Heleentje
17-06-2012 om 12:07
Wat is dit? [gedrag pdd-nos]
Mijn zoontje is in maart gediagnostiseerd met PDD NOS. We hebben er thuis nooit zoveel last van gehad maar wel op de opvang. Hij is in april naar school gegaan omdat hij toen 4 werd.
Gisteren zijn we naar de efteling geweest. Naar mijn idee hadden we alles wel goed voorbereid. Enige tijd geleden verteld dat we gaan en gisteren besproken dat hij bij mij moest blijven, niet mocht weglopen.
Maar vanaf het moment van opstaan was hij dwars. Hij luisterde slecht en het is de rest van de dag ook een soort van drama geweest. Heus wel leuke momenten hoor, maar hij ging er iedere keer vandoor en begon te lachen als ik achter hem aankwam. Hij wilde niet aan de hand lopen.
Maar de efteling is ongeveer wel de laatste plek waar je je kinderen kwijt wil raken.
Hoort dat gedrag nou bij het autisme of is het gewoon een dwarse kleuter?
En hoe moet je hier dan mee omgaan als het niet helpt om de regels duidelijk door te nemen?
Ik heb hem zelfs daar enkele keren in de " hoek" gezet omdat ik mij geen raad meer wist.
We hebben wel gezinsbegeleiding maar die gaan meer over algemenere zaken. We krijgen dan aan het eind van dat traject een eindconclusie van wat ze zien en advies hoe we er mee om kunnen gaan. Maar dat duurt nog een paar weken.
Voor mijn vraag over het werken met pictogrammen zal ik nog een draadje starten.
Groeten
Heleentje
Leen13
17-06-2012 om 13:20
Regels
Misschien is het handiger dat je je zoon uitlegt wat hij daar kan verwachten. Hoe ga je erheen, bus of trein of auto, de ingang met kaartjes kopen. Dan een heel groot terrein met attracties waar je uit gaat kiezen. Misschien kun je al vooraf aangeven waar je uit gaat kiezen. Je gaat met etenstijd patat eten enzovoort
En dan is het misschien ook handiger om een iets minder overweldigende attractie uit te kiezen. Sprookjeswonderland in Enkhuizen bijvoorbeeld lijkt mij al overweldigend genoeg voor een kleuter. En geef vooral aan wat zijn bijdrage zal zijn. Goed luisteren onderweg, op het midden van het perron blijven, in de buurt van jou als ouder. En als hij vragen heeft of het word druk in zijn hoofd dat hij bij jou even kan uitrusten en dat je daar dan ook direct een gelegenheid voor bied.
Leen13
17-06-2012 om 15:18
Weglopen
Misschien heeft je zoon wel begrepen dat hij weg kan lopen. Plat gezegd; negatief formuleren kan juist foute acties uitlokken. En verder kun je mogelijk maatregelen nemen om je kind te helpen jou weer te vinden mocht hij kwijt raken. Een kaartje met de mobiele nummers van jezelf en de vader, en zonodig ook het adres. En de mogelijkheid kind bij kwijtraken naar de receptie te brengen. Daar kun je kwijte kinderen weer treffen. Mijn zoon kende op 4-jarige leeftijd zijn huisadres en mijn telefoonnummer uit zijn hoofd. Vaak is het geheugen heel goed omdat ze veel details moeten inprenten om zich te kunnen redden krijgen ze een getraind geheugen.
Prakje
17-06-2012 om 16:20
Mijn idee
Sluit aan bij die van annej. Er was onvoldoende duidelijkheid, en dan bepaalt je zoon zijn eigen koers. Het is teveel, te onoverzichtelijk, te veel onduidelijkheid etc etc
Hier gaat zo'n dag goed (zoon nu 9) als we van tevoren:
- alle attracties op YouTube bekijken.
- duidelijk afspreken wat we in welke volgorde gaan doen, en dat opschrijven/tekenen. Incl. Bijbehorende regels en afspraken
- hoe geeft zoon aan dat hij rust wil? Daar afspraken over maken.
- zijn MP3 met koptelefoon mee voor het geval hij een punthoofd heeft.
Ik kan je overigens de begeleiding en cursussen van Geef me de 5 aanraden (geen aandelen). Die hebben ons echt geholpen onze zoon (en andere mensen met autisme) te begrijpen en te begeleiden. En vaak gaat het daarbij niet om de hoofdlijnen, maar juist om de details. Die moeten kloppen!
mirreke
17-06-2012 om 16:47
Efteling veel te overdonderend, teveel indrukken
Juist bij veel mensen bij elkaar, veel onduidelijkheid, veel teveel indrukken waar je je niet voor kunt afsluiten, lawaai, muziek, en het moet allemaal maar leuk zijn, Oh ja, en de wachtrijen, die zijn ook beducht bij autisme.
