
anoniem
16-02-2012 om 11:18
Testen en vragenlijsten
Eerlijk gezegd vind ik een diagnose alleen op basis van vragenlijsten ingevuld door ouders en school wel wat vreemd. Al gaat het niet bewust, ouders hebben vaak toch wel een bepaald idee waar het naar toe gaat met die diagnose, en dan krijg je er natuurlijk uit wat je er in stopt. Er zou iemand met veel kennis en ervaring moeten meekijken die je kind helemaal niet kent, toch?!
Alcedo atthis
16-02-2012 om 11:23
Lastig
Het hele diagnosegebeuren blijft gewoon heel lastig. Een stoornis als asperger is nu eenmaal niet objectief en feitelijk vast te stellen (door een scan of bloedonderzoek). Het blijft dus mensenwerk, een persoonlijke inschatting. Asperger is een afspraak: als je genoeg vinkjes scoort, heet het dat je asperger hebt. Daarnaast: je hoeft niet autistisch te zijn om je autistisch te gedragen. Heel veel mensen hebben wel (eens) autistische trekjes. Dus nee, ja kan niet op basis van '2 dingetjes' zeggen dat een kind een stoornis heeft. Wel op basis van veel meer dingetjes.
Ik heb er persoonlijk grote moeite mee dat er een diagnose wordt gesteld, zonder dat de psychiater het kind heeft gezien. Ik vind het nogal wat. Een diagnose betekent dat je kind 'thuis hoort' in de psychiatrie. Een flinke stap, waar toch op zijn minst een psychiater uitvoerig naar heeft moeten kijken. Lijkt mij.
Een IQ-test: neem die testen alsjeblieft niet te serieus. Er komen ook hier op het forum voorbeelden langs van kinderen die bij een nieuwe test plots 30 punten hoger of lager scoren. De test meet hoe het kind de test heeft gemaakt, niet meer en niet minder. Vaak geeft zo'n test heus wel een indicatie, maar hang er niet te veel aan op.
Welke waarde hecht je aan een diagnose? Vind je het belangrijk om precies te weten 'hoe het heet', voor jezelf of voor je dochter?
Hier een zoon die - naast zijn ADHD-diagnose - mogelijk nog wel een ander etiketje zou kunnen krijgen. Hij heeft op zijn minst behoorlijk wat autistische trekken, wat genetisch ook goed verklaarbaar zou zijn. Wij leggen de focus op concrete problemen waar hij tegenaan loopt - en zoeken daar een oplossing voor. Het maakt voor ons niet uit hoe het heet, en in welk vakje hij past. PDD-nos, asperger, of iets anders. Het maakt voor ons in ieder geval geen verschil. x is gewoon x, met al zijn eigenaardigheden en zijn gebrekkige executive vaardigheden. Daar hebben we - en hijzelf - het mee te doen. We zitten geregeld bij een kinderpsycholoog voor concrete hulp en begeleiding. En dat gaat dan over hem, niet over het vakje waarin hij wel/niet hoort.
Quin van der Veer
16-02-2012 om 16:43
Dat onderzoek
Ik vind dat onderzoek ook nogal merkwaardig uitgevoerd. Wie heeft dat gedaan, en op basis waarvan? Hier is zoon uitgebreid bestudeerd door psychiater en psycholoog, en uiteraard zijn wij ondervraagd en hebben we de standaard vragenlijsten ingevuld.
Ik denk wel dat het normaal is dat er altijd dingen staan bij die opsommingen van kenmerken waar je je kind totaal niet in herkent. Hebben wij ook. Maar goed, hier kwam er PDD-Nos uit, sowieso een vergaarbak voor kinderen met ASS-kenmerken die ze niet in een andere categorie kwijt kunnen. Waar het om gaat is dat de problemen an sich ernstig genoeg zijn om er dankzij een etiket hulp voor te kunnen krijgen.
anoniem
16-02-2012 om 17:53
Herkenning
Geen tip,maar wel herkenning. Echt alles wat jij noemt is op onze dochter van toepassing. Zowel de dingen die wel als de dingen die niet op asperger wijzen. Daarnaast heeft ze ook een zeer goed taalgevoel, daar bedoel ik mee dat ze op de basisschool al taalfouten uit de krant haalde. Niet een keer maar geregeld. Helaas is ze toen niet getest, maar nu 10 jaar later loopt ze helemaal vast, en blijkt dat ze asperger heeft. Dus ja, misschien niet het antwoord waarop je gehoopt had, maar ook een zeer goede makkelijke leerling kan asperger hebben. ik zou zeker hulp voor je dochter zoeken.
