Waarom verbaast me dit nu niet?

Ach

het lijkt me ook onzin te veronderstellen dat het ineens veel makkelijker wordt als je weet hoe het heet.

Koentje

Als je weet hoe het heet, weet je dat het iets is, toch? Ik volg je niet helemaal, namelijk.

Henk

Je bedoelt: ach gevalletje 'moeilijk' laten we vooral niet uitzoeken wat het is. Want als we weten wat het is, kunnen we ook kijken wat er mee kan en dat doen we niet? Of is dat mijn brein die dat daarvan maakt?

Niet helemaal.

Ik bedoel meer, het leven is moeilijk maar je denkt dat dat voor iedereen zo is..

Wat mij betreft

Kennis is macht. Als je weet wat het 'iets' is waar je je hele leven al mee worstelt geeft dat grip. En rust. En herkenning. Je kunt je ergens bij neer leggen. En je kunt je verdiepen in mogelijkheden om de wereld wat meer naar je hand te zetten

mirjam

Wat is normaal?

Zo had ik een oom die blind was aan een oog.Toen ze daar achter kwamen was hij overigens al volwassen (ja, het speelt wel een tijdje geleden ) op de vraag "waarom heb je dat nooit gezegd?" was zijn simpele antwoord "ik dacht dat iedereen maar met een oog kon zien."
Met autisme is dat natuurlijk nog veel voor de hand liggender, iedereen vind zichzelf normaal! je kunt toch niet letterlijk zien wat er in het hoofd van een ander speelt. Dat is namelijk veel minder ) toen ik een volwassen autist uitlegde dat ik de overbodige prikkels (achtergrondgeluiden, zoemende bijtjes, voorbij rijdende auto's buiten, opdringerige kleuren...) gewoon kan "uitschakelen" als in; "ik weet wel dat het er is maar ik neem het niet meer echt op want ik concentreer me op iets anders nu" viel haar mond letterlijk open. Het is doodvermoeiend om continu alle prikkels op je afgevuurd te krijgen. (reactie: "ben ik daarom dan vaak zo moe?") Maar als je niet weet dat andere mensen dat niet hebben vind je het normaal. Je gaat je hooguit afvragen waarom bepaalde dingen jou zoveel moeite kosten, waarom kunnen anderen dat schijnbaar zo gemakkelijk en ik niet? waarom wordt ik daar zo moe van? waarom ziet iemand iets niet wat vlak voor zijn neus ligt!!!!? ja, autisten ergeren zich ook aan ons, en in die zin zijn zij op dat moment volstrekt normaal, en is de normale mens een onoplettende sukkel want DAT ZIE JE TOCH!
Alleen zo jammer dat de maatschappij idd steeds minder ingericht is op mensen met autisme, ze kunnen zoveel toevoegen... als ze maar wat minder flexibel mogen zijn.
groetjes, Tess

Ja, wat is normaal

dat vraag ik me ook regelmatig af

Ik denk echter wel, autisme en ADHD was er vroeger ook. Maar deze huidige volwassenen zijn daarin nooit erkend in hun jeugd. Dat nu blijkt, met de huidige maatschappij, ze toch tegen dingen aanlopen, dat verbaast me dus niet. Voor mensen kan het net dat druppeltje zijn (zie je, ik ben niet gek, maar de problemen komen door mijn autisme) om hulp te zoeken.

Ook voor de omgeving en tess

Tess, wat mooi verwoord weer.Ik krijg vaak zo een kippevel van jouw reakties.