Mijn zoon met pad-nos is nu 11, en nu gaat het beter bij attracties en bv. bij koninginnedag. Ook omdat wij veel beter geleerd hebben uit te leggen wat hij kan verwachten en hoe hij moet reageren (en wij). Ook kan hij zich nu beter afsluiten, hij concentreert zich dan heel erg op de huidige attractie bv. of op het verkopen van zijn spulletjes.
Maar de Efteling vind ik behoorlijk hoog gegrepen met je zoontje.
Vaak ook hoor je dat ouders hun kind met autisme niet laten meedoen met schoolreisjes bev. omdat de nadelen (onrust, stress spanning) veel groter zijn dan de voordelen (eh, welke zijn dat, vaak is het voor een kind met autisme gewoon heel erg onoverzichtelijk, en totaal niet ' leuk' .)
Ik zou hem niet straffen, hij snapt het waarschijnlijk niet, dus je schept alleen nog maar meer verwarring. Gebruik dit om van te leren, voortaan doe je het anders. Denk eraan, voor hem is het leven zeer inspannend met alle indrukken en chaos.
Sjaan banaan
17-06-2012 om 17:56
Herkenning
Enige jaren geleden waren uitjes met dochter (ADHD) gewoonweg een drama. Dwars, niet luisteren, echt gewoon niet gezellig dus.
Meestal trok dat in de loop van de dag bij.
Ik heb daar erg aan moeten wennen, want toen ze een jaar of 2-3 was ging dat juist altijd wel heel erg goed. Bij mij viel het kwartje toen we naar Disneyland Parijs gingen. Dochter was toen net 6 en had zich er al maanden op verheugd (was in de tijd van de reclame dat kinderen tot en met 6 jaar gratis mochten) en dacht dat DP speciaal voor haar geopend was (zie reclame). Maar op de dag zelf was er echt geen land te bezeilen met haar. Tot ze op een gegeven moment zei: het is hier net de Efteling. En toen was het goed. Toen had ze er beeld bij en kon ze het een plaatsje geven in haar hoofd.
In retrospective ben ik toen al die keren naar de dierentuin etc. die een drama waren in mijn hoofd nagegaan. En ik kwam tot de conclusie dat het voor haar te spannend en te onoverzichtelijk was. Te veel prikkels en geen beeld bij wat haar te wachten stond.
Tegenwoordig hou ik daar wat meer rekening mee. En eigenlijk kiest ze zelf nu meestal voor de low profile route. Liever gaat ze niet naar de Efteling en als ze toch moet, dan liever van terrasje naar terrasje ipv van attractie naar attractie.
Sjaan banaan
17-06-2012 om 17:57
Niet = net
Dochter zei dus: het is hier net de Efteling. Een letter anders, totaal andere betekenis....
T&T
18-06-2012 om 10:04
Een leuke efteling dag
Is voor deze kinderen vaak iets anders dan voor een "gemiddeld" kind.
Toch vind ik de Efteling een erg goed park, dat KAN met kinderen die snel overprikkeld zijn, juist omdat je hier keuzes kunt maken en ook rust in kunt bouwen. Wij hebben er twee; een dochter met pdd-nos, zoon met klassiek autisme, zijn erg prikkelgevoelig, en gaan bij het idee van attractie park of kermis bij voorbaat al over de rooie! Het IS voor hen niet leuk!
Maar goed, de Efteling dus wel. Waarom? Al sinds ze klein waren gaan wij een keer per jaar naar de Efteling, vantevoren bekijken we de website, de plattegrond, en we maken een plan wanneer we gaan. Er staat een kalender op de website die aangeeft wanneer er rustige dagen zijn, en sinds ze op school zitten gaan we meestel op een studiedag (dus geen weekend of vakantie).
In de kleuterleeftijd maakte ik voor zo'n dagje uit de dag in picto's (via sclera picto), een soort stripverhaaltje; we gaan met de auto, we lopen door de ingang en laten ons kaartje zien, we gaan eerst rustig iets eten en drinken uit de picknickmand etc. Die dagindeling sleepte ik overal mee, bij stress kun je letterlijk laten zien waar we zijn op de dag en wat er nog gaat komen.