Bezig Bijtje
16-02-2012 om 20:13
Anoniem
Dat klinkt herkenbaar ja.
Zo was dat bij mijn dochter ook. Ze las al in groep 1, razendsnel en is qua taalgebied heel erg knap, dat hoor je ook in haar praten.
Hoe is ze dan vastgelopen, als ik vragen mag? En wat voor kenemerken zie jij? En is dat ook maar een klein dingetjes? En hoe is haar gedrag?
anoniem
16-02-2012 om 23:45
Bezig bijtje
Ze heeft een ernstige burnout gekregen. Die is ontstaan doordat het haar enorm veel energie kost om zich aan te moeten passen aan de buitenwereld; zowel op sociaal als op intelectueel gebied.Daarom zou ik in jouw geval nu al hulp voor je dochter zoeken.
Kleine dingen die er achteraf gezien op wijzen bijv. elke discussie willen winnen, slecht tegen haar verlies kunnen met spelletjes, zich snel achtergesteld voelen; perfectionistisch zijn. Aan de andere kant gewoon vriendinnenen hebben,op een teamsport zitten,maar dan wel altijd willen winnen;(beduidend meer dan onze andere kinderen). Verder gewoon een lieve meid, die op school prima functioneerde, en (zeer) hoge cijfers haalde.Las zeer goed als kleuter. Ergens hadden wij bij haar altijd het idee ze is een bodemloze put, altijd meer uitdaging nodig op intelectueel gebied, en veel aandacht vragen.
Overigens komt voor zover wij weten asperger niet in onze familie voor, wel hoogbegaafdheid.
Bezig Bijtje
17-02-2012 om 10:55
Anoniem
Dank je voor je antwoord.Dat is heel wat, een burnout!Heftig hoor.
Bij ons komt er wel autsime voor, hb weer niet.
Het lijkt wel of je mijn dochter beschrijft!Precies zo!
Hoe is zij in omgang met de rest van het gezin? Hier heel erg moeilijk, daar komen de grootste problemen vandaan. Maar naar anderen buiten het gezin weer niet. (zal de aanpassing wel zijn)
Wat heeft nu de doorslag gegeven toen de diagnose aserger werd gegeven?
Barbara
17-02-2012 om 13:27
Anoniem
Waaruit blijkt nu uiteindelijk dat je dochter asperger heeft? De dingen die je noemt zijn toch geen typische voorbeelden van autisme?
Hier een dochter (17) die zelf, nu ze is gaan studeren, een diagnostisch traject in wil. Ze verwacht zelf dat het 'asperger' zal worden. Ik verwacht dat ook, maar ik heb er veel twijfels bij. Ze is (zeer) HB, en heeft trekken die op asperger kunnen wijzen, maar die je ook zou kunnen wijten aan een gebrek aan aansluiting door haar 'andere' manier van denken. Als ouders stonden wij altijd op het standpunt dat een 'officiële' diagnose geen toegevoegde waarde zou hebben.Maar zelf denkt ze daar nu toch anders over. (We hebben dit overigens naarmate ze ouder werd wel steeds met haar overlegd)
Ze heeft sociale problemen, maar het lijkt in mijn ogen meer een soort sociale angst, dan op het gebrek aan inlevingsvermogen en sociaal begrip dat bij autisme hoort. Ze is ook veel gepest tijdens haar schooltijd. Het kost haar veel energie zich aan te passen, dat weigert ze vaak ook gewoon. Ze isoleert zich dan nog liever.
ook anoniem
17-02-2012 om 18:08
Zal wel niet mogen zeggen maar..
ik lees hier nu even mee, zeer interessant draadje. Mijn gevoel bij de laatste paar reacties was dat zijn hele normale slimme meiden die (misschien daarom) niet helemaal sociaal makkelijk meekunnen. Om daar nou gelijk Asperger aan te hangen? Ik zou bijna denken dat het een soort modeverschijnsel is, dat iedereen wel een etiketje moet. En dan natuurlijk liefst een bekend en geaccepteerd iets.