Ik heb jaren heel veel moeite met mijn schoonvader gehad.Die man is zo egoistisch en alles moet zoals hij vindt dat het zo hoort.Hij is absoluut niet in staat rekening te houden met de gevoelens van een ander,zelfs niet van kinderen.Hij houdt vast aan de regels zoals het hem geleerd is en kan daar niet van afwijken.Dat geeft veel problemen,hij is het contact met sommige kleinkinderen al kwijt,waar hij dan veel verdriet van heeft en niet ziet dat dit door zijn gedrag komt.
Nu kreeg ik problemen met mijn zoontje en heb avonden gelezen over ASS en kwam tot de ondekking dat dit gewoon over mijn schoonvader gaat.Nu kan ik dit ook uitleggen aan mijn kinderen ,die opa nu zien zoals hij is en zijn houding en gedrag kunnen accepteren.En ik merk dat ik ook begrip krijg voor de man.
Want er is een heel groot verschil tussen niet willen en alleen aan jezelf denken dan het feit dat het niet in je vermogen ligt.Dat vind ik heel verdrietig.
Zelfs mijn man had altijd een zeer moeizame realtie met zijn vader en as er nu iets is en ik leg uit hoe ik denk dat zijn pa het ziet,kan hij het ook beter accepteren.
En als je weet dat andere mensen geen last hebben van andere geluiden ,maar jij wel,dan kun je ook begrijpen dat andere mensen niet in de gaten hebben dat jij je niet kunt concentreren op een gesprek als de ander met een pen zit te tikken.Dat je dat dan aangeeft.

Tess

Ben het met je eens. En toch, ik wist niets van het spectrum en zag het toch bij zoon op bepaalde punten steeds mis gaan. Toen ben ik gaan zoeken. Een lange zoektocht, eenzaam maar het is wel gelukt om herkenning en begrip te krijgen.

Verder zeg je:
"Alleen zo jammer dat de maatschappij idd steeds minder ingericht is op mensen met autisme, ze kunnen zoveel toevoegen... als ze maar wat minder flexibel mogen zijn."
Er is ook een theorie dat door het computertijdperk, autisten zich meer op 1 plek zullen bevinden (werken en vestigen, silicon valley bijvoorbeeld, voor het eerst is er een groep mensen met autisme die werken, geld verdienen en aanzien krijgen. Die trouwen, kinderen krijgen en zo hun genetisch pakket door zullen geven. In grotere getalen dan voorheen mogelijk was. En aangezien er toch wel aanwijzingen zijn dat er een genetische component is.. Zo ook Enschede of Delft..

Versterkt het zich dan niet?

"Er is ook een theorie dat door het computertijdperk, autisten zich meer op 1 plek zullen bevinden (werken en vestigen, silicon valley bijvoorbeeld, voor het eerst is er een groep mensen met autisme die werken, geld verdienen en aanzien krijgen."

Maar versterkt het autisme zich dan niet? Zodat de volgende generatie heel veel problemen heeft? Daar maak ik me wel eens zorgen over.

Ik heb zelf ASS, mijn partner niet (maar wel 'nerd'). Ik zou graag kinderen willen, maar ben bang dat ik de ASS dan doorgeef, in versterkte vorm.

Nu valt met een 'beetje' ASS wel te leven, maar ik heb ook al verhalen gehoord van hele gezinnen die hun helen leven rond 1 kind moeten plannen omdat het heel veel regelmaat nodig heeft.

Dat is een situatie waar ik best bang voor ben. Als mijn kind die zorg nodig blijkt te hebben, dan geef ik die gewoon. Maar als ik dat voorhand zou weten is dat voor mij reden om niet aan kinderen te beginnen..

Misschien zegt dat wat over mijn geschiktheid om ouder te worden, kan natuurlijk ook.

Verder zou ik er ook best veel moeite mee hebben als mijn kind zijn leven lang afhankelijk zou zijn van derden. Maar 12% van de autisten heeft een baan, de rest is dus financieel op anderen aangewezen. En ook hebben er heel veel psychische zorg nodig..

Niet dat ik daar iets tegen heb, maar mijn ideaal van een kind opvoeden is toch dat ik het uiteindelijk naar zelfstandigheid begeleid.