Eenmaal daar zoeken we de kleine rustige attracties, nog steeds dwalen we door het sprookjesbos, met een 9 jarige en een bijna puber van 11 voor hen is dat leuk. We wandelen ook veel, juist achter de attracties om, de Efteling is echt een mooi park met ook rustige stukken. Dit jaar zijn we ook gaan kijken in het deel waar de achtbanen zijn, maar vooral mijn oudste wist niet hoe snel ze daar weer weg moest komen
Mijn zoon was als 4-jarige trouwens ook zo'n ongeleid projectiel, en razendsnel, dus als ik ergens met hem naartoe ging zat hij aan mij vast met zo'n telefoonkabel, verder weg dan twee meter lukt dan niet. (je moet wel wat mensen negeren die agossie roepen, maar goed) als hij wel "los" mocht noteerde ik mijn 06 nummer op zijn arm met watervaste stift (handig op het strand).
Verder is het zaak je eigen verwachtingen bij te stellen. Hou het overzichtelijk, en maak het niet te lang: VOL = VOL en dat geld vooral voor het koppie van mijn kinderen. Dat nu overigens ook vol zit, en dus zitten ze een dagje thuis van school, vol op een dagje uit betekend gewoon : naar huis! ook al heb je entree betaald, ook al wil je zelf nog niet naar huis... er is echt maar 1 optie.
Wat hier eigenlijk echt een leuk uitje was op die leeftijd, was een gewone speeltuin in de buurt, maar dan wel 's morgens vroeg! als de grotere kinderen er nog niet zijn, tussen de middag picknick, en dan naar huis. De dag was afgelopen zo rond 14:00 uur.
Ik hoop dat je iets hebt aan mijn tips, voor jou is alles nog heel nieuw als je zoontje pas zo kort een diagnose heeft.
Ga hem niet straffen voor dingen waar hij niets aan kan doen, haal hem gewoon uit die situatie en begin opnieuw. Natuurlijk is hij soms ook gewoon een dwarse kleuter, en natuurlijk moeten ook kinderen met pdd-nos gewoon opgevoed worden! maar straffen heeft vaak geen effect, of juist het verkeerde effect.
De eerste sleutel is het inbouwen van rust en structuur! ook op een dagje uit, ook op vakantie. En geloof me, daar heb je al een hele kluif aan
groetjes, Tess
Karmijn
18-06-2012 om 13:09
Nog een tip
Wij gaan eigenlijk altijd aan het einde van de middag (half 5, 5 uur) naar zwembaden en stranden en dergelijke. Dan is het niet zo heet, zijn de meeste mensen al weer naar huis. En dan eten we daar een patatje of een picknick en dan thuis douchen en naar bed. Dat is echt heel rustig en gezellig.
Ook de Efteling vinden wij het prettigst tegen sluitingstijd.
Syl
18-06-2012 om 23:25
Spanning?
Je zegt dat hij de ochtend van de efteling dag al dwars begon. Zou het niet 'gewoon' de spanning en opwinding kunnen zijn van dit bijzondere dagje uit?
Heleentje
19-06-2012 om 10:36
Moedeloos
Als ik dit allemaal zo lees dan heb ik nog een hoop te leren.
Aan de ene kant lijkt het allemaal zo goed te gaan en dan denk ik dat ik het goed doe, dat er dan ook wel meer dingen kunnen. Ik denk dan op de goede weg te zijn maar dan gebeurd er zoiets en heb ik deze dagen weer totaal geen grip op hem. Hij luistert slecht en dat terwijl we juist zondag helemaal niets hebben gedaan. Juist om hem die rust te geven. Op school was er gisteren ook al geen land met hem te bezeilen.
Hopelijk kunnen we de draad weer snel oppakken en ik heb absoluut geleerd van deze ervaring.
Bedankt voor de tips.
Het vraagt soms wel meer dan ik kan overzien.
Karmijn
19-06-2012 om 11:17
Lieve heleentje
Een zorgenkind hebben, is hartstikke zwaar. Het is jarenlang op de toppen van je kunnen functioneren. Ik heb al zo vaak verdrietig geroepen: 'Ik vind dit helemaal niet leuk, als het mijn baan was, had ik allang ontslag genomen.' Maar opgeven is geen optie.
Dus zul je een lange adem moeten hebben. Je zoon is nog jong. Het is slim om te gaan bedenken wat je zelf (en je evt. partner) nodig gaat hebben, om vol te blijven houden.