maar zoals de titel al zegt, dat is een beetje zwart wit. Maar ik wilde dat gevoel toch even kwijt.
anoniem
17-02-2012 om 18:15
Bezig bijtje en barbara
Hier had ze voornamelijk problemen in het altijd alles beter willen weten, beetje moeilijk uit te leggen, maar bijv met discussies met oudere/ broer zus, niet accepteren dat ze ongelijk heeft, altijd het laatste woord willen hebben. Altijd maar vragen, vragen, vragen, op bepaalde gebieden heel veel weten, tot de kleinste feitjes toe.De problemen waren voor ons overigens goed hanteerbaar anders hadden wij hulp gezocht. Verder heeft zij echt een hekel aan drukke familieverjaardagen, maar bijv niet aan rustiger gezinsverjaardagen. Wel vriendinnen, maar niet graag naar drukke schoolfeesten gaan.Wat exact de doorslag heeft gegeven tot de diagnose asperger durf ik niet te zeggen, let wel ze is nu een volwassene die zelf hulp heeft gezocht, wij als ouders hebben dus geen gesprekken met de arts gehad.Wel heeft een goede kennis met verstand van zake, voor de uitslag van onderzoek bekend was, al gezegd, het lijkt wel of jullie dochter asperger heeft. Deze mening hebben wij niet aan dochter verteld, voordat de uitslag van het onderzoek bekend was. Ik heb van haar wel begrepen dat mensen met asperger niet alle kenmerken ervan (hoeven) hebben. Dochter zit bijvoorbeeld met veel plezier op een teamsport
Barbara Wij hebben nog een hoogbegaafd kind hier rondlopen, en wat wij bijv. tussen hen als verschil zien, is dat ander kind zich inderdaad op de basis en middelbare school soms alleen voelde, ivm anders denken. Maar met andere hoogbegaafde kinderen, gaat het contact makkelijk. Ook heeft ander kind bijv,op sport gebied geen problemen met vriendschappen.Ik zou haast zeggen ander kind staat sociaal sterker in het leven, het leven is voor hem makkelijker.
anoniem
17-02-2012 om 19:22
Ook anoniem
Dat is inderdaad het probleem het is niet zo zwart wit. Natuurlijk hebben wij in onze dochter haar jeugd ook wel eens dingen gezien waarvan wij dachten ach een beetje vreemd, maar iedereen heeft zijn eigen eigenaardigheden zonder dat je er direct een stoornis aan wil ophangen. Nu beseffen wij wel, dat als wij eerder beseft hadden, dat er bij ozne dochter wel een stoornis achter zat, zij niet anders geworden was, maar wij wel anders met haar omgegaan waren, en haar veel ellende bespaard was gebleven. De dochter van Bezig Bijtje lijkt echt zo op onze dochter dat ik die zelden ergens op reageer, het niet kon laten om nu wel te reageren.
ook anoniem
17-02-2012 om 21:31
Anoniem
Ik begrijp het wel, wil je ook absoluut niet beledigen. Vraag me ook af (maar jij weet er meer van dan ik) hoe je anders met haar om was gegaan als je dat geweten had? Hoe kun je een Asperger (of pddnosser) helpen? Is dat mogelijk, en is het anders dan iemand helpen die geen diagnose heeft maar wel duidelijk op vlak X niet zo goed is?
anoniem
17-02-2012 om 23:35
Even anoniem
Daar moet ik even over nadenken. Wat ik denk; we weten pas sinds een paar maanden dat ze asperger heeft; is ipv stimuleren om deel te nemen aan sociale activiteiten accepteren dat sommige dingen voor haar teveel gevraagd zijn. Voorbeeld: Bij drukke familie bijeenkomsten zouden wij het eerder goed gevonden hebben, dat zij liever rustig met een boek in een hoekje ging zitten, daar zijn kost haar al zoveel energie, dat meespelen met nichtjes en neefjes teveel gevraagd is.
Voorbeeld op school op stedenreis vragen of zij op de slaapkamer met weing mensen zou hebben mogen slapen. Ook hadden wij dan (denk ik) professionele hulp ingeschakeld, om te horen hoe wij thuis het beste met haar om konden gaan.