Maar ook hier geldt, als je met zulke hooggestemde idealen aan kinderen opvoeden begint, kun je misschien er beter niet aan beginnen.

T&t

"Alleen zo jammer dat de maatschappij idd steeds minder ingericht is op mensen met autisme, ze kunnen zoveel toevoegen... als ze maar wat minder flexibel mogen zijn."

Echt? Er is speciaal onderwijs, ondersteuning, kennis en begrip. Volgens mij veel meer dan vroeger. Toen werden kinderen niet 'niet standaard' waren aan hun lot overgelaten, achter in de klas gezet, als dom bestempeld. Nu weet de gemiddelde Nederlander wel wat autisme/ASS/ADHD zo ongeveer inhoudt. Wordt erkend dat het bijbehorende, zichtbare gedrag gevolg van een stoornis is. Ik zal niet zeggen dat het nu allemaal ideaal is, maar volgens mij kan je beter nu autist zijn dan een paar decennia geleden.

skik

Je bent ook sneller 'speciaal'

Dat is waar, er zijn meer regelingen voor wie speciaal is.

Echter, je bent ook sneller 'speciaal'. Vroeger konden rare, slome of moeilijke mensen ook wel een baantje vinden. Tegenwoordig moet je een 'teamplayer' en 'schaap met vijf poten' zijn.

Je moet aan meer eisen voldoen om in het normale plaatje te passen.

Misschien wordt dat bedoeld?

Precies henk

dat is het probleem. Zelf volg ik momenteel een opleiding. Niks gewoon in je hersens pompen van kennis, nee, je moet POP-verslagen schrijven, je moet je competenties ontwikkelen enzenzenz. Kijk de willekeurige advertentie er maar op na. En ja, competentie samenwerken tref je dus helaas in heel veel advertenties aan. Valt niet mee, voor iemand met ASS, want met samenwerken is het toch ook wel handig dat je je enigszins in een ander kunt verplaatsen.

Ik denk inderdaad dat dat de dingen zijn waar tegenaan gelopen wordt.

Mijn duit in het zakje

"Want als we weten wat het is, kunnen we ook kijken wat er mee kan en dat doen we niet?"
Dat kan, dat is een kant van het verhaal. Het kan natuurlijk ook de andere kant op werken. Die voorbeelden komen ook op het forum langs. Vooroordelen, afschrijven, dat soort dingen. Bovendien: als je niet weet hoe het heet, betekent dat niet automatisch dat je de 'eigenaardigheden' niet ziet en/of accepteert. En voor het zoeken naar oplossingen, heb je ook echt niet persé een naam nodig. Alsof het allemaal zo'n verschil maakt of er nu een etiket PDD Nos of Asperger of wat dan ook maar wordt geplakt. Daar staat tegenover dat ik mij wel goed kan voorstellen dat een diagnose voor het acceptatieproces belangrijk kan zijn. Inderdaad, de rust en (h)erkenning waarover Mirreke ook schrijft.
"Alleen zo jammer dat de maatschappij idd steeds minder ingericht is op mensen met autisme, ze kunnen zoveel toevoegen... als ze maar wat minder flexibel mogen zijn."
Met de kennis van nu, weten we zeker dat mijn opa ook een autist was. Als hij nu had geleefd, had hij veel meer problemen ervaren dan 'in zijn tijd'. Hij was boer, zoals bijna iedereen in zijn dorp, en deed wat hij moest doen. Er werd helemaal geen sociaal inzicht van hem gevraagd. Hij hoefde niet flexibel te zijn. Zijn vrouw runde het huishouden en zorgde voor de kinderen. Iedereen vond het volstrekt normaal dat hij zich daarmee niet bezig hield en geen diepgaande gesprekken met zijn dochters voerde. Mijn opa had in zijn tijd ook helemaal geen hulpverlener nodig. Had hij nu geleefd, dan ongetwijfeld wel.
"Ik zou graag kinderen willen, maar ben bang dat ik de ASS dan doorgeef, in versterkte vorm."
Als dat hetgeen is dat je weerhoudt, zou je eens met een klinisch geneticus kunnen praten. Bij ons in de familie lijkt het autisme/ADHD-gebeuren door de vrouwen te worden doorgegeven, en treft het de mannen. Snap je het nog? Opa (autist) kreeg drie dochters (gezond). Ook zij kregen weer een aantal dochters (gezond) en in totaal drie zonen (allemaal 'iets' in het ADHD/autisme-gebied). Die zonen hebben op hun beurt allemaal 'gezonde' kinderen gekregen (ook zonen). De dochters (waarvan ik er 1 ben) hebben gezonde dochters gekregen, en een aantal zonen, waarvan er in ieder geval 1 gezond is, en 1 (mijn jongste) ADHD en veel autistische trekken heeft. De klinisch geneticus heeft ons uitgelegd hoe dit kan, heel interessant.
"Ik zal niet zeggen dat het nu allemaal ideaal is, maar volgens mij kan je beter nu autist zijn dan een paar decennia geleden."
Zie mijn verhaal hierboven van mijn opa. Het hoeft dus zeker niet. Er worden nu gewoon veel meer eisen gesteld aan sociaal inzicht, flexibiliteit, inlevingsvermogen etc. dan vroeger. Nou ja, zoals Henk en Anna ook schrijven. Je komt er niet meer zo makkelijk mee weg.