Dat betekent dat je geduld met je zelf moet leren hebben. Je zult het af en toe niet helemaal op z'n allerhandigst doen. Leer het aan om jezelf te vergeven. Want niemand is perfect. Je moet het allemaal met uitproberen leren.
Je moet je ook realiseren dat het lang gaat duren. Dat kan verschrikkelijk lijken, maar het is ook een kans. Als we het over een proces van jaren hebben, dan geeft het dus ook niet als het soms een paar weken (of maanden) niet lekker gaat. Dat is niet prettig, maar het is ook geen ramp. Je kunt niet verwachten dat het de komende jaren alleen maar bergopwaarts gaat. Twee stappen vooruit, een stap terug.
Leer jezelf om terug te kijken wat je al bereikt hebt met je kind. Dat kan zo helpen. Het gaat soms niet goed, maar kijk eens waar we nu al zijn, hadden we dat toen durven hopen?
Zorg voor jezelf. Eet gezond, beweeg, slaap voldoende. Neem tijd vrijaf voor jezelf. Ook al betekent dat soms dat je zorgenkind daar dan onder moet leiden. Want als jij omvalt, leidt hij er nog veel meer onder. Soms neem ik tijd voor mezelf door een middag weg te gaan of zo. Maar ik neem ook overdag soms tijd voor mezelf. Dan kind maar even langer achter de pc of de tv dan goed is. Geeft niet, kan ik even in dat boek lezen...
Probeer een netwerk te hebben van mensen waar je op terug kunt vallen. Soms betekent dat juist dat je die mensen NIET bij de zorg voor je zorgenzoon betrekt. Ik heb een lieve vriendin, waar ik lekker de stad mee inga af en toe. Dat is zo waardevol. Dan weet ik weer, wie ik ben zonder zorgenkind. En ik praat best wel met haar over mijn zoon. Ze houdt van mij, wil oprecht weten hoe het gaat. Maar ze vangt zoon niet op of zo. Ze is MIJN vriendin.
Ik weet niet of je een partner hebt, maar als dat zo is, investeer in elkaar. De psycholoog van onze zoon zei dat echtscheiding bij ouders van kinderen met adhd twee keer zoveel voorkomt dan bij 'gewone' ouders. Gewoon omdat het zo zwaar is, omdat je soms als kemphanen tegenover elkaar komt te staan omdat je ergens anders over denkt.
Nou ja, zo maar wat gedachten.☺ Sterkte!
Leen13
19-06-2012 om 13:18
Moedeloos
Heftig ja. Tegelijk ben ik het gaan ervaren als een sport. Als het me lukt en ik kan er aan bijdragen dat mijn kind zich beter voelt en zich beter kan gedragen of handhaven dan ben ik trots dat ik hun moeder ben. Ze hadden geen betere kunnen treffen. Dit is specialistisch ouderschap en ook al is het een ongevraagde carrière, als je je die vaardigheden eigen maakt kun je je ook veel beter gaan voelen. En ja, ik kan de fouten aanwijzen, maar ook wat ik bijgeleerd heb. Overigens heb ik trainingen gedaan bij Autisme Centraal en dat heeft ons veel goed gedaan. Er zijn maar weinig hulpverleners die zo deskundig kunnen ingaan op je specifieke vragen in het gezin en er zijn er ook veel die daar zelf een soort onderbuikpedagogiek voor hanteren waar je dan weer van in de war kunt raken. Dus goede scholing helpt je ook.
Quin van der Veer
19-06-2012 om 21:20
Te veel prikkels
Als je mijn draad hierboven leest, dan zul je zien dat je niet de enige bent die moeite heeft met het afstemmen van de hoeveelheid prikkels/informatie op het specifieke kind. Misschien is het prettig voor je om niet te veel te focussen op die PDD-NOS. Wel doen: kijken naar je kind, wat is leuk voor hem? Wat kan hij aan in deze fase? Dat geldt voor élk kind, maar bij een kind met een prikkelverwerkingsprobleem mag je er niet zoals bij een ander kind vanuit gaan dat ie maar een dagje moet meehobbelen omdat de rest van het gezelschap het zo leuk vindt in Efteling/dierentuin/Duinrell/kermis/museum/festival*. Toevallig zijn wij onlangs ook nog in de Efteling geweest, waarbij de zweefmolen het hoogste werd beoordeeld. Toen we even daarop in het veel kleinere, rustigere Duinrell waren besloten de kinderen eensgezind dat Duinrell toch veeeel leuker was dan de Efteling. Dus wij slaan die megaparken voorlopig maar weer over en houden het klein.