Margriet*
18-02-2012 om 14:29
Misverstand
Een diagnose hoeft niet perse door de psychiater te worden vastgesteld. Een GZ psycholoog mag dit ook doen. Een psychiater is er dan voor eventuele medicatie bij betrokken.
"Ontwikkelingsstoornissen worden bij een GGZ of RIAGG(-autismeteam) in de regel gediagnosticeerd door een multidisciplinair team bestaande uit een (kinder)psychiater of gespecialiseerde kinderarts, een klinisch psycholoog of orthopedagoog (gedragsdeskundigen) en een maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige. Maar ook gedragsdeskundigen in de eerste lijnszorg kunnen de gedragsdiagnostiek voor hun rekening nemen, waarna eventueel een bezoek gebracht kan worden aan een (kinder)psychiater of kinderarts voor eventuele medicatie."
mirreke
18-02-2012 om 14:39
Waar ik erg veel aan heb bij onze zoon met pdd-nos
Is het boek/de methode Geef me de Vijf van Colette de Bruin. Het is ten eerste een praktische beschrijving van hoe je autisme kan zien en ten tweede een methode hoe je er vervolgens voor kunt gaan zorgen deze wereld behapbaarder te maken.
Ook bij ons zijn de problemen thuis erger. En zodra de buitenwereld meer energie vraagt wordt het thuis duidelijk heftiger. Ik vind overigens een diagnose heel prettig, omdat je je kind dan veel gerichter kunt helpen. En ook gerichter hulp kunt krijgen.
mirjam
Leen13
19-02-2012 om 14:25
Diagnose
De diagnose Asperger is een soort werkhypothese met patronen die je al dan niet herkent en waar je zo goed mogelijk mee om leert gaan en waar je kind zelf zo goed mogelijk mee om leert gaan. En als ouder is het voor mijzelf heel dankbaar dat het ook zo werkt.
Eerlijk gezegd vind ik dat het nogal leerzaam is geweest vooral ook voor mijzelf om te ontdekken dat mensen zo in elkaar kunnen steken want je kind is niet de enige. Het geeft je ook handvaten om met andere mensen om te gaan.
Voor mij is het vooral praktisch. Voor zoon betekende het ook een speciale klas op het voortgezet onderwijs en voor dochter de steun die ze nodig had van een mentor in de brugklas die haar herkende. Werkt het, als ik er zo tegenaan kijk? Daar gaat het om.
en voor mij en mijn kinderen werkt het zo anders zou ik die diagnose zo inruilen voor geen etiketje of een andere.
Bezig Bijtje
20-02-2012 om 13:07
Sociale problemen bij asperger of meerbegaafdheid
Wat grappig, Anoniem, dat wij onze kinderen (hoewel de jouwe al volw is) zo in elkaar herkenne. Wat jij schreef is zo duidelijk!
bedankt voor jullie reacties tot dusver.
We willen nu toch graag nog een gesprek met de psych, om opheldering.
We zitten al in een hulpverleningstraject bij een andere instantie , en die adviseert toch echt om nog eens goed te kijken.Want we herkennen haar echt niet in alle punten van die lijstjes.
Weten jullie wat ik nou zo lastig vind? Ik weet heus wel dat hb.kinderen (in dit geval meerbegaafd) sociaal onhandig kunnen zijn. Maar wanneer is iets nou karakter, of wanneer is iets nou typisch autistisch? Ze past zich blijkbaar perfect aan, sociaal buiten de deur. En in dat aanpassen zie je vlgs mij ook niets vreemds.
Hoe weet ik nu dat bep. sociale problemen (en we praten dan over inlevingsvermogen, niet goedna kunnen denken over eigen aandeel in problemen thuis, schuld bij een ander leggen, oeverloze discussies, vastzitten aan regels (want owee als haar zusje op een bepaalde leeftoijd iets WEL mag wat zij NIET mocht!!en soms dingen zeggen die een ander kwetst, zonder dat door te hebben)horen bij (meer)begaafd zijn of niet?
Aan de andere kant ben ik het ermee eens: als de diagnose toch zo moet zijn, dan is de aanpak van problemen wel handig.