Goeie tip

"Als dat hetgeen is dat je weerhoudt, zou je eens met een klinisch geneticus kunnen praten".

Goeie tip, zal ik zeker eens doen!

Kijk eens in het leuke dingen draadje

Natuurlijk wil je niet dat jouw kind het later moeilijk krijgt, dat is best een punt. Maar als ik naar man en zoon kijk, zou ik ze niet graag inwisselen tegen "een normale"....

Doorgeven, die genen!

Dol op het 'nerderige

: )

Ben ook dol op het 'nerderige'. Wat dat betreft geef ik graag mijn genen door. Maar ik ben bang dat met de genen van 'partner' en mijn ASS, we geen nerd, maar een 'patient' krijgen.

Patiënt in de zin, heeft levenslang heel veel hulp en zorg nodig.

Partner is wel empathisch, maar bij mij in de familie zeggen ze wel dat je nooit je verwondering over een natuurverschijnsel moet laten blijken waar M (mijn partner)bij is.

Dan krijg je namelijk een half uur durende monoloog over fundamentele natuurwetten, Doppler-effecten en roodverschuiving.

Als kind liet M zich ook wakker maken door vader tijdens lange autoritten, als er een 'mooi getal' langs kwam op de kilometer teller..

(Eigenlijk kan dat ook wel bij de 'leuke dingen')

Klinkt een beetje als

Bones, ken je die serie? Moet ik ook altijd zo om glimlachen....

Alcedo

"De klinisch geneticus heeft ons uitgelegd hoe dit kan, heel interessant."

Nou zeker interessant. Dan weten ze ook ongeveer waar het ongeveer in zit (in het x-chromosoom of in de mitochondrien?). Is er ergens meer info over te vinden? Want ik zie ons niet 1-2-3 een afspraak hebben met een klinisch geneticus :S.

Chromosoom 23

Judith, ja zeker interessant. Ik had mij nooit zo verdiept in DNA, dus ik kan het ook niet precies navertellen, ik zal het even terug moeten gaan zoeken.
Het feit dat het bij ons via de vrouwen wordt doorgegeven, zou laten zien dat er 'iets' in het geslachtschromosoom aan de hand is. Chromosoom 23, zeg maar. En dus niet in chromosoom 6 of 7, waar onderzoekers 'auti-genen' hebben gevonden.
Ik heb trouwens geen idee of je moeilijk bij een klinisch geneticus terecht kan. In onze familie spelen er wel wat meer dingen (Down, verstandelijke beperkingen), vandaar mijn zus er onlangs een uitgebreid gesprek had - en ook dit in kaart is gebracht. Als we willen, kunnen we een en ander verder laten onderzoeken. Op dit moment hebben wij daar geen behoefte aan, maar wellicht op een later moment wel.

Bones (ot)

Ja, die vind ik ook zo leuk. Doet ook erg aan mijn dochter denken als kleine versie van Temperance Brennan, en dan denk ik dat het best nog goed met haar kan komen. het is bepaald een slim kind, ze wil ook wel contact, heeft een paar vriendinnetjes, maar die vriendinnen moeten haar geregeld "uitleggen" hoe de sociale context is dat kwartje valt bij haar gewoon niet.
Maar goed, dat kan alleen als je haar als mens ziet en niet als patient. Ze HEEFT autisme, ze IS het niet. Ze heeft het zeker in zulke mate dat het haar beperkt in bepaalde dingen, maar ze heeft ook weer eigenschappen die dat compenseren.
Het genetische verhaal vind ik zeker ook interessant. Wij wisten echt geen biet van autisme... totdat we twee kinderen kregen, en ineens tot de ontdekking kwamen dat de genetische variant in de familie zit... ws zelfs in allebei onze families, en ja, wij gaven het versterkt door. Ik heb eens gehoord dat de kans op nog een autistisch kind 75% is als we nu nog voor een 3e zouden gaan, en dat zet je wel aan het denken ja.
Toch zou ik mijn kinderen voor geen goud willen missen, als ik alles vantevoren had geweten was ik er misschien niet aan begonnen, maar dan had ik heel veel moois gemist... en ook heel veel zorgen... maar goed, dat hangt vaak samen he?
groetjes, Tess

doorverwijzen

"Want ik zie ons niet 1-2-3 een afspraak hebben met een klinisch geneticus "

Misschien kun je je laten doorverwijzen door de huisarts? Daar zou ik in ieder geval beginnen..

En is er meer kennis en begrip?

Skik: "Er is speciaal onderwijs, ondersteuning, kennis en begrip. Volgens mij veel meer dan vroeger. Toen werden kinderen niet \'niet standaard\' waren aan hun lot overgelaten, achter in de klas gezet, als dom bestempeld. Nu weet de gemiddelde Nederlander wel wat autisme/ASS/ADHD zo ongeveer inhoudt. Wordt erkend dat het bijbehorende, zichtbare gedrag gevolg van een stoornis is."
Dat valt denk ik wel mee. Heel veel mensen weten nog steeds niet veel van autisme. Ja, ze hebben wel ergens de klok horen luiden..."dat is toch een sociale stoornis?" enneh "adhd, dat is toch -alle-dagen-heel-druk?" En van daaruit komen ook heel veel vooroordelen. Verder werd hier al genoemd; er worden veel meer eisen aan een mens gesteld dan vroeger. Dus vroeger waren er veel meer van die "grijze rand gevalletjes" die er best wel kwamen, mijn vader was ook niet zo'n succes op school, en hij "mocht" op zijn 15e de fabriek in, waar hij in een vast dagritme werkte, en stukje bij beetje al werkende bijschoolde tot de vraagbaak van het bedrijf... kom daar tegenwoordig nog maar eens om! Mijn zoon moet tot minstens zijn 18e naar school, en zelfs op school moet hij al flexibel zijn, samenwerken, zelfstandig van alles leren...
Ja, er is van alles; speciaal onderwijs, maar daarmee geef je ze geen plek in de "normale maatschappij" daarmee zet je ze toch weer in een speciaal hoekje. Terwijl de maatschappij vroeger gewoon wat eenvoudiger in elkaar zat, daarom hoefde er toen ook niet zoveel kinderen in dat speciale hoekje... denk ik zo.
groetjes, Tess